na provocatie geen klachten; wanneer is coeliakie uitgesloten?

[Pipopepi]

Hallo,

Onze zoon (nu 6 jr) heeft ruim 2 jaar op een glutenvrij dieet gestaan. We zijn hiermee gestart op advies van de MDL arts in het WKZ vanwege een vermoeden van coeliakie:

- vanwege een afbuigende groei (1 lijntje gezakt), een bol buikje en regelmatig brijige ontlasting is hij op 3-jarige leeftijd bij de kinderarts getest op coeliakie. Hij heeft het gen en hij heeft bij twee verschillende bloedtesten verhoogde waarden gehad (anti TTG 24 en later 14, antigliadIne 14 en later 24, antiendomysium antistoffen negatief en later zwak positief). Het was dus allemaal niet zodanig hoog dat daarmee coeliakie direct bewezen was. Daarom is er een darmonderzoek geweest, maar hier kwamen toen geen afwijkingen uit, darm was helemaal normaal (marsh 0). Advies: toch glutenvrij dieet gaan volgen ivm potentiele coeliakie.
- zijn groei trok iets bij (terug naar de lijn waar hij op zat) en hij heeft nu bijna nooit diarree meer. Klaagt wel af en toe over buikpijn, maar niet meer dan het gemiddelde kind dat af en toe niet naar school wil
- in augustus zijn we, in samenspraak met de MDL arts, weer gluten gaan geven. Echter zonder dat hij dit wist. Dit hebben we 3 maanden gedaan, en we hebben niks aan hem gemerkt: hij groeit gewoon door, ontlasting is goed, hij is niet anders qua gedrag of stemming. Een bloedtest laat mooi lage waardes zien wb anti-tTG en anti-endomysium. Advies arts: doorgaan met gluten geven en over een maand of vier weer bloed prikken. Arts zegt dat uit onderzoek blijkt dat van de twijfelgevallen zoals onze zoon uiteindelijk na 10 jaar 60% alsnog coeliakie ontwikkeld heeft en 40% niet.

Nu is onze vraag: wanneer vertellen wij onze zoon dat hij (voorlopig) weer gluten mag eten? Ons gevoel zegt dat de kans dat hij alsnog coeliakie ontwikkelt niet zo groot is, aangezien het nu zo goed gaat en we nul verschil merken tussen wel of geen gluten geven. Maar we willen natuurlijk voorkomen dat hij over een paar maanden, na de euforie van heerlijke normale boterhammen eten, opeens toch weer volledig glutenvrij moet en daar heel opstandig/verdrietig over wordt. Nu is het echter ook een vervelende situatie: hij eet gluten zonder dat hij het weet, dus we liegen regelmatig tegen hem als hij buitenshuis vraagt of iets glutenvrij is, en we kopen ook nog steeds dat gore, sorry, minder lekkere en dure glutenvrije brood om de schijn op te houden. Het voelt niet echt goed zo.

Heeft iemand literatuur waaruit blijkt op welke termijn deze twijfelgevallen alsnog coeliakie ontwikkelen? Het scheelt namelijk nogal of 80% dat doet in de eerste maanden en 20% in de volgende jaren, of dat het merendeel het pas ontwikkelt na een paar jaar gluten eten. En zijn er mensen die in een vergelijkbare situatie hebben gezeten? Ik ben benieuwd!
-

[tine]

Je zit bij het meest gespecialiseerde centrum op dit gebied, dus je kunt erop vertrouwen dat hun informatie klopt.

Op dit forum staan wat berichtjes over 'potentiële coeliakie' als je de zoekfunctie gebruikt kom je ze tegen. Bijvoorbeeld dit onderzoek: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25436.msg654819#msg654819

Het is voorlopig nog kop of munt, het kan bij je zoontje alle kanten op. Wat je op den duur kunt verwachten weet niemand. Wat ik wel weet: in de puberteit hebben veel pubers een stuk minder klachten als ze iets met gluten binnenkrijgen. Hierdoor gaan ze twijfelen over het nut van het dieet. Bovendien willen ze niet opvallen tussen leeftijdgenoten en gewoon mee kunnen doen met sociale activiteiten. Als ze dit voorleggen aan de arts, zal deze bespreken of ze een periode opnieuw gluten willen eten. Ze krijgen dan groen licht om een periode opnieuw brood, koek, pizza en pasta te eten. In veel gevallen worden de klachten daardoor zo hevig, dat een darmonderzoek niet eens meer nodig is, want de jongere raakt er dan zelf al van overtuigd dat glutenvrij eten de beste optie is, voor het humeur, de stemming en de gezondheid. Overigens ook voor de sterkte van de botten en de groei. Al is het een andere leeftijdsgroep, als coeliakie doorzet bij iemand die gewoon gluten eet, ontstaan er in de meeste gevallen klachten. Waardoor het vanzelf duidelijk wordt dat glutenvrij eten beter is. Niet omdat de buitenwereld dat vindt, de arts of de ouders, maar omdat het kind of de jongere dat zelf ervaart. Maar: het blijft natuurlijk een emotionele rollercoaster...  hoe je het ook doet. Al zijn jonge kinderen heel flexibel (ouders vinden het vaak moeilijker dan hun kind).

Dus ik zou zeggen: gun hem die periode een gewoon leven, met gluten, zonder beperkingen, hoe lang het ook duurt, het kan een jaar zijn, maar ook een heel leven. En blijf gewoon elk jaar bloedprikken, dan bouw je voldoende zekerheid in.

[Baloo]

waarom betrek je je zoontje niet bij zijn eigen gezondheid? Hij is zes, misschien al een tijdje zes, hij kan best al het een en ander begrijpen. Hij kan leren hoe hij glutenvrij moet eten, hij kan leren waarom hij nu niet glutenvrij hoeft te eten, en hij kan straks begrijpen waarom dat misschien toch weer nodig is. Ja, dat zal niet altijd makkelijk zijn, maar ziek zijn is nu eenmaal niet makkelijk. Volgens mij kun je het beste op zijn eigen niveau hem inzicht geven in dit hele verhaal, zodat hij het kan plaatsen en ermee om kan leren gaan.

[Pipopepi]

Bedankt voor jullie reacties! Tine, fijn van die link naar dat onderzoek. Het blijft dus duidelijk koffiedik kijken. Lastig wat we hem nu wel en niet vertellen; hij is net pas zes geworden en is vrij zorgelijk van karakter. Ik wil niet dat hij bij elke hap brood bang is dat hij buikpijn krijgt, en bij elke dwarse scheet bang wordt dat hij coeliakie heeft. Nouja, we gaan er even verder over dubben...