Auteur Topic: Veelvoorkomende problemen waar jullie tegenaan lopen?  (gelezen 1323 keer)

mevrouwblok

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Veelvoorkomende problemen waar jullie tegenaan lopen?
« Gepost op: september 13, 2018, 11:57:24 »
Hallo Allemaal,

Voor mijn afstudeer project doe ik onderzoek naar de problemen die men met een gluten vrij dieet ondervinden. Sinds een half jaar zijn wij erachter dat mijn verloofde een intolerantie heeft voor gluten. Zelf zijn we nog erg aan het zoeken, daarom vraag ik om jullie inzichten en ergernissen :D.

Welke eetmomenten zijn lastig in te vullen? Waar loop je dan zoal tegenaan? Hoe los je dit op? Wat zijn producten of gerechten waar (nog) geen glutenvrije opties voor zijn? Tegen welke problemen loop je aan tijdens het eten in groepen; bijvoorbeeld op een verjaardag, als gezin, in een restaurant?

Voor een van deze problemen wil ik een oplossing ontwikkelen. Met jullie hulp kan ik mogelijk jullie weer helpen met een uitbreiding in het aanbod aan gluten vrije producten.

Thanks alvast
 

mevrouwblok

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Re: Veelvoorkomende problemen waar jullie tegenaan lopen?
« Reactie #1 Gepost op: september 13, 2018, 12:09:00 »
Zelf vinden we het lastig om een snack of tussendoortje te vinden. Mijn verloofde is gek op bapao broodjes! Deze heb ik een keertje met de schar mix B proberen te maken, maar dat was toch lastiger dan gedacht en ik was er een hele middag mee kwijt.

Ook zijn sluipgluten een groot probleem. in een ''onschuldig'' product als een bouillonblokje zitten dus blijkbaar ook gluten...  dit probleem ondervinden we dan niet alleen thuis maar ook als we uiteten gaan. In restaurants hebben ze bij ons vaak wel gluten vrije broodjes of kunnen ze van die grote ingrediŽnten wel dingen vervangen, maar bij een bouillon blokje wordt niet nagedacht. Ik neem het ze niet kwalijk maar het maakt het hun en ons wel lastig.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8451
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Veelvoorkomende problemen waar jullie tegenaan lopen?
« Reactie #2 Gepost op: september 13, 2018, 12:53:34 »
Elke fase heeft zo z'n eigen dingen waar je tegenaan loopt.

Eerst het vinden van eten dat glutenvrij is, en liefst ook nog lekker, en o, ja, ook nog gezond. Daar zijn glutenvrije markten heel handig voor (je kunt er ook proeven), en ervaringen van anderen met coeliakie, hier en op facebook/ weblogs.

Je leert waar je op moet letten bij het lezen van etiketten (een diŽtist heb je dus nodig in het begin om je op weg te helpen).

Je leert hoe streng je glutenvrij gaat eten, alleen glutenvrij, of een graad strenger, ook zonder glutenvrij tarwezetmeel. Sommige mensen verdragen in het begin geen lactose, later weer wel. Of hebben er nog een andere voedselintolerantie naast.

Je leert hoe je reageert op gluten, met welke klachten, en hoe snel (wat later weer kan veranderen, bovendien merkt lang niet iedereen het als ergens verborgen gluten in zit).

Je leert hoe je je moet opstellen in een restaurant (altijd van tevoren informeren, open vragen stellen etc), als je het ziet zitten om uit eten te gaan (voor sommigen is dat niet haalbaar).

Je leert hoe je school op de hoogte brengt van de coeliakie van je kind, wat je het beste kunt doen bij feestjes en traktaties, uitjes etc. Oudere kinderen gaan experimenteren met het eten van gluten, en leren wat er dan gebeurt.

Je besluit hoe streng je glutenvrij eet, of je toch af en toe smokkelt, als je op vakantie bent bijvoorbeeld of bij een feestje. Niet iedereen met coeliakie gaat streng glutenvrij eten, een deel slaagt daar niet in, blijft gewoon eten, of neemt in het weekend een biertje of een broodje hamburger, en neemt de eventuele klachten en kans op complicaties voor lief.

Je leert hoe je ziekte verloopt; 25 a 30% van de mensen met coeliakie heeft/ ontwikkelt nog een andere auto-immuunziekte.

De meeste mensen met coeliakie zijn benieuwd naar de ontwikkeling van medicijnen voor coeliakie, en een strategie om de ziekte te voorkomen voor de volgende generatie (kinderen hebben een verhoogde kans op coeliakie als ouders, broers of zusjes het hebben, of andere bloedverwanten).

En dan naar mijn situatie. Mijn grootste probleem is dat ik haast niets te eten heb, omdat ons tolerantieniveau (van mijn zoon en mij) ver onder de huidige norm voor glutenvrij ligt. Er mag volgens de huidige regelgeving maximaal 20 mg gluten in een kilo product zitten. Dat is voor ons veel te veel. Met als gevolg dat ik geen brood, koek, meel en pasta heb. Dus wat ik graag wil: meel of graan op het niveau van 0 ppm gluten. Zodat ik iets te eten heb.

Mijn tweede probleem is dat ik pas weet of ergens gluten in zit als ik het eerst gegeten heb. Dus ik zit te springen om de komst van een apparaatje waarmee ik kan meten of ergens gluten in zit, vanaf 0 ppm (of in ons geval: we worden ziek vanaf 0,04 mg gluten, weten we door testen van de NVWA; dat is veel minder dan de 10 mg gluten per dag waarvan men aanneemt dat coeliakiepatiŽnten die nog kunnen 'handlen'.). Dan kan ik eerst een pak suiker of koffie testen en hoef ik niet zelf ziek te zijn door het te eten. Gemiddeld gaat 1 op de 30 producten uit de winkel bij ons goed. En dan ben ik dus 30 keer 1 a 2 dagen ziek geweest, voordat ik 1 nieuw product kan toevoegen aan onze veilige lijst. Met 4 op de 5 coeliakiepatiŽnten gaat het goed, die kunnen zich prima redden. Tegelijk heeft 1 op de 5 coeliakiepatiŽnten een lage kwaliteit van leven, door diverse oorzaken. 

Een glutenvrij graan moet aan nogal wat voorwaarden voldoen, wil het 0 ppm gluten bevatten:
- op het land mag niet eerder granen met gluten hebben gestaan (in de afgelopen 10 jaar). Dat is moeilijk te vinden, omdat boeren werken met wisselteelt, en omdat de Nederlandse overheid wil dat zandgrond niet braak blijft liggen in de winter, maar wordt ingezaaid met wintertarwe, winterrogge, wintergerst ed. (duurzame landbouw, behoud voedingsstoffen in de bodem)
- op de nabij gelegen stukken grond mag ook geen granen met gluten worden verbouwd. Dat is bijvoorbeeld te vinden in Thailand, waar geen tarwe wordt geteeld.
- de oogstmachines worden niet gebruikt voor de oogst van granen met gluten. De oogsters worden meestal ingehuurd, en oogsten en vervoeren van alles: aardappels, uien, tarwe, etc.
- in de containers waar de oogst in wordt opgeslagen en vervoerd mogen niet eerder granen met gluten hebben gelegen
- in de opslagruimte en verwerkingsruimte mogen geen granen met gluten zijn geweest
- in de fabriek en in de molen mogen geen granen met gluten worden verwerkt, en ook geen 'glutenvrije' granen (met gluten tussen 0 en 20 ppm) en haver

Zoals je begrijpt is dat niet 1-2-3 te realiseren, maar wel mijn grootste wens.  ;)

zie verder https://ikbenglutenvrij.nl/?s=nulglutendieet&submit=Zoeken

O ja, en wat ik het ergste mis: Engelse drop... als je dat eens voor mij kunt toveren. :D (gewone drop zonder tarwederivaten zoals glucosestroop mag ook)

 
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

lilly

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 556
Re: Veelvoorkomende problemen waar jullie tegenaan lopen?
« Reactie #3 Gepost op: september 13, 2018, 13:23:17 »
Ja Engelse drop mis ik ook!!

Ik vind het lastig bij vrienden. Als ze speciaal hun best doen glutenvrij te koken maar ik er toch niet op durf te vertrouwen dat het inderdaad gv is. Als je er niet in thuis bent, is een foutje snel gemaakt.  Het liefst neem ik zelf iets mee. Maar ik voel me dan soms wel bezwaard. 

Als je er eenmaal aan gewend bent, is het dieet heel goed te doen.  Ik eet niet veel brood maar kies vaak gv alternatieven. Zoals zilvervliesrijst of maaltijdsoepen. 

Ik vind dat er in restaurants iha goed rekening wordt gehouden met gv.

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1516
  • Geslacht: Vrouw
Re: Veelvoorkomende problemen waar jullie tegenaan lopen?
« Reactie #4 Gepost op: september 13, 2018, 13:24:23 »
Eigenlijk zijn er geen momenten dat ik speciaal ergens tegenaan loop. Bijna alles is glutenvrij te verkrijgen, alleen de verkrijgbaarheid van VEILIG glutenvrij kan buiten de deur nog wel eens een probleem zijn. Maar ik voel me niet beperkt in mijn dieet.
De enige glutenvrij nagemaakte producten die ik niet zo lekker vind als glutenvol zijn beschuit en bladerdeegproducten (croissants, sauseisenbroodjes).
En veel vleesvervangers bevatten gluten, dat is jammer.
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.