1 jaar verder

[Gerda]

ik ben nu 1 jaar na het stellen van de diagnose Coeliakie (Marsh 3B). Antistoffen waren onmeetbaar hoog.
Glutenvrij eten gaat goed, al baal ik er soms wel enorm van. Ik was een enorm liefhebber van alle soorten brood en bakte zelf brood. Ik ben nog niet begonnen om zelf gv brood te bakken, ik ben bang dat het niet goed gaat lukken. Hebben jullie tips?

Mijn antistoffen zijn intussen gezakt naar 20, gaat dus goed   
Klachten zijn helaas nog niet over. Er is een ontlastingstest gedaan, deze was 150. Dit is verhoogd , maar MDL arts geeft aan dat dit niet verontrustend is en mogelijk door de coeliakie veroorzaakt wordt.
Aanvankelijk heb ik vit B12 moeten spuiten, ik was zo moe en had veel last van krampen. Ik eet nauwelijks vlees (het is een bewuste keus om zo min mogelijk vlees te eten). Na de injecties (10 x) ging het beter en was de bloedwaarde vit B12 uiteraard super hoog (door de spuiten).
Ik heb 6 maanden lactose vrij gegeten (mogelijk geeft dit de klachten) en ben vorige maand weer gestart met lactose in de hoop dat ik het nu weer kan verdragen (veel last van lucht in darmen), de klachten komen weer terug dus denk ik dat ik nog steeds geen lactose kan verwerken. Met MDL arts afgesproken dat we nu een ademtest gaan doen om duidelijkheid te krijgen. Glutenvrij en lactosevrij eten erbij... vallen er weer voedingsmiddelen af. Ik wil graag zekerheid om de discipline te kunnen opbrengen om ook lactosevrij te blijven eten. Zou overbodig zijn als het geen klachtenveroorzaker blijkt.
Intussen komen de krampen in mijn voeten en handen weer terug. Vit B12 is wel weer gedaald maar ligt nog net boven de ondergrens. Heeft iemand van jullie ervaring met supplementeren?
Darm klachten zijn naar mijn gevoel niet echt verandert na 1 jaar gv eten, ik had geen diarree o.i.d. Mijn klachten waren maagzuurklachten en een opgezette buik. Voor de Helicobacter bacterie (is geconstateerd bij de biopten) die ik in mijn maag had heb ik een kuur gekregen. Ik blijft nog regelmatig last houden van een opgezette maag en nu weer winderigheid (door lactose?)
Ik ben benieuwd wie er ervaring heeft met vit B12 injecties ook al is de bloedwaarde nog niet onder de normaalwaarde.

[Aithra]

Wat vervelend dat je nog steeds klachten hebt! Ik vroeg me af, heb je ooit wel eens een colonoscopie (kijkonderzoek van de dikke darm) gehad? Het herstel na het beginnen met het dieet kan lang duren, dus op zich is het niet vreemd dat je je nog niet goed voelt. Maar met het verhoogde calprotectine en het weer snel gedaalde B12 vind ik dat er toch ook wel redenen zijn om verder te kijken. Een waarde van 150 is niet extreem hoog of verontrustend inderdaad, maar wel duidelijk verhoogd, en alhoewel dat bij coeliakie kán voorkomen, zou er ook elders in de darm een ontsteking kunnen zitten. Zijn de ontstekingswaarden in je bloed (CRP, bloedbezinking) wel normaal?

Nu heeft je MDL arts natuurlijk het complete plaatje, dus hij/zij is wel degene die de situatie het best kan inschatten, maar misschien is dit iets om eens met hem/haar te bespreken? Evt. de calprotectine herhalen over een aantal weken zou ook nog een optie kunnen zijn. Dat doen ze nog wel eens als de waarde niet extreem hoog is. Als het dan na een aantal weken door gestegen is, is dat wel een duidelijke indicatie om toch verder te kijken.

[MathFox]

Het lijkt er op alsof je darmen nog niet hersteld zijn. Lactose geeft nog steeds problemen en ook de B12 opname is niet optimaal. Ik ben het eens met Aithra, bespreek je klachten met de MDL-arts.

Glutenvrij brood bakken is in het begin lastig, maar als je een paar kneepjes kent (hint: volg een bakcursus bij de NCV) is het prima te doen. Er zijn meelsoorten waar je gezond en lekker brood mee kunt bakken en je kunt het brood verder op smaak maken met zaden, noten, vruchten, groente, enz.

[tine]

Als je goed bent in brood bakken, zal het voor jou geen enkel probleem zijn om dat met glutenvrij meel onder de knie te krijgen. De kneepjes van het vak kun je leren bij een bakcursus van de NCV. Je kunt dan oefenen met verschillende soorten meel, met en zonder lactose/ glutenvrij tarwezetmeel, en het verschil ervaren tussen bakken in de oven en in de broodbakmachine. Kijk even op de website van 'meesterbakker' en bakinstructrice Jeandrine die al jaren dingen bakt voor haar glutenvrije dochter en graag haar tips en trucs met anderen deelt http://www.jeandrine.nl/ op haar website kun je alvast inspiratie opdoen.

Bij mensen met extreem hoge antistoffen doen de darmen er meestal langer over om te herstellen. Dat kan wel 1 tot 2 jaar duren. Uiteindelijk is het de bedoeling dat je antistoffen negatief worden. Als de huidige lijn doorzet, zal dat binnenkort het geval zijn, dus je bent goed bezig met je dieet. Je hebt een grote kans dat je weer lactose verdraagt als je darmen helemaal hersteld zijn. Een goed idee om dat te testen met een ademtest. Kun op dit moment nog niet goed tegen lactose, dan kun je over een half jaar tot een jaar de test nog eens herhalen om te zien of je lichaam dan wel lactose kan verteren. Misschien hebben je darmen meer tijd nodig.

Bij volwassen coeliakiepatiënten die glutenvrij eten is brandend maagzuur/ reflux een bekend probleem. Ik weet niet of daar iets tegen te doen is. Als je klachten je erg in de weg zitten, kun je proberen of het helpt als je een poos geen producten met glutenvrij tarwezetmeel gebruikt (als je dat soort producten nog wel eet). Een deel van de coeliakiepatiënten kan niet goed tegen glutenvrij tarwezetmeel. Maar wacht eerst eens af wat er uit de lactosetest komt. Dan heb je in elk geval houvast of je wel of niet producten met lactose kunt gebruiken.   

[Gerda]

dank je wel voor jullie reacties.
Ik ben idd benieuwd naar de ademtest, ik heb begrepen dat ik zelf gedurende de test zal merken of deze pos/neg is.
Hoe kan ik weten of ik ook gevoelig ben voor glutenvrij tarwezetmeel. Ik eet nu brood en pastaproducten van aardappel en maiszetmeel. Kan glutenvrije haver ook nog problemen geven?
Ik zal zeker de site van Jeandrine gaan bekijken en weer zelf gaan bakken, ik ben wat terughoudend omdat ik verwacht dat het brood minder luchtig zal worden (maar dat valt misschien toch mee).

[tine]

Ga je die ademtest al snel doen? Ik ben heel benieuwd hoe het gaat.

Je komt er alleen achter of je glutenvrij tarwezetmeel verdraagt door een product te eten waar het in zit, en af te wachten of je klachten krijgt, in een periode dat alles verder stabiel is. Maar als je het nu al niet gebruikt, kun je het ook niet schrappen natuurlijk. Dat zal niet de oplossing zijn dus. Het belangrijkste is dat je brood en pasta eet waar duidelijk op staat dat het glutenvrij is, met tekst en/of logo. En veel verse groente en fruit, maar dat wist je al, denk ik. Kijk ook hier even: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24156.msg642963#msg642963

Heb je al eens haver gegeten? Het bekendste haverproduct is het verse glutenvrije brood van de Jumbo, YAM. Als je niet eerder haver gegeten hebt, is het advies om de hoeveelheid voorzichtig op te bouwen. Dus eerst een eetlepel, en daarna steeds meer. In het begin kun je er winderig van worden, en een opgeblazen buik van krijgen. Dat gebeurt omdat er veel vezels in zitten en omdat haver de darmflora verandert. Dat gaat pas na verloop van tijd weg. Verder verdraagt zo'n 8 procent van de mensen met coeliakie geen haver, al is dat nog onderwerp van onderzoek in Australië, waar haver nog niet is toegestaan in een glutenvrij dieet (ze zijn daar strenger dan hier). Men wil een bloedtest ontwikkelen waarmee een arts kan adviseren om wel/ geen haver te eten. Voor de meeste mensen (92%) is haver een goed alternatief voor tarwe vanwege de hoge voedingswaarde en omdat er veel vezels in zitten. Coeliakiepatiënten lopen het risico om te weinig vezels binnen te krijgen. Hierdoor loopt de spijsvertering niet altijd soepel. Een diëtist kan je hierover adviseren. Extra vezels kun je toevoegen door noten, zaden en pitjes te gebruiken bijvoorbeeld. Maar ook dat moet je weer goed doseren als je gevoelige darmen hebt.   
 

[Gerda]

ik let goed op echt glutenvrije producten, check altijd de logo's en koop een aantal zaken bij een webwinkel in glutenvrije producten. Het artikel vind ik heel interessant, ik vind het nl zo frustrerend dat mijn gewicht langzaam toeneemt terwijl ik echt gezond eet, maar misschien eet ik dan toch niet de juiste producten.
Zal toch eens ander brood proberen (of toch zelf gaan bakken), mogelijk eet ik nu toch onbewust te geraffineerd. Herken ook het hongergevoel, waarbij ik niet wil snaaien maar echt honger heb en neem dan een glutenvrije reep van noten en zaden of noten.
Snoep of zo heb ik niet in huis. Fruit en vers groenten staan alle dagen ruim op het menu, ik eet vaak fruit op brood ed. Ik denk zo gezond bezig te zijn, maar gewicht groeit langzaam.

De ademtest staat begin juni afgesproken.

[Gerda]

Intussen heb ik de waterstofademtest gedaan en zoals verwacht is deze positief (116). Voortaan dus ook lactosevrij eten.
De MDL arts gaf aan dat er lactase tabletten zijn welke ik kan nemen bv bij uit eten gaan enzo (gelukkig kan ik dan toch een kopje cappuccino als toetje nemen). De MDL arts adviseert Kerutabs. Ik begrijp dat er geen standaard dosering is, voor ieder individueel anders afhankelijk van klachten en doses lactose die je binnenkrijgt. Maar ik zie ik hele verschillende ervaringen op internet, waarbij Kerutabs niet zo gunstig uit de bus komt.
Kan iemand een tip geven, wat is jullie advies?
Hoe bepaal je uit hoeveel pillen je gaat slikken?

[orionne]

ik heb goede ervaringen disolut.
Kun je via internet bestellen.

Voor mij is lactase lactase, maar het hangt ervan af uit welk product het is gemaakt.

En aangezien ik nooit een test heb gehad, maar altijd last heb van lactose, gebruik ik zelden een lactase tablet (behalve als ik een stuk zelfgemaakte kwarktaart eet)

[koekie8]

Ik ben zelf ook geen fan van Kerutabs, ik gebruik ook Disolut. Ze hebben de capsules in twee doseringen en ze hebben ook druppels, waarmee je een pak gewone (chocolade)melk lactosevrij krijgt in 24 uur vrij. Welke dosering je nodig hebt, is een kwestie van uitproberen. Een kleintje zal genoeg zijn voor een scheut koffiemelk. Misschien heb je een grote nodig als je een gewoon glas melk drinkt of twee bij een grote milkshake. Ik heb altijd een blikje met Disolut in mijn tas zitten. Zeker als je uit eten gaat is het handig, dan hoef je alleen maar glutenvrij te bestellen en niet ook nog lactosevrij.
Waarschijnlijk weet je het al, maar in harde Nederlandse kaas en in Parmezaanse kaas zit geen lactose. Trouwens ook niet in de AH Basic duo chocopasta :-P.