na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?

[Pipopepi]

Hallo,

Onze zoon (nu 6 jr) heeft ruim 2 jaar op een glutenvrij dieet gestaan. We zijn hiermee gestart op advies van de MDL arts in het WKZ vanwege een vermoeden van coeliakie:

- vanwege een afbuigende groei (1 lijntje gezakt), een bol buikje en regelmatig brijige ontlasting is hij op 3-jarige leeftijd bij de kinderarts getest op coeliakie. Hij heeft het gen en hij heeft bij twee verschillende bloedtesten verhoogde waarden gehad (anti TTG 24 en later 14, antigliadIne 14 en later 24, antiendomysium antistoffen negatief en later zwak positief). Het was dus allemaal niet zodanig hoog dat daarmee coeliakie direct bewezen was. Daarom is er een darmonderzoek geweest, maar hier kwamen toen geen afwijkingen uit, darm was helemaal normaal (marsh 0). Advies: toch glutenvrij dieet gaan volgen ivm potentiele coeliakie.
- zijn groei trok iets bij (terug naar de lijn waar hij op zat) en hij heeft nu bijna nooit diarree meer. Klaagt wel af en toe over buikpijn, maar niet meer dan het gemiddelde kind dat af en toe niet naar school wil
- in augustus zijn we, in samenspraak met de MDL arts, weer gluten gaan geven. Echter zonder dat hij dit wist. Dit hebben we 3 maanden gedaan, en we hebben niks aan hem gemerkt: hij groeit gewoon door, ontlasting is goed, hij is niet anders qua gedrag of stemming. Een bloedtest laat mooi lage waardes zien wb anti-tTG en anti-endomysium. Advies arts: doorgaan met gluten geven en over een maand of vier weer bloed prikken. Arts zegt dat uit onderzoek blijkt dat van de twijfelgevallen zoals onze zoon uiteindelijk na 10 jaar 60% alsnog coeliakie ontwikkeld heeft en 40% niet.

Nu is onze vraag: wanneer vertellen wij onze zoon dat hij (voorlopig) weer gluten mag eten? Ons gevoel zegt dat de kans dat hij alsnog coeliakie ontwikkelt niet zo groot is, aangezien het nu zo goed gaat en we nul verschil merken tussen wel of geen gluten geven. Maar we willen natuurlijk voorkomen dat hij over een paar maanden, na de euforie van heerlijke normale boterhammen eten, opeens toch weer volledig glutenvrij moet en daar heel opstandig/verdrietig over wordt. Nu is het echter ook een vervelende situatie: hij eet gluten zonder dat hij het weet, dus we liegen regelmatig tegen hem als hij buitenshuis vraagt of iets glutenvrij is, en we kopen ook nog steeds dat gore, sorry, minder lekkere en dure glutenvrije brood om de schijn op te houden. Het voelt niet echt goed zo.

Heeft iemand literatuur waaruit blijkt op welke termijn deze twijfelgevallen alsnog coeliakie ontwikkelen? Het scheelt namelijk nogal of 80% dat doet in de eerste maanden en 20% in de volgende jaren, of dat het merendeel het pas ontwikkelt na een paar jaar gluten eten. En zijn er mensen die in een vergelijkbare situatie hebben gezeten? Ik ben benieuwd!
-

[tine]

Je zit bij het meest gespecialiseerde centrum op dit gebied, dus je kunt erop vertrouwen dat hun informatie klopt.

Op dit forum staan wat berichtjes over 'potentiële coeliakie' als je de zoekfunctie gebruikt kom je ze tegen. Bijvoorbeeld dit onderzoek: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25436.msg654819#msg654819

Het is voorlopig nog kop of munt, het kan bij je zoontje alle kanten op. Wat je op den duur kunt verwachten weet niemand. Wat ik wel weet: in de puberteit hebben veel pubers een stuk minder klachten als ze iets met gluten binnenkrijgen. Hierdoor gaan ze twijfelen over het nut van het dieet. Bovendien willen ze niet opvallen tussen leeftijdgenoten en gewoon mee kunnen doen met sociale activiteiten. Als ze dit voorleggen aan de arts, zal deze bespreken of ze een periode opnieuw gluten willen eten. Ze krijgen dan groen licht om een periode opnieuw brood, koek, pizza en pasta te eten. In veel gevallen worden de klachten daardoor zo hevig, dat een darmonderzoek niet eens meer nodig is, want de jongere raakt er dan zelf al van overtuigd dat glutenvrij eten de beste optie is, voor het humeur, de stemming en de gezondheid. Overigens ook voor de sterkte van de botten en de groei. Al is het een andere leeftijdsgroep, als coeliakie doorzet bij iemand die gewoon gluten eet, ontstaan er in de meeste gevallen klachten. Waardoor het vanzelf duidelijk wordt dat glutenvrij eten beter is. Niet omdat de buitenwereld dat vindt, de arts of de ouders, maar omdat het kind of de jongere dat zelf ervaart. Maar: het blijft natuurlijk een emotionele rollercoaster...  hoe je het ook doet. Al zijn jonge kinderen heel flexibel (ouders vinden het vaak moeilijker dan hun kind).

Dus ik zou zeggen: gun hem die periode een gewoon leven, met gluten, zonder beperkingen, hoe lang het ook duurt, het kan een jaar zijn, maar ook een heel leven. En blijf gewoon elk jaar bloedprikken, dan bouw je voldoende zekerheid in.

[Baloo]

waarom betrek je je zoontje niet bij zijn eigen gezondheid? Hij is zes, misschien al een tijdje zes, hij kan best al het een en ander begrijpen. Hij kan leren hoe hij glutenvrij moet eten, hij kan leren waarom hij nu niet glutenvrij hoeft te eten, en hij kan straks begrijpen waarom dat misschien toch weer nodig is. Ja, dat zal niet altijd makkelijk zijn, maar ziek zijn is nu eenmaal niet makkelijk. Volgens mij kun je het beste op zijn eigen niveau hem inzicht geven in dit hele verhaal, zodat hij het kan plaatsen en ermee om kan leren gaan.

[Pipopepi]

Bedankt voor jullie reacties! Tine, fijn van die link naar dat onderzoek. Het blijft dus duidelijk koffiedik kijken. Lastig wat we hem nu wel en niet vertellen; hij is net pas zes geworden en is vrij zorgelijk van karakter. Ik wil niet dat hij bij elke hap brood bang is dat hij buikpijn krijgt, en bij elke dwarse scheet bang wordt dat hij coeliakie heeft. Nouja, we gaan er even verder over dubben...

[Pipopepi]

Even een update: we hebben weer bloed laten prikken en nu is zijn anti endomysium zwak positief... Anti tTG valt nog binnen de normaalwaarden, maar is aan het stijgen (nu 2,3, in okt 1,1, tijdens het gv dieet altijd 0,nogwat). In december heeft hij een antibioticumkuur gehad en, toeval of niet, sindsdien klaagt hij vrijwel dagelijks over buikpijn. Niet in zo'n mate dat het zijn doen en laten echt belemmert overigens. Ontlasting was een tijdje wat dunner, veel (natte) scheten etc, maar nu eigenlijk wel weer normaal. Hij weet inmiddels dat hij weer gluten eet (hebben we hem in okt verteld), dus hij voelt de bui nu ook wel hangen: "mam, die buikpijn komt niet van de gluten hoor, ik wil gewoon gluten blijven eten!" Arm jong
Volgende week hebben we een tel consult met de MDL arts. Benieuwd wat die te zeggen heeft. We willen eigenlijk wel 100% zekerheid deze keer, en ik weet niet of je dat met deze uitslagen (en zonder darmbiopt) nu hebt. Maar een darmbiopt is met deze waardes misschien ook nog niet heel zinvol. Lastig hoor. Wat vinden jullie?

[Renate48]

Volgens mij kunnen je darmen van een antibioticakuur nog weleens van slag raken, maar dat komt na een tijdje weer goed.

[tine]

Als je een virus of infectie gehad hebt, worden je darmen ook wat meer doorlaatbaar, en kunnen er wat meer glutendeeltjes door de darmwand heen, waardoor de antistoffen wat kunnen stijgen, dat gebeurt ook bij gezonde personen en wijst niet meteen in de richting van coeliakie. Zo'n effect kan zich ook voordoen na een antibioticakuur, verwacht ik. Dan krijgen de darmen toch een klap. En de populatie bacteriën in de darmen heeft tijd nodig om weer te herstellen, ook de goede bacteriën zijn namelijk verdwenen (je hebt ws. het advies gekregen om hem yoghurt te geven zodat de darmflora zich weer kan verrijken).

Bij mensen zonder coeliakie staan de TTG antistoffen ook niet op nul. Daarom bestaat er ook zoiets als een 'normaalwaarde'. Die verschilt trouwens per test en per ziekenhuis, het kan <3 zijn, <7 of <10 Uln bijvoorbeeld. Pas als de antistoffen boven deze normaalwaarde zitten, kan er iets aan de hand zijn. Als ze heel hoog zijn, 10 keer de normaalwaarde van TTG antistoffen, weet je zeker dat het gaat om coeliakie. Maar lagere waardes -boven de normaalwaarde en minder dan 10 keer de normaalwaarde- komen ook regelmatig voor. Zie ook dit bericht http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26026.0

Ik begrijp je ongeduld, maar zijn microbioom in zijn darmen zal zich na de antibioticakuur eerst verder moeten herstellen. Dan kan zijn buikpijn ook vanzelf weer wegtrekken. Ik zie nog niet veel aanwijzingen voor coeliakie...

Hier staan wat tips om de darmflora te helpen herstellen (ik zou dat met gewone voedingsmiddelen doen, zoals groente, fruit, noten, donkere chocola, activia yoghurt, zuurkool); https://www.ahealthylife.nl/wat-te-eten-tijdens-en-na-een-antibioticakuur/

[Pipopepi]

Tine, is een zwak positieve anti endomysium (EMA toch?) niet veelzeggend dan? Ik dacht begrepen te hebben dat die bepaling betrouwbaarder is voor de diagnose coeliakie dan de anti tTG en dat een positieve EMA eigenlijk altijd bewijzend is. Zou heel fijn zijn als het niet zo is hoor, je geeft me weer wat hoop

Hij krijgt overigens nu inderdaad wel probiotica voor zijn darmen, sindsdien lijkt hij iets minder te klagen over buikpijn, maar dat is pas sinds een paar dagen dus durf daar nog geen harde uitspraken over te doen.

[tine]

Er zijn mensen bij wie de ema antistoffen positief zijn en die toch geen coeliakie hebben.

Ik zou me pas zorgen gaan maken als de antistoffen van TTG in het bloed flink de lucht inschieten. Over het algemeen worden eerst de TTG antistoffen sterk positief en ontstaan de klachten daarna, blijkt uit het PreventCD onderzoek onder kinderen met coeliakie (LUMC). Je hebt snel genoeg in de gaten hoe je kind zich voelt, of hij humeurig is, permanent afwijkende ontlasting heeft, geen eetlust heeft, afvalt, niet goed verder groeit, niet kan slapen, erg moe is, niet wil spelen maar gaat liggen etc.

En veel kinderen hebben wel eens last van buikpijn, ik zag cijfers langskomen van 1 op de 5 kinderen, die hebben lang niet allemaal coeliakie. 

Persoonlijk zou ik pas een darmonderzoek overwegen als de TTG antistoffen boven de normaalwaarde zitten. Maar je moet het hele plaatje zien, dat kan je kinderarts, die is daarin gespecialiseerd, dus wacht het telefonisch consult eerst maar eens af. Succes verder!

[Pipopepi]

Dank je wel Tine, heel helder en duidelijk! 

[Munchkin]

Hoi Pipopepi,

Ik was benieuwd of je een update kan geven hoe het nu gaat?
Wij zitten met ongeveer hetzelfde verhaal bij onze bijna 6 jaar oude dochter, zijn net weer begonnen met gluten geven.
Vinden het erg spannend maar merken nog geen negatieve effecten.
Voelt heel raar na 3 jaar streng glutenvrij dieet nastreven.
Bij onze dochter heeft de kinderarts de diagnose coeliakie gesteld met maar 1x bloedprikken (anti ttg 20, gliadine 5.5 en anti endomysium zwak positief).
We willen nu toch meer zekerheid over de diagnose.

Alvast dank voor je reactie en evt reacties van anderen!

[tine]

Dat is erg spannend, Munchkin!

Het blijft vreemd dat je kind eerder geen darmonderzoek heeft gehad, dat gebeurt vrijwel altijd volgens Europese richtlijnen van kinderartsen voor de diagnose van coeliakie als de antistoffen matig verhoogd zijn (onder 10 keer de normaalwaarde) bij twee keer bloedprikken.

Nu maar duimen dat het toch geen coeliakie is, wie weet.

Het is echt wel omschakelen voor jullie, hopelijk gaat je dochter er goed mee om en krijgt ze geen klachten.

Hoe lang ga je haar gluten geven voordat haar bloed weer wordt getest? Een paar maanden?

Veel succes met de glutenprovocatie!

[Munchkin]

Hoi Tine, dank voor je reactie.
Ja we balen achteraf enorm dat we toen niet hebben gevraagd om meer onderzoek, al was het maar nog een keer bloedprikken ter bevestiging.
Ja het is erg omschakelen en vragen ons steeds af of we er goed aan doen. Maar liever nu doorzetten en dan hopelijk eens en voor altijd van de twijfel af zijn. Beste zou zijn dat ze helemaal geen coeliakie heeft, maar daar hopen we maar niet te erg op.
Ze zegt toch wel buikpijn te hebben soms (maar dat heeft ze ook wel eens als ze glutenvrij eet). Vandaag wel plakkerige stinkende poep. Maar ja, dat geeft geen zekerheid over diagnose.
Zo lang ze er niet erg onder lijdt, zetten we door, minimaal 6 weken is ons plan.
We hebben haar ook nog niet verteld dat we haar gluten hebben gegeven. Mocht het nou super goed gaan komende weken, vertellen we het haar alsnog denk ik..

[tine]

Zes weken is een mooi streven, hopelijk krijgt ze genoeg gluten binnen voor een duidelijk beeld, hoe dat dan ook uitpakt, met of zonder coeliakie.

O, dus ze weet niet dat ze gluten eet, hoe doe je dat dan, met glutenpoeder of elke dag pasta? Nu loop je in elk geval niet het risico dat ze haar klachten verzwijgt, omdat ze dingen met gluten wel erg lekker vindt.

Het zal elke dag weer spannend zijn hoe het gaat, en je hebt natuurlijk al snel de neiging om het op gluten te schuiven als er iets is, maar ga gewoon verder op de ingeslagen weg en wacht ook de bloedtest maar eens af, ik ben benieuwd of die straks bevestigt wat jullie zelf vermoeden op basis van haar gedrag en eventuele klachten.

Je hebt vast al gelezen dat de helft van de kinderen met licht verhoogde antistoffen in het bloed uiteindelijk geen coeliakie heeft zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=26026.0. Hopelijk rolt het kwartje bij jullie de goede kant op...  Zo niet, dan heb je in elk geval meer zekerheid over de diagnose.

 

[Munchkin]

We zijn pas afgelopen zaterdag begonnen. We hebben glutenpoeder besteld, komt morgen binnen. Tot nu toe 2x per dag theelepel tarwebloem over de boter op boterham, en bijv koekje verkruimeld door de yoghurt.
Vanaf morgen dus met glutenpoeder, dan kunnen we het echt afwegen.
Ik merk dat ik er zelf gewoon buikpijn van krijg, het voelt zo tegennatuurlijk. En ze zit juist zo lekker in haar vel. Maar het komt nooit uit, dus we zetten nu maar echt door.

We beginnen wel steeds meer te vermoeden dat ze echt coeliakie heeft. Elke keer ong 15 min na gluteninname klaagt ze over pijn achter haar borstbeen en soms ook buikpijn / pijn maagstreek. Ook slaapt ze ineens bijna een uur langer dan normaal. Maar ze is nu ook enorm verkouden dus daar kan dat ook door komen.. gevaar is inderdaad dat je alles op de gluten gooit.

We hebben volgende week belafspraak met de kinderarts. Zal wel echt blij zijn als het achter de rug is! En hoop erg op een duidelijke uitslag, liefst natuurlijk geen coeliakie..