Auteur Topic: Coeliakiespecialist  (gelezen 1735 keer)

maaikevanhelvoort

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Coeliakiespecialist
« Gepost op: januari 05, 2018, 10:05:23 »
Beste iedereen,

Ik zal mezelf even voorstellen.. ik ben Maaike en heb Coeliakie. Ik ben nu 42 en Coeliakie is ma vele onderzoeken in het LUMC op 11 jarige leeftijd ontdekt.
Omdat ik laatste tijd veel klachten heb wil ik toch weer graag gemonitord worden door eencorliakie specialist in omgeving Den Haag.
Kunnen jullie iemand aanraden? Wat moet ik me voorstellen bij zoín bezoek asn een specialist?
Je kan me een persoonlijk bericht sturen.

Bij voorbaat dank!

12cook

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1263
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakiespecialist
« Reactie #1 Gepost op: januari 05, 2018, 10:46:51 »
Hallo Maaike,

Welkom op jet forum!

Wat vervelend dat het niet zo goed gaat. Wat voor klachten heb je?
Hoe gaat het glutenvrije dieet? Bekend verschijnsel is dat iedereen dipjes heeft in zaken als therapietrouw, dieetkennis, etc.

Ik heb helaas geen suggesties voor je, wellicht dat andere forumleden dat hebben of dat de patientenvereniging je verder kan helpen.

Heel veel succes!

maaikevanhelvoort

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Coeliakiespecialist
« Reactie #2 Gepost op: januari 05, 2018, 11:55:11 »
Hoi bedankt voor je reactie.
Mijn klachten: snel moe, heel vatbaar... er hoeft maar een griep te heersen en ik heb het! Opgezette buik... jullie kennen het wel... zo dik alsof je zwanger bent... heb zelf ook al zitten zoeken en zie dat er een vrouwelijke arts zit in LUMC.
Ervaren jullie dit soort klachten ook?
Ik houd me goed aan het dieet.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8174
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Coeliakiespecialist
« Reactie #3 Gepost op: januari 05, 2018, 12:43:38 »
Deze lijst met namen van artsen heb je vast al gevonden:  https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_artsen

Vermoeidheid is de meest gehoorde klacht onder mensen met coeliakie. Er is geen goede remedie voor, behalve zo goed mogelijk glutenvrij eten. En als je klachten hebt die erop wijzen dat je gluten binnenkrijgt (zoals een griepgevoel, buikpijn, afwijkende ontlasting, een opgeblazen buik, koud, warm, jeuk, gewrichtspijn, slecht slapen, snel geÔrriteerd, somber, angstig, brain fog ed) dan kun je met een diŽtist die gespecialiseerd is in coeliakie je dieet nog eens tegen het daglicht houden (via www.glutenvrij.nl te vinden). In veel gevallen helpt het bij aanhoudende klachten ook om niet alleen glutenvrij maar ook tarwezetmeelvrij brood te eten. Niet iedereen met coeliakie verdraagt glutenvrij tarwezetmeel.

Bij de mdl-arts vertel je welke klachten je hebt. Deze zal met een bloedtest je vitamines checken en de hoogte van de antistoffen tegen gluten; de antistoffen moeten negatief zijn, maar als er een fout is geslopen in je dieet is het positief. Vaak worden ook andere ziektes gecontroleerd zoals een leverziekte of een schildklierziekte. Het kan zijn dat je immuunsysteem is verzwakt door coeliakie, omdat je toch altijd nog wat spoortjes gluten binnenkrijgt; zelfs als je glutenvrij eet, kunnen de darmen geÔrriteerd blijven. Als je de darmen van mensen met coeliakie vergelijkt met die van mensen zonder coeliakie, zijn er toch meer darmcellen die beschadigd raken, weten we (gemeten met I-FABP). Bij kinderen is dit niet zo. De darmen van kinderen met en zonder coeliakie zijn gemiddeld even gezond. Hoe dat komt, is nog niet duidelijk, het kan komen door de leeftijd, maar ook hoe streng iemand glutenvrij eet en hoe snel iemand ziek wordt door gluten (slechts een deel van de patiŽnten met coeliakie krijgt meteen klachten na het eten van gluten, daarnaast verschilt ook het tolerantieniveau en kun je na verloop van tijd gevoeliger of juist minder gevoelig worden). 

Succes bij de arts! (en schrijf je klachten op een spiekbriefje, dan vergeet je niets)
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

12cook

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1263
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakiespecialist
« Reactie #4 Gepost op: januari 05, 2018, 13:37:31 »
Ik ben zelf een nogal a typisch geval, en niet vatbaar voor alles wat langskomt. Anderzijds heb ik dan wel weer hooikoorts en een schimmelallergie, zodat ik alleen als t vriest niet snotter...

Ik merk heel duidelijk dat als ik afval (ja dat is de bedoeling) er heel veel afvalstoffen uit de vetcellen in mn bloedbaan komen. Ik heb dan een soort opvliegers en voel me heel naar. Ook duidelijk te zien door een enorme roodverkleuring als mijn man dan mijn nek masseert. Veel drinken, bewegen en masseren helpt dan wel (iets).

In plaats van een spiekbrief maken, zou ik gewoon een schrijfblok meenemen waar je al je vragen op uitgeschreven hebt. Met ruimte ertussen voor aantekeningen van de antwoorden van de arts. Er wordt tegenwoordig ook aangemoedigd dat je het gesprek opneemt, maar bespreek dat dan wel eerst even met de arts.

En ik zou zeker op zoek gaan naar een gespecialiseerde dietist zoals Tine aanraadt. Wie weet valt er ergens toch nog winst te behalen. Niet alleen qua glutenvrij, maar ook qua volwaardigheid en specifieke behoeftes van jouw lichaam.
Ik heb jaren geleden een tijd last gehad van enorme hoofdpijn, wat voor mij heel raar is. Dat bleek uiteindelijke aan de glutenvrije chocolade croissantjes te liggen die bij mij toch niet goed vielen... Maar daar kwam ik pas na maanden zoeken achter, toen ik al vanalles uitgesloten had, zoals vrouwelijke hormonen of achteruitgang van mijn ogen...

maaikevanhelvoort

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Re: Coeliakiespecialist
« Reactie #5 Gepost op: april 11, 2018, 20:09:50 »
Hoi sorry dat ik niet meer reageerd heb... bedankt voor jullie adviezen.
Ik ben nog steeds om de drie weken ziek.... moe, keelpijn, verkouden.
Ik heb via via een specialist gevonden in het LUMC... daar kan ik 31 mei terecht.
Hoop dan meer te weten! Ik ga inderdaad alkes opschrijven! Goede tip!

12cook

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1263
  • Geslacht: Vrouw
Re: Coeliakiespecialist
« Reactie #6 Gepost op: april 14, 2018, 21:55:50 »
Fijn dat je iemand hebt gevonden en dat je daar binnenkort terecht kunt.
Hoop dat je snel opknapt!