Auteur Topic: Zou ik Coeliakie kunnen hebben  (gelezen 2303 keer)

kevinG

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Zou ik Coeliakie kunnen hebben
« Gepost op: oktober 15, 2018, 12:29:51 »
Beste forumleden,

Ik ben nieuw op dit forum en zit eigenlijk met een vraag of mijn symptomen door Coeliakie verklaard zouden kunnen worden.

Ik ben een 20 jarige jongen die nu al meer dan 1,5 jaar echt ziek is.
De klachten die ik momenteel dagelijks ervaar:
- Chronische hoofdpijn de hele dag door die in mate verschilt
- Chronische diarree , afwisselend met af en toe obstipatie.
- Pijnlijke droge vermoeide ogen.
- Spierpijn chronisch , vooral in mijn nek en schouderbladen en rug.
- Erg misselijk de hele dag tot overgeven aan toe.
- Enorm zweten de hele dag door zonder verklaring.
- Als de hoofdpijn en alle andere symptomen erger worden begin ik ook echt als een waas te zien , alsof mijn ogen niet kunnen focussen
- Verhoogde spierspanning.
- Darmen die enorm te keer gaan , van meters afstand te horen, vaak met enorme pijnscheuten.
- Onverklaarbare ontwikkelingen van ontstekingen.
- Enorme vermoeidheid

En zo gaat het lijstje nog wel even door.
Wat is er momenteel al gedaan en getest:
- MRI scan van het hoofd en onderzoek van hersenvocht op ontstekingen , deze waren niet aanwezig.
- Schildklier , deze werkte ook prima.
- Bijnieren , aangezien ze eerst aan een Feochromytosoom dachten, echter bleek dit ook niet het geval.
- Ontlasting onderzoek op bepaalde bacterien.
- De standaard bloedonderzoeken etc.
- Ook op coeliake via bloedonderzoek , dit was negatief


Verder hebben ze een dikkedarmonderzoek gedaan, hieruit bleek dat daar weinig te zien was , uit biopten bleken daar geen ontstekingen te zitten. Wel bleek dat mijn darmen erg oedemateus (gezwollen) waren en dat uit de biopten van het laatste stukje dunne darm bleek dat er wel zeer weinig dunnedarmslijmvlies aanwezig was.

De volgende stap die gedaan zou worden zou het maagonderzoek en dunnedarmonderzoek zijn, omdat mijn internist dacht aan coaliake , echter is dit onderzoek er nooit gekomen omdat mijn internist plotseling weg is gegaan uit het ziekenhuis, hij is voor een ander ziekenhuis gaan werken... Terwijl ik de folder voor het onderzoek al thuis heb liggen

De nieuwe internist die ik toegewezen kreeg had totaal geen belangstelling in mij , vergat me bij de eerste (en tevens de laatste) afspraak al , had het dossier niet doorgelezen en stuurde me bij het eerste bezoek ineens gewoon weer terug naar mijn huisarts. De huisarts is ook iemand die mensen zo snel mogelijk , het liefst binnen 5 minuten al weer de deur uit heeft. Hun beweren dat ik op mijn leeftijd weinig kan mankeren en het wel psychologies zal zijn, terwijl dit totaal niet het geval is , zelfs een gesprek gehad met een toegewezen persoon uit de geestelijkegezondheidszorg vanuit dr huisarts die het met mij eens was en vond dat er gewoon medisch onderzoek gedaan moet worden , echter trekt de huisarts hier zich weinig van aan en heeft in zijn inzien het hier zelfs te druk voor

Dus , van een internist die ziet dat ik echt ziek ben en onderzoelen instelt naar 2 klaplopers die er geen tijd aan willen besteden

Verder is uit de bloeduitslagen is gebleken dat er chronische lichte bloedarmoede is , maar de vitamines in orden zijn ( deze slik ik ook dagelijks dus dat had ik ook wel verwacht).

Verder uit urine onderzoek is gebleken dat er continu wittebloedcellen , eiwitten en andere stoffen die er niet in horen zitten. Echter uit onderzoek van de nieren bleken deze wel gewoon goed te werken , weer iets wat ze niet kunnen verklaren.

Verder is gebleken uit 24 uurs bloeddrukmeting dat mijn bloeddruk heel erg schommelt , van zeer hoge pieken over de 200 naar lage waardes van 105, ook snachts terwijl ik slaap. Kunnen ze ook niet verklaren.  Tevens hierdoor vaak een lichte ruis op mijn hart te horen.

Iets meer over mij zelf: ik ben 20 jarige jongen die ook al vanaf kinds af aan worstel met ondergewicht, kan op geen enkele manier aankomen. Dit is momenteel nog erger en begin zelfs nog verder af te vallen de afgelope 1,5 jaar. Tevens moet ik er ook bij vermelden dat ik een Q-koorts infectie heb meegemaakt voor deze tijd, echter kunnen ze deze symptomen daarmee niet verklaren, wel kan het andere ziektes hebben versterkt en aangewakkerd volgens hun.
In de familie zit trouwens ook Reuma, of ik dit zelf ook heb is nog nooit onderzoek naar gedaan , echter van mijn vaders kant hebben al zijn 4 zussen reuma






misshilde

  • Full Member
  • ***
  • Berichten: 293
  • Geslacht: Vrouw
  • 0-glutendieet / GAPS
Re: Zou ik Coeliakie kunnen hebben
« Reactie #1 Gepost op: oktober 15, 2018, 14:14:19 »
Beste Kevin,

Jouw klachten zijn voor mij een heel eind herkenbaar en door wat je vertelt zou ik bij je huisarts serieus aandringen op een verwijzing naar een MDL-arts, gewoon er op staan dat je deze krijgt. Met name omdat die eerste arts ook van plan was om je de gastroscopie te laten doen. Ben je in de gelegenheid om naar een andere arts cq ziekenhuis te gaan met die verwijzing dan die arts die je zomaar heeft weg gestuurd? Dan zou ik dat doen. Mocht je in het midden van het land wonen dan zou ik je dr. Al-toma van het Sint Antonius ziekenhuis aanbevelen. Deze man is heel erg fijn en ook nog eens als MDL arts gespecialiseerd in Coeliakie. Overigens zitten er ook gespecialiseerde artsen in het VU in Amsterdam en nog enkele verspreid in Nederland. Ik denk dat je dit moet kunnen vinden via de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Ik zeg niet dat je Coeliakie hebt , maar gezien je klachten lijkt het mij wel heel goed om het in ieder geval te testen om zodoende te kunnen bevestigen of uit te sluiten. Zelf ben ik ook maar moeizaam aan de diagnose gekomen en dat is iets wat helaas veel vaker voorkomt... Artsen weten soms niet direct dat ze het daar moeten zoeken helaas.

Wat wel zeer belangrijk is: eet je nog gewoon gluten? Want om een juiste diagnose tet kunnen stellen moet je op het moment van de onderzoeken nog niet aan een glutenvrij dieet zijn begonnen. At je wel nog gluten op het moment van de bloedtest? Overigens kan het dan alsnog negatief uitvallen, een gastroscopie is het enige wat definitieve uitslag oplevert.
Diagnose Coeliakie sinds 2014 (na jarenlang hevige klachten). Nul-glutendieet vanwege extreme gevoeligheid voor (spoortjes) gluten. Op dit moment in de vorm van het GAPS-dieet (darmherstel). Darmherstel verloopt traag ivm zeer vaak (onvoorziene) glutenreacties.

Aithra

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 99
Re: Zou ik Coeliakie kunnen hebben
« Reactie #2 Gepost op: oktober 15, 2018, 14:48:58 »
Wat belachelijk, zeg, dat de vervangend internist je totaal niet serieus nam en zomaar weggestuurd heeft. Met jouw klachten lijkt mij dat er toch echt verder onderzoek gedaan moet worden! Wel denk ik dat jij beter op je plek bent bij een internist dan bij een MDL arts (bij voorkeur wel een internist in een wat groter of academisch ziekenhuis, die wat meer verschillende ziektebeelden ziet, ook de wat zeldzamere). Het kŠn natuurlijk coeliakie zijn, en op zich denk ik dat het goed is om dit nog via een biopt te controleren, maar er zijn zeker ook klachten die toch eerder in een andere richting wijzen (bijv. de enorme bloeddrukschommelingen, en de eiwitten in de urine).

In principe heb je gewoon recht op een second opinion (wel altijd even checken bij je zorgverzekeraar). Misschien helpt het om iemand mee te nemen naar de huisarts, die je kan helpen voet bij stuk te houden. Of anders weer contact opnemen met het eerste ziekenhuis en daar je verhaal voorleggen. Ik wens je er in ieder geval heel veel sterkte mee; het kan soms een enorme strijd zijn, maar uiteindelijk gaat het wel om jouw leven en jouw gezondheid.

kevinG

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Zou ik Coeliakie kunnen hebben
« Reactie #3 Gepost op: oktober 15, 2018, 15:12:46 »
Bedankt voor de reacties hierboven, ik laat het er zeker niet bij zitten. Leven is kortom eigenlijk ondraagbaar en moet het hebben van de wat betere momenten. Ben van iemand met een leuke en goede baan gegaan naar iemand die eigenlijk continu ziek is.

Een paar biertjes drinken in het weekend zit er zelfs niet meer in , wat de nacht en dag dan brengt is niet houdbaar. In elkaar zakkend van de pijn in mijn buik en niet eens een glas water meer binnen kunnen houden.

Verder merk ik ook dat ik erg slecht voortaan tegen melkproducten kan , dit resulteert ook in enorme buikpijn. En heb ik een allergie ontwikkelt voor pindas afgelopen half jaar, terwijl ik dit mijn hele leven heb gegeten.

Veel luchtonwikkeling in mijn darmen , dat ook omhoog komt met maagzuur en gal tot in mijn mond aan toe.

Het probleem breid zich in mijn ogen alleen maar uit, tot mijn gebit aan toe waar steeds meer gaatjes in komen en zelfs een stuk kies afbrak. Volgens de tandarts wordt mijn glazuur aangetast, dit terwijl ik een erg hygiŽnisch persoon ben die meerdere malen per dag poets. Kamp ook met een continu droge mond en een enorme dorst door mijn droge mond.

Dit uit zich in alles , ook door het transpireren en de diarree is mijn hele huid uitgedroogd dat lijd tot scheurtjes , gescheurde mondhoeken etc. aan toe. Onveklaarbare bultjes , wat geen puistjes zijn maar een soort vocht inzit die vervolgens kapot gaan en ontsteken.


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8611
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zou ik Coeliakie kunnen hebben
« Reactie #4 Gepost op: oktober 15, 2018, 17:07:48 »
Ik heb pas wat verhalen gelezen van mensen die blijvende klachten hadden overgehouden aan een Q-koortsinfectie en die leken verdacht veel op wat jij opsomt EN op de symptomen van coeliakie (ze stonden in de Volkskrant misschien zijn ze nog te vinden). Heb je je daar ook in verdiept?

Bij coeliakie hoort ontbrekend tandglazuur maar dit ontstaat al bij de aanleg van de tanden en kiezen, niet later doorgaans.

En zoek even naar plaatjes van DH dermatitis herpetiformis dat is coeliakie van de huid of je dat herkent. Er zijn 20 huidziekten die voorkomen bij coeliakie het vaakst is het DH, verder vooral atopisch eczeem en en psoriasis.

Toen ik je verhaal las herkende ik een lange lijst symptomen van coeliakie. Totdat je zei dat je Q-koorts had. Dat geeft soortgelijke klachten. Of daar die bultjes ook bij horen weet ik niet.

Droge mond past bij syndroom van Sjogren, vaak samen met droge ogen. Droge mond komt ook voor bij mensen met coeliakie die een glutenfout maken.

Bij mensen met coeliakie wordt melk vaak moeilijk verteerd omdat de darmvlokken kapot zijn en daar de enzymen zitten die melk (lactose) verteren. Het gaat niet om de melkeiwitten maar om de lactose (dus lactosevrije melk gaat dan wel goed en kaas ook).

Ben het eens met de anderen: maak er werk van, dit kan zo niet langer. 
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

kevinG

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Zou ik Coeliakie kunnen hebben
« Reactie #5 Gepost op: oktober 15, 2018, 18:34:02 »
Bedankt voor de reactie Tine,

Dat het zo niet langer kan dat is iets wat zeker is, en ben het mee eens dat ik het er niet bij laat zitten. Vind het niet normaal dat het beetje energie wat er is gestoken moet worden in het vechten voor fatsoenlijk onderzoek en een diagnose.

Betreft de Q-Koorts , de eerste (de wel behulpzame en onderzoekende internist) was tevens ook expert in de Q-Koorts.
In zijn ogen klopt het dat de symptomen ook bij Q-Koorts kunnen horen, iig een gedeelte er van. Echter is de bacterie niet actief meer en niet chronisch op dit moment , behalve antistoffen voor de ziekte is de bacterie nergens meer te bekennen. Volgens de internist kan het dus daarom niet dat de klachten erger worden en daarom moet er meer spelen.

Wel zouden bepaalde klachten/symptomen hier vandaan kunnen komen, maar volgens hem was verder onderzoek noodzakelijk.

Een aangetaste weerstand en invloed voor andere ziektes zouden kunnen versterken. Dus een onderliggende ziekte die er al was maar geen symptomen verder gaven zouden volgens hem nu ook de kop op kunnen steken.

Verder heb ik al van meerdere mensen met Coeliakie gehoord dat ik me er zeker op moet laat testen , en dat was de internist zijn idee ook. Echter is niet elke arts dus zo ruim denkend en wordt je dus zomaar weg gestuurd.

Vandaar dat ik ook dit topic aangemaakt heb voor meningen betreft Coaliake en mensen die zich hierin herkennen

Het zou naar mijn inziens ook zeker mogelijk zijn, als klein kind was ik een stuk forser. Vanaf een leeftijd rond de 6 jaar begon ik gewichtsproblemen te krijgen en die zijn nooit meer weggegaan. Hoeveel ik ook at , al was dit tot het eten voor 2 man toe, werd dit er niet beter op. Tevens worstel ik vanaf die tijd inderdaad met de kenmerkende dunne armen en benen van Coeliakie.

Ook de afgelopen jaren van alles geprobeerd tot aan calorie bom shakes aan toe (2 x per dag 1200 kcal extra). Hier werd ik uiteindelijk alleen maar misselijker en meer buikpijn van en tevens daalde mijn gewicht hierdoor zelfs. Lees net dat in deze shakes naast 600 ml melk ook nog eens 36 gram gluten bevatten. Zou dus ook een hoop verklaren.

Het zit me voortaan ook zo hoog dat ik zelfs al nagedacht heb om zaken als autos wat mijn hobby en mijn passie is , en tevens jarenlang hard voor gewerkt, gespaard en gestreden heb maar te gaan verkopen om me te kunnen wenden tot een privekliniek buiten het normale zorgstelsel om. Een hijgende UWV arts in je nek omdat er geen diagnose of prognose gesteld is helpt ook niet bepaald, echter heb ik nog het geluk dat mijn ex werkgever zeer blij met mij was, bedrijf waar ik vanaf jongs af aan mezelf eigenlijk hoog in het bedrijf heb weten te werken en goed contact mee is het UWV nog kan overtuigen dat na dat ik beter wordt er altijd een baan voor mij is waardoor ze iets milder zijn

In ieder geval iedereen bedankt voor de reacties en mochten mensen zich herkennen of meer weten / tips hebben hoor ik het graag!

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 936
  • WisVos
Re: Zou ik Coeliakie kunnen hebben
« Reactie #6 Gepost op: oktober 15, 2018, 19:26:36 »
Beste Kevin,

Ik ben het eens met Tine en de anderen dat je je op Coeliakie moet laten testen. Toen je "pinda-allergie" noemde dacht ik: "laat je ook op andere voedselallergieŽn testen." Bij een voedelallergie kun je ook systeemklachten krijgen die behoorlijk veel lijken op de klachten bij Coeliakie. En de allergie bloedtest betekent een extra buisje bloed tappen in de polikliniek.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.