Auteur Topic: Medische termen  (gelezen 1793 keer)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8174
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Medische termen
« Reactie #15 Gepost op: april 13, 2018, 18:51:55 »
Hier geen sprake van diarree wel de enige dag 5 keer ontlasting en dan weer 3 dagen verstopt. Buikpijn eigenlijk nooit last van.

Een afwijkende ontlasting is een kenmerk van coeliakie. Ontlasting hoort eruit te zien zoals bij een drol van een hond op straat. Bij coeliakie kan het dun zijn/ diarree of juist harde knikkers, of een combinatie hiervan. Ook een vieze geur, plakkerig aan de pot, soms een andere kleur, of het blijft drijven. Of je raakt verstopt, of moet juist heel vaak naar de wc rennen.

Grootste probleem is de vermoeidheid en ik heb al 1,5 jaar lang een gevoel alsof mijn hoofd vol watten zit. Echter is dit ook een symptoom van slaapapneu. Maar daar word ik al 8 maanden voor behandeld met prima scores.

Vermoeidheid was ook mijn grootste probleem. Ik kon mijn ogen niet meer openhouden. Niet helder kunnen nadenken is een ander symptoom van coeliakie. Dat heet 'brain fog' mist in je hoofd, en is bij coeliakie een reactie op gluten in de hersenen. Je kunt niet goed nadenken, niet goed plannen, niet goed communiceren, je raakt de draad kwijt in een verhaal, hebt geen overzicht meer, weet het juiste woord niet meer, wel de omschrijving (rond en rood = tomaat), je korte termijn geheugen werkt niet, als je zinnen leest dringt de inhoud niet tot je door, je kunt maar 1 ding tegelijk doen, je bent onderweg, maar moet in je geheugen graven om te weten waarheen ook alweer, etc. 

In mijn dossier stond trouwens ook dat ik ANA positief ben. Gevraagd aan de huisarts maar die wist niet wat dit was. Hb was nu 7,5, b12 220 en vitamine D 60. Ik slik wel altijd braaf duurdere vitamines.

Ik eet al vrij glutenarm ivm dochter. Avond eten is hier glutenvrij met soms wel een sausje voor mij en de rest waar dan gluten inzitten. Koekjes en gebak eet ik nooit.

Pakjes en zakjes worden ook niet gebruikt zelfs alle soepen gv. Het enige wat ik niet altijd glutenvrij eet is brood. Ik eet speltbrood maar had wel express de dag voor het bloedprikken tarwebrood gepakt en in de ochtend voor het prikken twee crackers met gluten.

In brood zit veel gluten. Volkorenbrood, tarwebrood, speltbrood, wit brood, welke soort je hebt maakt niet uit, overal zit tarwe = gluten in. Hier komen je positieve antistoffen vandaan.

Om eerlijk te zijn ben ik momenteel zo uitgeput alsof ik een griep heb. Ik heb al weken hoofdpijn en problemen met mijn evenwicht. Laatste tijd ook misselijk en ondanks anticonceptie vreesde ik voor een zwangerschap. Gelukkig was dit niet het geval 😊

Hoofdpijn is ook een bekende coeliakieklacht, hoewel niet altijd herkend, vaak pas als mensen glutenvrij gaan eten merken ze dat het komt door coeliakie omdat het dan weer verdwijnt. Problemen met je evenwicht heet 'glutenataxie' dan raken je kleine hersenen beschadigd door gluten en dat is vrij serieus. Het VUmc start onderzoek naar neurologische klachten bij coeliakie, een update hiervan komt bij de coeliakiedag aan de orde. Volgens de meest bekende neuroloog op dit gebied moeten mensen met deze vorm van coeliakie zorgen dat hun antistoffen zo snel mogelijk negatief worden. Door een glutenvrij dieet kunnen de darmcellen zich nog wel herstellen, dat is omkeerbaar, maar dat geldt niet voor hersencellen, weg is weg. Heb je problemen met de balans, de motoriek, het evenwicht, met lopen, je armen bewegen, een knoop dichtdoen, een pen vasthouden, of met praten, dan heb je kans dat het komt door gluten. In de beginfase kan het nog herstellen. Heb je het hier over gehad met de neuroloog?

Ik wil eigenlijk maandag beginnen met glutenvrij eten en dan strikt. Ik haal nu wel voldoende motivatie uit deze bloedtest.

Als je er zelf achter staat, zie ik geen bezwaren. Zorg er wel voor dat je bij een mdl-arts op controle kunt komen, omdat je een verhoogde kans hebt op andere ziektes, en je kunt dan checken of je antistoffen negatief zijn. Je kunt ook vragen of het nodig is een DEXA scan te laten doen, zodat je weet of je botten goed zijn, bij coeliakie zijn de botten vaak brozer door tekorten aan voedingsstoffen zoals calcium.

De MDL arts van mijn dochter die me als enige wel serieus neemt in dit verhaal zei me ook dat ik echt opnieuw die biopten moest laten doen. Ze hebben er 5 genomen waarvan een van mijn maag. Hij beweert dat dit te weinig biopten zijn. Bij mijn dochter heeft hij er 10 genomen en niet allemaal waren onstoken toch wel marsch 3A.

Het advies is 2 biopten helemaal vooraan waar de maag overgaat in de dunne darm en 4 biopten in het duodenum het eerste stukje van de dunne darm. De uitslag kan per biopt verschillen, zelfs binnen een biopt kan de ene kant beschadigd zijn en de andere kant niet. De darm is niet gelijkmatig ontstoken maar vleksgewijs. Daar zit dus ook een risico in, de arts kan niet met het blote oog de ontstekingen zien zitten, die neemt willekeurig een paar hapjes, en soms worden de ontstoken plekjes gemist. Als een paar biopten er normaal uitzien en andere biopten afwijkend zijn, telt het biopt met de meeste schade. 

Ik ben twee weken terug bij de neuroloog geweest omdat ze een andere slaapstoornis vermoeden maar uit de test bleek geen slaapstoornis al sliep ik overdag wel alle 4 de keren met een slaaplatentie van gemiddeld 10 minuten.

Zijn conclusie was oververmoeid en de hoofdpijn en hersenmist was een teken van uitputting. Ik kreeg hier ritalin voor. Raakte daar nog verder van in de put.

Heb je vermeld dat je mogelijk coeliakie hebt? Dat werpt een ander licht op de zaak.

Toen langs de psycholoog die concludeerde na een gesprek dat ze me verder wilde onderzoeken op een post traumatisch stresssyndroom. Gezegd dat ik me hier totaal niet in herkende.

Ja die kennen we, het tussen-je-oren-verhaal.

Na vandaag deze uitslag ben ik blij. Vooral door jou bericht Tine ben ik deze week weer in de glutenstrijd beland. Mijn lieve man ook mee en die verteld de arts dat ik overdag veel slaap en erg afwezig ben.

Sorry voor mijn hele geraas hier. Ik wil eigenlijk gaan werken aan mijn herstel nu. Ik hecht geen meerwaarde meer aan de diagnose coeliakie. Ik laat over een half jaar anders mijn waardes wel weer checken.

Ik zie het niet zitten om nog maanden te moeten wachten en gluten te blijven eten. Ik hoef een ander niet ervan te overtuigen. Ik ben zelf overtuigd dat dit de oorzaak is.

Dit is even mijn eerste reactie. Ik ga dit nog bespreken met mijn man die nog aan het werk is. Hij schrok dat hoer toch weer iets uit was gekomen. Ik niet....

Misschien dat ik me nog bedenk hoor... de angst is echter dat er dan toch niks uitkomt en dat ik mijn motivatie verlies om gluten vrij te gaan eten.

Huisarts adviseerde om daarmee meteen te beginnen. Ik heb uitgelegd dat dat zo niet werkt..hetzelfde advies kregen we destijds bij onze dochter!!! Gelukkig dankzij dit soort informatiebronnen hebben we haar niet meteen op een glutenvrij dieet gezet en nog maanden wekelijks moest ze zo vaak overgeven. Voor haar vond ik de officiŽle diagnose zo belangrijk.

Maar ook bij mijn dochter die achterbleef in de groei en altijd buikpijn had en zo vaak buikgriep heeft het 3 jaar geduurd eer we de diagnose hadden. Zelfs een keer vanwege uitdroging opgenomen in het ziekenhuis en geen enkele arts die verder kijkt.

Ik wil nu nog maar een ding. Herstellen!!!!

Laat alles wel even bezinken. En maak dan een keuze, of je al glutenvrij gaat eten, en stevig genoeg in je schoenen staat om het vol te houden. Veel succes!
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Kiki36

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 19
Re: Medische termen
« Reactie #16 Gepost op: april 13, 2018, 20:44:48 »
Dank voor jullie reacties. Ik ga hier nog reageren maar ik ben zoooo moe en ga naar bed.

Tine ik wil jouw oprecht bedanken! Door jouw opmerking vorige week over wil je de rest van je leven zo moe zijn of een oplossing....dit heeft me aangezet om nogmaals te strijden om een nieuwe test en ze verklaarden me bijna nog niet voor gek.

Dank dat je de moeite neemt om compleet vreemden zo goed te voorzien van advies!

Kiki36

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 19
Re: Medische termen
« Reactie #17 Gepost op: april 14, 2018, 08:23:32 »
Bedankt voor alle aanvullende informatie. Afgelopen week ging mijn man ook mee langs de huisarts omdat hij zich steeds meer zorgen begon te maken. Volgens hem vraag ik soms binnen 5 minuten dezelfde vraag en ben ik afwezig.

Hoe ver zijn ze al met gluten ataxie? Is dit bijvoorbeeld te zien op een mri?

Er staat nog een nieuw slaaponderzoek gepland over een paar maanden en daarna zie ik de neuroloog pas weer. Maar deze arts is puur gespecialiseerd op slaapstoornissen.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8174
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Medische termen
« Reactie #18 Gepost op: april 14, 2018, 09:06:02 »
Je zult niet de eerste zijn die denkt te gaan dementeren maar dan 'gewoon' coeliakie blijkt te hebben.

Glutenataxie is idd met een mri scan van de kleine hersenen vast te stellen.

Er zijn 3 gebieden in de hersenen aan te wijzen die veranderd kunnen zijn door coeliakie:
- een gebied dat emoties, angsten en gevoelens regelt
- een gebied dat cognitieve functies regelt
- een gebied dat de coŲrdinatie en motoriek regelt

Het eerste gebied: angsten en depressies komen vaker dan gemiddeld voor bij coeliakie. Soms ook waanbeelden, schizofrenie, daar vindt nog onderzoek naar plaats.

Het tweede gebied: is dat ontregeld, dan ontstaat brain fog. Dat herstelt doorgaans door een glutenvrij dieet (en kan terugkeren bij dieetfouten).

Het derde gebied zit in de kleine hersenen die aangetast kunnen zijn door ataxie. De kleine hersenen krimpen bij mensen die dit hebben en dat is idd te zien op een mri scan (maar nog niet in het beginstadium).

Een arts die is gespecialiseerd in slaapstoornissen zou ook op de hoogte moeten zijn van oorzaken daarvan. Hij kan uitzoeken wat de link is met coeliakie. (Ik had ook allerlei onderzoeken gepland bij mijn zoontje bij de KNO arts bv omdat het leek dat hij niet goed hoorde en niet reageerde op geluiden, ik heb die onderzoeken afgezegd toen ik de oorzaak wist, en niet de gevolgen wilde aanpakken, maar de oorzaak zelf. Glutenvrij eten deed wonderen.)
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Kiki36

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 19
Re: Medische termen
« Reactie #19 Gepost op: april 14, 2018, 13:30:34 »
Super bedankt voor je goede uitleg! Ik laat de afspraak met de neuroloog nog maar even staan dan.