Auteur Topic: Biopt kon niet doorgaan  (gelezen 2121 keer)

Mamavan4

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Biopt kon niet doorgaan
« Gepost op: januari 25, 2018, 13:34:03 »
Onze dochter was als baby een huilbaby. Met regelmaat weigerde ze de borstvoeding 24uur lang. Ik moest haar met regelmaat lopend voeden..zodra ik ging zitten weigerde ze in alle staten. Toen ze 7 maanden oud was kwamen we voor het eerst bij de kinderarts ivm afbuigende groei en het vele huilen.  Het leek uiteindelijk een koemelk allergie en met een koemelkvrij dieet ging het veel beter.
Totdat ze 18 maanden oud was. Ze had nog nooit een nacht doorgeslapen. Werd minstens drie keer per nacht gillend wakker. Ze begon te spugen..niet zomaar een keer maar iedere dag en op een gegeven moment meerdere keren per dag. Op een gegeven moment weigerde ze weer te eten. Ze viel af en woog met haar tweede verjaardag 9,5 kilo. Een maand voor haar verjaardag zijn haar neus en keelamandelen verwijderd. Dit scheelde wel. Het spugen werd veel minder.
Maar groeien deed ze ook daarna niet geweldig. Iedere griep pakt ze mee. Ze is ook ontzettend ziek van ieder griepje. Zo kregen we in het gezin buikgriep, ieder een dag of 2. Maar ons meisje kreeg het 7 dagen waardoor ze op dag 5 werd opgenomen vanwege uitdroging.
Afgelopen september werd ze zo ziek dat we vanaf de spoed door moesten naar de ok. Daar ging ze direct aan de beademing en door naar het Erasmus. Dagen lang zaten we er machteloos naast. Uiteindelijk knapte ze na twee weken op en mocht ze mee naar huis.
Sinds die opname is ze niet fit meer geweest. Niet meer echt de oude. Ze is ontzettend humeurig... Heel vaak dreinen en huilen.
Ze is weer veel meer gaan spugen. In de kerstvakantie en de week daarna spuugde ze iedere dag wel een keer. Ze geeft heel vaak pijn in haar buik aan.
Ze heeft een hele bolle buik. Veel lucht..vaak boeren en windjes laten. Ze is erg laag in gewicht..zit helemaal onderaan de groeicurve. We moesten nutrini drinks aanbieden maar ze weigert in alle staten.  Tot overgeven aan toe.
We hebben de laatste maanden een aantal keer bloed moeten laten prikken. Er is gekeken naar haar afweer, schildklier.. hier kwam niks bijzonders uit. We kregen te horen dat ze wel de coeliakie genen heeft maar haar antistoffen waren niet verhoogd. Later is er nog een keer geprikt op een ander soort antistoffen. Deze bleken voor gluten licht verhoogd. Daarom wilde de kinderarts een scopie laten doen. Helaas kwamen we niet verder dan de verkoever kamer. De anesthesist vond haar te zwak voor narcose. Ze is behoorlijk verkouden. Hij durfde het echt niet aan.
Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken. Ze is al maanden zo. Ze heeft betere en slechtere dagen maar nu op zich een betere dag . We hebben gevraagd of de kinderarts wilde beoordelen en die zei ook dat ze is zoals anders. Ze is erg bleek..grauwe vlekken onder haar ogen. En doordat ze in september niet meer zelf kon ademhalen durft de anesthesist het echt niet aan.  Maar opknappen doet ze gewoon niet. We kunnen nog wel maanden afwachten maar voor ons gevoel gaat het alleen maar slechter. Ze word ook weer heel vaak huilend wakker snachts.
De kinderarts is het met ons eens. Ze stelde voor om daarom nu te starten met glutenvrij dieet. Volgende week hebben we een afspraak en kunnen we bespreken hoe dit gaat. Het belangrijkste is dat ze aansterkt. De kinderarts zegt dat ze nu een voorlopige diagnose coeliakie krijgt.. En we dan over een jaar een aantal maanden gluten poeder moeten toevoegen aan haar dieet. En daarna opnieuw bloedprikken om te kijken naar de hoogte van de afweerstoffen.
Ik vind het zo'n tegenvaller. Had graag een voledige diagnose gehad.  Voor ons gevoel is dat ook veel duidelijker naar de buitenwereld.
Wat denken jullie? Moet ik hier in meegaan? Of toch gluten geven en om een nieuwe kans vragen voor een scopie? De kinderarts zei dat ze ook kan kijken of ze een spoedplek kan regelen voor volgende week..Maar het is maar de vraag of die anesthesist het wel ziet zitten..

Mamavan4

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Re: Biopt kon niet doorgaan
« Reactie #1 Gepost op: januari 25, 2018, 13:41:00 »
Oh ja ze heeft ook erg last van verstoppingen en gebruikt daarvoor Forlax. En voor het spugen Nexium.

Ze had het over antistoffen van rond de 20.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8582
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Biopt kon niet doorgaan
« Reactie #2 Gepost op: januari 25, 2018, 16:09:13 »
Persoonlijk zou ik geen moment twijfelen en direct beginnen met een glutenvrij dieet. En daarna is het afwachten wat er gebeurt. Als ze heel erg opknapt, heb je een belangrijke aanwijzing dat je op de goede weg bent. En laat haar dan eerst maar eens bijtanken, en jullie ook, het wordt tijd dat iedereen de kans krijgt om op adem te komen. Doe het wel in overleg met een diŽtist via www.glutenvrij.nl die zijn gespecialiseerd in coeliakie, en de combi met koemelkvrij is wat lastiger dan alleen glutenvrij.

Voor het aantonen van coeliakie zijn 2 dingen nodig; een bloedtest en een darmbiopt. Maar daar is wel een voorwaarde aan verbonden: je kind moet drie maanden gewoon gluten hebben gegeten. Anders krijg je geen betrouwbare uitslag. Bovendien werkt het alleen als je kind niet overgeeft. Bij mijn zoontje kwamen alle boterhammen linea recta weer terug, en het avondeten (glutenvrij: groente aardappels en vlees) bleef vaak wel zitten. Dus ik weet niet hoeveel gluten je kind de afgelopen tijd binnen heeft gehouden? En hoeveel gluten ze gegeten heeft, voorafgaand aan de bloedtest waarin antistoffen werden gemeten? Als ze te weinig gluten op heeft, heeft een bloedtest en/of darmbiopt helemaal geen zin. Bovendien knappen kinderen met coeliakie meestal binnen een paar weken aanzienlijk op als ze overschakelen op glutenvrij. Dus je weet al snel of je goed bezig bent.

Mijn zoontje had destijds ook last van verstopping. Harde knikkertjes in zijn luier. Die hij er maar met moeite uit kon persen, zijn anus is toen uitgescheurd. De laatste tijd zijn er enkele onderzoeken verschenen die aantonen dat verstopping net zo vaak voorkomt als diarree bij kinderen met coeliakie. Al zijn de meeste artsen alerter bij diarree, dat is het oude -meer bekende- plaatje van coeliakie.

Verder kan het zijn dat je kind in eerste instantie goed opknapt, maar daarna toch een terugval krijgt. Het glutenvrije dieet heb je (grofweg) in twee uitvoeringen: de eerste is alleen glutenvrij, de tweede glutenvrij en tarwezetmeelvrij. Er bestaat namelijk glutenvrij brood met 'glutenvrij tarwezetmeel' waar nog een beetje gluten in zit. Voor de een is dat te veel, die wordt er ziek van, en de ander heeft er geen last van. De kinderarts die bij mijn zoontje coeliakie vaststelde, was -bij kinderen die erg ziek zijn en eruitzien als biaffrakinderen- voorstander van de strengste aanpak, beginnen met glutenvrij EN tarwezetmeelvrij. Om dan na een jaar, als het kind goed is hersteld, nog eens uit te proberen of tarwezetmeelvrij wel nodig is. Maar de huidige richtlijn van mdl-artsen is dat je begint met glutenvrij en als dat niet werkt na verloop van tijd probeert of het beter gaat met glutenvrij + tarwezetmeelvrij.  Mijn zoontje viel verder af toen ik hem glutenvrij brood gaf met glutenvrij tarwezetmeel, ik dacht dat ik goed bezig was, maar kreeg op m'n kop van de kinderarts, die dacht dat ik hem gewoon brood gaf, en toen ik dat ontkende, vroeg of het brood glutenvrij tarwezetmeel bevatte, ik had geen idee en zocht het thuis uit, toen ik dat wegliet ging het opeens een stuk beter.

Dit zijn de aanwijzingen voor coeliakie in je verhaal:
- huilen, slecht slapen
- verlies van eetlust
- overgeven
- kinderen die vaak een virusinfectie doormaken, hebben een vergrote kans op coeliakie
- verminderde weerstand
- humeurig
- buikpijn
- bolle buik, lucht in buik, boeren, winderig
- bleek

En over de antistoffen: er zijn verschillende testen die antistoffen kunnen meten in je bloed: TTG (tissue transglutaminase), DGP (deamidated gliadin peptide) en EMA (anti endomysium). De eerste twee kunnen ook verhoogd zijn bij mensen zonder coeliakie, bijvoorbeeld na een virusinfectie. Of bij een andere auto-immuunziekte. De laatste -EMA- is alleen verhoogd bij coeliakie.

Een andere aanwijzing komt van eerste en tweede graads familieleden: als er iemand is met een auto-immuunziekte (coeliakie, diabetes, reuma, MS etc.) dan is de kans op coeliakie vergroot.

Ik wens je veel wijsheid, jullie hebben al veel meegemaakt. Maak je niet druk om de buitenwereld en of je een glutenvrij dieet wel kunt verdedigen. Je komt er snel genoeg achter of het werkt. En je kunt later altijd nog een keer een glutenprovocatie overwegen. Het kan zijn dat je tegen die tijd al weet dat je dochtertje ziek wordt door gluten. Simpelweg omdat iedereen wel eens een foutje maakt met het dieet, en je kind dan opnieuw ziek wordt. Het kan ook zijn dat een glutenprovocatie niet haalbaar is, omdat je dochtertje direct ziek wordt door gluten. En als we verder zijn in de tijd, zijn methoden om coeliakie aan te tonen bij patiŽnten beter geworden, en in de toekomst wordt het mogelijk om coeliakie vast te stellen bij mensen die al glutenvrij eten. Dat is nu nog onderwerp van wetenschappelijke studies - die methoden zijn al ontdekt- maar ze worden nog niet in de praktijk gebruikt. En er hangt voorlopig ook nog een hoog prijskaartje aan (maar een darmbiopt is ook niet goedkoop). Maar dat is iets voor de toekomst. Ik zou deze mogelijkheid om een glutenvrij dieet uit te proberen met beide handen aangrijpen. Werkt het niet, dan kun je verder nadenken over vervolgstappen. Werkt het wel, dan kunnen jullie eindelijk een normaal leven gaan leiden waar je ongetwijfeld naar snakt.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Mamavan4

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Re: Biopt kon niet doorgaan
« Reactie #3 Gepost op: januari 25, 2018, 20:15:42 »
Bedankt voor je uitgebreide reactie! Dat maakt veel duidelijk!
Ik was er vanmiddag echt even verdrietig van...van het biopt dat niet door ging.

Mijn schoonmoeder noemt haar altijd een biafra meisje.. nooit geweten wat ze bedoelde. Maar als ik erop Google zie ik direct wat ze bedoeld.

Tot nu toe heeft ze altijd gluten gegeten. Het ontbijt komt de laatste tijd bijna iedere keer naar buiten. Maar de lunch houd ze wel vaak binnen..niet altijd maar wel 9 van de 10 keer. Hoewel ze echt een kleine eter is..een halve boterham dan ben ik blij. Koekjes laat ze altijd liggen. Ze is dol op fruit en chocolade en snoep. Rijstwafels gaan er ook goed in. Ze drinkt ook heel erg veel. Soms zeggen we weleens dat ze eerst moet eten voordat ze weer drinken krijgt. Ze drinkt grote bekers achter elkaar leeg. Zo zit haar buikje al vol van al dat drinken.

Van het tarwezetmeel had ik geen idee! Bedankt voor de uitleg. Ik ga dat ook gelijk schrappen uit haar dieet want ik wil echt vooruitgang zien.

De antistoffen die verhoogd zijn waren dacht ik de EMA. De Ttg had ze als eerste geprikt en daar kwam toen niks uit. Later wilde ze de andere soort prikken en dat was iets met A ik denk dus de EMA dan.

Mijn neef heeft coeliakie en de nicht van mijn moeder. In mijn moeders kant van de familie komt het dus wel voor.

Hoe vond jij het proces voordat je erachter kwam dat je zoon gluten niet verdraagt? Ik vind het zo slopend. We hebben vier kinderen allemaal onder de 7 jaar. Jongste is 8 maanden.  Alle aandacht word opgevreten door onze drie jarige. Er is altijd wel wat. Ze is of ziek..of aan het spugen..of verstopt..of heel huilerig..humeurig...dreinen....Het is ook vaak en en en.
Haar opname op de IC heeft er enorm ingehakt. Het hele gezin was ontwricht. De eerste 4 dagen zaten we dag en nacht aan haar bed. Ondanks de beademing kregen ze haar de 2e dag maar moeilijk stabiel.
Die weken en de weken erna waren letterlijk overleven. Daarna ook om thuis alles weer op de rit te krijgen. En omdat ze sinds die tijd niet is opgeknapt is het best wel zwaar.
Emotioneel vind ik het ook zwaar. Wat er allemaal gebeurt is..Maar ook dat ik haar zo graag gewoon gezond zou willen zien. Het kan zo anders zijn..als ik haar bijvoorbeeld vergelijk met haar oudere zus.


Mamavan4

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
Re: Biopt kon niet doorgaan
« Reactie #4 Gepost op: januari 25, 2018, 20:51:33 »
Uit het labonderzoek kwam ook nog een tekort aan ijzer schiet me nu te binnen. Zou ze daarom zo bleek zijn? Ik geef haar wel elke dag kinder multivitamine.
Ook had ze te veel ketonen in haar urine. Daarover zei de kinderarts dat dit betekent dat ze spierafbraak heeft. Haar lichaam tekort komt. Ze zei dat haar glucose steeds goed was ook tijdens de ziekenhuis opname en alle keren daarna dat er bloed geprikt was. Dus daar had het niks mee te maken begreep ik.
Ze heeft niet gezegd wat we aan deze twee dingen kunnen doen. Dat wil ik volgende week vragen.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 927
  • WisVos
Re: Biopt kon niet doorgaan
« Reactie #5 Gepost op: januari 25, 2018, 21:05:49 »
IJzertekort is een bekend gevolg van coeliakie, door de darmschade nemen de darmen ijzer en andere voedingsstoffen niet goed op. In ernstige gevallen kan ijzer via een infuus toegediend worden, bij normale coeliakiepatiŽnten verdwijnt het tekort vanzelf na herstel van de darmen.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.