na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?

[MathFox]

We beginnen wel steeds meer te vermoeden dat ze echt coeliakie heeft. Elke keer ong 15 min na gluteninname klaagt ze over pijn achter haar borstbeen en soms ook buikpijn / pijn maagstreek. Ook slaapt ze ineens bijna een uur langer dan normaal. Maar ze is nu ook enorm verkouden dus daar kan dat ook door komen.. gevaar is inderdaad dat je alles op de gluten gooit.

Sluit ook de mogelijkheid van een voedsel (tarwe) allergie niet uit. Dat kan symptomen opleveren die veel op verkoudheid lijken (loopneus, slijm in de longen...) Ga nog even door met de glutenprovocatie en vraag of de arts het bloed ook op allergie wil laten onderzoeken, kan in een moeite mee!

[Munchkin]

Dank voor de tip!
We zijn allemaal snipverkouden nu en gezien ze positieve antistoffen voor coeliakie had, denk ik eerder aan coeliakie dan een allergie, maar zal het zeker in gedachten houden.

Ben nu alleen wel bang dat we 6 weken echt niet gaan volhouden.. als ze iets zonder gluten eet gaat het goed, maar vanmorgen weer theelepel tarwebloem op haar boterham met pindakaas. Ze voelde zich voor die boterham prima, daarna pijn achter borstbeen, neiging over te geven en daarna zat de buikpijn rond de navel. Ze moest ervan huilen en wilde zelfs niet naar school. Later zakte de buikpijn en wilde ze toch graag naar school.
Maar we zijn nog niet eens met glutenpoeder begonnen dus denk dat de reactie dan alleen maar heftiger zal zijn?
We kunnen haar dat toch eigenlijk niet aandoen 6 weken lang ziek zijn?!

Hebben jullie een idee wanneer het evt al zin zou hebben antistoffen te prikken?
Kunnen ze bijv na 2 weken al positief worden?
Geloof dat 6 weken niet haalbaar zullen zijn, waarmee we ons antwoord misschien al hebben...

[tine]

Het is vast moeilijk om haar gluten te geven, als je het idee hebt dat ze daar ziek van kan worden. Ik kan het verloop niet voorspellen, maar het komt wel voor dat de reactie op gluten na een poosje minder wordt, dus blijf het even aankijken nog. Het is 6 weken afzien op een heel mensenleven, moet je maar denken. Daarna heb je wel meer zekerheid over de diagnose.  Als ze gaat overgeven, diarree krijgt en veel afvalt, kun je er niet mee doorgaan; overleg met je arts wat haalbaar is.

Wil je een bloedtest doen naar antistoffen, dan heeft dat zin 4 weken na de eerste keer gluten eten (zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24797.msg649489#msg649489) in dit onderzoek eten de deelnemers 2 weken gluten.

Ik weet niet of je de beginstand van de antistoffen hebt gemeten voordat ze gluten ging eten? Dat is wel gebruikelijk.

Is het toch niet mogelijk om het vol te houden, dan is er nog geen man overboord. In de toekomst komen er wel mogelijkheden om coeliakie vast te stellen zonder darmbiopt en zonder glutenprovocatie bij iemand die al glutenvrij eet (die methoden zijn er al maar worden alleen nog maar in onderzoek gebruikt en ze moeten nog verder verbeterd worden).

[Munchkin]

Dank voor het artikel Tine. Dan in ieder geval streven naar 4 weken maar liefst 6 weken.
We wachten maar af hoe het zal gaan en overleggen inderdaad met de kinderarts zo nodig.

We hebben voor het laatst haar antistoffen 9 maanden geleden geprikt.
Doen dat jaarlijks en weet geen precieze waarden maar de  kinderarts zei elke keer dat ze heel laag / afwezig waren.
Dus ik dacht, als ze met gluten eten ineens weer positief zijn (al is het maar mild verhoogd) dan geeft ons dat wel de zekerheid die we zoeken. Of zou je bij mild verhoogde waarden toch ook om een biopt vragen?

[tine]

Dat is iets om met je kinderarts te overleggen.

En hangt ook af van:
- hoe het verder gaat met de glutenprovocatie
- hoeveel klachten ze heeft
- hoe hoog de antistoffen zijn (TTG en EMA) in vergelijking met de vorige meting
- wat andere mogelijke verklaringen zijn van mild verhoogde antistoffen (heeft ze een infectie gehad bv)
- welke mate van zekerheid je wilt
- wat de Europese richtlijnen zeggen (diagnose obv klachten, antistoffen en biopt, evt. andere familie met een auto-immuunziekte)
- wat de antistoffen doen als je weer stopt met gluten geven
- of je wilt weten of ze coeliakie heeft of glutensensitief is
- welke diagnose de kinderarts geeft en of ze onder controle blijft (bij coeliakie is er een verhoogde kans op complicaties, bij glutensensitiviteit niet)
- of je haar verder gluten wilt geven of een glutenvrij dieet obv van de ervaringen met de provocatie
- of je het nu zeker wilt weten of wacht op toekomstige testen
- of je het aan haar zelf overlaat om te testen of ze gluten verdraagt als ze ouder is (dan liefst na de groeispurt in de puberteit)
en alles waar je nog meer tegenaan loopt...

Veel succes verder in deze spannende periode!

[Munchkin]

Dankjewel!
We zijn nu begonnen met het glutenpoeder (ipv tarwebloem) en ik was bang voor extra heftige reactie maar dat viel mee. We zetten nu door. Je hebt gelijk, het is maar 6 weken op een mensenleven.
Voor de zomer zijn we vast een stuk verder, weten we hopelijk waar we aan toe zijn, en kan ze hopelijk fit beginnen aan groep 3.

[MathFox]

Sterkte en succes met de provocatie!

Wat Tine zegt: de diagnose is niet gebaseerd op een enkele labwaarde, er wordt gekeken naar een totaalplaatje. Bij coeliakie is een provocatie in bepaalde gevallen nodig om een betrouwbare diagnose te stellen. Als je een provocatieperiode alleen ziet als wachttijd tot de bloedafname dan mis je de kans om observaties te doen aan hoe de patiënt op gluten reageert.
Die reacties (symptomen) geven een arts ook informatie en ik raad je aan om de komende weken ook aantekeningen te maken over de reacties die je ziet bij je dochter en aan het einde van de periode de kinderarts een "2 minuten samenvatting" te geven. Het is informatie die een arts kan gebruiken om tot een goede diagnose te komen.

We zijn nu begonnen met het glutenpoeder (ipv tarwebloem) en ik was bang voor extra heftige reactie maar dat viel mee.

Interessante observatie!

[Munchkin]

We houden inderdaad een dagboekje bij met klachten en observaties gedrag.
Sinds 2 dagen hebben mijn man en ik buikgriep.. heel handige timing..!
Ze had gisteren ook 38 gr verhoging, van reactie op gluten op zich  kun je geen koorts krijgen toch?

[tine]

ja goed getimed van jullie. 

Een reactie op gluten is vergelijkbaar met een reactie op een griepvirus. Het immuunsysteem komt op dezelfde manier in actie om de boosdoener (virus of gluten) uit de weg te ruimen (dus je kunt je nu helemaal inleven hoe dat voelt...).

Koorts, een warm gevoel of juist rillerig gevoel hoort daarbij, ook rode wangen en een klam voorhoofd, en buikklachten, van krampen en luid geborrel tot diarree.

Na een glutenfout hebben wij een dekentje nodig, een warme kruik en een warme douche, ook gaat de kachel omhoog. 

Goed dat je alles opschrijft, vooral omdat elke dag anders is.

[Munchkin]

Hier een update en ben benieuwd wat jullie van de uitslag vinden..

We hebben 6 weken glutenbelasting dmv poeder en regelmatig pasta eten volgehouden. De eerste weken met name veel buikpijn, slapjes, labiel. Daarna viel het wel mee maar met name bleek zien en labiel gedrag nog wel opvallend. Maar dit is natuurlijk allemaal subjectief..
Bloeduitslagen helaas nog niet volledig bekend (anti endomysium volgt nog), maar anti ttg is 25.
(Wat bij deze referentiewaarden betekent zwak positief (tussen 20-30 is zwak positief, >30 is positief).

Vorig jaar en jaar daarvoor had ze waardes van 0,0 en 0,2 bij een glutenvrij dieet. (Dit was wel een andere test met referentiewaarde van 10 dus je mag het niet vergelijken,) maar ze is dus wel gestegen van 0 naar zwak positief.

Ze eet nu sinds bijna 2 weken weer glutenvrij, en ze is heel stabiel en blij (maar ja heeft nu ook vakantie.. nogmaals de klachten / observaties zijn subjectief..)

Ik had erg gehoopt op een heel duidelijke uitslag, maar helaas is dat niet het geval.
Al neig ik toch wel te denken dat de diagnose coeliakie gewoon klopt.
Over 2 weken krijgen we uitslag anti endomysium, en heeft de kinderarts overlegd met de Kinder mdl arts over vervolg advies.
Ik denk eigenlijk dat ze langere glutenbelasting adviseren, opnieuw lab en evt biopt.
Zelf denk ik dat als anti endomysium positief is, we genoeg bevestiging hebben.

Ben benieuwd hoe jullie hiernaar kijken?

[tine]

Wacht gewoon af wat de kinderarts concludeert. Wat ik me wel afvraag is of het niet beter is om de glutenbelasting nog even vol te houden. Wil de arts een darmonderzoek doen, wat een logische vervolgstap zou zijn, dan is het nodig dat ze gluten blijft eten. Vraag het anders nog even na voor de zekerheid.

[Munchkin]

Ja we wachten inderdaad verder even af.
Maar de diagnose coeliakie heeft ze al 3 jaar geleden gekregen.
We doen dit puur ter bevestiging om de kleine twijfel die we zelf hadden weg te nemen.
Als het anti endomysium nu ook positief is, vind ik het hele plaatje bij elkaar voldoende om onze twijfel weg te nemen. Uiteraard wel alles in overleg met de kinderarts.

[koekie8]

Hoe is dit afgelopen? 

[Munchkin]

Het anti endomysium was negatief.. lekker verwarrend dus!!
De provocatie was eigenlijk te kort en met te weinig gluten om echt een conclusie te kunnen trekken.
Maar verder doorgaan terwijl ze duidelijk klachten had wilden we op dat moment niet meer.
Uiteindelijk met de kinderarts besproken dat, gezien de duidelijke klachten tijdens de provocatie en het feit dat de anti ttg antistoffen ineens (zwak) positief werden, terwijl ze na diagnose en start glutenvrij dieet elke keer op nul zaten, we voor nu ervan uitgaan dat de diagnose klopt.

[tine]

Ja, ik denk het ook, je hebt 99,9% kans dat het echt coeliakie is. Bovendien, wil ze het zelf in de toekomst nog eens testen (als ze misschien een periode heeft dat ze minder gevoelig is en minder klachten erdoor heeft of het moeilijk vindt om het dieet vol te houden) dan zijn er tegen die tijd wel testen op de markt waarmee je coeliakie kunt vaststellen zonder langdurige glutenprovocatie (die zijn er nu al, in de testfase). In elk geval heb je de komende jaren rust en weet je waar je aan toe bent en wat de beste weg is: glutenvrij eten. Veel succes verder!