Auteur Topic: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis  (gelezen 1662 keer)

Tash85

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 24
  • Geslacht: Vrouw
Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Gepost op: oktober 15, 2018, 15:00:07 »
Hallo allemaal,

Vorige week is er bij mij een coloscopie gedaan, n.a.v. heftige diarree, buikpijn en maagpijn. Calprotectine was in de ontlasting zeer verhoogd, namelijk 5000 i.p.v. 0-50.
Na het onderzoek gaf de MDL arts al aan dat ze wat lichte ontstekingen had gezien aan het eind van de dikke darm en dat er biopten genomen waren.

Vanochtend had ik de afspraak bij de internist en heb ik de uitslag van de coloscopie gehad. Ik blijk naast coeliakie ook lymfocytaire colitis te hebben en ga nu starten met Entocort. Ook heeft de internist me doorverwezen naar een MDL arts i.v.m. de combinatie met coeliakie.

Nu kan ik online niet heel veel over deze aandoening terugvinden en vraag me af of er meer mensen op het forum zijn die deze combinatie hebben en wat jullie ervaringen hierin zijn.

Ook is er toch nog wat verwarring bij mij over de diagnose, deze valt namelijk onder microscopische colitis, omdat deze vorm alleen zichtbaar zou zijn onder een microscoop. Echter gaf de arts aan dat er duidelijk ontstekingen en zweren zichtbaar zijn en dat er in de biopten nog meer onstekingscellen zitten. De vervolgafspraak staat pas over een maand, dus ga dan vragen waarom het dan toch hieronder valt.

Ik ben ongelooflijk blij en opgelucht dat ik na 1,5 jaar nauwelijks meer kunnen eten nu eindelijk aan herstel kan gaan werken. Volgens de arts zou dit moeten gaan verbeteren, evenals de benauwdheid en flushing omdat mijn hele immuunsysteem nu overhoop ligt. Voorlopig eerst maar eens aan de medicatie en kijken hoe dat gaat.


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8339
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #1 Gepost op: oktober 15, 2018, 16:57:19 »
Het kon haast niet anders. Je hebt dus Colitis (welke soort dan ook) en je krijgt medicijnen waardoor je aan je herstel kunt werken. Eindelijk! Stuur mij even een pb dan kopieer ik wat stukjes uit mijn coeliakieboeken hierover, het zijn maar halve pagina's, maar het is in elk geval betrouwbare info van mdl-artsen met verstand van de combi coeliakie en Colitis (ik hoop dat je Engels kunt lezen).
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Tash85

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 24
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #2 Gepost op: oktober 15, 2018, 18:59:46 »
Pb verstuurd. Bedankt alvast Tine!  :)

Tash85

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 24
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #3 Gepost op: november 16, 2018, 20:33:14 »
Een maand geleden ben ik begonnen met de medicatie voor de colitis. Deze week wederom een herhaalrecept meegekregen en wilde deze op gaan halen bij de apotheek. Nu blijkt dus dat er gluten in de medicatie zit. Had al een tijdje geleden bij de apotheek erin laten zetten dat ik coeliakie heb, alleen door een fout daar is de medicatie de eerste twee keer dus gewoon meegegeven. De arts heeft nu een nieuw recept doorgestuurd en ik krijg dus nog wel hetzelfde middel maar van een andere leverancier en deze is wel glutenvrij. Wat ik me nu afvraag is hoeveel schade zoiets toe kan brengen. Zijn de hoeveelheden gluten zo weinig dat het niet zo'n vaart loopt of schieten de waardes gelijk weer omhoog? Baal er wel goed van, online was er ook niks terug te vinden over gluten in de medicatie, maar het blijkt er dus wel degelijk in te zitten  :s

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8339
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #4 Gepost op: november 16, 2018, 20:48:55 »
Veel kan het niet zijn, want hoe groot is nou zo'n pil? Bovendien zal het om tarwezetmeel gaan, daar zit minder gluten in dan in tarwe. En is het slechts een bindmiddel oid om de boel aan elkaar te plakken, het is een heel klein beetje in een heel klein pilletje. Dit zal nog niet tot hogere antistoffen leiden. Dan moet je echt wel een hele boterham eten en dat meer keer. Hopelijk ga je met de goede pillen verschil merken! Gelukkig maar dat iemand nu wel wakker was. Bij cbg-med kun je de bijsluiters vinden van alle medicatie trouwens. https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/ 
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

alexandra1980

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 641
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #5 Gepost op: november 17, 2018, 10:47:17 »
Een maand geleden ben ik begonnen met de medicatie voor de colitis. Deze week wederom een herhaalrecept meegekregen en wilde deze op gaan halen bij de apotheek. Nu blijkt dus dat er gluten in de medicatie zit. Had al een tijdje geleden bij de apotheek erin laten zetten dat ik coeliakie heb, alleen door een fout daar is de medicatie de eerste twee keer dus gewoon meegegeven. De arts heeft nu een nieuw recept doorgestuurd en ik krijg dus nog wel hetzelfde middel maar van een andere leverancier en deze is wel glutenvrij. Wat ik me nu afvraag is hoeveel schade zoiets toe kan brengen. Zijn de hoeveelheden gluten zo weinig dat het niet zo'n vaart loopt of schieten de waardes gelijk weer omhoog? Baal er wel goed van, online was er ook niks terug te vinden over gluten in de medicatie, maar het blijkt er dus wel degelijk in te zitten  :s

Om welk middel gaat het? Ik lees dat je entocort gebruikt. Gaat het daarom? Ik heb entocort mga capsules 3mg en daar is maar 1 leverancier van. Deze is glutenvrij. Heb jij een ander soort entocort?
Ziektes: hashimoto (schildklier), factor v leiden en coeliakie.

Tash85

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 24
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #6 Gepost op: november 17, 2018, 16:30:45 »
Veel kan het niet zijn, want hoe groot is nou zo'n pil? Bovendien zal het om tarwezetmeel gaan, daar zit minder gluten in dan in tarwe. En is het slechts een bindmiddel oid om de boel aan elkaar te plakken, het is een heel klein beetje in een heel klein pilletje. Dit zal nog niet tot hogere antistoffen leiden. Dan moet je echt wel een hele boterham eten en dat meer keer. Hopelijk ga je met de goede pillen verschil merken! Gelukkig maar dat iemand nu wel wakker was. Bij cbg-med kun je de bijsluiters vinden van alle medicatie trouwens. https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/ 

Bedankt Tine, ben blij om dat te lezen. Had ook op die website gekeken, maar daar staat dus niks vermeld over gluten in dit middel.

Om welk middel gaat het? Ik lees dat je entocort gebruikt. Gaat het daarom? Ik heb entocort mga capsules 3mg en daar is maar 1 leverancier van. Deze is glutenvrij. Heb jij een ander soort entocort?


Het gaat inderdaad om de Entocort. De vraag is uiteindelijk door de assistent bij 2 MDL artsen neergelegd. Volgens de ene MDL arts zit het er wel in en de ander gaf aan dat het kan dat het in de medicatie zit en ook bij de apotheek kregen ze de melding dat het niet glutenvrij is. De arts gaf wel aan dat het wisselt per leverancier. Krijg nu Budenofalk en volgens de arts is deze echt gegarandeerd 100% glutenvrij.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8339
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #7 Gepost op: november 18, 2018, 10:42:20 »
Misschien is het maiszetmeel van de Entocort niet per se glutenvrij? Ik zie verder weinig verdachte ingrediŽnten.
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

alexandra1980

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 641
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #8 Gepost op: november 18, 2018, 10:50:00 »
In de bijsluiter die ik heb staan geen ingrediŽnten met gluten. In de hele bijsluiter staat ook niks over kruisbesmetting met gluten. Ik zal van de week mijn apotheek ook eens bellen om te vragen hoe het zit.
 Ik heb vorige week nog nieuwe entocort gekregen en in de computer staat dat ik niet tegen gluten kan.
Vreemd dat ze het blijkbaar in het vumc ook niet weten, want daar komt mijn entocort recept vandaan en krijg het juist voor de coeliakie. Ik ben benieuwd wat mijn apotheek zal zeggen.

Budenofalk heeft inderdaad dezelfde werkzame stof: Budesonide.
Ziektes: hashimoto (schildklier), factor v leiden en coeliakie.

Tash85

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 24
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #9 Gepost op: november 19, 2018, 12:37:57 »
De arts vond het ook heel vreemd omdat het vaak voorgeschreven wordt aan mensen die ook coeliakie hebben.

Maar om eerlijk te zijn verbaasd het me eigenlijk niet meer zo dat artsen hier niet altijd bij stilstaan. Zo kreeg ik ook medicatie voorgeschreven van de allergoloog waar gluten in zitten en ook de artsen in het ziekenhuis en de ambulancebroeders wilden dezelfde medicatie geven.

alexandra1980

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 641
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #10 Gepost op: november 19, 2018, 15:12:14 »
Ik heb de apotheker hier gesproken en die geven aan dat er bij hun geen melding van gluten komt op de entocort. Ze acht het zeer onwaarschijnlijk dat er gluten inzitten. Ze heeft ook de importeur/registratiehouder van entocort in Nederland gebeld. Ook die zeiden dat het glutenvrij is. Omdat ik gezegd heb dat er mogelijk dan kruisbesmetting zou zijn, want anders zou de apotheek van tash85 niet die melding hebben, gaat de importeur uitzoeken of er mogelijk ergens kruisbesmetting zou zijn. De apotheker acht die kans erg klein, want er gelden hele strenge eisen bij geneesmiddelen. Normaal zou dan de batch niet door de kwaliteitscontrole komen en afgekeurd of teruggeroepen worden. Als ik meer hoor zal ik het hier melden.

Tash85: de apotheker vroeg me of ik erachter kon komen waardoor jouw apotheker de melding gluten kreeg op de entocort. Kan jij me die info per pb doen of de naam vd apotheek en plaats, zodat ze er contact mee op kan nemen?

Ziektes: hashimoto (schildklier), factor v leiden en coeliakie.

Tash85

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 24
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #11 Gepost op: november 19, 2018, 20:03:06 »
Ik heb de apotheker hier gesproken en die geven aan dat er bij hun geen melding van gluten komt op de entocort. Ze acht het zeer onwaarschijnlijk dat er gluten inzitten. Ze heeft ook de importeur/registratiehouder van entocort in Nederland gebeld. Ook die zeiden dat het glutenvrij is. Omdat ik gezegd heb dat er mogelijk dan kruisbesmetting zou zijn, want anders zou de apotheek van tash85 niet die melding hebben, gaat de importeur uitzoeken of er mogelijk ergens kruisbesmetting zou zijn. De apotheker acht die kans erg klein, want er gelden hele strenge eisen bij geneesmiddelen. Normaal zou dan de batch niet door de kwaliteitscontrole komen en afgekeurd of teruggeroepen worden. Als ik meer hoor zal ik het hier melden.

Tash85: de apotheker vroeg me of ik erachter kon komen waardoor jouw apotheker de melding gluten kreeg op de entocort. Kan jij me die info per pb doen of de naam vd apotheek en plaats, zodat ze er contact mee op kan nemen?



Ik zou anders voor de zekerheid even contact opnemen met je arts. Dat heb ik zelf ook gedaan. Mijn eigen arts werkte die dag niet en de dienstdoende arts gaf toen aan dat er gluten in zitten en dat ik per direct met de Entocort moest stoppen. Toen ik aangaf de Entocort al een maand te slikken gingen ze het wederom navragen en toen werd ik door een andere MDL arts gebeld die het ook weer had uitgezocht. Hij gaf aan dat er veel verwarring was over de medicatie en dat de kans bestond dat het erin zit en dat ik voor de zekerheid moest switchen naar de Budenofalk. Ik heb sinds ik de Entocort slik weer last van obstipatie, wat ik ook had toen ik nog gluten at, dus ben benieuwd of dat nu weg gaat. Zo ja dan denk ik dat er toch gluten in gezeten hebben.
Mijn Entocort is van het merk Tillotts Pharma en de tekst erop is in het Spaans. Hopelijk heb je hier wat aan.

alexandra1980

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 641
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #12 Gepost op: november 21, 2018, 16:53:33 »
Ik heb dezelfde entocort en geen glutenklachten op het moment. Ik heb kwa gluten in medicatie meer vertrouwen in mijn apotheker dan in een arts, dus ik blijf het gewoon gebruiken en zie het als glutenvrij. Alleen als uit het onderzoek blijkt dat er gluten inzitten ga ik switchen.
Ziektes: hashimoto (schildklier), factor v leiden en coeliakie.

alexandra1980

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 641
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakie en Lymfocytaire Colitis
« Reactie #13 Gepost op: december 14, 2018, 13:35:52 »
Op 19 november jl. ontvingen wij via u een vraag van een patiŽnt of Entocort wel glutenvrij is.

Inmiddels hebben wij antwoord gekregen van de registratiehouden en dat luidt:

Ja, Entocort is glutenvrij. Het is slechts een gerucht dat Entocort niet glutenvrij zou zijn.

 Wij gaan er van uit u hiermee voldoende te hebben geÔnformeerd. Mocht u nog vragen hebben, dan zijn wij uiteraard beschikbaar.


Dit is de reactie die ik kreeg na het onderzoek. Entocort is glutenvrij.
Ziektes: hashimoto (schildklier), factor v leiden en coeliakie.