Auteur Topic: Zo snel herstel???  (gelezen 864 keer)

Saskia101

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Zo snel herstel???
« Gepost op: augustus 12, 2018, 18:00:20 »
Hallo,

Ik ben nieuw hier. Mijn dochtertje van 3 heeft al sinds haar geboorte bloedarmoede (holle teennagels, wit gelaat, slaapt veel), daarnaast heeft ze altijd 3, maar meestal 4 maal per dag een natte poep (beetje tussen een gewone drol en diarree in). Vorige maand kocht ik een Hb metertje en wilde haar Hb eens in de gaten houden. Onze huisarts wilde na de zomervakantie haar schildklier testen en voor coeliakie, i.v.m. de bloedarmoede. Intussen was ik ruim 2 weken geleden ter test begonnen met een glutenvrij dieet. Binnen 2 dagen was er vreemd genoeg al resultaat, ze poept nu al 2 weken lang nog maar 1 keer per dag en dan steeds een mooie vaste drol. Inmiddels is haar bloedarmoede ook verdwenen. Ze vindt naalden vreselijk dus het liefst bespaar ik haar dit bloedonderzoek straks, tevens omdat ik lees dat antistoffen tegen gluten niet altijd in de test naar voren komen en dan weet je nog niet waar je aan toe bent. Het zou ook een tarwe allergie kunnen zijn.

Wat ik echter zo gek vind, hoe kan zoiets nou ZO snel opgelost zijn allemaal? Drie jaar lang 4 x per dag bijna-diarree en bloedarmoede en nu binnen enkele daagjes alles opgelost? Dat kan toch eigenlijk helemaal niet, de dunne darm heeft toch veel meer tijd nodig om te herstellen van alle schade?

Ik hoop dat hier mensen met ervaring zijn en lees graag meer over hoe lang een dergelijk herstel duurt.

Verder heb ik haar nooit horen klagen over buikpijn, dus dat vind ik ook erg vreemd. Geeft enkel een tarwe allergie wellicht geen buikpijn en zou dit sneller genezen dan coeliakie op een glutenvrij (en dus tarwe vrij) dieet?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8273
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zo snel herstel???
« Reactie #1 Gepost op: augustus 13, 2018, 07:53:56 »
Bij de meeste kinderen met coeliakie merk je al binnen twee weken verbetering als ze glutenvrij gaan eten.

Laat haar wel zo snel mogelijk weer gluten eten, anders kun je niet een echte diagnose krijgen, en erachter komen of ze werkelijk coeliakie heeft. Het wordt door artsen afgeraden om bij wijze van proef glutenvrij te gaan eten. Dat kan wel bij (andere) allergieŽn zoals bij melk of ei bv dat kun je met een voedselprovocatie vaststellen. Als je kind glutenvrij is gaan eten, is de weg terug vaak moeilijker, omdat je kind weet hoe het is om zich beter te voelen, omdat ze een natuurlijke aversie kan opbouwen tegen eten dat haar ziek maakt, en omdat de klachten heftiger kunnen worden dan eerst. En het belangrijkste is dat coeliakie kan worden vastgesteld via het bloed, daar zitten bepaalde antistoffen in, als ze lang genoeg gluten heeft gegeten, in een normale hoeveelheid. Stop je met het geven van gluten, dan verdwijnen de antistoffen uit het bloed en is je kans op een coeliakie diagnose (mocht ze dat hebben) een stuk kleiner. Er zijn ook andere oorzaken denkbaar waarom ze goed reageert op glutenvrij eten, dat is iets voor de arts om uit te zoeken. De bloedtest voor coeliakie is heel betrouwbaar, boven de 95%, er zijn weinig andere testen die zo'n grote mate van betrouwbaarheid hebben. Als je opziet tegen het bloedonderzoek, kun je Emla zalf gebruiken in overleg met het lab of de apotheek, als je dat ophaalt en thuis op haar arm smeert, doet de prik later geen pijn.

Haar dunne ontlasting is een signaal voor coeliakie. Dat is een lage hb ook. Net als veel slapen en erg moe zijn. Als de dunne darm het niet goed doet, wordt ijzer als eerste niet goed opgenomen. Alleen gebeurt dat bij coeliakie pas na de introductie van gluten, niet vanaf de geboorte (tenzij jij ook coeliakie hebt). Je hoeft geen andere klachten aan haar te merken. Als ze niet klaagt, zegt dat niet zoveel. Speelt ze lekker, groeit ze goed, eet ze goed, kan ze goed slapen, is ze over het algemeen opgewekt? Heeft ze andere gezondheidsklachten, zoals huidklachten? De meeste kinderen met niet ontdekte coeliakie hebben geen buikpijn en groeien ook goed, daarom is coeliakie ook zo moeilijk op te sporen. Zie ook http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=23749.msg640280#msg640280 en http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25283.msg653720#msg653720

De arts kan ook meteen in het bloed testen of ze de genen heeft die horen bij coeliakie, dat zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Heeft ze die genen niet, dan is coeliakie uitgesloten. Heeft ze die genen wel, dan zegt dat niet zoveel, ze heeft dan kans om coeliakie te ontwikkelen. maar die genen komen voor bij 30 tot 40% van de bevolking. Toch krijgt slechts 1% coeliakie.

Hopelijk kom je erachter wat er aan de hand is. Veel succes verder!

Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Saskia101

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Re: Zo snel herstel???
« Reactie #2 Gepost op: augustus 15, 2018, 13:35:15 »
Wat fijn deze reactie, hier heb ik erg veel aan! Ik zal tegen onze huisarts zeggen dat hij dan gelijk maar op deze DNA dingetjes gaat testen, want stel dat we het hiermee ineens 100% kunnen uitsluiten zou ook zeer fijn zijn. Ik las later inderdaad ook dat het niet handig was geweest van mij om haar op een glutenvrij dieet te zetten, ik had het gedaan omdat ik bang was haar dunne darm compleet naar de knoppen te brengen door zo lang op de test te wachten en intussen gluten te geven. Ik baal er nu een beetje van dat ik dit gedaan heb.

Het zou kunnen dat ik zelf ook coeliakie heb, geen idee. Ik had zelf ook bloedarmoede zo bleek, wat nu ook over is (ik eet vrolijk gluten-vrij met mijn dochtertje mee). Maar ik heb nooit last gehad van mijn ontlasting. Wel merkte ik altijd nadat ik brood of pasta gegeten had, dat ik enorm extreem moe werd altijd en het liefst even een middagdutje deed. Maar toen ik zelf spelt broden ging bakken was dit direct verdwenen, terwijl hier toch ook gluten in zitten. Verder heb ik zelf een B12 opname probleem, ik spuit wekelijks in mijn bil hiervoor. Ik heb haar vorig jaar ook voor B12 laten testen en deze zat bij haar in het grijze gebied, inmiddels geef ik haar dus iedere dag B12 snoepjes en nog andere snoepjes waar B6 bij zit (deze was ook te laag bij haar), en dat terwijl we enorm gezond eten met enkel verse en biologische voeding. Fijn om te weten dat ijzer een van de eerste dingen zijn die niet opgenomen worden bij darm problemen.

Met mijn dochtertje gaat verder alles wel goed, ze groeit goed en is vrolijk. Ik neem aan dat wanneer wij nu overstappen op 100% spelt brood (zelf gebakken), dat dit bij coeliakie patienten ook zal resulteren in antistoffen na verloop van tijd? Want dit wilde ik nog testen, dan zou dat gelijk goed uitkomen voor het bloedonderzoek straks, wellicht dat ik deze wat langer moet uitstellen nu.

Heel erg bedankt voor je hulp en informatie Tine!!! Wordt erg gewaardeerd! :-)

En ook fijn van je zalf tip, nog nooit van gehoord, dus dat ga ik even aanschaffen voor haar.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8273
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zo snel herstel???
« Reactie #3 Gepost op: augustus 15, 2018, 22:55:15 »
Hier nog wat info over vitaminetekorten bij mensen met coeliakie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22609.msg617212#msg617212

Sommige mensen worden ziek door tarwe en gluten, maar ze hebben toch geen coeliakie, en ook geen tarwe-allergie. Die groep heet 'glutensensitief' (de officiŽle benaming is non celiac gluten sensitivity NCGS). Met dezelfde klachten en symptomen als bij coeliakie (zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=23564.msg635360#msg635360).

De klachten verdwijnen als tarwe niet meer op het menu staat, en komen terug als tarwe weer opnieuw wordt geprobeerd. Er is geen echte diagnostische test om NCGS vast te stellen. En ook is nog niet duidelijk of het wel door gluten in tarwe komt, of door iets anders in tarwe. Er zijn wel enkele hypothesen:
- de klachten zouden komen door ATIs, eiwitten in granen die de plant beschermen tegen plagen en indringers van buiten zoals wolluis
- de klachten zouden komen door FODMAPs dat zijn moeilijk verteerbare suikers; vooral de fructanen (de F van Fodmap) in tarwe zouden de darmen van sommige mensen zwaar belasten
- de klachten zouden komen door een (allergische?) darmovergevoeligheid voor (iets in) tarwe (zo'n soort reactie komt ook voor bij soja en melk)
- de klachten zouden komen door het placebo/nocebo-effect: als je denkt gezonder te eten, voel je je ook beter (en andersom)
- de klachten zouden komen door de teeltomstandigheden van het graan (soort grond, al dan niet biologisch, hoeveelheid zon, gewasbescherming etc.) en de productiemethode van het brood (rijsmethode, bestanddelen en toevoegingen) die van invloed zijn op de spijsvertering

Spelt bevat inderdaad veel gluten, het is een oud tarweras. Maar de hoeveelheid ATIs of FODMAPs kan anders zijn. Daar wordt nog volop onderzoek naar gedaan. Als iemand wel spelt verdraagt maar geen tarwe, is de kans op coeliakie klein. Maar dan bestaat nog wel de kans op glutensensitiviteit.

Ik vind het een goed idee om speltbrood te gaan eten, hopelijk verdragen jullie dat allebei, en dan krijgen jullie volop gluten binnen. Hou er rekening mee dat als je nu begint met speltbrood eten (na een periode glutenvrij), en jij of je dochtertje heeft coeliakie, dat de coeliakie antistoffen in het bloed 4 weken later beginnen te stijgen, of nog iets later, dat is individueel bepaald. Dus doe gewoon even rustig aan en kijk hoe het loopt als je verder gaat met speltbrood; ik ben benieuwd wat er gebeurt met de ontlasting van je dochtertje.

Veel succes verder!



Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.