Auteur Topic: coeliakie?  (gelezen 2477 keer)

anna81

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
coeliakie?
« Gepost op: november 29, 2017, 14:43:26 »
Hallo, wij hebben een dochter van 2,5 jaar. Zij is ons enige kind dus hebben we verder geen vergelijking.

Vanaf haar geboorte heeft zij problemen met eten. Borstvoeding ging niet dus zijn we al snel over gegaan naar flesvoeding. Maar ook dat ging moeilijk. Ze dronk heel weinig en al snel spuugde ze alles in grote stralen uit. Al snel belandden wij in het ziekenhuis en kregen het advies de melk te verdikken met johannesbroodpitmeel en toen ze ouder was pap te geven. Dat heeft even geholpen en kwam ze wat meer aan. Overigens is ze met een laag gewicht geboren 2650gr na bijna 40 weken zwangerschap. Haar gewicht is altijd een probleem gebleven, veel te laag.
Daarna ging ze meer vast voedsel en ook dat ging moeilijk. Stukjes wilde ze niet eten. Waardoor ze maar weinig at. We hebben vaak gepureerd eten gegeven maar dat wilde ze ook lang niet altijd.
Nu is ze dus 2,5 jaar en het eten is eigenlijk al 2,5 jaar een strijd elke dag. Ze eet maar heel weinig omdat ze een afkeer heeft voor eten. Zo lijkt het. We hebben het een tijdje aan haar over gelaten, dus niet met het eten bemoeien. Dan eet ze echt bijna niets. Ze eet nu het volgende:
s morgens met moeite 3 kwart snee brood met bv appelstroop.
Tussendoor krijgt ze meestal niets te eten zodat we hopen dat ze honger heeft en wel goed eet.
s middags eet ze soms wel goed bv 2 boterhammen maar het kan ook net zo goed weer drie kwart van 1 sneetje brood zijn.
Tussendoor eet ze meestal graag een eierkoek, kleine.
Avond eten eet ze bijna niets van. Eerst maakte ik dan nog een smoothie banaan avocado die ze goed at, maar dat wil ze nu ook niet meer. En een toetje. Dat eet ze altijd wel.
Het lijkt er niet echt om te gaan wat ze eet, ze heeft gewoon een afkeer van eten. Iets wat ze een hele tijd wel heeft gegeten eet ze nu niet meer bv.

We worden steeds van het kastje naar de muur gestuurd en zijn al vaker bij kinderarts geweest. Maar ze groeit haar eigen lijntje dus doen ze er niets mee.

Ik vraag al 2 jaar om onderzoek naar een voedselallergie. Maar zij voldoet niet aan de symptonen die daarbij horen, ze is nooit getest.

Omdat dit ons enige kindje is weten wij niet wat normaal is. Toch een aantal dingen die bij haar horen:

Zij poept na elke maaltijd. Ook al eet ze bijna niets dan toch veel poep. Haar poep is altijd brijig en licht/kerrie kleur. Het stinkt altijd heel erg.
Ze is heel mager, heeft dunne armen en benen en inderdaad een dik buikje in verhouding
De laatste tijd zegt ze vaker dat ze last heeft van buikpijn. DIt is pas sinds kort, en ook niet altijd als ze bv brood heeft gegeten.
Ze is te klein voor haar leeftijd. (ik ben dit zelf ook maar 1.55) Ze weeg nu krap 10 kg en is ongeveer 90 cm
Ze is erg pittig van karakter, heeft een sterke wil en kan heel erg driftig worden. Ik heb dit altijd aan peuterpuberteit geweten.

Ik ben nu meer aan het lezen over coeliakie en denk hier steeds meer aan.

Wat denken jullie van dit verhaal, zijn er dingen herkenbaar?




debor@h

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 42
Re: coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: november 29, 2017, 18:30:14 »
Dat klinkt allemaal erg vervelend! Ik ben geen dokter en ga dan ook niet voor mijn beurt spreken voor wat betreft een diagnose.
Als je geen goed gevoel hebt bij de reguliere artsen, zou je kunnen kijken of er een natuurarts of een natuurdietist in jullie buurt actief is.
Natuurartsen kijken op een andere manier naar een patient dan reguliere artsen, veel meer naar de oplossing zoeken in voeding en niet de gebruikelijke symptoombestrijding.
Zeker als je dochter nu al achter blijft in de groei.

Ametist

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 38
Re: coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: november 29, 2017, 19:48:02 »
Dit doet me denken aan mijn zoontje. Identiek hetzelfde, problemen met eten...wou bijna nooit eten of met moeite.
Ook magertjes geboren (2350 gr), nu nog magere armpjes en benen en niet al te groot. Maar hij is nu 7 en eet heel goed. Misschien moet je het tijd geven?

Als de artsen niet verder willen helpen, probeer zo'n glutentest voor thuis eens?

https://www.vitamins.nl/zelfzorg/instrumenten/868751-gluten-check-test?utm_source=google&utm_medium=shopping&utm_term=CPC&utm_content=Gluten%20check%20test&utm_campaign=/Gluten%20check%20test&s2m_channel=544&gclid=Cj0KCQiA0vnQBRDmARIsAEL0M1k0JFsEF8j0U2R5iwTrLqCz8CBQYDs438rBB-XUkQmFLrgWNbwyq6saAgArEALw_wcB

Baloo

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 42
Re: coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: december 03, 2017, 23:43:30 »
Als je niet tevreden bent over je huisarts, of je voelt je niet serieus genomen met je zorgen, zoek dan eerst een andere arts. Ga niet meteen shoppen in het alternatieve circuit, zeker niet als je nog niet eens begonnen bent om door een gewone arts onderzocht te worden. Succes!

anna81

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 6
Re: coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: februari 08, 2018, 13:03:19 »
Inmiddels hebben we eind december een bloedtest gehad ivm coeliakie. In haar bloed was niets te zien. De arts zegt nu dat ze geen coeliakie heeft.
We zijn nu met een dietiste verschillende dingen aan het kijken. Tarwe en melk geeft geen verbetering. NU gaan we kijken of ze misschien niet tegen fructose kan. Ik hoop dat dit verbetering geeft maar ik weet het niet.

Het rare is dat wij na de uitslag van het bloed toch zijn begonnen met een gv dieet. De 1e 5 dagen had ze voor het eerst in haar leven normale ontlasting. In die 5 dagen kwam ze 500 gram aan op onze weegschaal. Helaas was het na dag 6 weer slechte ontlasting tot nu toe. We weten niet waarom het na 6 dagen weer mis ging met haar ontlasting. Ik denk zelf aan kruisbesmetting.
Helaas denkt de dietiste nu nog dat ze geen coeliakie heeft en de artsen in het ziekenhuis helemaal niet want het kwam niet uit haar bloed.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik enorm gefrustreerd ben. Dit speelt eigenlijk al bijna 3 jaar waarin wij steeds van het kastje naar de muur zijn gestuurd. Alles moet vanuit ons zelf komen. Ik vind het niet normaal dat onze dochtertje al bijna 3 jaar diarree heeft. Dat kan toch niet goed zijn. Simpel ontlasting nakijken hadden ze allang kunnen doen. Wie weet heeft ze wel een parasiet.
Ik denk zelf nog steeds dat ze coeliakie heeft, maar ik lijk daarin alleen te staan.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8327
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: coeliakie?
« Reactie #5 Gepost op: februari 08, 2018, 17:34:10 »
De kans dat je dochtertje coeliakie heeft is heel klein. Bij de meeste kinderen zijn de antistoffen in het bloed duidelijk verhoogd. Meestal gaan eerst de antistoffen omhoog en komen de klachten daarna. Als je dochtertje ziek wordt door gluten, kan dat komen door coeliakie, of omdat ze glutensensitief is. In dat laatste geval is coeliakie niet aantoonbaar, maar wordt ze toch ziek door gluten.

Wat je het beste kunt doen: contact zoeken met de coeliakiepoli van het LUMC om na te gaan of ze last heeft van gluten of van iets anders. En daar overleggen wat wijsheid is, of je haar bv. 3 maanden glutenvrij kunt laten eten, onder begeleiding van een gespecialiseerde diŽtist (die weet dat je geen spelt kunt eten, geen gewone haver, etc.). 

Bij een onderzoeksgroep van het LUMC had ongeveer 5% van de kinderen met coeliakie geen antistoffen in het bloed (maar daar komen veel moeilijke gevallen, waardoor het percentage zonder antistoffen lager zal zijn). De arts kan ook in het bloed checken of ze de genen heeft die horen bij coeliakie. Heeft ze die niet, dan is coeliakie uitgesloten.

Hopelijk kom je iets verder in je zoektocht!
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.