Auteur Topic: Hoe vaak is een gastroscopie nodig  (gelezen 2986 keer)

kphgo

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
  • Geslacht: Vrouw
  • Moeder van dochter met coeliakie
Hoe vaak is een gastroscopie nodig
« Gepost op: december 08, 2017, 09:28:14 »
Vraag aan ervaringsdeskundigen.... dochter sinds 2013 coeliakie, heeft in 2014 gastroscopie gehad, nu weer voor jaarlijkse controle geweest, bloed ok, zag er allemaal keurig uit, geen bijzonderheden verder en toch moet ze nu weer een gastroscopie, eigenlijk zonder dat er een directe aanleiding lijkt te zijn. Wat zijn de ervaringen van andere coeliakiepatienten en is t gebruikelijk/nodig om de paar jaar een gastroscopie te laten doen? Wat is de frequentie over t algemeen? Hoor graag van jullie, dank!

alexandra1980

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 650
  • Geslacht: Vrouw
Re: Hoe vaak is een gastroscopie nodig
« Reactie #1 Gepost op: december 08, 2017, 09:43:59 »
Vreemd. Normaal gesproken is het alleen bij de diagnose en soms een jaar later om te kijken of het dieet goed werkt. Daarna in principe niet weer, tenzij er klachten zijn of dat bloedwaardes niet goed zijn.
Ik heb er destijds maar 1 gehad en later nog een keer 1 toen ik klachten had. Verder nooit een gastroscopie.
Wel jaarlijks controle via allerlei bloedwaardes.
Ziektes: hashimoto (schildklier), factor v leiden en coeliakie.

kphgo

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
  • Geslacht: Vrouw
  • Moeder van dochter met coeliakie
Re: Hoe vaak is een gastroscopie nodig
« Reactie #2 Gepost op: december 08, 2017, 10:50:21 »
Dank voor je reactie, ons bevreemdde het ook maar hebben er nog niet zoveel ervaring mee, vandaar de vraag

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8568
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Hoe vaak is een gastroscopie nodig
« Reactie #3 Gepost op: december 08, 2017, 11:33:48 »
Uit je verhaal begrijp ik dat je kind in 2013 een coeliakie diagnose heeft gekregen. En een jaar later pas een biopt. is de diagnose niet gesteld met een bloedtest en een biopt?

Hier lees je iets meer over de diagnostiek van coeliakie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25502.msg655372#msg655372

En dit zijn de richtlijnen van de Nederlandse verenging van kinderartsen: https://www.nvk.nl/tabid/1558/articleType/ArticleView/articleId/713/default.aspx?skinsrc=/portals/_default/Skins/nvk/print

In dit foldertje kun je lezen dat je elk jaar of om het jaar op controle gaat: https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/ncvhuisartsenfolder2014lr.pdf



Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

kphgo

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
  • Geslacht: Vrouw
  • Moeder van dochter met coeliakie
Re: Hoe vaak is een gastroscopie nodig
« Reactie #4 Gepost op: december 08, 2017, 13:03:30 »
Destijds bleek zo overduidelijk uit bloedtesten dat ze coeliakie had dat een gastroscopie niet nodig was. Nadat ze van kinderarts overging naar internist is er wel een gastroscopie gedaan ondermeer om refractaire coeliakie uit te sluiten. Ook daar kwam verder niks bijzonders uit. Ze heeft Coeliakie, houdt zich perfect aan het dieet en verder komt er uit de jaarlijkse controle tot dusver niks naar boven wat op nader onderzoek vraagt. Daarom viel het op dat er nu weer een gastroscopie nodig zou zijn. Maar omdat wij er ook geen verstand van hebben en redelijk 'nieuw' zijn op dit gebied hebben we ook geen idee wat gebruikelijk is. Dank voor de reactie

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8568
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Hoe vaak is een gastroscopie nodig
« Reactie #5 Gepost op: december 08, 2017, 16:45:44 »
Nou, ik zou mijn kind zeker niet opnieuw een darmonderzoek laten ondergaan, tenzij daar een goede reden voor is. Vraag gewoon aan het ziekenhuis waarom ze het nodig vinden. Overigens kunnen in BelgiŽ de richtlijnen anders zijn dan in Nederland, ik weet niet waar je woont. Nederlandse kinderartsen zijn juist heel blij dat ze niet zo vaak meer biopten hoeven te doen bij kinderen. Het is stressvol voor het kind en de ouders, er is een heel team personeel voor nodig, en het is ook nog eens heel duur. Bovendien is het beter voor een kind om zo min mogelijk keren een narcose te ondergaan. In sommige ziekenhuizen vindt onderzoek plaats naar coeliakie, de diagnostiek en het herstel. Als dat de reden is voor een nieuw darmonderzoek, moet het ziekenhuis dat natuurlijk gewoon aan jullie voorleggen en om toestemming vragen. Ook een onderzoek doen naar refractaire coeliakie klinkt me heel vreemd in de oren. Bij kinderen is dat bijzonder zeldzaam. Dan zou je zeggen dat jullie kind er heel slecht aan toe moet zijn geweest. Bij volwassenen met coeliakie is de kans op refractaire coeliakie kleiner dan de kans om geraakt te worden door de bliksem. Bovendien komt het vooral voor bij mensen die gewoon gluten zijn blijven eten en niet wisten dat ze coeliakie hadden. Bij kinderen is die kans nog vele malen kleiner. Sommige maagdarmleverartsen/ internisten vinden het 'leuk' om in de darmen te kijken, daar zijn ze immers voor opgeleid en in getraind, of ze willen er beter in worden. Dat is niet de beste reden voor een nieuw darmonderzoek.... Dus net als jij zie ik geen reden voor een nieuw darmonderzoek. Maar de arts in het ziekenhuis kan mogelijk een verklaring geven. En dan is het aan jullie om er wel of niet mee in te stemmen. Om eventueel op andere gedachten te zijn gekomen, als je al ja gezegd hebt, terwijl je niet goed wist wat gebruikelijk is. Of om een ander ziekenhuis uit te kiezen. In het verleden werd nog wel een controlebiopt uitgevoerd bij kinderen met coeliakie. Maar dat is al heel veel jaren geleden. Kennen de artsen bovenstaande richtlijnen wel?
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.