Auteur Topic: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?  (gelezen 3797 keer)

Mike

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Gepost op: maart 28, 2018, 12:41:55 »
Ten eerste ben ik blij dat ik dit forum heb gevonden!!!

Ik (27 jaar) loop namelijk al een tijd rond met verschillende 'vage' klachten, waaronder eczeem/droge huid op m'n voorhoofd (zo erg dat ik er regelmatig jeuk aanvallen van krijg) Vitamine D gebrek (als kind vroeger ook bloedarmoede gehad) Verder heb ik ook nog last van gewrichtspijn in mijn benen (voelen zwaar aan) en tevens hoog in mijn rug. Daardoor voel ik mezelf behoorlijk moe en depressief, en ook mijn stoelgang is niet optimaal.

Ik loop al langer met de huidklachten en vermoeidheid rond, (ADD is vastgesteld) en ben daarom vorig jaar December weer terug naar de huisarts gestapt omdat toen mijn darmproblemen echt begonnen te spelen. Ik kreeg hierbij natuurlijk de standaard diagnose 'PDS' en moest er eigenlijk maar mee leren leven... Na deze diagnose raakte ik helemaal in de put, en had eigenlijk niet eens meer zin om zo nog verder door het leven te willen gaan dankzij de continue pijn.

Na veel te hebben gelezen over PDS, en daarbij de zogenaamde oorzaken kwam ik steeds meer tegen over het feit dat gluten weleens de boosdoener zouden kunnen zijn. Dus ik ben vervolgens weer terug gegaan naar de huisarts om een bloedtest aan te vragen voor Coeliakie. Deze bleek negatief, maar mijn klachten bleven en werden zelfs heftiger!

Daarop heb ik besloten om toch eens het roer om te gooien en zo'n 1,5 week lang 'glutenvrij' te gaan eten (met name het brood direct geschrapt) en mijn klachten werden een stuk minder! Daarna kon ik de verleiding niet weerstaan en wilde ik dus toch weer mezelf wagen aan het Tarwe brood, en in de avond een flesje bier te nuttigen. Dat heb ik geweten de volgende morgen! Mijn eczeem was erg aanwezig, en ik voelde me behoorlijk klote... Hierop heb ik toch de beslissing gemaakt om de huisartsenpraktijk op te bellen, met de vraag dat ik mezelf toch een stuk beter lijk te voelen wanneer ik geen of minder gluten binnenkrijg. En daarom graag een doorverwijzing zou willen naar de diŽtiste.

Ah fijn, ik ben afgelopen Donderdag bij haar geweest en het hele verhaal aan haar uitgelegd. Volgens haar zijn de bloedtesten die op Coeliakie testen 'tegenwoordig' een stuk betrouwbaarder dan vroeger, en hoefde ik mezelf eigenlijk geen zorgen te maken of ik misschien toch de ziekte heb... Haar advies was dat ik gewoon weer aan het volkoren brood ga, en meer groente eet + water drink. Oftewel, het typische PDS advies. Terwijl ik haar duidelijk heb verteld dat gluten zo te zien de boosdoener zijn.

Ik heb eigenlijk nooit geen bijkpijn gehad na het eten van gluten of me misselijk gevoeld. Wel een opgeblazen gevoel dat nog steeds aanwezig is..

Verder eet ik nu om te kijken of m'n klachten echt minder worden gewoon glutenvrij brood van Schšr (2x in de ochten met hagelslag, en 2x in de middag met een plakje kaas) Ik vermoed verder niet dat ik ook lactose intolerant ben of iets dergelijks. Verder heb ik afgelopen weekend ook nog zo'n 2 Š 3 dagen zuurdesembrood geprobeerd, omdat dit schijnbaar beter te doen is voor mensen die glutengevoelig zijn. Geen jeuk/eczeem, maar mijn spierklachten bleven wel.

Ben nu sinds zondag weer zo goed als 100% glutenvrij, en merk dat sinds vandaag mijn rugpijn bijna helemaal weg is! (zware benen heb ik nog wel) Ook het eczeem blijft weg, en m'n voorhoofd is weer helemaal glad!

De vraag is nu alleen: ''Ben ik gewoon gevoelig voor gluten, of heb ik wellicht toch Coeliakie? (ondanks dat de bloedtest negatief was) Ik heb voor de test trouwens wel 2 dagen glutenvrij gegeten als ik het me goed herinner... Wellicht dat dat de uitslag misschien heeft beÔnvloed? Heb op 1 Mei een afspraak staan bij de MDL arts/internist in Breda. Maar die afspraak was al geruime tijd gemaakt voordat ik erachter kwam dat gluten de boosdoener zijn. Ik weet dat je voor een biopt, tenminste een aantal weken gluten moet eten om de schade aan de vlokken te kunnen aantonen, maar ik heb eigenlijk geen zin meer om mezelf 'ziek' te eten...


Ik weet dat je met Coeliakie geen korrel gluten meer mag binnen krijgen voor de rest van je leven, terwijl je met gevoelgheid wellicht nog wel eens kan 'zondigen' om het zo maar te noemen. Maar of dit waar (en slim) is, weet ik niet... Wellicht dat iemand me hier in de juiste richting kan sturen? Ik kom er zelf namelijk niet echt uit, en 100% volledig glutenvrij voor de rest van m'n leven te moeten leven is behoorlijk heftig!! (ga het wel doen als ik toch Coeliakie blijk te hebben, en niet anders kan)


Alvast bedankt voor jullie hulp!!!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8356
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: maart 28, 2018, 15:36:02 »
Fijn dat je binnenkort naar de mdl-arts gaat, dat is het juiste adres voor je klachten.

Je bent helaas bij de verkeerde diŽtiste beland, die je verkeerde adviezen heeft gegeven. Je hebt een diŽtiste nodig die verstand van zaken heeft op het gebied van coeliakie, te vinden via www.glutenvrij.nl.

Ongeveer 10 tot 20% van de volwassenen met coeliakie heeft geen antistoffen in het bloed die wijzen op coeliakie, maar wel darmschade (oa te lezen in het boek Gluten Freedom van de coeliakie-expert en mdl-arts Alessio Fasano). Dus het enige dat coeliakie kan aantonen is een darmonderzoek, liefst zo snel mogelijk, voordat je darmen hersteld zijn -als je idd coeliakie hebt- en glutenvrij gaat eten.

Kun je evt. het gesprek met de mdl-arts naar voren schuiven? En doorgaan met gluten eten?

Een paar dagen weer gluten eten voorafgaand aan een bloedtest of darmonderzoek is zinloos bij coeliakie, je moet langere tijd meer gluten eten, wil de test betrouwbaar zijn. Je immuunsysteem reageert pas vanaf 4 weken met een verhoging van antistoffen als je al een poos glutenvrij eet. En andersom, 2 dagen glutenvrij eten, zal ook geen effect hebben op de hoogte van de antistoffen in je bloed -als je die al aanmaakt.

Wat je mdl-arts nog kan doen: andere soorten antistoffen testen (er zijn er 3, EMA, TTG en DGP), maar het hangt er vanaf of dat in het betreffende ziekenhuis gebruikelijk is.

En kijken of je de genen hebt die horen bij coeliakie (heb je ze niet, dan is coeliakie uitgesloten, 60% van de bevolking heeft ze niet en 40% wel, toch krijgt slechts 1 % coeliakie).

Verder kan de arts checken of je tekorten hebt aan vitamines en mineralen in je bloed.

Voor mij zijn je klachten heel herkenbaar, ze kunnen dus stuk voor stuk horen bij coeliakie. Maar dat is nog geen bewijs, want die klachten komen ook voor bij mensen zonder coeliakie. Hopelijk kom je verder bij de arts in het ziekenhuis.

Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

alexandra1980

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 641
  • Geslacht: Vrouw
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: maart 28, 2018, 16:11:27 »
Ik sluit me bij Tine aan.
Als aanvulling: Wat je eventueel ook kan proberen is een speltbrood eten. Dat is niet glutenvrij, maar het kan zijn dat je geen coeliakie hebt maar niet tegen tarwe kunt. Mijn zwager bv heeft geen coeliakie, maar wordt wel ziek van tarwe. Hij kan wel spelt eten.
Ziektes: hashimoto (schildklier), factor v leiden en coeliakie.

Aithra

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 99
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: maart 28, 2018, 16:38:42 »
Internist/MDL arts lijkt me inderdaad de goede stap, wel jammer dat je nog zo lang moet wachten! Misschien is het een idee om in de tussentijd een voedseldagboekje bij te houden? Dus dat je opschrijft wat je eet en welke klachten je daarbij krijgt. Dat kan ook de MDL arts wellicht helpen een beter beeld te krijgen.

Verder zou ik proberen om je niet tť veel blind te staren op coeliakie/glutensensitiviteit... heel veel andere (darm)aandoeningen kunnen namelijk verbeteren op een glutenvrij/glutenarm dieet, waaronder PDS (al wordt nu gedacht dat het dan meer ligt aan de zgn FODMAPs, waaronder ook fructanen vallen, die o.a. in tarwe zitten), maar ook ziekten zoals Crohn of colitis ulcerosa. Of er kan sprake zijn van een voedselallergie, bv. Aan de MDL arts uiteraard de taak om dat uit te zoeken.

Sterkte!

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 900
  • WisVos
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: maart 28, 2018, 20:05:02 »
Met alle anderen: Blijf een normale portie gluten eten totdat de onderzoeken gedaan zijn. Vitamine D en ijzergebrek kunnen een gevolg zijn van Coeliakie, maar er kunnen ook andere oorzaken voor zijn.
Het is goed dat je een afspraak met een MDL arts hebt, dat is een mogelijkheid om een goede diagnose te krijgen. Het is ook niet slecht om als uit de eerste onderzoeken niets komt aan te dringen op onderzoeken naar andere mogelijke aandoeningen.
Wat Aithra ook zegt: een dagboek bijhouden met klachten en wat je eet kan voor de MDL arts (en later de diŽtist) nuttige informatie opleveren.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

Mike

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #5 Gepost op: maart 29, 2018, 11:50:59 »
Bedankt allemaal voor jullie tips!

Ik ga vanaf nu (tot 1 Mei) verder met zuurdesembrood, om te kijken of m'n klachten erger worden etc (en bijhouden in een dagboekje)

Laat het weten wanneer ik meer weet, of wanneer de klachten tot die tijd erger worden.

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1505
  • Geslacht: Vrouw
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #6 Gepost op: maart 29, 2018, 19:15:18 »
Verstandig dat je weer gluten gaat eten. Dat is de enige manier om er door middel van een test achter te kunnen komen of je coeliakie hebt.
En als je geen coeliakie hebt en op tarwebrood lijkt te reageren, zou ik zeker uitproberen of je wel tegen roggebrood (wel gluten, geen tarwe) kunt.

Ik hoop voor je dat je er achter komt wat je klachten veroorzaakt.
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 900
  • WisVos
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #7 Gepost op: maart 30, 2018, 17:27:41 »
En als je geen coeliakie hebt en op tarwebrood lijkt te reageren, zou ik zeker uitproberen of je wel tegen roggebrood (wel gluten, geen tarwe) kunt.
Het meeste roggebrood bevat tarwezemelen en is daarom niet geschikt voor iemand met een tarwe-allergie. Het is wel een heel stuk beter dan een volkoren-boterham.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1505
  • Geslacht: Vrouw
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #8 Gepost op: maart 30, 2018, 18:02:22 »
Het meeste roggebrood bevat tarwezemelen en is daarom niet geschikt voor iemand met een tarwe-allergie. Het is wel een heel stuk beter dan een volkoren-boterham.
[/quote
Dat wist ik niet. Ik wist alleen dat Ekoplaza tarwevrij roggebrood heeft. https://www.ekoplaza.nl/producten/product/fries-roggebrood
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 900
  • WisVos
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #9 Gepost op: maart 30, 2018, 18:16:16 »
Dat wist ik niet. Ik wist alleen dat Ekoplaza tarwevrij roggebrood heeft. https://www.ekoplaza.nl/producten/product/fries-roggebrood
Daar heb ik een paar pakjes van gegeten, maar heb gemerkt dat ze toch besmet kunnen zijn. Er wordt ook een variant met spelt gemaakt.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8356
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #10 Gepost op: maart 30, 2018, 20:24:32 »
Er staat geen tarwevrij logo bij dat roggebrood van Ekoplaza, dat komt dan overeen met jouw ervaringen, Mathfox. Ik kwam het in wetenschappelijke artikelen ook al tegen, dat rogge regelmatig besmet is met tarwe. Ik dacht dat Ekoland roggebrood had zonder tarwe als ingrediŽnt; ik weet niet of het besmet kan raken met tarwe.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1505
  • Geslacht: Vrouw
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #11 Gepost op: maart 30, 2018, 22:33:29 »
Ik dacht dat Ekoland roggebrood had zonder tarwe als ingrediŽnt; ik weet niet of het besmet kan raken met tarwe.
Deze: https://www.koopjesdrogisterij.nl/p/ekoland-roggebrood-zonnepit-250g-836690.html?dfw_tracker=10656-836690&gclid=EAIaIQobChMI2ouMlPKU2gIVz73tCh2WUQHwEAQYBCABEgJ1rPD_BwE
Er staat geen waarschuwing over tarwe bij, maar wel over andere ingrediŽnten.
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.

Mike

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #12 Gepost op: april 02, 2018, 11:36:37 »
Eet nu sinds 2 dagen 2x per dag zuurdesembrood. Gisteravond zelfs een pizza op, en heb diezelfde avond een paar uur na de hand een ongemakkelijk gevoel gehad in m'n maag. Tevens nog steeds last van vermoeide/zwaar aanvoelende benen, en vanochtend was m'n voorhoofd dus weer lekker rood en droog van de uitslag...

Ga deze woensdag ook even langs om na te vragen of ik wellicht geprikt kan worden op een tarwe allergie. Lijkt er namelijk ook op dat ik vaak de neiging heb om te willen niezen, nadat ik dat brood heb gegeten. De vermoeidheid lijkt ook weer wat terug te komen nu ik weer tarwe/gluten eet.

Vind het klote dat ik het moet volhouden tot minimaal 1 Mei wanneer het onderzoek plaatsvindt, maar ik wil het liefst gewoon een darm biopt, zodat ik in ieder geval zeker weet of het wel of geen Coeliakie is....

Ben trouwens vergeten te vermelden dat ik ook een lichte vorm van geelzucht in m'n oogwit heb. Heb daar al eens een foto voor laten maken, maar daar kwam niks uit...

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8356
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #13 Gepost op: april 02, 2018, 16:04:46 »
Vraag het eens aan je mdl-arts wat die van je gele oogkleur vindt. Bij veel mensen met coeliakie is de leverfunctie verstoord. Wat zich doorgaans weer herstelt door glutenvrij te eten na de diagnose. Ik neem maar aan dat je leverwaarden al gecheckt zijn, anders zal de mdl-arts dat alsnog doen, dat hoort bij de bloedafname bij coeliakie (een check op leverziekten, schildklierziekten, voedingstekorten en antistoffen). https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/ncvhuisartsenfolder2017.pdf

Het is idd heel vervelend dat je nog zo lang moet wachten en je ziek moet eten, want zo voelt dat natuurlijk, maar dan heb je wel meer kans op een echte diagnose voor de rest van je leven. Ik hoop dat je het vol kunt houden, al is het niet nodig om 3 keer per dag iets met gluten te eten, 2 keer zal ook wel volstaan.

Goed idee om alvast een tarwe-allergie uit te sluiten, hopelijk werkt de huisarts mee en krijg je een labformulier voor een bloedtest die een tarwe-allergie meet (IgE antistoffen tegen tarwe).

Sterkte met het vervolg!
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Mike

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: Glutensensitiviteit of misschien toch Coeliakie?
« Reactie #14 Gepost op: april 02, 2018, 18:10:48 »
Vraag het eens aan je mdl-arts wat die van je gele oogkleur vindt. Bij veel mensen met coeliakie is de leverfunctie verstoord. Wat zich doorgaans weer herstelt door glutenvrij te eten na de diagnose. Ik neem maar aan dat je leverwaarden al gecheckt zijn, anders zal de mdl-arts dat alsnog doen, dat hoort bij de bloedafname bij coeliakie (een check op leverziekten, schildklierziekten, voedingstekorten en antistoffen). https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/ncvhuisartsenfolder2017.pdf

Het is idd heel vervelend dat je nog zo lang moet wachten en je ziek moet eten, want zo voelt dat natuurlijk, maar dan heb je wel meer kans op een echte diagnose voor de rest van je leven. Ik hoop dat je het vol kunt houden, al is het niet nodig om 3 keer per dag iets met gluten te eten, 2 keer zal ook wel volstaan.

Goed idee om alvast een tarwe-allergie uit te sluiten, hopelijk werkt de huisarts mee en krijg je een labformulier voor een bloedtest die een tarwe-allergie meet (IgE antistoffen tegen tarwe).

Sterkte met het vervolg!

Bedankt voor je reactie!

Ik ben nog niet bij de MDL arts/internist in Breda geweest. Daar heb ik op 1 Mei m'n eerste afspraak mee. Weet niet of ik die in tussentijd al kan benaderen met m'n vermoedens? De lever echo is destijds gemaakt om enkel te kijken of er iets met m'n lever aan de hand was, maar hierop bleek niks te zien zijn. Alleen dat het bilirubine gehalte wat aan de hoge kant was...

Heb zojuist Chinees op, (Bami met satť) eens kijken wat dat met me doet vanavond...


Nog even een vraag trouwens: Maakt het uit als ik wil laten prikken op Tarwe allergie dat ik een tijdje glutenvrij heb gegeten? Ben van plan deze woensdag namelijk langs de huisarts te gaan om een formulier aan te vragen, maar wil wel weten of m'n glutenvrije avontuur (wat ongeveer een week heeft geduurd) de uitslag eventueel kan beÔnvloeden?