Ik heb contact gehad met de huisarts en die vond verder onderzoek onnodig omdat de bloedwaardes goed zijn. Ik mag pas doorverwijzen boven de 7, zei hij. Ik heb aangedrongen om toch door te verwijzen en hij zegde toe om advies te vragen aan een MDL-arts van het VU.
Deze arts heeft aangegeven dat coeliakie onwaarschijnlijk is met deze bloedwaarden, maar gezien de familie én het feit dat ik erg veel (en vaak) eczeem heb (DH is nog niet aangetoond, afspraak komt dinsdag), wil hij me wel testen.
Ik sprong bijna een gat in de lucht. En als je erover nadenkt, is dat toch wel heel raar, dat je blij kunt zijn met zo'n rottest waarbij ze biopten uit mijn darm gaan nemen enz.. Maar of ik nou wel of niet coeliakie heb, ik wil het nu gewoon weten!
De afgelopen week heb ik een lichtdiagnostiek gehad. Dit omdat mijn eczeem (in elk geval dat in mijn gezicht) heel duidelijk reageert op de zon. Maar ook op andere (rare) dingen zoals sommige lampen, laptop... De uitslag krijg ik nog, maar de voorlopige uitslag is dat ik wel erg gevoelig reageer op uv-A (mijn huid wordt veel eerder rood dan je zou verwachten met mijn huidtype), maar geen allergie (want er ontstaat geen eczeem in). Toevallig kwam ook de ziekte van Duhring ter sprake, omdat ze vroeg of het eczeem op mijn armen en benen ook zo duidelijk op de zon reageert. Dat is niet het geval. Ze kende het niet, heeft het opgezocht en melde me afgelopen vrijdag dat ze vind dat de foto's van DH sprekend lijken op mijn eczeem. Dat vind ik ook, maar dit is iemand die al 30 jaar in een dermatologenpraktijk werkt! Zegt toch wel iets misschien.
Dan nog iets, tijdens de lichtdiagnostiek was mijn hormoonzalf op, en geen tijd om naar de apotheek te gaan. Nu had ik ook nog een tube protopic liggen, een paar maanden terug gekregen bij de dermatoloog, omdat ik klaagde over het zó veel moeten gebruiken van hormoonzalven. Protopic kon ik ook proberen, maar het geeft vaak wel een branderig gevoel. Dat had ik dus nog maar even links laten liggen. Maar ik had hem wel meengenomen naar het zh.
En warempel, het werkt als een tierelier! Het eczeem/DH is veel minder en op sommige plekken weg. (Niet handig: zo kan ik niet zoveel laten zien dinsdag bij de dermatoloog!).
Maar wel vreemd. Ik lees overal dat je bij DH Dapson kan gebruiken, en ik lees nooit iets over Protopic. Dat mag alléén voorgeschreven worden bij atopisch eczeem.
Maar ik ben verder gaan zoeken en de werkzame stof van protopic is tacrolimus. En het werkzaamheidsmechanisme is: het valt T-cellen aan. T-cellen, coeliakie, DH, het duizelt me wat, maar ik vermoed dat het dus niet zo gek is dat protopic ook tegen DH kan werken. Ik kan er alleen helemaal niets over vinden! Het lijkt wel alsof het zelfs nooit geprobeerd is bij DH. Tijd voor onderzoek!
Of haal ik de zaken door elkaar en hebben T-cellen wel met coeliakie, maar niets met DH te maken? Als ik DH blijk te hebben, zal ik de dermatoloog vragen om dit spul snel te gaan testen voor DH! Het is geen lekker goedje, maar dat is Dapson ook niet. Maar het kan natuurlijk ook nog zijn dat ik het allemaal mis heb, en dat ik géén DH en géén coeliakie heb. In mijn hoofd weet ik het zeker, maar er zullen dan toch wat uitslagen moeten komen die dit bevestigen...
Groetjes, Nessa
Stel je even voor !