glutenvrij dieet dochter verderzetten of niet?

[tanneke]

Ik heb even jullie raad/mening nodig... want ik weet het even helemaal niet meer

korte inleiding/voorgeschiedenis: Mijn dochtertje van 5 jaar heeft al haar hele leven regelmatig last van buikpijn en diarree. Ook is ze heel humeurig en elke dag moe. Ze heeft eveneens vitiligo. Haar groeicurve is echter (heel) goed. Auto-immuunziekten zitten in de familie (schildklier die niet werkt, RA, lupus). Hoewel buikklachten wel in de familie zitten werd dit nooit verder onderzocht en dus ook (nog) nooit gediagnosticeerd.
 
Begin dit jaar werd ze getest op coeliakie dmv een bloedtest. Uit deze bloedtest bleek dat ze geen IGa kan aanmaken (IGa deficiënt) en de IGg gliadines waren positief (ongeveer 30 waar ze volgens labo max. 7 mocht hebben om 'normaal' te zijn).

Na een doorverwijzing naar een specialiste werd een gastroscopie uitgevoerd en moest ze daarna een tijdje glutenvrij eten.

Bij de gastroscopie werd echter geen schade vastgesteld... maar na enkele weken glutenvrij te eten, waren haar IGg gliadines in haar bloed wel gedaald (was nog maar 24). Conclusie van onze specialiste: GEEN coeliakie, maar misschien een gevoeligheid voor tarwe. Haar buikpijn en diarree waren met glutenvrij te gaan eten elke dag beter... op het einde had ze zelf geen last meer! Een verademing!

Daarop hebben we haar ism de specialiste 6 weken op een tarwevrij dieet (glutenvrij thuis, in de opvang speltboterhammetjes in brooddoos) gezet, maar helaas na deze 6 weken waren de IGg gliadines in haar bloed opnieuw gestegen. Dus aan tarwe ligt het waarschijnlijk ook niet. De buikpijn en diarree zijn in die periode wel niet teruggekomen... wel hadden we de indruk dat ze nooit uitgeslapen geraakte (hoewel dat in de vakantie ook gewoon aan het iets andere ritme kan liggen, dus maakten we ons daar verder geen zorgen over).

Conclusie: na maanden sukkelen en onwetendheid, weten we nog altijd niets... Onze specialiste stelde voor om enkele maanden af te wachten (haar terug af en toe gluten geven en kijken hoe ze reageert) en binnen 4 maanden opnieuw langs te gaan om eventueel opnieuw verder te kijken (ze houdt coeliakie toch in achterhoofd en zou eventueel opnieuw biopten nemen)

Ze is nu terug ongeveer een week redelijk 'normaal' aan het eten en we voelen haar elke dag achteruit gaan: meer en meer buikpijn, humeurig, met zichzelf geen raad weten en zoooo moe. Ik heb veel zin om haar vanaf nu geen gluten meer te geven, maar heb er toch moeite mee om mijn 5-jarige dochter op zo een ingrijpend dieet te zetten zonder echte diagnose... maar opnieuw 4 maand sukkelen tot de volgende afspraak zie ik ook niet zitten...

[tine]

Ga voor een second opinion naar de gespecialiseerde coeliakiepoli van het LUMC. En vraag of ze met je mee willen denken.

Ik zou niet zo snel weten waarom de IgG antistoffen van coeliakie omhoog zouden gaan als ze allergisch is voor tarwe (hoewel.... misschien bij deze presentatie waarbij de darmen reageren op eiwitten in voeding oa tarwe https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5499953/ ; maar ik ben geen arts, die zal het beter weten). Daarnaast kunnen de antistoffen licht verhoogd zijn bij een andere auto-immuunziekte zoals vitiligo (maar of de waarde van 30 daar onder valt betwijfel ik, dat is meer dan 4 keer de normaalwaarde).

Heeft de arts haar genen gecontroleerd? Heeft ze de genen die horen bij coeliakie, HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8?

Bij IgA deficiëntie kan anti IgG TTG (tissue trans glutaminase) en anti IgG DGP (deamidated gliadin peptide) gemeten worden in het bloed (beide antistoffen horen bij coeliakie). Zijn die allebei gemeten?

En was anti EMA (anti endomysium, derde soort antistoffen bij coeliakie) ook positief?

Bij sommige kinderen ontwikkelt coeliakie zich pas na verloop van tijd, of is het pas na verloop van tijd aantoonbaar. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25876.0

Niet elk kind met coeliakie vertoont een groeiachterstand. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=23749.msg638326#msg638326

En in zo'n 8% van de gevallen laten darmbiopten zich niet goed aflezen, of zijn ze op de verkeerde plek genomen. De ontstekingen die horen bij coeliakie zijn als vlekken over de darmwand verdeeld. Dat is met het blote oog niet goed te zien. De arts neemt willekeurig een paar hapjes. Maar kan de aangetaste plekjes dan toch nog missen. Wat was de uitkomst van de patholoog? Weet je welke Marshgradatie? Was het Marsh 0 (niets afwijkends), of Marsh 1 of 2 (extra ontstekingscellen)? In moeilijke gevallen kunnen de stukjes weefsel nog gekleurd worden om een beter beeld te krijgen.

Voor een nieuw darmonderzoek zou je dochtertje niet af en toe gluten moeten eten, maar elke dag een gewone hoeveelheid brood, koek en pasta. Anders heeft een nieuw biopt/ een nieuw bloedonderzoek niet veel zin.

Zijn de vitamines nog op orde? Een tekort aan ijzer komt het meest voor bij coeliakie.

Spelt is trouwens een oude variant van tarwe, dus toen je dochtertje dat at, kreeg ze elke dag gluten binnen, dat kan verklaren waarom de antistoffen toen omhoog gingen. Er zijn mensen die geen tarwe verdragen maar wel spelt (waarbij het van belang is om de ingrediënten van het brood goed te bekijken, wat er nog meer voor meel in zit), dat heeft niets te maken met coeliakie.

Vier maanden gluten eten is onnodig lang, overleg met het LUMC hoe je dat het beste kunt aanpakken (vaak is 6 weken ook genoeg).

Lastig, hoor, als je zo heen en weer wordt geslingerd. Als je je moedergevoel volgt geef je haar geen gluten meer, maar als je je verstand volgt, wil je een echte diagnose en die krijg je alleen als je haar gluten geeft.... lastig, lastig... ik wens je veel moed en wijsheid!

[MathFox]

Zoals Tine zegt, spelt is een tarwesoort. Mensen die allergische reageren op tarwe (en daar reken ik coeliakiepatiënten ook toe) hebben meestal een vergelijkbare reactie op spelt. Wat bij jouw dochter opvallend is is dat haar antistoffen omlaag zijn gegaan door een glutenvrij (en dus ook tarwevrij) dieet, terwijl ze weer omhoog gaan wanneer ze spelt eet. Om coeliakie uit te sluiten zullen er (zoals Tine zegt) nog een paar onderzoeken gedaan moeten worden en dan kan het geen kwaad om ook naar voedselallergie (tarwe) te kijken.

Laat de onderzoeken doen bij een centrum dat gespecialiseerd is in de lastige gevallen, een IgA deficiëntie maakt de diagnose lastiger.

[tanneke]

Bedankt voor jullie antwoorden! Het doet goed om even mijn ei kwijt te kunnen hier...  mijn meisje blijft maar afzien en moet onderzoeken ondergaan, geprikt worden, naar dokters gaan... en de diagnose blijft maar uit. Onze specialiste waar we naar doorverwezen zijn (een kinderarts gespecialiseerd in maag-darm ziektes) doet echt haar best om ons te helpen met een diagnose en is telkens heel begripvol, maar ik begrijp ook dat ze geen coeliakie diagnose doet als ze niet zeker is van haar stuk, want het blijft natuurlijk een ingrijpende diagnose met een zwaar dieet. Ik heb ook even gevraagd naar Crohn, maar ze denkt niet dat dit het geval is. Op allerhande allergieën (IGe) werd ze getest, maar daar werd niets gevonden..

Bij mijn weten zijn haar genen trouwens niet onderzocht, de dokter heeft mij er alleszinds niets van gezegd. Andere waarden/vitamines ken ik niet.. maar ik weet dat ze haar heel uitgebreid onderzocht hebben in het bloed.

Na 6 weken tarwevrij dieet werden de IGg antistoffen opnieuw gemeten om te zien of ze ondanks de gluten erin toch bleven dalen, of opnieuw zouden stijgen. De hoop was groot, aangezien haar klachten (nog) niet teruggekomen waren na 6 weken. Helaas zijn ze na de introductie van spelt opnieuw gestegen... dus hoogstwaarschijnlijk reageren haar IGg antistoffen in het bloed wel degelijk op de gluten en niet op een stofje in tarwe (als ik de uitleg van de arts goed begrepen heb).

Nu ben ik deze ochtend naar onze huisarts geweest met mijn dochter (Ze heeft nu anale kloofjes en jeuk, waarschijnlijk van de lastige stoelgang). Ik heb de situatie ook even aan haar uitgelegd en aangezien ik helaas gelijkaardige buikklachten heb als mijn dochter (ik ben nog volop bezig met de onderzoeken) raadt mijn huisarts me aan om eerst even deze onderzoeken af te wachten om daarna hopelijk gerichter te kunnen verder zoeken voor mijn dochter. En ondertussen haar glutenvrij te laten eten... we kunnen indien nodig later terug gluten introduceren, maar dan hoeft ze ondertussen niet onnodig af te zien.

(Ter info, misschien off topic betreffende kinderen, maar wat ik me herinner van mijn resultaten: Mijn IGa gliadines waren normaal, ik ben niet IGa deficiënt en mijn IGg gliadines waren rond de 40 (max. 7). Mijn gastroscopie wees op een Marsh 1 en een zware maagontsteking. EMA normaal. Ikzelf heb al zo lang ik me herinner chronisch buikpijn en vaak losse stoelgang. Ook vaak last van gewrichtspijn in polsen en hals. Ongeveer 10 jaar geleden al eens naar een arts geweest, maar die stuurde me naar huis met prikkelbare darmen en de boodschap dat het de stress was - nooit getest op gluten of andere immuunziektes.). Ik ben nu sinds mijn gastroscopie - 2 maand geleden - glutenvrij aan het eten en voel me véél beter sinds ik glutenvrij ben: stoelgang is terug normaal en de buikpijn verminderd (heb soms een opstoot, maar vaak is dat op een dag nadat ik buitenshuis gegeten heb... als ik thuis eet ben ik klachtenvrij).

Op 14 september moet ik opnieuw naar mijn MDL specialist... Mijn huisarts waar ik deze morgen was, denkt toch dat Crohn ook (nog) niet uitgesloten mag worden en zegt dat ik op 14 september best ook vraag om een coloscopie.. hoewel ik het vreemd zou vinden dat het Crohn zou zijn aangezien ik zo gebaat ben met mijn glutenvrij dieet. Nu ja, weten wat het nièt is, is ook vooruitgang zeker? En dan kunnen we hopelijk ook gerichter zoeken bij mijn dochter, zodat ze niet nodeloos nog meer onderzoeken moet ondergaan.

Fingers crossed dat we er snel uit zijn... en bedankt voor jullie steun!

[MathFox]

tanneke, je vertelt een interessant verhaal; het is opmerkelijk dat zowel jij als je dochter een verhoogd IgG hebben en allebei baat hebben bij een glutenvrij dieet.

Over de maagontsteking, is er al onderzocht welke bacterie daarvoor verantwoordelijk is? Een ontsteking kan de Marsh 1 verklaren. Aan de andere kant, een immuunreacties lijkt ook op een ontsteking en als er geen verantwoordelijke bacterie gevonden wordt zal het onderzoek die kant op moeten gaan.

[tanneke]

Bij de gastroscopie werden biopten genomen en daaruit bleek dat ik negatief was voor helicobacter pylori. Is het daarop dat je doelde MathFox? Voorts -ik heb het even nagegaan- waren er dus bij mij positieve Antigliadine antistoffen, maar de TTG was negatief, alsook de EMA negatief.

De bloedwaarden bevestigen ook onze ervaringen met onze dochter: Igg antigliadine antistoffen stijgen bij inname gluten en dalen bij een strikt glutenvrij dieet.
Zouden er andere ziektes zijn naast coeliakie die dit kunnen verklaren?

Voorlopig geef ik haar dus een lunchpakket mee naar school en wacht ik af. Indien nodig herintroduceren we op een later moment terug gluten, maar zo is ons meisje ondertussen zonder ongemakken...

[MathFox]

De helicobacter is de bacterie die de meeste maagontstekingen veroorzaakt, die is niet gevonden. Het zou me niet verbazen als je uiteindelijk de diagnose NCGS (Overgevoeligheid voor gluten, maar geen Coeliakie) krijgt.
De IgG reactie op gliadine zou van een (normale) allergie voor gliadine kunnen komen.