Ziekte van Duhring?

[Nessa]

Ik heb dinsdag een afspraak met de dermatoloog, en ik ga hem vragen of mijn 'eczeem' ziekte van Dühring is (DH, dermatitis herpetiformis). Ik hoop dat hij dan gelijk een biopt gaat nemen, maar dat weet ik natuurlijk niet.
Op dit moment smeer ik al maanden elke dag corticosteroïden op mijn huid om de 'eczeem' te onderdrukken, maar dat werkt niet echt.
Weet iemand of er een biopt genomen kan worden als er dermovate op de huid zit? Of moet ik dan sowieso een paar dagen niet smeren? Heb toch al het idee dat het niet veel doet, maar iets anders heb ik niet. Alleen basiszalf.
Ik ga vlak daarna op vakantie dus dan komt er weer een paar weken uitstel bij...
En ik word gék van de jeuk, vannacht sliep ik pas om 3 uur en dat gebeurt vaker zo...

Nessa

[tine]

O, dat is ontzettend vervelend, als je zo'n jeuk hebt. Kun je het op een of andere manier koelen, met een ventilator oid?

Ik zou de assistente van de dermatoloog even bellen, om na te vragen of je kunt blijven smeren.

Het biopt om DH aan te tonen wordt overigens náást de aangedane huid genomen, heb ik begrepen.

Ik hoop dat de dermatoloog meteen een bloedonderzoek laat doen, en niet wacht tot na je vakantie. Des te eerder je glutenvrij kunt gaan eten (als het idd DH is), des te beter.

[Nessa]

Ik ben een beetje ongeduldig, dus ik had al bloedonderzoek aangevraagd bij de huisarts;) Dit omdat de IgA Endomysium eind 2015 0,2 was en ik wilde weten of dat nu hoger is.
Maar ze hebben alleen de ttg IgA getest. Ik kreeg zojuist de uitslag. In 2015: 0,5. Nu: 1,1
Wel hoger dus maar nog lang niet boven de 7. Ik weet dus niet wat dit zegt en ik vind het erg jammer dat de EMA niet getest is. De huisarts wil morgen de uitslag met me bespreken dus dat kan ik dan aangeven, en ook vragen om toch een darmbiopt. Of zal ik toch eerst huidbiopt afwachten met het risico dat dit pas na mijn vakantie kan en we dus weken verder zijn? Ik vind het lastig, twijfeldetwijfel…
Een deel van mij wil NU glutenvrij en geen testen meer afwachten, want elke dag jeuk is er 1. Maar mijn verstand houdt me tegen... Misschien dat ik het hele dilemma maar eerlijk moet zeggen en hem de beslissing moet laten nemen... Bij DH is er misschien bij een darmbiopt ook niets te zien als er niets in het bloed zit?

[tine]

Je weet al dat je de genen hebt die matchen met coeliakie en DH. Dus dat hoef je niet meer uit te zoeken.

Qua antistoffen zou idd niet alleen de TTG test gedaan kunnen worden, maar ook de EMA test (anti endomysium). Dat kan de volgende stap zijn.

Bij patiënten met DH zijn darmklachten doorgaans mild aanwezig.

Slechts zo'n 70% van de groep met DH heeft vlokatrofie, ofwel darmvlokken die korter geworden zijn. Bij ongeveer 30% zien de darmvlokken er normaal uit.

Er is een verband tussen de ernst van de darmschade en de aanwezigheid van antistoffen in het bloed. De groep met vlokatrofie heeft meer kans op een positieve bloedtest voor antistoffen. De groep met normale darmen heeft minder vaak coeliakie/DH antistoffen in het bloed.

Er bestaat nog een bloedtest die antistoffen meet speciaal bij DH dat zijn de TTG 3 antistoffen (bij coeliakie zijn het de TTG2 antistoffen, en bij neurologische klachten zijn het TTG6 antistoffen). Ik weet alleen niet hoe gangbaar die bloedtest is, ik verwacht dat de dermatoloog daar meer over weet, of het kan uitzoeken.

De beste manier om DH aan te tonen is door het nemen van een huidbiopt in de gezonde huid naast de aangetaste huid. Als dat geen uitsluitsel geeft, kan een bloedtest en bioptie uitgevoerd worden. Maar een andere marsroute is ook denkbaar (ik kan me heel goed voorstellen dat je zo snel mogelijk van die jeuk af wilt).

Ook bij DH komen tekorten voor aan vitamines en mineralen, het vaakst is er een ijzertekort, net als bij coeliakie. En ook bij DH is het aan te raden om de conditie van de botten te controleren met een DEXA scan. En om regelmatig bij een mdl-arts of internist op bezoek te gaan, om in de gaten te houden hoe het gaat en of er eventueel een andere auto-immuunziekte ontstaat. Als het goed is blijf je onder controle van een (mdl)specialist en van een dermatoloog. Voor de lange termijn zullen je door DH veroorzaakte huid- en jeukklachten verdwijnen door een glutenvrij dieet (naast je buikklachten) maar om snel resultaat te boeken wordt vaak tijdelijk Dapson voorgeschreven, wat ook niet zo'n lekker goedje is, het kan bijwerkingen veroorzaken, dus het is slechts een tijdelijke oplossing om de zaak stabiel te krijgen en je snel van die enorme jeuk te verlossen.   

[Nessa]

Ik heb contact gehad met de huisarts en die vond verder onderzoek onnodig omdat de bloedwaardes goed zijn. Ik mag pas doorverwijzen boven de 7, zei hij. Ik heb aangedrongen om toch door te verwijzen en hij zegde toe om advies te vragen aan een MDL-arts van het VU.
Deze arts heeft aangegeven dat coeliakie onwaarschijnlijk is met deze bloedwaarden, maar gezien de familie én het feit dat ik erg veel (en vaak) eczeem heb (DH is nog niet aangetoond, afspraak komt dinsdag), wil hij me wel testen.
Ik sprong bijna een gat in de lucht. En als je erover nadenkt, is dat toch wel heel raar, dat je blij kunt zijn met zo'n rottest waarbij ze biopten uit mijn darm gaan nemen enz.. Maar of ik nou wel of niet coeliakie heb, ik wil het nu gewoon weten!

De afgelopen week heb ik een lichtdiagnostiek gehad. Dit omdat mijn eczeem (in elk geval dat in mijn gezicht) heel duidelijk reageert op de zon. Maar ook op andere (rare) dingen zoals sommige lampen, laptop... De uitslag krijg ik nog, maar de voorlopige uitslag is dat ik wel erg gevoelig reageer op uv-A (mijn huid wordt veel eerder rood dan je zou verwachten met mijn huidtype), maar geen allergie (want er ontstaat geen eczeem in). Toevallig kwam ook de ziekte van Duhring ter sprake, omdat ze vroeg of het eczeem op mijn armen en benen ook zo duidelijk op de zon reageert. Dat is niet het geval. Ze kende het niet, heeft het opgezocht en melde me afgelopen vrijdag dat ze vind dat de foto's van DH sprekend lijken op mijn eczeem. Dat vind ik ook, maar dit is iemand die al 30 jaar in een dermatologenpraktijk werkt! Zegt toch wel iets misschien.

Dan nog iets, tijdens de lichtdiagnostiek was mijn hormoonzalf op, en geen tijd om naar de apotheek te gaan. Nu had ik ook nog een tube protopic liggen, een paar maanden terug gekregen bij de dermatoloog, omdat ik klaagde over het zó veel moeten gebruiken van hormoonzalven. Protopic kon ik ook proberen, maar het geeft vaak wel een branderig gevoel. Dat had ik dus nog maar even links laten liggen. Maar ik had hem wel meengenomen naar het zh.
En warempel, het werkt als een tierelier! Het eczeem/DH is veel minder en op sommige plekken weg. (Niet handig: zo kan ik niet zoveel laten zien dinsdag bij de dermatoloog!).
Maar wel vreemd. Ik lees overal dat je bij DH Dapson kan gebruiken, en ik lees nooit iets over Protopic. Dat mag alléén voorgeschreven worden bij atopisch eczeem.
Maar ik ben verder gaan zoeken en de werkzame stof van protopic is tacrolimus. En het werkzaamheidsmechanisme is: het valt T-cellen aan. T-cellen, coeliakie, DH, het duizelt me wat, maar ik vermoed dat het dus niet zo gek is dat protopic ook tegen DH kan werken. Ik kan er alleen helemaal niets over vinden! Het lijkt wel alsof het zelfs nooit geprobeerd is bij DH. Tijd voor onderzoek!
Of haal ik de zaken door elkaar en hebben T-cellen wel met coeliakie, maar niets met DH te maken? Als ik DH blijk te hebben, zal ik de dermatoloog vragen om dit spul snel te gaan testen voor DH! Het is geen lekker goedje, maar dat is Dapson ook niet. Maar het kan natuurlijk ook nog zijn dat ik het allemaal mis heb, en dat ik géén DH en géén coeliakie heb. In mijn hoofd weet ik het zeker, maar er zullen dan toch wat uitslagen moeten komen die dit bevestigen...

Groetjes, Nessa

[MathFox]

Zowel bij coeliakie als een allergie (en ook DH) speelt het afweersysteem een rol in het produceren van de symptomen. Bij een allergie reageert het afweersysteem direct op da aanwezigheid van de lichaamsvreemde stof, bij coeliakie en DH worden lichaamscellen die met de vreemde stof in aanraking zijn geweest aangevallen. De T-cellen zijn de cellen in het afweersysteem die (potentieel gevaarlijke) vreemde eiwitten herkennen. (Iedere T-cel reageert op een specifiek eiwitfragment.) Bij coeliakie en DH heb je T-cellen in je bloed die reageren op gliadine, een onschuldig graaneiwit. Het verbaast me niet dat je met een T-cel onderdrukkend medicijn DH kunt onderdrukken.

Ik ben benieuwd wat dermatoloog en MDL-arts uiteindelijk vinden.

[tine]

Interessante ontwikkelingen. In elk geval word je verder getest op coeliakie en DH, dus je bent op de goede weg. 

Succes dinsdag bij de dermatoloog! Ben benieuwd wat daar uit rolt. Het zou me verbazen als je géén DH hebt.

Atopisch eczeem kan overigens ook de enige uitingsvorm zijn van coeliakie. Dan gaat het doorgaans om eczeem waarbij de gangbare smeersels niet helpen. Mensen met coeliakie hebben een 3 keer zo grote kans op atopisch eczeem, zie http://www.mdpi.com/2072-6643/10/7/800 daar vind je ook een overzicht van alle huidziekten die voorkomen bij coeliakie, met foto's erbij.

[Nessa]

Vooralsnog ben ik niet gek, geloof ik. Vandaag mijn verhaal bij de dermatoloog gedaan, en hij heeft maar gelijk 2 biopten genomen. Als het totaal niet op DH zou lijken zou hij dat vast niet doen...
Op de uitslag moet ik even wachten, want ik ga bijna op vakantie. En hij wil persé bellen, niet mailen (zal wel met de privacywet te maken hebben). En ik kan daar niet gebeld worden. Aan de andere kant: ik ga toch niet glutenvrij beginnen midden in de vakantie, dus maakt het eigenlijk niet uit wanneer ik het hoor. Het wordt toch een beetje spannend nu. De volgende stap is gezet...

Nessa

[Lieske]

Vooralsnog ben ik niet gek, geloof ik. Vandaag mijn verhaal bij de dermatoloog gedaan, en hij heeft maar gelijk 2 biopten genomen. Als het totaal niet op DH zou lijken zou hij dat vast niet doen...
Op de uitslag moet ik even wachten, want ik ga bijna op vakantie. En hij wil persé bellen, niet mailen (zal wel met de privacywet te maken hebben). En ik kan daar niet gebeld worden. Aan de andere kant: ik ga toch niet glutenvrij beginnen midden in de vakantie, dus maakt het eigenlijk niet uit wanneer ik het hoor. Het wordt toch een beetje spannend nu. De volgende stap is gezet...

Nessa

 Eindelijk krijg je zekerheid   

[tine]

Eerst maar vakantie vieren, en alles eten met gluten wat je straks misschien moet missen (als de jeuk houdbaar is).  Veel plezier in de vakantie en succes daarna! 

[Nessa]

Net de uitslag gekregen, er zijn geen aanwijzingen voor DH.  Hij ziet wel ontstekingen maar verder niet.
Terug bij af dus...

Dit was niet de uitslag die ik verwacht had en ik snap er niets van. Ik ga wel door met de mdl-arts, kijken of die nog wat vindt.

Groetjes, Nessa

[tine]

Nou, je houdt de spanning er wel in, dit is een onverwachte wending. Is je bloed ook getest op DH? (met TTG 3 antistoffen, een broertje van TTG 2 bij darmschade)

Door naar het volgende bedrijf dan maar. Ben heel benieuwd wat de mdl-arts gaat ondernemen. In elk geval kun je voorlopig nog gewoon dingen met gluten blijven eten.

[Nessa]

Nee mijn bloed is niet getest op TTG 3.


Groetjes, Nessa

[Nessa]

Vandaag naar het VUMc geweest. Ik krijg volgens de brief een endoscopie, en de bijbehorende uitleg spreekt over gastroscopie met T-cell flow cytometrie. Is endoscopie en gastroscopie dan hetzelfde?
Verder zijn er 5 buisjes bloed afgenomen vooral voor mogelijke vitaminetekorten geloof ik. Ik zag eerst alleen vitamine D en vitamine B12 staan, maar op de achterkant bleek ook nog een heleboel te staan .
Verder vertelde degene aan de balie van MDL dat ik de gegevens zodra ze bekend zijn in kan zien via mijn dossier. Dus ik probeerde thuis gelijk in te loggen, maar je hebt een activatiecode nodig die je alleen persoonlijk kunt krijgen bij de inschrijfbalie. Leuk dat ze dat niet meteen vertellen ;(

Maar in elk geval gaan we op naar de volgende stap: 12 september endoscopie of gastroscopie (als dat niet hetzelfde is, ik hoop dat ze daar weten wat ze moeten doen), en een activatiecode halen....

De arts vond het nog steeds onwaarschijnlijk dat ik coeliakie heb, maar ze begreep wel dat ik zekerheid wil. Ik heb nog gevraagd of er ook gelijk TTG3 meegenomen kan worden bij de bloedtest, maar daar had ze nog nooit van gehoord (?). Ze zei wel eerlijk dat ze niet zoveel weet van Duhring.
En dat er bij het darmonderzoek ook naar andere darmziektes gekeken gaat worden, niet alleen naar coeliakie. Nou da's prima natuurlijk. Als ik weet dat het iets anders is, kan ik me daarop richten.

Groetjes, Nessa

[tine]

Je houdt de spanning er nog even in. Succes met het vervolg!

O ja: een endoscopie is letterlijk 'binnen (in je lichaam) kijken'. Dat kan van boven of van onderen. Bij jou is het dus van boven. Gastro- = maag. Dus het kijkonderzoek vindt plaats via de maag (naar de dunne darm).