Auteur Topic: wel of geen coeliakie  (gelezen 2418 keer)

renima

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
wel of geen coeliakie
« Gepost op: augustus 29, 2018, 10:40:28 »
goedendag,

ben vandaag nieuw hier, en hoop wat meer informatie te kunnen vinden.
mijn dochter is vorige week 5 geworden en heeft al 4 jaar klachten omtrent het eten.
al 4 jaar lang opstipatie, en of diarree, bolle buik, elke dag en nacht buikpijn, slecht eten, luchtwegklachten, op de -2 lijn groeien qua gewicht en lengte

2 maanden gelelden bloedtest gedaan en volgens de kinderarts negatief, waarde was ttg 0.3 en IGG 0.6
waardes waren dus niet helemaal 0.0
kinderarts wil geen darmonderzoek doen omdat hij niet verwacht daar iets te zien.
wij snappen niet zo goed waarom niet, en willen graag naar het LUMC toe voor second opinion.

kun je met deze lage waarde's toch coeliakie hebben of een tolerantie hebben voor gluten?
we zijn nog zo zoekende en willen haar zo graag helpen

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8582
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: wel of geen coeliakie
« Reactie #1 Gepost op: augustus 29, 2018, 17:53:16 »
Wat vervelend dat jullie al zo lang aan het aanmodderen zijn en nog steeds niet weten wat er aan de hand is.

Er is niets gevonden in het bloed dat wijst op coeliakie. Bij gezonde mensen is de antistoffenwaarde van TTG ook geen 0, maar het kan iets verhoogd zijn. Pas als de waarde boven de referentiegrens uitkomt (de grens tussen positief en negatief), is dat een signaal dat het mogelijk coeliakie is. En dan volgt nog een darmonderzoek.

De meeste kinderen met coeliakie hebben hoge waarden van antistoffen in hun bloed. Heel af en toe heeft een kind wel coeliakie (beschadigde darmen) maar toch geen antistoffen in het bloed. Dat is zo bij hooguit 5% van de kinderen met coeliakie, dus behoorlijk zeldzaam. Wel is het zo dat de bloedtest de ene keer negatief kan zijn en een half jaar later toch positief. Daarom wordt de bloedtest vaak nog een keer herhaald, als er klachten zijn die voorkomen bij coeliakie.

Eet je dochtertje gewoon brood, koek en pasta? Dingen waar gluten in zitten, twee keer per dag? Er komen alleen antistoffen in het bloed tevoorschijn als ze gluten eet (en coeliakie heeft).

Is er iemand in de familie met coeliakie, of een andere auto-immuunziekte zoals diabetes, reuma, MS ed? Dan is de kans op coeliakie iets groter.

Wat je arts nog kan doen:
- het bloed testen op de genen die horen bij coeliakie, HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Heeft ze die genen niet, dan kan ze nooit coeliakie krijgen. Heeft ze de genen wel, dan is dat geen bewijs van coeliakie. Zo'n 30 tot 40% van de bevolking heeft namelijk die genen. Toch krijgt maar 1% coeliakie.
- nog een ander type antistoffen testen. De belangrijkste twee zijn TTG en EMA (anti endomysium)
- als dat nog niet gebeurd is: testen of ze tekorten heeft aan vitamines en mineralen, dat is een aanwijzing van slecht werkende darmen (of van een slechte eter, dat kan ook nog)

Er zijn veel oorzaken te bedenken voor de klachten van je dochtertje. Heb je aanwijzingen dat ze erger ziek is als ze gluten eet? In dat geval kan ze ook een allergie hebben voor tarwe. Of glutensensitief zijn (NCGS: zelfde klachten als bij coeliakie, maar geen coeliakie en tarwe-allergie aantoonbaar), al is nog niet bekend of dat wel voorkomt bij kinderen. Het kan geen kwaad om naar een kinderarts van het LUMC te gaan.

Het zal nog een hele zoektocht zijn... ik hoop dat je iets verder komt, en dat je je dochtertje kunt helpen! Veel succes!

Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 927
  • WisVos
Re: wel of geen coeliakie
« Reactie #2 Gepost op: augustus 29, 2018, 21:43:23 »
Ik lees een heleboel symptomen die bij een voedsel-allergie passen (en ook bij coeliakie, maar dat is na de bloedtest minder waarschijnlijk). Het probleem voor de kinderarts is dat de symptomen van coeliakie overlappen met die van een heleboel andere ziektes en hij moet ook openstaan voor de mogelijkheid dat er een andere oorzaak is. Vraag hem/haar wat de plannen zijn nu een mogelijkheid uitgesloten lijkt.

Blijf bij de kinderarts aandringen op een oplossing, het kan een aantal maanden duren voor hij de correcte diagnose heeft maar met die diagnose kun je wel de problemen van je dochter aanpakken.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

renima

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Re: wel of geen coeliakie
« Reactie #3 Gepost op: september 05, 2018, 11:39:40 »
Bedankt voor jullie berichten.
inmiddels hebben we voor volgende week een afspraak staan bij het lumc.
vorige week heeft de kinderarts voorgesteld om te gaan darmspoelen elke dag, dat is nog wel een dingetje maar het gaat haar denk wel helpen.
gister op school weer ontlasting ongelukjes gehad, en inmiddels alweer verstopt, en vanmorgen opgestaan met extreme buikpijn.

ik heb de uitslagen eens bekeken, wellicht dat jullie er meer verstand van hebben.

iga 0.96 in 2014 was het 0.46
igg 8.51 in 2014 was het 7.95

igm 1.28 in 2014  was het 1.03

er staan ook nog IGG subklasses op, maar weet niet wat dat betekent, die zijn ook allemaal hoger dan het laagste standaardbereik.


vorig jaar zijn we ook bij een homeopaat geweest en zij gaf toen aan lichte geveoligheid voor zuivel en tarwe, en een verstoring van de darmen door overmatig gebruik van antibiotia.

we willen haar zo graag van de buikpijn en ontlasting afhelpen, wordt er gek en verdrietig van

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 927
  • WisVos
Re: wel of geen coeliakie
« Reactie #4 Gepost op: september 05, 2018, 20:09:42 »
Immunoglobulinen zijn eiwitten die door het lichaam worden gevormd en zich aan specifieke vreemde eiwitten hechten; ze markeren daarmee gevaarlijke bacteriŽn (zodat die later door witte bloedlichaampjes vernietigd kunnen worden) of neutraliseren schadelijke stoffen. (Wikipedia: https://nl.wikipedia.org/wiki/Immunoglobuline)

Je hebt immunoglobulinen in verschillende vormen (A, D, E, G en M), maar bij iedere Ig hoort ook weer een specifiek "antigeen", het eiwit waarop het reageert. (Daar zijn miljoenen mogelijkheden voor.) Bij een vermoeden van coeliakie wordt er bijvoorbeeld gekeken naar IgA-ttg, dat is Immunoglobuline, vorm A, dat reageert op tissue trans glutaminase (een enzym).

De algemene IgA, IgG en IgM waarden zijn optelsommen; als die hoger dan normaal zijn dan is dat een teken dat het afweersysteem bezig is, maar ze zeggen niet waarmee. Als je kijkt naar de antigeen-specifieke Ig's kun je ook zien waar het afweersysteem mee bezig is. Bij een griepinfectie verwacht je veel griep-specifieke IgA's te zien.

We kunnen iets meer zeggen als we ook de specifieke (positieve) waarden weten, maar eigenlijk zou de doctor je horen uit te leggen wat ze betekenen.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

pinklady

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 1
Re: wel of geen coeliakie
« Reactie #5 Gepost op: oktober 15, 2018, 14:53:24 »
hallo,

ik ben nieuw hier en opzoek naar informatie...

in april zijn we met ons zoontje (afgelopen september 2 geworden) bij de kinderarts terecht gekomen i.v.m afbuigende groei en eczeem. er is toen een uitgebreid bloedonderzoek gedaan daar kwam uit dat zijn hb iets aan de lage kant was (6.5) dus een lichte bloedarmoede en antistoffen voor coeliakie negatief. gestart is met ijzer therapie zoals ze dat noemen 2 x daags 2 ml ijzer innemen. augustus opnieuw geprikt voor zijn hb ijzer was totaal niet opgenomen door zijn lichaam dus de hoeveelheid verhoogd naar 2.5 ml 2x daags met extra vitamine C voor een betere opname. 3 weken geleden opnieuw geprikt voor hb maar ook opnieuw voor coeliakie en het gen DQ2 en DQ8. vandaag de uitslag gehad hb was nu goed 7.1 en het gen is inderdaad aangetroffen maar antistoffen laag 0.1

klachten:
faillure to thrive
vermoeidheid
eet slecht
trage groei
veel windjes
bol buikje
ontlasting wisselend,dan dun, smeuÔg of normaal. ene keer enorm stinkend andere keer weer minder.
hij had dus een lichte bloedarmoede wat nu verholpen is door de extra ijzer.
eczeem is onder controle.  droge huid blijft
buikpijn is niet te zeggen, dat idee heb ik niet. 

diŽtist geeft advies om hem een maand op dieet te zetten om te kijken hoe hij daarop reageert,  kinderarts heeft daarop geen bezwaar maar geeft wel aan dat met deze waarde de kans op coeliakie nihil is.

hoe betrouwbaar is zo'n bloedtest op deze leeftijd en wat is jullie advies, wel of geen gv dieet om te proberen?

overigens heeft mijn zoon van 7  dezelfde klachten behalve de eczeem en hij heeft wel regelmatig buikpijn en boze buien en vaak diaree wat licht is van kleur.  alleen is er bij hem nog nooit bloed geprikt. En of zijn groei achterblijft weet ik ook niet, laatste keer was in groep 2 bij de schoolarts maar geen idee wat hij toen woog en hoe lang hij toen was.  wel is hij altijd moe, en eet ook ontzettend slecht. mochten we er voor kiezen om de jongste voor een maand op een dieet te zetten stelt de kinderarts voor om onze andere zoon mee te laten liften op dat dieet om te kijken wat het met hem doet. 

bedankt alvast voor jullie antwoord :-)