Ziekte van Duhring?

[Nessa]

Vandaag de gastroscopie / endoscopie gehad. Met roesje. Het viel me reuze mee, was ook niet erg moe na afloop. Nu wachten op de uitslag... Het zag er allemaal goed uit volgens de arts (maar de patholoog gaat er natuurlijk nog naar kijken).
Ook kreeg ik een aantal bloedwaardes terug. Deze waren bijna allemaal goed, igA ttg en ema weer beiden negatief. De afwijkende waarden waren vitamine D en ijzer (te laag), en alkalische fosfatase (te hoog). De rest was goed, ook vitamine B12 en calcium.
Denk dat dit best op coeliakie kan wijzen vooral omdat wij best veel vlees eten (ca. 150 gram per dag pp) omdat mijn man Atkins doet. Daarentegen eten we nauwelijks aardappels/rijst/pasta. En vitamine D zou nu aan het eind van de zomer toch wel goed moeten zijn lijkt me. Ik ben genoeg buiten geweest.
Maar zou B12 dan niet ook te laag moeten zijn en Calcium? Of is dat weer in een ander stukje darm...
Alkalische fosfatase kan ik weinig over vinden wat dat met coeliakie te maken heeft, is meer voor lever of botproblemen?
Kortom, ik weet nog steeds niks zeker, maar neig er nu toch wel een beetje naar dat dit coeliakie is omdat ik de te lage waardes niet op een andere manier kan verklaren.

Ik ben vandaag met glutenvrij begonnen;) Wilde dit gelijk na het biopt doen, maar daar kreeg ik een plakje ontbijtkoek aangeboden en heb dat toch maar opgegeten. Uurtje later begonnen dus...
En ga ook maar vitamine D en Fe slikken, kan vast geen kwaad (alhoewel, als de obstipatie erger wordt...). En veel hier lezen waar je wat kan vinden en of dat ook lekker is (brood, bloem etc).

Groetjes, Nessa

[tine]

Gelukkig, dat is achter de rug! Fijn dat het meeviel.

Het komt zelden voor dat iemand coeliakie heeft zonder antistoffen in het bloed. Sommigen speculeren zelfs dat mensen met darmschade, maar geen coeliakie antistoffen in hun bloed, wel eens glutensensitief kunnen zijn. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30013739

Het VUmc heeft methodes in huis om coeliakiepatiënten te onderscheiden van glutensensitieve patiënten, door het aantal gamma-delta-T-cellen in biopten te tellen, een nieuwe experimentele methode. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.0

Wat in jouw geval nog meetelt, is dat je ook DH kunt hebben. Bij mensen met DH zijn de darmen niet altijd afwijkend en vindt de immuunreactie vooral plaats in de huid. Volgens dit recente onderzoek heeft 72% van de DH patiënten geen darmschade: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29783727

Ik blijf het vreemd vinden dat je bloed niet is getest op IgA TTG3 de antistoffentest in het bloed bij DH. Maar goed, dat kun je nog aankaarten als hier niets uitkomt. In dit Finse artikel kun je lezen dat TTG3 bepaling daar heel normaal is bij verdenking op DH, en je ziet ook plaatjes van de blaasjes en bultjes van DH: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29757210

Hier vind je welke vitaminetekorten coeliakiepatiënten doorgaans hebben, sorry als ik het al gepost heb, maar beter dubbel dan helemaal niet    http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22609.msg617212#msg617212

Bij coeliakie raakt het eerste deel van de dunne darm ontstoken, het duodenum en jejunum. Op die plek worden eiwitten, koolhydraten en vet verteerd, plus ijzer, calcium, zink en de vitamines K A D en E en foliumzuur. De absorptie van vitamine B12 vindt plaats in het laatste deel van de dunne darm, het ileum. Dat kan verklaren waarom het B12 gehalte goed is. Als het eerste deel van de darm niet goed werkt, neemt het ileum een deel van de functie van dat eerste deel over. Het ileum gaat dan koolhydraten, eiwitten en vetten verteren. En dat is de reden dat mensen met coeliakie overgewicht kunnen hebben, terwijl ze tegelijkertijd vitaminetekorten hebben. Daarnaast houden ze een hongergevoel zolang ze gluten blijven eten.

Alkalische fosfatase wordt gemeten bij coeliakie omdat het een aanwijzing kan zijn voor een ontstoken lever. Dat komt redelijk vaak voor bij coeliakie, en verbetert door een glutenvrij dieet. Tegelijkertijd zijn er wel tientallen andere oorzaken waarom de waarde verhoogd kan zijn, met name bij ontstekingen.

Je kunt ook voedingsmiddelen zoeken waar veel ijzer in zit, of bronnen van vitamine D. Dat wordt vooral goed opgenomen als je darmen (weer) goed werken.

Nu nog even op de uitslag wachten, ik ben benieuwd wat er uit het onderzoek komt rollen en of glutenvrij eten voor jou beter is. Wanneer krijg je de uitslag?

[Nessa]

Hoi Tine,

Die antistoffen weet ik ook niet, ik heb het wel aangekaart bij de MDL arts maar die wist niet veel van Duhring, en zei: dat doen we geloof ik niet hier.
De uitslag krijg ik 15 oktober, of als er aanleiding voor is, belt ze eerder.

Tegen die tijd weet ik misschien zelf al of glutenvrij effect heeft. Ik verbeeld me nu al dat ik meer energie heb, maar dat lijkt me whisful thinking. Of misschien is het wel de opluchting dat het onderzoek nu achter de rug is.

Wordt weer vervolgd dus. Bedankt weer voor al je informatie, ik heb er veel aan!

Groetjes, Nessa

[Nessa]

Gisteren kreeg ik al een uitslag: de T-cel flow cytometrie. Een hele hoop verschillende T-cellen, en in de conclusie deze dingen apart genoemd:
Nauwelijks aberrante T-cellen (3%) en een duidelijke populatie gamma delta T-cellen (35%).
Dat zijn dan waarschijnlijk de relevante uitslagen.
Die aberrante cellen schrok ik even van, in de tijd dat mijn moeder zo ziek was, was dat bij elk onderzoek weer de vraag: hoe staat het met de aberrante cellen... Maar gelukkig vond ik op het internet dat iedereen wel wat van die cellen heeft.
Dan die gamma delta. Ik heb half internet afgezocht, maar kan nog niet vinden wat dat precies betekent. Misschien wil ik te veel al weten, ben niet zo goed in afwachten;) Als ik het goed begrepen heb, betekent deze waarde dat als de biopten twijfelachtig zijn, dat dán deze waarde de doorslag geeft. Boven de 20% zou dan coeliakie zijn.
Maar als het biopt Marsh 0 aangeeft (of 1) dan denk ik dat ze hier niet naar kijken. En omdat ik negatieve bloedtesten heb, zou dit misschien zelfs bij Marsh 3 de doorslag moeten geven, want zelfs dan is de uitslag twijfelachtig. Geloof ik.
Het valt niet mee om goede info te vinden, artikelen zijn óf te wetenschappelijk en ik kom er niet doorheen, óf er staat van alles wat ik allang weet of dat betrekking heeft op andere ziektes. Ik weet sinds gisteravond heel wat meer over lymfomen en over HIV om maar wat te noemen.
Maar de vraag die ik wil stellen is: kan dat gammadelta ook verhoogd zijn bij bv. pds, (andere) voedselallergieën of wijst dat altijd op coeliakie? Zoals gezegd, misschien wil ik te veel weten en is dit gewoon nog niet bekend. Ik kan het in elk geval niet vinden.
Ik zal eigenlijk gewoon moeten wachten op de biopt-uitslagen en het gesprek met de arts...

Het glutenvrije eten gaat tot nog toe goed, maar de jeuk is nog net zo hevig en de uitslag breidt zich alleen maar uit. Lijkt veel minder op DH dan eerst, veel meer gewoon atopisch eczeem (Veel roodheid en jeuk, weinig bultjes en blaasjes). Het zit nu ook echt overal, alhoewel de bultjes nog wel voornamelijk rond de knie, elleboog en schouders. Dat is eigenlijk al een maand zo dus niet sinds ik glutenvrij eet of zo. Ik hoop dat het glutenvrij eten er toch effect op gaat hebben.
De buikpijn is beslist heviger dan hiervoor, en ik ben er ook misselijk bij. En dat is wél sinds ik glutenvrij eet. Maar ik weet niet of dat al zo snel effect kan hebben, of dat het misschien een reactie is op het roesje, of op het veel minder snoepen wat ik nu doe (lagere suikerspiegel).

Hartelijke groet, Nessa

[tine]

Gamma-delta T-cellen van mensen met en zonder coeliakie

Het VUmc heeft een ‘flow cytometer’ gebruikt voor het analyseren van darmbiopten (stukjes darmweefsel) van mensen met en zonder coeliakie. De flow cytometer is een apparaat dat cellen kan identificeren en ook kan tellen hoeveel het er zijn. Als een patiënt meer dan 14% gamma-delta T-cellen in de biopten heeft, is de kans op coeliakie groot (97%), schrijven de experts van het VUmc. Het maakt niet uit of de persoon in kwestie glutenvrij eet of niet. De methode geeft echter niet in alle gevallen uitsluitsel, omdat er ook coeliakiepatiënten zijn die minder dan 14% van die immuuncellen in hun darmen hebben (29% van de 95 onderzochte coeliakiepatiënten). Een positieve uitkomst, boven de grenswaarde van 14%, kan goed voorspellen of iemand coeliakie heeft. Maar een negatieve uitkomst zegt dus niet zoveel. (In vaktermen: de specificiteit is hoog met 97% en de sensitiviteit is met 66% een stuk lager). 

Bron: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25846.0

[Nessa]

Okeee duidelijk. Dan heb ik dus toch coeliakie. Ondanks negatieve bloedtesten.
Vanaf nu dus in coeliakiestand en veel strenger worden met gluten. Eigen potjes broodbeleg, en opletten dat ze niet onder of voor de andere staan. Dat soort dingen, dat doe ik nu nog niet. Schoonmaken. Die schilfers in de bank zouden natuurlijk ook kruimeltjes kunnen zijn.

Ik lees hier zelfs: Of als familieleden van een coeliakiepatiënt klachten hebben, maar het bloedonderzoek en darmonderzoek negatief zijn. De nieuwe methode kan in dergelijke gevallen helpen om vast te stellen of een patiënt coeliakie heeft.
Daar voldoe ik sowieso aan. Heb 1e 2e 3e en 4e graads familie met coeliakie. Maar hier lees ik eigenlijk dat zelfs als het darmonderzoek negatief is, dit toch vaststelt dat ik coeliakie heb.

Dan ben ik blij dat ik doorgezet heb en om een verwijzing naar de mdl heb 'gezeurd'. Hopelijk heb ik niet te lang gewacht, want klachten heb ik al vanaf mijn 15e ongeveer (ben nu 53), maar ja die bloedtest he. En de eerste jaren dacht men ook dat het niet kon als je te dik bent. En ik had ook al geen bloedarmoede. Dus dan kon het niet.

Hartelijke groet Nessa

[tine]

Wacht ff met conclusies trekken. Jouw mdl-arts zal alle aanwijzingen op een hoop gooien en een conclusie trekken. Ik ben daar niet voor opgeleid, heb niet alle gegevens, etc. Het laatste woord is dus aan je arts. Al is het duidelijk welke kant ik op redeneer....  Je kunt in elk geval goed voorbereid het gesprek aangaan met je arts. 

En verder is het goed nieuws dat er geen aanwijzingen gevonden zijn voor refractaire coeliakie (obv de aberrante T-cellen), dat is een geruststelling.
 

[Nessa]

 

Dank je Tine!

[Nessa]

Uitslagen darmbiopt zijn nu ook binnen.
Geen vlokatrofie of toename van intraepitheliale lymfocyten. Geen Giardia lamblia. Maag biopten ook alles goed, geen helicobacter. Ik ben supergezond geloof ik!
Ik hoop dat ik een goede arts heb, die snapt wat er in mijn lijf gebeurt, want ik ben het spoor echt bijster nu. 

Ik eet sinds een week glutenvrij en ik ben constant misselijk. Dat kan wennen zijn natuurlijk. Daarnaast is mijn eczeem nogal ontspoord. Het zit nu overal  op de handpalmen en voetzolen na.
Op advies van de dermatoloog heb ik me ziek moeten melden en moet 2x daags dermovate smeren over mijn hele lichaam (= klasse 4 hormoonzalf), mometason in mijn gezicht (klasse 3) en ook nog een scalplotion waarvan ik de naam even kwijt ben. Verder nog wat tabletten voor de jeuk enzo, mag niet autorijden. Ik ben echt wel wat eczeem gewend maar nog niet eerder zo erg. M'n hele huid schilfert, je kan precies zien waar ik op de bank gezeten heb.
Ik kan me niet voorstellen dat dit iets met het glutenvrij gaan eten te maken heeft. Het eczeem speelt al weer meer dan een jaar op, en toen at ik nog gewoon gluten. Ik denk eerder aan hormonen of zo, omdat ik in de overgang zit. Tja, ik weet het niet, hoop maar op betere tijden...

En zeer benieuwd wat de mdl arts gaat zeggen.

Hartelijke groet, Nessa

[tine]

Ja, jij bent een wandelend raadsel. Ik ben erg benieuwd wat de conclusie is van de mdl-arts. En wat supervervelend dat je huid nu zo heftig reageert. Hopelijk werken de middeltjes (en het glutenvrije dieet  ). Zorg wel dat je foto's hebt als je straks voor de uitslag van het onderzoek naar de arts gaat.

Ik hoop ook dat je misselijkheid wegtrekt, het zit even niet mee, zeg. 

Nog een tip: ik las onlangs dat je door het eten van haver allergische huidreacties kunt onderdrukken, dat was voor mij nieuw. Dus als je haver of havermoutpap lust/ verdraagt, kun je misschien met je voeding ook nog wat bijsturen (onder het motto: alle beetjes helpen...).  Deze bevat minder dan 5 ppm gluten: https://www.glutenvrijemarkt.com/glutenvrij-havervlokken.html

Wordt vervolgd dus...

[Nessa]

Gisteren weer bij de dermatoloog geweest. Hij houdt Duhring in zijn achterhoofd zegt hij, maar mijn eczeem heeft nu een naam: Prurigo nodularis. Het is één van de huidafwijkingen die kúnnen voorkomen door gluten, maar er zijn nog heel veel andere mogelijke oorzaken. Waaronder gewoon atopisch eczeem, wat ik al mijn hele leven heb.
Het eczeem (de bultjes) wat toch echt begonnen is op mijn knieën en ellebogen, zit nu vooral op bovenbenen en onderrug (en billen). Het zit ook op andere plekken (gelukkig nog niet op mijn gezicht), maar daar ben ik echt een krentenbrood.
Heb naast zalven nu ook veel tabletten, 6 per dag. Heb nog steeds jeuk, maar ben soms te slaperig om te gaan krabben. En dat is ook de bedoeling geloof ik. In overleg met de bedrijfsarts werk ik nu halve dagen, want ik ben zo ongelooflijk moe. Door het eczeem of door de medicijnen, waarschijnlijk allebei.
Of er een relatie is met gluten is dus nog steeds onduidelijk, maar alleen al vanwege de kans blijf ik wel glutenvrij eten. Maandag hoop ik de uitslag van de mdl-arts te krijgen en ik ben nog steeds erg benieuwd wat die gaat zeggen. Geen vlokatrofie dus ik verwacht geen coeliakie, maar hopelijk kan ze iets meer zeggen over die gammadelta Tcellen en wat dat betekent.
En ik had ook een vitamine D en ijzertekort, daar doet de dermatoloog tot nog toe helemaal niets mee, hopelijk heeft ze daar ook advies voor. Slik nu wel vitamine D bij, ijzer niet omdat ik bang ben dat ik dan weer zo'n obstipatie krijg.
Ik zou willen dat er een mdl-dermatoloog bestaat, iemand die van beide zaken verstand heeft...

Nessa

[tine]

Ik ben heel benieuwd hoe de mdl-arts alle aanwijzingen van de onderzoeken gaat interpreteren. Als je een ijzertekort hebt, zou je toch verwachten dat er iets misgaat met de opname ervan in je darmen. Je kunt  googlen naar voeding, waar extra ijzer in zit hier bv https://www.ahealthylife.nl/11-gezonde-voedingsmiddelen-die-zeer-rijk-zijn-aan-ijzer/ Hopelijk kom je van die plekken op je huid af, je zou wensen dat het verband houdt met coeliakie en wegtrekt als je immuunsysteem tot rust komt door glutenvrij eten. Op naar maandag en het verlossende woord van de arts!

[Nessa]

De uitslag (eindelijk!): geen coeliakie. Biopten waren goed, en grote populatie gammadelta T-cellen is op zichzelf niet diagnostisch, al past het wel bij coeliakie.
De afwijkende bloedwaardes zijn klinisch niet relevant. Vitamine D was inderdaad te laag, maar dit neem je vooral op via de huid, ik moet dus meer in de zon. IJzer was ook te laag, maar ferritine en Hb niet, en daarom was het niet erg (ze noemde een term vrij-ijzer of zo? maar dat weet ik al niet meer).
Wel blijk ik HLA-DQ2.5 te hebben, en dat geeft op zich al een vrij grote kans op coeliakie (30%).
Ze vond het een goed idee om een tijdlang glutenvrij te eten om te kijken of dit mijn eczeem verbetert. Volgens haar heb ik ook een grotere kans op glutensensitiviteit doordat ik familie heb met coeliakie (wist ik niet).
Mocht ik in de toekomst weer gluten gaan eten, moet ik wel elk jaar mijn bloed laten testen omdat de kans op coeliakie nu eenmaal aanwezig blijft, en dat ik het nu niet heb betekent niet dat ik het over 10 jaar ook niet heb.

Mijn gedachten nu: tenminste 3 maanden glutenvrij en dan kijken hoe het met mijn eczeem gaat. Gaat het beter, dan blijf ik glutenvrij eten tot het eczeem helemaal weg is (als dat lukt). Heeft het geen effect, tja, dan... weet ik nog niet. Ik denk niet dat ik het dan ga volhouden, glutenvrij, dan is mijn motivatie weg.
Voorlopig bevalt het glutenvrije eten me wel, het is wel lastig als je ergens bent en iedereen heeft iets lekker en ik niks, maar verder valt het me reuze mee, er zijn best veel goede (en lekkere) alternatieven.
Al is dat natuurlijk anders als je supergevoelig bent en ook bij al het andere eten moet opletten.

Hartelijke groet, Nessa

[tine]

Fijn dat je nu weet waar je aan toe bent. Ik las ook al in het boek Gluten Freedom (van mdl-arts Fasano) dat familie van een coeliakiepatiënt regelmatig glutensensitief is. Wat daarvoor het bewijs is weet ik niet, al heb ik wel eens een onderzoek gezien waaruit blijkt dat de darmen van familieleden van coeliakiepatiënten meer doorlaatbaar zijn, misschien heeft dat er iets mee te maken.

In de winter buiten gaan lopen in de zon heeft niet veel zin om vitamine D op te pikken, dat werkt alleen in de zomer, of als je een reisje naar een zonnig land boekt. Je kunt vitamine D ook via je voeding binnenkrijgen, via vis, eieren, boter ed. maar de aanbeveling luidt om - als je coeliakie hebt- vitamine D in de winter bij te slikken (behalve als je op vakantie gaat naar de zon). Ook veel mensen zonder coeliakie hebben trouwens een tekort aan vitamine D.

Ook bij glutensensitiviteit komen huidklachten voor. En ik weet niet hoe lang het duurt voordat het verbetert (bij coeliakie of bij ncgs). Ik denk dat drie maanden glutenvrij eten vrij kort is, misschien is zes maanden een betere termijn, maar het moet wel haalbaar zijn en goed voelen voor jou.

Bij glutensensitiviteit is niet helemaal duidelijk hoeveel gluten een reactie uitlokt. De Duitse coeliakie-expert Schuppan meent dat je het beste de hoofdzaken zoals brood en pasta in een glutenvrije variant kunt eten, maar niet hoeft te letten op verborgen gluten zoals in vleeswaren ed. Duidelijke internationale richtlijnen zijn er nog niet.

Ik denk dat je de eerste bent bij wie de gamma-delta T-cellen flink verhoogd zijn en die geen coeliakie heeft (op dit moment). Gooi je de statistieken  van het VUmc in de war. 

Blijf het wel goed in de gaten houden zoals de arts al zegt: elk jaar testen of het bloed nog oké is (antistoffen en nutriëntenstatus).