Auteur Topic: Nieuw hier  (gelezen 1800 keer)

Marcel T

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
  • Geslacht: Man
Nieuw hier
« Gepost op: oktober 26, 2017, 20:56:15 »
Hallo,
Ik ben nieuw hier. Zelf heb ik geen coeliakie, maar mijn dochter van 3,5 jaar wel.
Het is ontdekt net voor haar tweede verjaardag. Beetje A-typische klachten, namelijk 1a2keer per week spontaan overgeven bij het eten. Daarbij gelukkig snel de diagnose gekregen en het glutenvrije dieet rigoreus opgepakt (hele huis glutenvrij gemaakt). Helaas heeft het lang geduurd voor dit enig merkbaar effect had. De antistoffen in haar bloed zijn pas sinds een maand of vier onder van 100+ naar 24 gedaald. Ik durf te stellen dat dit zonder dieetfout en kruisbesmetting zo lang heeft geduurd. De daling is geconstateerd nadat ze 3 maanden ook geheel mdg vrij heeft gegeten. De vraag is nu of het dieet zo lang nodig heeft gehad voordat effect optrad of dat ze sterk gevoelig is en het mdg vrije dieet nodig blijft hebben.
Voorlopig blijven we uiteraard doorgaan met mdg vrij dieet totdat ze een tijd aan de norm (<7) voldoet en daar zijn we nog lang niet ben ik bang.

O ja, wat achteraf wel tekenend is, is dat al op de 20 weken echo werd geconstateerd dat de buikomvang wel groter dan normaal was. Ook na de geboorte (nig wel een beetje) heeft ze een duidelijk buikje.

Zitten hier herkenbare dingen bij?

Groetjes,
Marcel

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8327
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Nieuw hier
« Reactie #1 Gepost op: oktober 27, 2017, 11:33:42 »
Het LUMC heeft onderzocht hoe snel kinderen met coeliakie herstellen; bij sommigen duurt het wel 2 jaar of langer voordat de antistoffen negatief zijn. Als na 5 jaar de antistoffen nog steeds positief zijn, krijgt een kind nog te veel gluten binnen. Tegelijk zijn de antistoffen niet zo'n betrouwbare graadmeter om vast te stellen hoe het in de darmen gaat. Misschien zijn de darmvlokken al weer helemaal gezond. Het meten van antistoffen is oorspronkelijk bedoeld om de diagnose van coeliakie te kunnen stellen. Het is eigenlijk niet bedoeld om de dieettrouw te meten of om een inschatting te krijgen van de schade aan de darmwand.

Er zijn nieuwere manieren in de maak om erachter te komen of het glutenvrije dieet echt glutenvrij is: door I-FABP te meten (experimenten lopen in ziekenhuizen in Limburg) dan worden bepaalde eiwitten gemeten die vrijkomen in het bloed als cellen in de dunne darm beschadigen (als gevolg van het eten van gluten), of door gluten immunogene peptiden te meten (GIP) via urine of ontlasting, die test komt aan het eind van het jaar op de markt in de VS, je hebt dan een manier om vast te stellen of ergens in het eten te veel gluten zit.

Hoe goed je ook je best doet, en zelfs als je dochtertje glutenvrij eet (in jullie geval zelfs glutenvrij, tarwezetmeelvrij en mdg-vrij), er zit toch altijd nog wat gluten in het eten: in glutenvrije dieetproducten zit gluten tussen 0 en 20 ppm (het is nooit 0 ppm), en er vindt kruisbesmetting plaats waar je geen weet van hebt omdat het niet verplicht is dit op het etiket te zetten (bv. 5 ppm gluten in hagelslag).

Overgeven is geen a-typische coeliakie-klacht, trouwens... samen met diarree (of obstipatie), groeiachterstand en humeurigheid hoort het bij de klassieke kenmerken van coeliakie. Sommige kinderen zien eruit als een biaffrakindje: een bolle buik, dunne armen en benen, platte billen. Dat is de 'klassieke' presentatie van coeliakie die vaak heel vroeg wordt ontdekt en niet zo vaak voorkomt. Vaker zijn de kinderen wat ouder en de klachten wat milder.

Hier lees je meer over verschillende uitvoeringen van het glutenvrije dieet, van streng tot strenger en strengst: https://ikbenglutenvrij.nl/?s=nulglutendieet&submit=Zoeken

Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Marcel T

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
  • Geslacht: Man
Re: Nieuw hier
« Reactie #2 Gepost op: oktober 27, 2017, 18:28:32 »
Dank voor je uitgebreide en verhelderende reactie. Ons was vereld dat het overgeven (als enige merkbare symptoom a-typisch was. De (in coeliakie gespecialiseerde) kinderarts is erg terughoudend met een darmbiopt en daar ben ik eigenlijk best blij mee, omdat het zo ingrijpend is, vooral voor kleine kinderen. Een biopt is wel sterk overwogen omdat het heel lang heeft geduurd voordat de antistoffen < 100 waren. Er werd daarom getwijfeld aan de diagnose. De diagnose bij kleine kinderen is bijna 100% als de antistoffen sterk verhoogd zijn i.c.m. een goede reactie op het glutenvrije dieet. Dat laatste ontbrak bij ons erg lang. Hanelwijze nu is het tarwezetmeel en mdg vrije dieet verder doorzetten tot de antistoffen negatief zijn of een duidelijk sterke daling zich voortzet. Volgende keer prikken is nu (voor het eerst) 6 maanden. Dat was eerder altijd 3 maanden. Als de daling zich voldoende doorzet kan de minst kritische van de mdg’s (ik meen dextrose toch?) weer worden toegevoegd.
Wat soms lastig is, is dat ze niet duidelijk reageert op een (kleine) dieetfout. Op zich fijn, maar als verhoogde antistoffen (en naar ik aanneem ook darmschade) optreden, heeft een waarschuwing toch ook zijn voordelen.

Even voor de duidelijkheid. Dit is niet mijn wijsheid hoor, alleen zoals het ons is meegedeeld.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8327
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Nieuw hier
« Reactie #3 Gepost op: oktober 27, 2017, 20:53:48 »
Zolang de antistoffen blijven dalen, is er niet zoveel aan de hand. De meeste kinderartsen zijn daar tevreden mee. Een controlebiopt wordt niet zo vaak gedaan, omdat de ervaring leert dat kinderen met coeliakie die glutenvrij eten meestal goed herstellen. Het is ook heel belangrijk hoe je kind zich gedraagt, of ze lekker speelt, goed slaapt, genoeg energie heeft, tevreden is, etc. Persoonlijk kan ik me niet voorstellen dat de antistoffen verhoogd blijven door mdg's.  Als ergens te veel gluten in zit, zoek ik dat eerder bij brood met 10 ppm gluten of zo, iets wat regelmatig wordt gegeten. In mdg's zitten maar heel weinig gluten. Hier vind je info over mdg's:  http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22846.msg622381#msg622381
Mijn zoon (18) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.