Auteur Topic: stagnatie daling antistoffen  (gelezen 2632 keer)

renskus

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 1
stagnatie daling antistoffen
« Gepost op: oktober 31, 2017, 18:15:10 »
Hallo,

mijn dochter kreeg anderhalf jaar gelden de diagnose coeliakie (ze was toen 11). Haar antistoffen waren toen >128 (exacte hoogte hebben ze niet vastgesteld, was in maart 2016). Een jaar later (maart 2017) was het gedaald naar 43 -volgens mij een flinke daling, volgens de dietist/arts van het ziekenhuis niet voldoende. Ze zou volgens hen nog gluten binnen krijgen. Ik heb toen via de NCV-dietist en dit forum dingen uitgezocht en navraag gedaan en begrepen dat zo'n trage daling niet vreemd is en dat het soms gewoon langzaam gaat. Inmiddels hebben we de derde test gehad, nu zijn haar waarden 37 (Na in totaal 1 1/2 jaar dieet). Nog wel een daling dus, maar volgens de arts zou ze (wederom) toch nog gluten binnen krijgen.

'Sporen van' doen we nog wel, maar met mate en niet de melen waarmee ik bak. Idem voor glutenvrij tarwezetmeel. We zijn erg secuur met het dieet en ze smokkelt niet.

Iemand tips wat we nog zouden kunnen aanpakken en vooral... of het ook nodig is, want misschien is het gewoon een langzame daling? (Ik merk dat ik erg onzeker word van de houding van mijn huidige arts en dietist, en dat is volgens mij niet terecht! Dus vandaar mijn vragen)

Alvast ontzettend bedankt! Groetjes

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8764
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: stagnatie daling antistoffen
« Reactie #1 Gepost op: oktober 31, 2017, 20:33:07 »
Tik in bij de zoekfunctie 'herstel' en dan kun je lezen dat bij mensen met zwaar beschadigde darmen het herstel langer dan een jaar kan duren, ook langer dan 2 jaar, en dat het bij kinderen binnen 5 jaar negatief zal zijn. Het LUMC heeft dit onderzocht: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21859913

Enkele bevindingen uit dit onderzoek:

- na 3 maanden glutenvrij dieet is bij kinderen met coeliakie de TTG waarde al gemiddeld met 74% gedaald
- na 2 jaar dieet zijn bij 80% van de kinderen de antistoffen negatief
- zolang de antistoffen dalen gaat het goed met het dieet
- aan de antistoffen kun je geen kleine dieetfouten aflezen; ook kleine verstoringen in de darmen toon je er niet mee aan
- na 2 jaar dieet hadden 15 van 129 kinderen nog positieve antistoffen (12%). Bij 13 kinderen daalden de antistoffen naar normale waarden binnen 5 jaar. De 2 kinderen die toen nog verhoogde antistoffen hadden, hielden zich niet goed aan het glutenvrije dieet.
- kinderen met positieve antistofen hoeven geen klachten te hebben. Van 15 kinderen met positieve antistoffen hadden er slechts 3 klachten

Ik denk dat je het beste contact kunt zoeken met de coeliakiepoli van het LUMC. Daar hebben ze er veel verstand van.

Het enige dat ik zou overwegen is om tijdelijk producten met glutenvrij tarwezetmeel te laten staan als ze dat regelmatig eet, en dan kijken of je verandering merkt (zowel in gedrag als in de hoogte van de antistoffen). Niet iedereen verdraagt glutenvrij tarwezetmeel. Zie https://ikbenglutenvrij.nl/?s=tarwezetmeel&submit=Zoeken en http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25023.msg651433#msg651433

Veel succes verder!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

12cook

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1257
  • Geslacht: Vrouw
Re: stagnatie daling antistoffen
« Reactie #2 Gepost op: oktober 31, 2017, 22:17:29 »
Amen.

In mijn hoofd vertaald dit als:
Ze weten niet waar ze t over hebben en ze maken je voor niks zenuwachtig.

Hoe voelt je dochter zich? Kan ze al in de puberteit fysiek ?

Succes !