Wat vervelend dat jullie al zo lang aan het aanmodderen zijn en nog steeds niet weten wat er aan de hand is.
Er is niets gevonden in het bloed dat wijst op coeliakie. Bij gezonde mensen is de antistoffenwaarde van TTG ook geen 0, maar het kan iets verhoogd zijn. Pas als de waarde boven de referentiegrens uitkomt (de grens tussen positief en negatief), is dat een signaal dat het mogelijk coeliakie is. En dan volgt nog een darmonderzoek.
De meeste kinderen met coeliakie hebben hoge waarden van antistoffen in hun bloed. Heel af en toe heeft een kind wel coeliakie (beschadigde darmen) maar toch geen antistoffen in het bloed. Dat is zo bij hooguit 5% van de kinderen met coeliakie, dus behoorlijk zeldzaam. Wel is het zo dat de bloedtest de ene keer negatief kan zijn en een half jaar later toch positief. Daarom wordt de bloedtest vaak nog een keer herhaald, als er klachten zijn die voorkomen bij coeliakie.
Eet je dochtertje gewoon brood, koek en pasta? Dingen waar gluten in zitten, twee keer per dag? Er komen alleen antistoffen in het bloed tevoorschijn als ze gluten eet (en coeliakie heeft).
Is er iemand in de familie met coeliakie, of een andere auto-immuunziekte zoals diabetes, reuma, MS ed? Dan is de kans op coeliakie iets groter.
Wat je arts nog kan doen:
- het bloed testen op de genen die horen bij coeliakie, HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Heeft ze die genen niet, dan kan ze nooit coeliakie krijgen. Heeft ze de genen wel, dan is dat geen bewijs van coeliakie. Zo'n 30 tot 40% van de bevolking heeft namelijk die genen. Toch krijgt maar 1% coeliakie.
- nog een ander type antistoffen testen. De belangrijkste twee zijn TTG en EMA (anti endomysium)
- als dat nog niet gebeurd is: testen of ze tekorten heeft aan vitamines en mineralen, dat is een aanwijzing van slecht werkende darmen (of van een slechte eter, dat kan ook nog)
Er zijn veel oorzaken te bedenken voor de klachten van je dochtertje. Heb je aanwijzingen dat ze erger ziek is als ze gluten eet? In dat geval kan ze ook een allergie hebben voor tarwe. Of glutensensitief zijn (NCGS: zelfde klachten als bij coeliakie, maar geen coeliakie en tarwe-allergie aantoonbaar), al is nog niet bekend of dat wel voorkomt bij kinderen. Het kan geen kwaad om naar een kinderarts van het LUMC te gaan.
Het zal nog een hele zoektocht zijn... ik hoop dat je iets verder komt, en dat je je dochtertje kunt helpen! Veel succes!
