Er zijn veel jongeren die twijfelen aan het nut of de noodzaak van het dieet, vooral omdat de klachten die horen bij coeliakie in de tienerjaren niet altijd meer optreden, of niet herkend worden, omdat jonge kinderen vaker buikklachten hebben en jongvolwassenen later heel andere klachten kunnen krijgen, zoals hoofdpijn, brain fog, jeuk, depressie etc. of zelfs helemaal geen klachten. De twijfel van jongeren over de diagnose en de noodzaak om glutenvrij te eten wordt door artsen heel serieus genomen. In de meeste gevallen wordt afgesproken om een periode van 3 maanden een normale hoeveelheid gluten te eten, hetzij via normale voeding, hetzij via glutenpoeder. Hierbij wordt de hoogte van de antistoffen gemeten voorafgaand aan de provocatie, en later nogmaals, aan het eind van de provocatie. Een deel van de jongeren heeft tegen die tijd al zoveel klachten, dat geen darmonderzoek meer nodig is. Een ander deel kan zich nog wel redden, en dan is het de vraag of er antistoffen aangetroffen worden in het bloed (of ze verhoogd zijn) en of de darmen beschadigd zijn. De arts zal de metingen van de antistoffen voor en na de provocatie met elkaar vergelijken. En de stukjes weefsel uit de darmen laten beoordelen. Die in veel gevallen boekdelen spreken bij duidelijk aangetaste darmen, maar die ook een mildere vorm van darmschade kunnen laten zien, bv alleen extra ontstekingscellen. Bovendien ontstaan bij coeliakie ontstekingen die als vlekken over de darmwand verspreid zijn, de arts kan met het blote oog niet zien waar die ontstekingshaarden zitten, daarom worden minimaal vier stukjes darmweefsel genomen die goed worden bestudeerd. In twijfelgevallen worden de stukjes weefsel ook nog wel eens gekleurd, in het eigen ziekenhuis of bij een meer gespecialiseerd ziekenhuis. Na afloop van een darmonderzoek kan de arts niet vertellen of er sprake is van coeliakie.... Korter geworden darmvlokken zijn met het blote oog namelijk niet te zien. Daar moet eerst de patholoog naar kijken met een microscoop. De patholoog gaat de hoogte van de darmvlokken meten, de inkepingen ertussen, en het aantal ontstekingscellen tellen. Van alle biopten die genomen zijn. Wat de arts kan zien tijden het biopt is of er afwijkingen zijn, bv als iemand last heeft van reflux (brandend maagzuur) dan kan de wand van de maag wat rood verkleurd zijn. En bij sommige mensen zijn er 'vouwen' of 'rimpels' te zien in de darmwand (het meest bij niet herkende coeliakie bij oudere mensen), maar dat zijn meer de uitzonderingen. Je zult dus moeten afwachten wat er uit het onderzoek van de patholoog komt.... en ik hoop dat je genoeg gluten gegeten hebt voor een duidelijke uitkomst. Verder zijn er ook nog mensen bij wie de darmen er geen drie maanden over doen om achteruit te gaan, maar bij wie dat proces langer duurt, soms wel jaren.
In het verleden is er in Leiden onderzocht of er coeliakiepatiënten zijn bij wie de ziekte is verdwenen. Uit de duizenden patiënten kwam slechts een enkele patiënt naar voren bij wie dat het geval zou kunnen zijn (te lezen in het proefschrift van Erica Hopman over coeliakie). Enkele andere patiënten vonden zelf wel dat ze geen last hadden van het eten van gluten, maar hadden dan andere klachten waarvan de experts meenden dat die veroorzaakt konden zijn door coeliakie. Zo was er een vrouw die geen kinderen kon krijgen; een verminderde vruchtbaarheid is een bekend probleem bij vrouwen met coeliakie die gluten eten.
Ik ben benieuwd wat de patholoog van de biopten vindt. Succes met het vervolg!
