Auteur Topic: Dühring !!!!  (gelezen 2177 keer)

Carmeijer

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 8
  • Geslacht: Vrouw
Dühring !!!!
« Gepost op: oktober 25, 2017, 23:39:22 »
EINDELIJK !!!!!!!!!!

In September heb ik al eens geschreven ..... Toen had ik vragen ..... Nu heb ik antwoorden

In het kort ......
Al 11 jaar heb ik jeuk waarvan de laatste 6 jaar gigantisch !!!! Ik slaap in flessen-vrieskokers om mijn armen en moet die om de 2 uur vervangen . Verder smeer ik per dag 1 tube lidocainecreme op mijn armen om die te verdoven.
6 jaar geleden 1e dermatoloog ..... binnen 2 seconde zonder te hebben gekeken kreeg ik het etiketje ...BRACHIORADIALE PRURITUS !!!
Dit aanvaardde ik niet en ging spitten , zoeken ,dook overal in geholpen door mijn apotheek verleden en de huisarts die ook radeloos was en het niet meer wist.
Internist , neuroloog , diëtisten , dermatologen , reumatoloog , longarts om eventueel combinaties te bekijken....... kort om elke verdieping van het ziekenhuis liep ik af met in mijn achterhoofd het denken aan de ziekte van Dühring .
Niemand geloofde daarin ...... uiteindelijk  vroeg ik om een allergoloog ....ik wilde een glutentest .
3 weken na de test  de uitslag     bloed uitslag ..........680 !!!!!...................YES !!!!
Op naar de MDLarts voor een darm onderzoek naar vlokatrofie ..... darmen schoon !!!!!!! ......... TERUG NAAR AF !!!!
op zoek naar een goede Dermatoloog ...... ik wilde  een huidbiopt om Dühring  vast te stellen.
Weinig kans mevrouw dat u dit heeft ....... weinig pukkeltjes zo te zien ..........
DAAR GINGEN WE WEER ,!!!!!  ...............
Ik heb het toch doorgedouwd ........ dit was mijn laatste kans om de jeuk  een naam te geven  ennnnnnnnn......waar medicatie voor is ..... met name DAPSON  !!!!!!!!!!

Eergisteren kreeg ik de uitslag .......... DUHRING EN COELIAKIE !!!!!!!!!

Vandaag heb ik mijn 1e Dapson tablet ingenomen ....... en de jeuk is praktisch  weg !!!!!!!!

6 JAAR GIGA JEUK , NIET UIT TE HOUDEN !!!! 6 VERPESTTE  JAREN OMDAT IK HET ETIKET ... BRACHIORADIALE PRURITUS ... HAD  !!!!!!!!

Ik  hoop dat iemand  hier wat aan heeft  !!!!!!!!

😎

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8764
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Dühring !!!!
« Reactie #1 Gepost op: oktober 26, 2017, 09:25:22 »
Oooooooooooo! Dus toch! Ik ben heel blij voor je dat je nu eindelijk een diagnose hebt. En die Dapson werkt als een speer, al is het tegelijkertijd een naar goedje dat je weer zo snel mogelijk moet afbouwen als het glutenvrije dieet eenmaal werkt. Je zult niet weten wat je overkomt als je nu eindelijk van je jeuk verlost bent/ wordt... (ik denk dat je nog beter buikpijn kunt hebben dan zo'n enorme jeuk). Goed dat je zo doortastend bent geweest! Eigenlijk ben je dus je eigen dokter geweest... Ben je bij de dermatoloog in Delft geweest of in Amsterdam? Ik hoop dat de dermatoloog zijn ervaringen met anderen gaat delen. En dat jij of hij de dermatoloog die de foute diagnose heeft gesteld hierover inlicht. DH is helaas nog erg onbekend. Nou, op naar een ander leven... voor jou gaat de zon weer schijnen! :duimop:
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Carmeijer

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 8
  • Geslacht: Vrouw
Re: Dühring !!!!
« Reactie #2 Gepost op: oktober 26, 2017, 19:23:17 »
Mooi hè !!?? Ik ben in Delft gebleven . Amsterdam was niet te doen voor mij . Mijn huisarts heeft de MDL arts en de Dermatoloog uitgezocht en besproken . Maar beiden hadden nog nooit zoiets gehad !! Er wordt ook een studiecase over geschreven .....was in hun praktijk nog nooit voorgekomen !! De eerste dermatoloog pak ik zelf aan .... Die komt echt tegenover mij te staan .... Weigert hij dat dan dien ik een klacht over hem in . Voorlopig slik ik deze week 50 mg Dapson en dat wordt met 50 mg elke week verhoogd . Ik moet zeggen dat ik nu al verbetering heb. Vreselijke jaren waren het ...... Gelukkig voorbij !!! Bedankt voor jullie hulp en medeleven !!! Ik hoop dat er nog andere mensen zijn die mijn stukje lezen en er wat aan hebben ..... Zou mooi zijn !!!!!
😎