Auteur Topic: Twijfel over diagnose bij dochter (5)  (gelezen 1488 keer)

Munchkin

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Twijfel over diagnose bij dochter (5)
« Gepost op: mei 18, 2018, 12:31:07 »
Graag zouden wij jullie mening horen over het volgende:
onze dochter (net 5 jaar geworden) heeft bijna 1.5 jaar geleden de diagnose coeliakie gekregen van de kinderarts.
Haar klachten waren: al langere tijd niet goed groeien, vaak diarree, en periodes dagelijks over buikpijn klagen. Daarnaast zag ze vaak bleek en had ze wallen onder haar ogen.
Haar bloeduitslagen waren; anti ttg  igA 20 (dus verhoogd, maar niet 10x normaalwaarde), gliadine igG dubieus verhoogd, endomysium igA zwak positief.
Op grond van deze bloeduitslagen en haar klachten is de diagnose gesteld. Een biopt vond de kinderarts niet nodig.
We zijn toen begonnen met een glutenvrij dieet, en inderdaad heeft dat veel voor haar gedaan: vrolijker, meer energie, normale ontlasting en nooit meer buikpijn.

Toch zijn we soms aan het twijfelen of we haar niet te makkelijk de diagnose gegeven hebben: levenslang glutenvrij eten is niet niets.. Als we soms bloedwaarden van andere kinderen horen (onmeetbaar hoog), dan denken we: bij haar was het maar 20?!
Aan de andere kant: om haar nu weer gluten te gaan geven, vinden we ook een vervelend idee. Je wil je kind niet onnodig klachten geven.

We zouden heel graag horen hoe jullie hierover denken! Bedankt :)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8273
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Twijfel over diagnose bij dochter (5)
« Reactie #1 Gepost op: mei 18, 2018, 14:02:28 »
Ik zie geen reden om aan de diagnose te twijfelen. Klachten wijzen overduidelijk op coeliakie. Antistoffen TTG flink hoog (nee, niet torenhoog, jullie waren er kennelijk op tijd bij, gelukkig maar, nu heeft ze de meeste kans om gezond op te groeien; des te eerder de diagnose, des te lager de kans op nog een tweede auto-immuunziekte en nu zullen haar botten goed groeien).

Hebben jullie ook een bloedtest gehad, en broertjes/ zusjes, om te checken of nog iemand coeliakie heeft?

Je kunt de waarde van de antistoffen bovendien niet met die van andere kinderen vergelijken. Dan vergelijk je appels en peren. Elk ziekenhuis en elk lab heeft een eigen test en daar horen eigen referentiewaardes bij; de grens tussen positief en negatief kan 3 zijn bijvoorbeeld, maar ook 10.

De helft van de kinderen met coeliakie heeft 10 keer de normaalwaarde of hoger. De andere helft dus niet. Ik ken de overwegingen van de kinderarts niet om geen darmonderzoek te doen. Ik verwacht dat de antistoffen twee keer getest zijn. Als ze 2 keer achter elkaar positief zijn, is de kans op coeliakie wel erg groot. Er zijn overigens ook kinderen zonder antistoffen, die toch coeliakie hebben dwz beschadigde darmen. Als de antistoffen negatief waren, zou ik zeggen doe een darmbiopt. Nu niet. Vooral omdat je nog een keer een bevestiging hebt gekregen dat het coeliakie is omdat ze door het glutenvrije dieet goed hersteld is. 

Heeft ze de genen die horen bij coeliakie? Dat zou je evt. nog kunnen checken. Dat zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8. En dat kan gemeten worden in het bloed.

Als je twijfels hebt: leg ze voor aan je kinderarts. Daar kom je toch elk half jaar, om haar groei te monitoren, vitaminewaardes te checken en te meten of de antistoffen omlaag gaan/ negatief zijn. Eventueel kun je een second opinion aanvragen bij de coeliakiepoli van het LUMC.
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Munchkin

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Twijfel over diagnose bij dochter (5)
« Reactie #2 Gepost op: mei 18, 2018, 15:13:54 »
Dank voor je reactie!
De genen zijn bij haar ook geprikt, en ze had ongeveer alle coeliakie genen (net als haar vader, zusje en ik (moeder) trouwens, maar antistoffen waren bij ons negatief).
Helaas zijn de antistoffen bij haar maar 1 keer geprikt voor het stellen van de diagnose... dat zit me dus inderdaad niet lekker, want wat als het een vals positieve uitslag was?
Het feit dat ze zo goed op haar glutenvrije dieet gereageerd heeft, maakt dat we eigenlijk wel geloven dat de diagnose klopt.
Alleen zouden we het liever echt 'zeker' geweten hebben, omdat we haar toch met een levenslang dieet 'opzadelen'.
We hebben onze twijfels tijdens de controle afspraak ook met (een andere) kinderarts besproken (de kinderarts die de diagnose had gesteld werkte niet meer in dat ziekenhuis bij de volgende controle), en die vond de bloeduitslag + symptomen + goede reactie op dieet ook voldoende basis voor de diagnose. We zijn het grotendeels ook daarmee eens en hebben het laten rusten. Maar nu (binnenkort bijna weer controle bij de kinderarts) begint de twijfel toch weer te borrelen.

De enige optie nu zou zijn om alsnog gluten te introduceren, maar dat vinden we eigenlijk ook niet verantwoord naar ons kind toe met wie het nu juist zo goed gaat.
Misschien als ze wat ouder is en er zelf over mee kan denken?
Heeft iemand dit wel eens 'uitgeprobeerd' (opnieuw gluten introduceren) en hoe verliep dat?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8273
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Twijfel over diagnose bij dochter (5)
« Reactie #3 Gepost op: mei 18, 2018, 15:30:37 »
Ja, dat wordt regelmatig uitgeprobeerd, bij kinderen die volwassen worden en dan opeens niet meer direct ziek worden door gluten, wat eerder wel gebeurde, en die in verwarring raken, of ze echt nog wel coeliakie hebben (niet dat het over kan gaan, maar goed, bij jongeren kan het lichaam anders gaan reageren op gluten door hormoonveranderingen). In zo'n geval wil de kinderarts of mdl-arts wel een darmonderzoek doen, waarna de jongere drie maanden gluten gaat eten, en daarna volgt opnieuw een bloedonderzoek en darmonderzoek. De uitkomst laat zich raden. In veel gevallen wordt de jongere zo moe en uitgeteld en ontstaan er zoveel klachten, dat hij of zij weer glutenvrij gaat eten. Maar soms is er iemand die nergens last van heeft, en dan schieten toch de antistoffen de lucht in, dan is een darmonderzoek niet eens altijd meer nodig. Dan heeft de jongere het 'bewijs' dat de darmvlokken verdwijnen. En hopelijk helpt dat om het glutenvrije dieet vol te houden.

Je kind met gluten belasten komt nooit uit, nu niet en straks niet, want je kind is dan 3 maanden ziek, al kan de reactie op gluten in de loop van de tijd veranderen.

Je kunt ook nog wachten tot er betere (non-invasieve) testen zijn die coeliakie kunnen aantonen, ook bij iemand die glutenvrij eet. Die testen bestaan al wel, maar er wordt alleen mee gewerkt in het lab en in onderzoeken, ze hebben nog niet hun weg gevonden naar de ziekenhuizen, er hangt ook een stevig prijskaartje aan en er zijn nog praktische haken en ogen (zoals 10 buisjes bloed leveren, om maar wat te noemen).

O ja, wat ik nog bijna vergat: anti TTG in het bloed kan bij laag positieve waarden verhoogd zijn bij andere auto-immuuziekten zoals diabetes en reuma. Het is niet 'specifiek' voor coeliakie. Maar een positieve EMA wijst altijd op coeliakie, niet op een andere ziekte of een reactie op een virus of infectie oid (zoals mogelijk is bij een positieve TTG waarde). Van belang is alleen of EMA positief is, en niet hoe hoog precies. De betrouwbaarheid komt in de buurt van 100%. Dus een kind met een positieve EMA waarde heeft bijna 100% kans op coeliakie...
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Munchkin

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Twijfel over diagnose bij dochter (5)
« Reactie #4 Gepost op: mei 27, 2018, 15:14:57 »
Bedankt voor uitgebreide reactie!
Dus als ik het goed begrijp is het feit dat EMA (is dat endomysium igA?) bij onze dochter (zwak) positief was, een extra bevestiging dat de diagnose coeliakie juist is?

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1497
  • Geslacht: Vrouw
Re: Twijfel over diagnose bij dochter (5)
« Reactie #5 Gepost op: juni 13, 2018, 16:03:22 »
Ik zou de darmen van je dochter nu niet gaan "pesten" met gluten. Vertrouw (voorlopig) op de diagnose. En over een paar jaar, als e een test op de markt is waarvoor een wekenlange glutenprovocatie niet nodig is, kun je haar opnieuw laten testen.
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl.
En deze vul ik met lekkere, gezonde en gemakkelijke recepten: http://primarecepten.webklik.nl

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8273
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Twijfel over diagnose bij dochter (5)
« Reactie #6 Gepost op: juni 13, 2018, 23:53:44 »
Bedankt voor uitgebreide reactie!
Dus als ik het goed begrijp is het feit dat EMA (is dat endomysium igA?) bij onze dochter (zwak) positief was, een extra bevestiging dat de diagnose coeliakie juist is?

ja, dat klopt. Ik zie geen enkele reden om aan de diagnose coeliakie te twijfelen.
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.