Auteur Topic: Afwijkende bloedwaarden, biopt was goed  (gelezen 2307 keer)

lala

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 16
Afwijkende bloedwaarden, biopt was goed
« Gepost op: maart 08, 2018, 13:36:19 »
Vanwege erge obstipatie van mijn dochter (3 jaar) zijn wij naar de kinderarts geweest.
Gezien ik gediagnosticeerde coeliakie heb, is dit mee genomen in het onderzoek.
HLA-DQ2.2 = positief'
Endomysium Iga: positief
anti-transglutamine: 13

De 1e arts stelde de diagnose coeliakie, tevens gezien de positieve familie anamnese. Echter heb ik een doorverwijzing gevraagd naar de coeliakiepoli in Assen. Daar is n.a.v. de waardes een biopsie gedaan. Deze zag er goed uit en er zijn geen afwijkingen gevonden.

De 1e kinderarts kon de wat afwijkende bloedwaardes toen niet meer verklaren.
De 2e kinderarts wuifde de wat afwijkende bloedwaardes weg en geeft aan dat onze dochter nu geen coeliakie heeft. Heel fijn natuurlijk maar toch zit het me niet lekker.
Ik weet dat de darmbiopsie doorslaggevend is in de diagnostiek. Maar toch vraag ik mij af of er niet toch iets gaande is of kan ik dit zo naast mij neerleggen en erop vertrouwen dat het goed is allemaal?

Weet iemand van jullie hier meer over?

Graag hoor ik.
 

Baloo

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 43
Re: Afwijkende bloedwaarden, biopt was goed
« Reactie #1 Gepost op: maart 08, 2018, 20:49:38 »
ik ben geen specialist maar ik zou na een half jaar (of een jaar bij geen klachten) gewoon nog eens testen? Het zou denk ik best kunnen dat er nog niet veel darmschade is, of alleen op bepaalde plaatsen die toevallig niet in het biopt terecht zijn gekomen. De bloedwaardes zijn licht verhoogd, maar niet overduidelijk hoog genoeg voor een diagnose. Of zijn de klachten zodanig erg dat het niet wachten kan?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8339
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Afwijkende bloedwaarden, biopt was goed
« Reactie #2 Gepost op: maart 08, 2018, 22:26:09 »
Inderdaad: hoe erg zijn de klachten van je dochtertje?

Als ze veel last heeft van obstipatie, zou ik haar gewoon een paar weken glutenvrij eten aanbieden; je bent er zelf al helemaal in thuis, dus dat is niet zoveel moeite, je weet er al alles vanaf.

Als je denkt dat het nog wel lukt zonder ingrijpen, dan kun je het de komende tijd verder aankijken, en over een paar maanden tot een half jaar opnieuw de hoogte van de antistoffen laten bepalen, die meestal op en neer gaan, maar bij de meeste kinderen met coeliakie zullen stijgen, als ze doorgaan met het eten van gluten.

Tja, en je zit al bij een gespecialiseerd centrum. Dus naar een derde deskundige stappen heeft niet zoveel zin. Wat nog wel zou kunnen is dat je bij de coeliakiedag in Vianen halverwege april een gespecialiseerde kinderarts opzoekt om de zaak door te spreken (zie het programma in Glutenvrij of op www.glutenvrij.nl). 

Jammer genoeg is er nog weinig oog voor obstipatie bij kinderen met coeliakie; artsen denken ten onrechte dat diarree vaker voorkomt; uit recente onderzoeken blijkt dat niet. Aan de andere kant zijn er ook kinderen met obstipatie die geen coeliakie hebben. Omdat je zelf coeliakie hebt, is de kans dat je kind coeliakie heeft natuurlijk wel vergroot. Maar dat wist je al.

Verder weet ik niet hoeveel gluten je dochtertje op dit moment eet; eet ze elke dag brood, koek, pasta ed?

Over de betrouwbaarheid van biopten: weet je welke Marshgradatie je dochtertje had? Was het Marsh 0? Dan is de kans op coeliakie heel klein (want de darmen zijn dan 'normaal'). Bij Marsh 1 en 2 zijn extra ontstekingscellen te vinden, maar nog geen kortere darmvlokken, dat laatste is kenmerkend voor Marsh 3.

In een paar procent van de gevallen geeft een darmbiopt geen uitsluitsel, omdat de ziekte nog te pril is, de ontstekingen elders zitten en niet op de plek waar de biopten genomen zijn, omdat pathologen biopten verschillend kunnen beoordelen, omdat niet alle biopten de procedure hebben overleefd, etc. Het beoordelen van biopten blijft mensenwerk; in de meeste gevallen is de uitslag duidelijk, maar soms ook niet.

Verder kun je het gedrag van je kind ook nog eens naast het lijstje symptomen van coeliakie leggen. Vaak is obstipatie niet het enige probleem bij een kind met coeliakie. Kleintjes met coeliakie kunnen ook snel boos of geïrriteerd zijn, dat er bij vlagen geen land mee te bezeilen is, ze kunnen bang zijn of veel tobben, stil zijn of teruggetrokken, in zichzelf gekeerd, of juist agressief naar anderen, niet onderzoekend en nieuwsgierig. Groeit ze goed? Bij een deel van de kinderen buigt de groeicurve af en stagneert de groei. En ik vraag me af of je dochtertje tekorten had aan ijzer of andere vitamines, wat ook een aanwijzing kan zijn dat de darmen hun werk niet goed doen.

 
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

lala

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 16
Re: Afwijkende bloedwaarden, biopt was goed
« Reactie #3 Gepost op: maart 11, 2018, 13:33:36 »
Dankjewel voor jullie reactie.
Ze eet nu weer gluten en ze heeft nu een ander laxeermiddel. Maar kijken hoe het gaat. Ik laat over een half jaar haar antistoffen opnieuw bepalen.

Vanaf het moment dat we over zijn gegaan op vaste voeding (6 maanden) is het rommelen met obstipatie begonnen. Ze heeft lange periodes hierdoor slecht gegeten (1 boterham, 1 stuk fruit en soms wat vlees). Haar hongergevoel probeerde ze volgens mij op te lossen met veel drinken.

Warme maaltijden eten we altijd glutenvrij. Verder krijgt ze gewoon glutenbevattend brood en koekjes.
Echter is de 6 weken voor de bioptie, veel ziek geweest (griep en blaasontsteking) waardoor ze nagenoeg niet heeft gegeten. De beide keren dat er bloed is geprikt had ze weer een kleine week glutenbevattend gegeten. Maar omdat de verstopping haar vol maakt heeft ze niet heel veel gegeten.

Haar overige bloedwaarden zagen er goed uit. Haar MCV en kreatinine waren te laag maar dat herken ik wel terug in mijn eigen bloedbeeld. Ze ontwikkeld zich verder goed. Haar groeicurve begint het laatste half jaar licht te buigen naar beneden.

Ik kijk het eerst aan en we zien welke kant het op gaat.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8339
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Afwijkende bloedwaarden, biopt was goed
« Reactie #4 Gepost op: maart 11, 2018, 14:40:03 »
Misschien gaat het gewoon goed, wie weet. Verstandig om het eerst eens aan te kijken, zolang de klachten niet de pan uitrijzen. 

Antistoffen doen er trouwens wel even over om omhoog te gaan. Als jij vanaf vandaag begint met gluten eten, zie je dat pas over 4 weken terug in stijgende antistoffen. Een week gluten eten voorafgaand aan een bloedonderzoek is niet lang genoeg. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24797.msg649489#msg649489

In Groot-Brittanië geldt als richtlijn dat iemand minimaal één maaltijd met gluten per dag gegeten moet hebben, wil een darmonderzoek of bloedonderzoek zinvol zijn. Precieze richtlijnen zijn er helaas niet, bovendien verschilt de reactie op gluten per persoon.

Dat haar vitaminestatus goed is, is bemoedigend. Hou haar groei goed in de gaten. Als ze gaat afvallen, of niet genoeg aankomt en niet groter wordt, is het tijd om naar de kinderarts terug te gaan. Als ze zo vaak ziek is geweest is het logisch dat ze minder hard groeit. Maar kinderen met coeliakie maken ook vaker meer infecties door (wat zowel een oorzaak als een gevolg kan zijn van coeliakie, dat weten de experts nog niet).  http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24433.msg645927#msg645927
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1505
  • Geslacht: Vrouw
Re: Afwijkende bloedwaarden, biopt was goed
« Reactie #5 Gepost op: maart 12, 2018, 02:23:31 »
Ik zou ook gluten blijven geven en in de gaten houden hoe ze zich verder ontwikkelt. En dan over een half jaar opnieuw prikken naar antistoffen.
Hopelijk verdwijnt haar obstipatie snel en is het geen coeliakie :-).
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.

lala

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 16
Re: Afwijkende bloedwaarden, biopt was goed
« Reactie #6 Gepost op: juli 09, 2018, 19:34:35 »
Toch nog een vervolg aangezien ik niet het idee heb dat we op de goeie weg zijn zoals het nu gaat.


Mijn dochter eet nu gewoon volop gluten. We laxeren haar dagelijks met Forlax. Als we haar een dag niet laxeren is het gelijk hommeles en ziekmakende verstopping tot gevolg. Echter wat nog steeds ook heel erg speelt, ze klaagt nog steeds vaak en veel over buikpijn. Er zijn dagen bij dat ze krampen heeft. De krampen zijn een korte kramp (ze zit dan te schudden op de stoel van de pijn) en zakt dan weer weg (lastig uitleggen), en na een paar minuten weer een korte kramp. Dat kan zo een paar uur per dag doorsukkelen. Het klagen over buikpijn zakt vaak af wanneer er ontlasting is gekomen (het zijn soms net bevallingen).

De kinderarts (nr 1) weet niet wat hij eraan moet doen. Haar meer laxeren in zijn beleving maar dan poept ze de gehele dag door, krijgt ze knalrode billen. Zindelijk worden gaat hierdoor niet. Maar de dagen dat ze veel buikpijn heeft, is zindelijk worden ook geen optie omdat ze alles weigert wat te maken heeft met de toiletgang.

Ik begin er inmiddels wanhopig van te worden. Ik heb al meerdere keren aangeklopt bij de kinderarts die mij inmiddels wel wat beu begint te worden.

Ik las net op een ander forum waar gesproken werd over EMA positief is bij zijn zeker dat iemand coeliakie heeft. Heb ik dat goed begrepen?

Is de EMA — Endomysium (IgA)?

Ik hoor graag want ik vind dit echt een martelgang worden.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8339
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Afwijkende bloedwaarden, biopt was goed
« Reactie #7 Gepost op: juli 10, 2018, 10:58:19 »
Hmm.... kennelijk krijgt je dochtertje toch meer klachten. Dat zie je vaker bij kinderen die coeliakie ontwikkelen. Hier lees je dat er soms meer bloedtesten nodig zijn voordat coeliakie aangetoond kan worden:  http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25850.0 Dat heeft ook te maken met hoeveel gluten het kind eet. En de waarden van de antistoffen in het bloed kunnen omhoog en omlaag gaan, ze zijn niet stabiel.

De meest gangbare antistoffentest is TTG (anti tissue transglutaminase). Daarnaast bestaat er ook EMA (anti endomysium). In de richtlijnen van kinderartsen voor coeliakie staat dat als kinderen duidelijke klachten en symptomen hebben van coeliakie, beide antistoffen positief zijn, en TTG 10 maal de normaalwaarde, plus dat een kind de HLA-genen heeft die horen bij coeliakie, dat er geen darmbiopt meer nodig is. TTG kan licht verhoogd zijn bij kinderen zonder coeliakie. Maar EMA is alleen positief bij mensen met coeliakie, niet bij gezonde personen. En de hoogte is daarbij niet van belang, wat telt is of het positief is of negatief. EMA is dus 'specifiek' voor coeliakie.

Ik vind de klachten van je dochtertje heel herkenbaar. En ik zou dus spoorslags teruggaan naar de kinderarts. Het komt vaker voor dat coeliakie zich pas na verloop van tijd ontwikkelt. Of dat het pas na verloop van tijd aantoonbaar is. Met meer laxeren bestrijd je het gevolg, niet de oorzaak. En gezien jouw coeliakie is de kans groot dat jouw dochtertje het ook heeft. Neem de klachten van je kind serieus. Ze geeft duidelijk aan dat er iets niet klopt. Dit gebeurt te vaak, en het duurt te lang. Terug naar de kinderarts, zet 'm op!
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.