Labwaarden

[tine]

Wat je het beste kunt doen is nog even doorgaan met gluten eten, als dat lukt, en dan bij voorkeur elke dag, in de vorm van brood, koek en pasta, of je gebruikt glutenpoeder, dat kan ook. Antistoffen van coeliakie gaan pas omhoog vanaf 4 weken gluten eten, en bij sommigen duurt het langer. Dan kun je over een paar weken opnieuw je bloed laten prikken, om te zien of je antistoffen verder omhoog gegaan zijn. Bij volwassenen wordt ook nog een darmonderzoek verricht, om vast te stellen of en hoe erg de darmen beschadigd zijn. Bij kinderen hangt het af van de situatie, in de helft van de gevallen krijgen kinderen geen darmonderzoek meer (als de antistoffen torenhoog zijn, de klachten duidelijk, 2 soorten antistoffen in verschillende metingen positief zijn, en ze de genen heeft die matchen met coeliakie).

Je kunt ook laten bepalen welke genen je zelf hebt, de genen die voorkomen bij coeliakie zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Als je dochter 2 van die genen heeft, weet je al dat jij ze ook hebt (1 gen komt van de vader en de andere van de moeder). Als je dochter 1 coeliakiegen heeft, weet je niet of het van jou of van je man komt, dan is het verstandig om het bij jezelf te laten testen.

Hoe oud is je dochter? Ik ben benieuwd wat er uit de onderzoeken komt. Veel succes!

[Barbientje]

Dankjewel Tine!

Mijn dochter is 21 maar zij woont in Denemarken. Daar is het allemaal nog ingewikkelder om een diagnose te krijgen. Bij haar hebben ze wel genenonderzoek gedaan, maar ze heeft de uitslag nog niet. Ze heeft halverwege mei een afspraak met de huisarts en wordt dan ws doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ik hoop het niet voor haar, maar het zou een hoop verklaren...
Ik ga dus maar voorlopig weer verder met de gluten. Zijn er ook andere mogelijkheden dan brood? Ik las ergens dat je 30gr gluten zou moeten eten, dat zijn 4 boterhammen geloof ik. Dat redt ik nooit...

[MathFox]

Er zijn genoeg alternatieve bronnen van gluten; in principe is alles wat op tarwe (gerst, rogge) gebaseerd is goed. Ik weet niet wat je normale eetpatroon is, maar ik kan wel een paar suggesties geven:

• Eet regelmatig een kroket of bitterballen
• Neem Brinta (tarwe) in plaats van havermout
• Muesli gebaseerd op tarwe
• Koekjes, ontbijtkoek, enz.
• Zoute snacks op tarwebasis
• Pasta of couscous in plaats van aardappelen of rijst
• Pannenkoeken

Als je twee maaltijden per dag "glutenvol" maakt zou dat genoeg moeten zijn voor een diagnose na 6-8 weken.

[Barbientje]

Dankjewel voor de tips!

Pfff, 2 maaltijden met gluten.

Voor vandaag maar een boterhammetje in mijn lunchtrommel gedaan en straks even Brinta halen...het is voor het goede doel zullen we maar denken.

Hebben jullie enig idee wat het betekent dat die anti-gliadine IGG verhoogd is?

[tine]

Dat is een beetje een vreemde eend in de bijt. Meestal wordt bij het vermoeden van coeliakie TTG gemeten (anti tissue transglutaminase). Daarnaast soms EMA (anti endomysium). En als derde mogelijkheid DGP (deamidated gliadin peptide).

In het verleden werd IgA of IgG antigliadine antistoffen (AGA) gemeten, maar dat wordt nu niet meer gebruikt omdat het vaak positief is bij mensen zonder coeliakie. Het is een verouderde test, die werd gebruik vóórdat TTG en EMA werden ingevoerd, die nieuwere testen zijn een stuk betrouwbaarder. (Ik ben wel benieuwd wie deze verouderde test heeft aangevraagd? Kennelijk iemand die niet zo goed op de hoogte is van de manier waarop coeliakie wordt aangetoond.)

Hoe dan ook, succes met gluten eten!

[Barbientje]

Dat is de standaardtest die via de huisarts wordt aangevraagd.
Ik kreeg vandaag een telefoontje van de assistente dat ik inderdaad overgevoelig ben voor gluten op basis van deze uitslag. Ze wilden me doorsturen naar de diëtiste. Beetje kort door de bocht vond ik.
Ik heb toch maar om een verwijzing naar de mdl-arts gevraagd voor ik een leven lang op een strikt dieet ga.
Was gelukkig geen probleem😁

[tine]

Nou, gelukkig dat je zelf beter weet. Hoe een lab deze verouderde test kan uitvoeren is me een raadsel. En waarom de huisarts de eigen richtlijnen niet volgt ook.  Uit de 'Standaard Voedselovergevoeligheid' waar coeliakie onder valt van het Nederlands Huisartsengenootschap:

Coeliakie
Coeliakie is een T-celgemedieerde allergie voor gluten.45) De prevalentie wordt geschat op 0,5% bij kinderen en 0,4% bij volwassenen. Familieleden van coeliakiepatiënten hebben een grotere kans op de aandoening.46) Coeliakie kan bij jonge kinderen darmklachten en/of een groeiachterstand veroorzaken. Bij volwassenen kunnen onverklaarde malaise en/of atypische buikklachten op coeliakie wijzen. Bij de meerderheid van kinderen en volwassenen is het klinische beeld niet specifiek en soms afwezig. Onverklaarde anemie kan een aanwijzing voor coeliakie zijn. Een normaal gewicht, overgewicht en obstipatie (intermitterend met diarree) sluiten de diagnose niet uit.47)

Over het natuurlijke beloop van coeliakie is weinig bekend. De behandeling, het volgen van een glutenvrij dieet, is ingrijpend. Het is niet duidelijk in hoeverre de behandeling, met name van een symptoomloze coeliakie, beschermt tegen latere gevolgen.48) Daarom is screening door de huisarts niet aangewezen en richt de diagnostiek zich op patiënten met hinderlijke klachten.

De huisarts vraagt bloedonderzoek naar coeliakie aan bij patiënten met onverklaarde:

chronische intestinale klachten, of
gewichtverlies (of bij kinderen groeivertraging), of
anemie (zie NHG-Standaard Anemie).
Het bloedonderzoek bij verdenking op coeliakie bestaat uit een bepaling van IgA-weefseltransglutaminaseantistoffen (tTGA).49) De patiënt moet in de weken voorafgaand aan het bloedonderzoek dagelijks minstens twee glutenbevattende maaltijden hebben genuttigd. Bij een glutenarm dieet kan de serologie fout-negatief zijn. Indien de tTGA-uitslag negatief is, vraagt de huisarts een totaal-IgA-bepaling aan. Bij een positieve of dubieuze tTGA-uitslag vraagt de huisarts vervolgens IgA-endomysiumantistoffen (EMA) aan. Vaak worden het tTGA en totaal IgA of EMA al opeenvolgend als ‘coeliakieserologie’ door het laboratorium bepaald. De serologie bij kinderen jonger dan 2 jaar kan fout-negatief zijn. De precieze kans hierop is niet te geven, maar is waarschijnlijk klein.

In geval van een verhoogd tTGA is de kans ongeveer 60% dat de klachten worden veroorzaakt door coeliakie. Een aanvullend positief EMA maakt de kans op een fout-positieve uitslag zeer klein. In geval van een positieve coeliakieserologie vindt ter bevestiging van de diagnose verwijzing plaats naar een (kinder)maag-darm-leverarts, bij voorkeur met belangstelling voor coeliakie.

Bij een negatieve coeliakieserologie kan de diagnose coeliakie verworpen worden, maar verwijzing is toch aangewezen wanneer er klinische aanwijzingen zijn voor coeliakie en de patiënt:

een IgA-deficiëntie heeft;
familielid is van een coeliakiepatiënt;
jonger is dan 2 jaar.
De patiënt en/of diens verzorgerskrijgt het advies in afwachting van de bevestiging van de diagnose de inname van glutenbevattende voeding niet te verminderen, omdat dit bij de dunnedarmscopie met biopsie een fout-negatieve uitslag kan veroorzaken.50)

De controles vinden in principe plaats bij de kinderarts of maag-darm-leverarts. Het advies voor volwassen coeliakiepatiënten die niet gecontroleerd willen worden in de tweede lijn of die geen glutenvrij dieet willen gebruiken, is een jaarlijkse controle van gewicht, Hb, ferritine, foliumzuur, vitamine B12, calcium, albumine, alkalische fosfatase, TSH en tTGA. Bij aanhoudende klachten of tekenen van progressieve malabsorptie laat u door een goed geïnformeerde diëtiste nagaan of het gluten volledig uit het dieet geëlimineerd is, of adviseert u in geval van het ontbreken van een dieet dit weer te hervatten.51) Bij aanhoudende klachten of groeiachterstand ondanks adequate dieetmaatregelen verwijst u opnieuw naar de maag-darm-leverarts.

De behandeling wordt geïnitieerd door de (kinder)maag-darm-leverarts en bestaat meestal uit eliminatie van tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut uit het dieet onder begeleiding van een deskundige diëtist, het attenderen op de patiëntenvereniging (Nederlandse Coeliakie Vereniging) en een jaarlijks bloedonderzoek.

Bron: https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-voedselovergevoeligheid#Inleiding

Fijn dat je een doorverwijzing krijgt voor de maagdarmleverarts. Zoek er liefst eentje die gespecialiseerd is in coeliakie. Die vind je hier https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_artsen

[Barbientje]

Bedankt voor al jullie reacties!
Hier kan ik zeker iets mee.
Helaas zit er geen mdl-arts die gespecialiseerd is in de buurt... Is het echt verstandiger om daar naar toe te gaan of zal het met een "gewone" ook wel goed komen?

[tine]

Elke mdl-arts zal in elk geval de juiste testen doen, daar verwacht ik geen problemen mee.

Een academisch ziekenhuis is meer gespecialiseerd dan een streekziekenhuis.

Een mdl-arts is meer gespecialiseerd dan een internist.

Wat je kunt vragen (nadat je je klachten hebt toegelicht en verteld hebt over het succes van je tijdelijke glutenvrije dieet, plus je dochter die wordt verdacht van coeliakie en in de medische molen zit, plus hoe lang je nu weer gluten eet):
- een bloedtest voor coeliakie (meestal TTG en evt. EMA of DGP).
- evt. een bloedtest of je de genen hebt die passen bij coeliakie (HLA-DQ2 en/of 8) - die genetische test is geen automatisme en wordt meestal gereserveerd voor de ingewikkelde gevallen bij wie de gebruikelijke antistoffentesten geen uitsluitsel geven (het kan dus eventueel ook in een latere fase als je langer gluten gegeten hebt en de uitslagen van de bloedtest naar antistoffen van coeliakie binnen zijn).

Kom je niet veel verder bij de mdl-arts in de buurt, dan kun je altijd nog een second opinion aanvragen bij een andere mdl-arts.

Succes! (Heb je later nog vragen, dan horen/ lezen we het wel

[tine]

En dan zou het ook nog een goed idee zijn om je huisarts een link naar deze folder te sturen: https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/lr_huisarts_ncv_studiotw.pdf zodat de volgende potentiële coeliakiepatiënt op de juiste manier wordt benaderd

Elke huisarts zou 5 tot 20 patiënten met coeliakie moeten hebben, maar de meesten worden niet ontdekt.

En laat nou net het idee zijn gerezen om de huisarts een grotere rol te geven in de diagnostiek van coeliakie ... ik hou mijn hart vast. Dan mag er wel veel energie in bijscholing gestoken worden (er komt een geactualiseerde richtlijn voor huisartsen aan, die gebaseerd is op een recent voorstel voor nieuwe Europese richtlijnen voor de diagnose en follow-up van coeliakie). 

[Barbientje]

Dankjewel Tine en anderen!!!!
Ik ben weer stukken wijzer!

[Barbientje]

Inmiddels heb ik de uitslag binnen na 8 weken gluten eten:
De IgA anti-t-transglutaminase is van 6,5 gestegen naar 826....
De uitslag van de genentest laat nog even op zich wachten.
Hoe groot is de kans dat het dan inderdaad toch coeliakie is?

[MathFox]

Die factor 100 in ttga is aanzienlijk; bij kinderen zou dat al bijna genoeg voor een diagnose zijn.
Voor volwassenen is een biopsie nog steeds vereist, maar de kans op coeliakie is met de bloedtest al meer dan 90%.
Ga nog even door met gluten eten tot je de officiële diagnose hebt.

[Barbientje]

 Daar was ik al bang voor.
Ik heb 8 juli een telefonische afspraak, dan zal ik vast meer horen.
Dankjewel voor je reactie!

[tine]

Zo, die antistoffen zijn de lucht in geschoten! Kan haast niets anders zijn dan coeliakie. Toch is het vaak verstandig om de darmen van binnen te laten bekijken, hoe ze eraan toe zijn. Dan heb je vergelijkingsmateriaal voor later, als er nog een keer een darmonderzoek nodig is om wat voor reden dan ook. Heeft je dochter ook al de uitslagen van de bloedtesten binnen? Heeft zij ook coeliakie, dan is de kans daarop nog groter bij jou (en andersom). Als de arts een darmonderzoek wil uitvoeren, is het verstandig om tot die tijd gluten te blijven eten. Je kunt je al wel verder verdiepen in het glutenvrije dieet ondertussen. Zat je dus toch op het juiste spoor...