Zou een darmbiopt zinvol zijn?

[Cassandre]

Ik ben 47 jaar en mijn arts (endocrinoloog in een universitair centrum) heeft aangegeven dat een darmbiopt ter uitsluiting van coeliakie wellicht overwogen moet worden. Ik sta er niet afwijzend tegenover, maar vraag mij wel af of dit onderzoek zinvol is, daar ik niet heel veel symptomen van coeliakie bij mijzelf herken (na wat inleeswerk).

Ik heb een andere ziekte, maar ben sinds een paar jaar extreem moe en dit verergert. Deze moeheid kan ook door mijn aandoening veroorzaakt worden, maar een verergering is niet logisch. Daarnaast heb ik ook al een jaar of 8 een fors tekort aan leukocyten (wellicht ook wel langer, maar daarvoor is mijn bloed nooit uitgebreid onderzocht naar ik weet). De aanmaak in mijn beenmerg is goed, dus ergens in mijn lichaam worden de witte bloedcellen afgebroken.

Een bloedtest op antistoffen coeliakie is negatief, maar omdat mijn IgA aan de lage kant is (maar niet extreem laag) wil de arts een biopt overwegen, ook omdat ik een vit B12 tekort heb en mijn ontlasting mijn hele leven kennelijk niet is zoals het zou moeten zijn.

Mijn huisarts is niet zo van de onderzoeken, dus als ik wat wil moet ik er wel moeite voor gaan doen. Zelf vraag ik mij af of coeliakie wel voor de hand liggend is, vooral omdat ik dus lang niet alle symptomen herken en ook al de 45 gepasseerd ben.

Alvast hartelijk dank voor eventuele reacties.

Cassandre

[tine]

Hoi Cassandre

Je kunt coeliakie op elke leeftijd krijgen. En het kan op elke leeftijd openbaar worden. Dus of je 2 jaar oud bent of 83, of daar ergens tussenin, de diagnose kan plaatsvinden op elke leeftijd.

Ik weet niet wat je bedoelt met 'andere ziekte'. Ik gok dat het een auto-immuunziekte is. Als je er eenmaal 1 hebt, is je kans op een volgende auto-immuunziekte verhoogd. Een kwart van de coeliakiepatiënten heeft nog een andere auto-immuunziekte. Dit is bv. diabetes, een schildklierziekte (deze eerste 2 komen het meest voor), of reuma, MS, psoriasis oid. Het lastige van deze aandoeningen is dat je vaak niet weet of de klachten worden veroorzaakt door coeliakie of de andere auto-immuunziekte. Als iemand coeliakie heeft, is de opname van voeding in de darmen verstoord. En vaak werkt de opname van medicijnen ook niet goed. Hierdoor neemt bv een schildklierpatiënt opvallend veel medicijnen. Als coeliakie daar de oorzaak van is, en die persoon begint met een glutenvrij leven, verbetert de opname van de medicijnen en kan de hoeveelheid medicijnen vaak worden verminderd.

Een paar procent van de coeliakiepatiënten heeft geen antistoffen in het bloed, maar wel beschadigde darmen door coeliakie. Ook is een deel IgA deficiënt en kan geen IgA antistoffen aanmaken. In dat geval kan een andere bloedtest (gebaseerd op IgG ipv IgA) ook een aanwijzing zijn voor coeliakie. Naast de standaard bloedtest voor coeliakie die TTG meet, kan ook EMA gemeten worden of DGP. Verder kan de arts via een bloedtest laten bepalen of je de genen hebt die horen bij coeliakie. Heb je die genen niet, dan kun je ook geen coeliakie ontwikkelen. Gemiddeld heeft 30 tot 40 % van de bevolking de coeliakiegenen (HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8), toch krijgt slechts 1% coeliakie (het werkt dus alleen om coeliakie uit te sluiten als je die genen níet hebt). Heb je niet de HLA-genen die horen bij coeliakie, dan is een darmonderzoek voor coeliakie ook niet nodig.

Al met al, denk ik dat je een oplettende endocrinoloog hebt, die het zekere voor het onzekere wil nemen. Als je iets wilt doen aan je enorme vermoeidheid, is een darmonderzoek naar coeliakie een mogelijkheid. Het is niet te hopen dat je coeliakie hebt, maar als je het wel hebt, kun je zelf aan je herstel werken door glutenvrij te eten, waardoor je je energie hopelijk weer terugkrijgt.

Dan nog wat betreft de klachten. Een deel van de coeliakiepatiënten heeft geen klachten, of alleen klachten die achteraf kunnen worden toegeschreven aan coeliakie. Anderen hebben 1 klacht of symptoom, bv ijzergebrek, osteoporose of vermoeidheid, weer anderen hebben een waslijst aan klachten. Aan de hand van het klachtenpatroon kun je niet goed voorspellen wie coeliakie heeft. Vermoeidheid staat wel in de klachten top 10. In totaal zijn er wel 300 klachten en symptomen die veroorzaakt worden door coeliakie. En menig coeliakiepatiënt merkt vaak pas na een poos glutenvrij eten dat bepaalde klachten verdwijnen of verminderen, die ze helemaal niet hadden gelinkt aan coeliakie, zoals brainfog, jeuk of hoofdpijn bijvoorbeeld.

Hopelijk ben je zo iets verder. Veel succes met het vervolg!

[Cassandre]

Tine, dank voor je uitgebreide reactie. Heel verhelderend. Als ik het zo lees zijn er nog wat bloedonderzoeken te doen voordat een darmbiopt nodig is. Wellicht dat ik toch maar gewoon een doorverwijzing naar een MDL arts ga vragen.

[tine]

Goed plan.