Hallo,
Onze zoon (nu 6 jr) heeft ruim 2 jaar op een glutenvrij dieet gestaan. We zijn hiermee gestart op advies van de MDL arts in het WKZ vanwege een vermoeden van coeliakie:
- vanwege een afbuigende groei (1 lijntje gezakt), een bol buikje en regelmatig brijige ontlasting is hij op 3-jarige leeftijd bij de kinderarts getest op coeliakie. Hij heeft het gen en hij heeft bij twee verschillende bloedtesten verhoogde waarden gehad (anti TTG 24 en later 14, antigliadIne 14 en later 24, antiendomysium antistoffen negatief en later zwak positief). Het was dus allemaal niet zodanig hoog dat daarmee coeliakie direct bewezen was. Daarom is er een darmonderzoek geweest, maar hier kwamen toen geen afwijkingen uit, darm was helemaal normaal (marsh 0). Advies: toch glutenvrij dieet gaan volgen ivm potentiele coeliakie.
- zijn groei trok iets bij (terug naar de lijn waar hij op zat) en hij heeft nu bijna nooit diarree meer. Klaagt wel af en toe over buikpijn, maar niet meer dan het gemiddelde kind dat af en toe niet naar school wil

- in augustus zijn we, in samenspraak met de MDL arts, weer gluten gaan geven. Echter zonder dat hij dit wist. Dit hebben we 3 maanden gedaan, en we hebben niks aan hem gemerkt: hij groeit gewoon door, ontlasting is goed, hij is niet anders qua gedrag of stemming. Een bloedtest laat mooi lage waardes zien wb anti-tTG en anti-endomysium. Advies arts: doorgaan met gluten geven en over een maand of vier weer bloed prikken. Arts zegt dat uit onderzoek blijkt dat van de twijfelgevallen zoals onze zoon uiteindelijk na 10 jaar 60% alsnog coeliakie ontwikkeld heeft en 40% niet.
Nu is onze vraag: wanneer vertellen wij onze zoon dat hij (voorlopig) weer gluten mag eten? Ons gevoel zegt dat de kans dat hij alsnog coeliakie ontwikkelt niet zo groot is, aangezien het nu zo goed gaat en we nul verschil merken tussen wel of geen gluten geven. Maar we willen natuurlijk voorkomen dat hij over een paar maanden, na de euforie van heerlijke normale boterhammen eten, opeens toch weer volledig glutenvrij moet en daar heel opstandig/verdrietig over wordt. Nu is het echter ook een vervelende situatie: hij eet gluten zonder dat hij het weet, dus we liegen regelmatig tegen hem als hij buitenshuis vraagt of iets glutenvrij is, en we kopen ook nog steeds dat gore, sorry, minder lekkere en dure glutenvrije brood om de schijn op te houden. Het voelt niet echt goed zo.
Heeft iemand literatuur waaruit blijkt op welke termijn deze twijfelgevallen alsnog coeliakie ontwikkelen? Het scheelt namelijk nogal of 80% dat doet in de eerste maanden en 20% in de volgende jaren, of dat het merendeel het pas ontwikkelt na een paar jaar gluten eten. En zijn er mensen die in een vergelijkbare situatie hebben gezeten? Ik ben benieuwd!
-