Medische termen

[Kiki36]

Hallo allemaal,

Ik heb hier vorig jaar al weleens een bericht geplaatst. Licht positief op iga, dochter met coeliakie plus het gen.

Echter de darmbiopten lieten niets zien wat wees op coeliakie.

Omdat ik voornamelijk vermoeidheidsklachten heb en wat vage klachten ben ik vervolgens glutenvrij gaan eten. Ik heb dit 6 weken volgehouden en eet nu minder gluten als voorheen omdat we vaak glutenvrij eten maar ik eet nog weleens gluten. De discipline om strikt glutenvrij te eten ontbreekt bij mij.

Omdat het me toch niet lekker zit heb ik nu mijn medisch dossier opgevraagd met daarin een rapport van de patholoog. Iemand hier medische terminologie gestudeerd?

[tine]

Ga je toevallig naar de coeliakiedag? Daar is een patholoog die uitleg geeft over het 'lezen' van biopten. Neem de spullen mee, en vraag na afloop van de lezing of je haar even kan spreken.

Ik ben ook benieuwd of je verschil merkt nu je weinig gluten eet? Wil je een echte diagnose, ga dan naar het VUmc, daar hebben ze meer manieren om coeliakie vast te stellen bij moeilijke gevallen. 

[Kiki36]

Hallo Tine,

Ik eet niet strikt glutenvrij net als onze dochter en ik merk weinig verschil.

Ik ga niet naar de NCV dag (had wel een goede geweest idd) maar binnenkort een afspraak staan bij de MDL arts voor controle dochter dus ik neem het rapport daar zeker mee naartoe. Ik lees hier weleens over de Marsch waarden. Maar in dit rapport is daar niks over terug te vinden.

Onderstaand volgt het verslag ik kan er zelfs met de google kan ik geen wijs uit het vetgedrukte wat hier staat. Wellicht iemand..........?

Vijf dunnedarmtypeslijmvliesbiopten reikend in de lamina propria. De
biopten zijn overwegend oppervlakkig en bestaande voornamelijk uit
fragmenten van de vlokken en deels slanke goed beoordeelbare vlokken.

In een biopt zijn de vlokken plomper met onderaan in de lamina propria
gelegen oedeem en een gering toegenomen lymfoplasmocellulair
infiltraat.

In de goed beoordeelbare slanke vlokken is er geen
uitgesproken intra-epitheliale lymfocytose, met name niet opvallend
aan de toppen van de vlokken. Er zijn focaal enkele histomorfologisch
herkenbaar kleine lymfocyten gelegen in het epitheel. In de diepere
doorsneden zijn de biopten beter beoordeelbaar; hier een normaal
beeld, geen vlokatrofie.
(EK)
Immunologie --
Resultaat:
CD3 toont geen intraepitheliale lymfocytose aan (er zijn duidelijk
<<30 lymfocyten per 100 epitheelcellen).
(EK)

[tine]

Goed idee om het te bespreken met je arts.

Wat ik ervan kan maken: niet alle biopten hebben de procedure overleefd. Van de biopten die goed 'gelezen' kunnen worden zijn er niet meer ontstekingscellen aangetroffen dan normaal (dan moet je boven 25 of 30 IELs zitten) dus het is geen Marsh 1 of 2 darmschade. Er is geen 'vlokatrofie' dus geen kapotte darmvlokken, dus het is ook geen Marsh 3.

Kortom: normale darmen.

Wat het dikke deel betekent weet ik niet, dat is kennelijk een kleine afwijking, samen met het oedeem (vocht).

Als je het zeker wilt weten, ga dan voor een second opinion naar een gespecialiseerd ziekenhuis zoals het VUmc waar veel 'moeilijke te beoordelen gevallen' komen en waar ze de nieuwste onderzoekstechnieken in huis hebben.

[Kiki36]

Super bedankt Tine voor je toelichting.

Ik scoorde licht positief op de bloedtest en omdat mijn dochter coeliakie heeft kreeg ik het biopt.

Bij de huisarts scoorde ik tijdens de bloedtest negatief.

Momenteel een beetje moedeloos en zoekende. Al jaren moe maar 1 jaar geleden echt uitgeput.
Diagnose: burn out
Knapte niet op en mijn gevoel zei dat er meer speelde.
Slaaptest: ernstig slaapapneu waar ik nu 8 maanden voor wordt behandeld; echter klachten blijven aanwezig.

Daarna test voor overmatige slaperigheid overdag.
Diagnose: hypersomnie zonder oorzaak.(vorige weel gehad)
Medicatie hiervoor gekregen en in therapie om hiermee om te moeten gaan.

Mijn overige klachten zouden somatisch zijn volgens de neuroloog en uitputting.

Internist heeft me grondig onderzocht. Alles prima!
Ik vind zelf maar heb geen medische achtergrond dat ik bij veel dingen net boven de grens scoor.

Ik weet niet meer wat ik moet doen. Strijden om een oorzaak en doorgaan op de coeliakie of berusten.

[tine]

Wat wil je, altijd zo moe blijven, of toch zoeken naar een oplossing? Zelf sliep ik 10 uur per nacht en 's ochtends om 10.00 uur dacht ik, mag ik alsjeblieft weer naar bed? Die extreme vermoeidheid kan een teken zijn van coeliakie. En bij mijn zoon destijds 1 jaar oud, zat ik bij de huisarts omdat hij alleen maar wilde slapen''s ochtends en 's middags. Hou hem 's middags dan wakker' was het advies??? Totdat hij wel heel veel ging afvallen en geen eetlust meer had.

Tik bij de zoekfunctie slaapapneu in en dan zie je dat dat ook gerelateerd kan zijn aan coeliakie (ik schreef er niet zo lang geleden een berichtje over).

Niet behandelde coeliakie leidt bij sommige mensen ook tot sombere gevoelens en er kan een depressie ontstaan. Niet herkende coeliakie kan invloed hebben op je manier van denken en je gemoedsgesteldheid.

Wat je kunt doen: helemaal echt glutenvrij gaan eten. Of, als je weet dat je meer duidelijkheid nodig hebt om dat op te brengen, naar een mdl-arts van het VUmc gaan. Ik ben ervan overtuigd dat ze je daar verder kunnen helpen. 

[MathFox]

Wat Tine zegt: Je klachten kunnen afkomstig zijn van coeliakie, maar er kan ook een andere oorzaak zijn. Vermoeidheid kan ook optreden bij o.a. vitaminetekorten, schildklierklachten en allergie.
Ik begrijp dat je al een aantal artsen gezien hebt; maar ik denk dat het nuttig is om een second opinion aan te vragen: een arts die met een frisse blik jouw dossier bekijkt.

[Kiki36]

Echt super lief dat jullie meedenken en reageren.

Op zich red ik me wel momenteel al is het eigenlijk niet normaal hoe moe dat ik ben. Ik kan overdag uren slapen en in de nacht ook. Het huishouden en zorg voor de kinderen die nu gelukkig naar school gaan lukt me. Wel altijd met een flinke vermoeidheid. Ik probeer van kleine dingen te genieten en dingen te ondernemen. Al krijg ik de dag erna wel de rekening.

Ik zou inderdaad veel meer uit het leven willen halen. Ik had een leuke en goede baan wat me de laatste 10 jaar veel moeite heeft gekost om vol te houden. Ik was moe iedere dag weer, toen heel erg moe, extreem moe en daarna uitgeput. Al een jaar thuis en rustig aan en nog steeds extreem moe.

Jullie hebben gelijk wat wil ik zo doorgaan in onzekerheid. De grootste angst is dat hier toch ook wederom niets oplevert en dat ze het wijten aan een psychische oorzaak. Maar dat heb ik ook al besproken met menig arts indien het een psyschich probleem is roept u maar en dan heb ik daarvoor hulp nodig.

Ik heb nu al 3 keer een test daarvoor gedaan en ik scoor enkel matig verhoogd op spanningsklachten. Depressie en angsten niets.

Mijn directe omgeving behalve mijn man die me blijft steunen en ook stellig is je mankeert iets maar zie er maar achter te komen en twee lieve vriendinnen blijven me steunen.

De rest is afgehaakt.....

Ik heb een goede huisarts hoor die echt me overal naar heeft doorverwezen. Maar ze is niet overtuigd van het coeliakie verhaal.

Als ik een second opinion wil op basis waarvan kan ik deze aanvragen? Ik heb al weleens gebeld
Met mijn zorgverzekering maar deze zeggen dat ik een diagnose nodig heb en die heb ik niet.

Tips om dit aan te pakken?

En dan nogmaals ik heb me een half jaar rustig gehouden in de zin van even geen onderzoeken meer, berusting en hopen op een spontaan herstel. Ik heb andere mensen nodig om ergens heen te gaan want ik val in slaap tijdens het auto rijden. Ik ben vorige maand weer begonnen met de strijd want dat is het naar het vinden van een oorzaak. Als er weer niks uitkomt: de oordelen van mensen in mijn omgeving: ik trek dat steeds slechter. 😭

[MathFox]

Uit de resultaten van de biopt volgt dat coeliakie onwaarschijnlijk is; je darmvlokken zijn gezond. De kans dat het een psychische oorzaak heeft is ook laag (gelet op de tests daarop.)

Ik weet niet welke tests je al gehad hebt? Zijn je vitaminewaarden in orde? Schildklier en hormonen? Heb je tests gehad op (voedsel-)allergieën en intoleranties? (Ook allergie voor huisstofmijt is heel vervelend.)

Ik ben geen arts, maar ik krijg uit jouw verhaal het vermoeden dat iets relatief simpels over het hoofd gezien is. Daarom denk ik dat een arts die met een frisse blik naar het probleem kijkt een goede kans heeft om het te vinden.

[tine]

Ga toch maar terug naar je huisarts. En vraag of die een doorverwijzing wil regelen voor het VUmc, omdat dit ziekenhuis het meest gespecialiseerd is in coeliakie, zie bv. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24022.msg641549#msg641549 Dat je wilt weten waarom je zo moe bent etc. Of het nou coeliakie is of iets anders. Zo'n extreme vermoeidheid is niet normaal. Daar moet je niet mee door blijven lopen.

Erg raar dat de zorgverzekeraar zegt dat je eerst een diagnose moet hebben. Je wilt juist een duidelijke diagnose en die heb je nu niet. Met een kind met coeliakie heb je zelf een verhoogd risico op dezelfde ziekte. Dus is het logisch om dat eerst uit te zoeken. Of uit te sluiten dat dat het is. En dan kun je het beste naar het ziekenhuis gaan met de meeste expertise op dit gebied.

 https://weblog.independer.nl/zorgverzekeringen/vergoeding-second-opinion-zorgverzekering/

Een andere weg is om helemaal 100% glutenvrij te gaan eten. Als dan je vermoeidheid minder wordt, heb je indirect ook een bewijs, maar geen echte diagnose. Persoonlijk zou ik dat pas doen als je ook het VUmc hebt geraadpleegd. Anders moet je misschien weer 3 maanden gluten eten, dat kan behoorlijk zwaar zijn, omdat de klachten kunnen verergeren. Ik denk dat deze weg voor jezelf moeilijker is, want je kunt beter zeggen dat een arts je heeft gezegd om glutenvrij te eten -naar je omgeving toe- dan dat je daar zelf toe hebt besloten.

En, nee, je verzint het niet. En nee, het zit niet tussen je oren. Heb lak aan wat andere mensen zeggen of denken. Het gaat om jouw lijf en jouw leven. Kom voor jezelf op, zelfs bij artsen moet je soms knokken, ook al kan dat je behoorlijk uit het veld slaan. Als je weer meer energie wilt hebben, moet je er eerst energie in steken en pleiten voor een echte diagnose. Iemand anders kan dat niet voor je doen. Als het voor je kind zou zijn, zou je ook op de bres springen. Doe dat nu voor jezelf. Gelukkig heb je steun aan je man, die maakt je van dichtbij mee, en weet ook dat er iets niet in de haak is. Zet 'm op!

[Aithra]

Wat vervelend, dat je zoveel vermoeidheidsklachten hebt. Ik ben het met Mathfox eens, je hebt iemand nodig die hier met een frisse blik naar wil en kan kijken. Dan zou ik in de eerste plaats denken aan een internist, omdat de vermoeidheid wel echt op de voorgrond lijkt te staan. Allergietesten zouden evt. via de huisarts gedaan kunnen worden, dat gaat vaak een stuk sneller.

En moeilijk is dat he, als mensen in je omgeving afhaken en denken dat het tussen je oren zit. Of artsen, die kunnen soms ook behoorlijk bot zijn. Op een gegeven moment ga je bijna aan jezelf twijfelen. Maar jij kent je eigen lichaam het beste en ik vind je in dit topic heel reëel overkomen. Niet opgeven hoor!

Ten aanzien van het dikgedrukte stukje, dat betekent dat er in dat biopt een (zeer) kleine toename is gevonden van een bepaald type ontstekingscellen, namelijk lymfocyten (gespecialiseerde afweercellen) en plasmacellen (dit zijn antistof producerende cellen). Deze cellen bevinden zich in de lamina propria, dat is de laag onder het epitheel (de meest oppervlakkige laag van het darmslijmvlies). Typisch voor coeliakie zijn toegenomen aantallen lymfocyten in het epitheel (zogenaamde intra-epitheliale lymfocyten of IELs), die zijn bij jou niet gevonden. Dat maakt de kans op coeliakie wel flink kleiner, maar uitgesloten is het natuurlijk nooit.

[Kiki36]

Bedankt voor al jullie adviezen.

Ik ben afgelopen week weer langs de huisarts geweest en ze blijven volhouden dat ik een burn out heb. Dit al anderhalf jaar lang? Al jaren altijd moe? We hebben het gehad over een second opinion maar aangezien ik mijn eigen huisarts niet trof zouden ze overleggen en zou ik worden terug gebeld. Dagen gewacht en nog niets gehoord. Wel gevraagd om toch eens te prikken op de antistoffen.

Net gebeld voor de uitslag en bingo ik scoor nu weer positief op de gluten...waarde is nu het dubbele van vorig jaar. Huisarts die er nu zat vind het niet nodig om me door te sturen. Dochter met coeliakie, ik al 2 keer positief en me inmiddels totaal uitgeput voel.

Dit zou geen verklaring zijn voor mijn vermoeidheid.

Ik heb nu maandag een belafspraak met mijn eigen huisarts.

Ik ben zelf nu wel overtuigd dat gluten de oorzaak is.

[tine]

Met een drastische vermindering van de hoeveelheid gluten die je eet toch positief scoren op de antistoffentest? Dat klinkt niet goed. Jij bent nou typisch zo'n 'tussen wal en schip' geval. Waarschijnlijk in het beginstadium van coeliakie, met verhoogde antistoffen, op een moment dat de ziekte nog moeilijk aantoonbaar is in de darmen. Ik zou zeggen: ga als de wiedeweerga naar een gespecialiseerde mdl-arts, liefst in het VUmc. Die totale uitputting ga je niet lang meer volhouden, als je antistoffen blijven stijgen. Laat je niet afschepen of wegsturen door je huisarts, maar zorg dat het verder wordt uitgezocht. Je hebt nu de kans, nu je antistoffen nog positief zijn en je nog genoeg gluten eet. Ga je uiteindelijk op eigen houtje glutenvrij eten om weer op krachten te komen, dan verspeel je je kans op een diagnose.

Van alle klachten die horen bij coeliakie staat vermoeidheid in de top 3 (door een actief immuunsysteem zoals bij een griep en door diverse voedingstekorten) dus de arts die je sprak kan wel wat bijscholing gebruiken. Veel artsen denken nog dat iedereen met coeliakie diarree heeft, maar daar heeft slechts  1 op de 3 patiënten last van.

Er zijn al te veel mensen bij de huisarts geweest en weer naar huis gestuurd omdat het wel 'tussen de oren zal zitten'. Nee, het zit in je darmen. En dat kan effect hebben op alle organen en lichaamsfuncties. En die antistoffen gaan niet vanzelf de lucht in.

Succes bij de belafspraak met je eigen huisarts, hopelijk denkt die goed met je mee, en krijg je een doorverwijzing. Kom je er toch niet helemaal uit, schakel dan de NCV in en kijk wat die voor je kan betekenen.   

[Kiki36]

Hier geen sprake van diarree wel de enige dag 5 keer ontlasting en dan weer 3 dagen verstopt. Buikpijn eigenlijk nooit last van.

Grootste probleem is de vermoeidheid en ik heb al 1,5 jaar lang een gevoel alsof mijn hoofd vol watten zit. Echter is dit ook een symptoom van slaapapneu. Maar daar word ik al 8 maanden voor behandeld met prima scores.

In mijn dossier stond trouwens ook dat ik ANA positief ben. Gevraagd aan de huisarts maar die wist niet wat dit was. Hb was nu 7,5, b12 220 en vitamine D 60. Ik slik wel altijd braaf duurdere vitamines.

Ik eet al vrij glutenarm ivm dochter. Avond eten is hier glutenvrij met soms wel een sausje voor mij en de rest waar dan gluten inzitten. Koekjes en gebak eet ik nooit.

Pakjes en zakjes worden ook niet gebruikt zelfs alle soepen gv. Het enige wat ik niet altijd glutenvrij eet is brood. Ik eet speltbrood maar had wel express de dag voor het bloedprikken tarwebrood gepakt en in de ochtend voor het prikken twee crackers met gluten.

Om eerlijk te zijn ben ik momenteel zo uitgeput alsof ik een griep heb. Ik heb al weken hoofdpijn en problemen met mijn evenwicht. Laatste tijd ook misselijk en ondanks anticonceptie vreesde ik voor een zwangerschap. Gelukkig was dit niet het geval 😊


Ik wil eigenlijk maandag beginnen met glutenvrij eten en dan strikt. Ik haal nu wel voldoende motivatie uit deze bloedtest.

De MDL arts van mijn dochter die me als enige wel serieus neemt in dit verhaal zei me ook dat ik echt opnieuw die biopten moest laten doen. Ze hebben er 5 genomen waarvan een van mijn maag. Hij beweert dat dit te weinig biopten zijn. Bij mijn dochter heeft hij er 10 genomen en niet allemaal waren onstoken toch wel marsch 3A.

Ik ben twee weken terug bij de neuroloog geweest omdat ze een andere slaapstoornis vermoeden maar uit de test bleek geen slaapstoornis al sliep ik overdag wel alle 4 de keren met een slaaplatentie van gemiddeld 10 minuten.

Zijn conclusie was oververmoeid en de hoofdpijn en hersenmist was een teken van uitputting. Ik kreeg hier ritalin voor. Raakte daar nog verder van in de put.

Toen langs de psycholoog die concludeerde na een gesprek dat ze me verder wilde onderzoeken op een post traumatisch stresssyndroom. Gezegd dat ik me hier totaal niet in herkende.

Na vandaag deze uitslag ben ik blij. Vooral door jou bericht Tine ben ik deze week weer in de glutenstrijd beland. Mijn lieve man ook mee en die verteld de arts dat ik overdag veel slaap en erg afwezig ben.

Sorry voor mijn hele geraas hier. Ik wil eigenlijk gaan werken aan mijn herstel nu. Ik hecht geen meerwaarde meer aan de diagnose coeliakie. Ik laat over een half jaar anders mijn waardes wel weer checken.

Ik zie het niet zitten om nog maanden te moeten wachten en gluten te blijven eten. Ik hoef een ander niet ervan te overtuigen. Ik ben zelf overtuigd dat dit de oorzaak is.

Dit is even mijn eerste reactie. Ik ga dit nog bespreken met mijn man die nog aan het werk is. Hij schrok dat hoer toch weer iets uit was gekomen. Ik niet....

Misschien dat ik me nog bedenk hoor... de angst is echter dat er dan toch niks uitkomt en dat ik mijn motivatie verlies om gluten vrij te gaan eten.

Huisarts adviseerde om daarmee meteen te beginnen. Ik heb uitgelegd dat dat zo niet werkt..hetzelfde advies kregen we destijds bij onze dochter!!! Gelukkig dankzij dit soort informatiebronnen hebben we haar niet meteen op een glutenvrij dieet gezet en nog maanden wekelijks moest ze zo vaak overgeven. Voor haar vond ik de officiële diagnose zo belangrijk.

Maar ook bij mijn dochter die achterbleef in de groei en altijd buikpijn had en zo vaak buikgriep heeft het 3 jaar geduurd eer we de diagnose hadden. Zelfs een keer vanwege uitdroging opgenomen in het ziekenhuis en geen enkele arts die verder kijkt.

Ik wil nu nog maar een ding. Herstellen!!!!

[alexandra1980]

Zit er vitamine b12 in je vitamines die je slikt? Je waarde van 220 is in een grijs gebied en het kan zijn dat het in jouw geval een tekort is. Mocht je niet vegetarisch zijn en het in je vitamines zitten, dan heb je zeker een tekort. Dit kan de huisarts testen met 2 andere bloedtesten, ik geloof mma en nog iets. Van een b12 tekort wordt je ook erg moe en mistig in je hoofd. Wordt ook erg vaak door artsen over het hoofd gezien. Misschien iets voor je om na te laten kijken. Artsen zeggen meestal dat boven de 150 goed is, maar dat is niet altijd zo. Alles onder de 300 kan een tekort zijn.
Ik had een waarde van 210 en knapte op met extra inname b12.

Voor de rest: succes en sterkte met alles!