Auteur Topic: coeliakie of niet ?  (gelezen 2712 keer)

Lotte77

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
coeliakie of niet ?
« Gepost op: september 19, 2017, 21:00:58 »
Goededag, ik kwam na googlen deze site tegen en hoop wat advies of herkenning te vinden.

Ik heb een dochter van 2,5 die nu al zeker een half jaar problemen heeft met de stoelgang. Ze was 2650 gram bij de geboorte en heeft altijd flesvoeding gehad. Ze is nooit een echt goede drinker geweest en eter ook niet maar de laatste maanden begin ik me steeds meer zorgen te maken, Ik denk dat ze zo'n 94 cm lang is en ze weegt ongeveer 11 kilo.
Ik ben nu drie keer bij de huisarts geweest vanwege het feit dat ze klachten heeft, echter een laxerende siroop en een pijnstillende zalf heeft tot nu toe niks opgelost. De klachten zijn als volgt: Ze poept, of probeert gemiddeld wel 10 per dag door geconcentreerd al hurkend op de grond te gaan zitten. Ze is nog niet zindelijk. Er zijn dagen dat ze gilt van de pijn wanneer ze dit probeert en soms ook niet. Vaak poept ze maar kleine beetjes ontlasting. Allen na haar slaapje heeft ze meestal wel wat meer ontlasting, blijkbaar is ze dan meer ontspannen en lukt het haar beter. Doordat ze zo vaak poept raken haar billen ge´rriteerd wat het niet kunnen poepen natuurlijk niet bevorderd. Ik smeer me raak en verschoon zo snel mogelijk haar luier. Verschonen is nu ook een drama voor haar hierdoor. Ze klaagt ook heel vaak over buikpijn en gaat dan voorover zitten en ze vind het fijn als ik haar op haar buikje aai. Haar ontlasting is wat kleiachtig, nooit echt keutels en het stinkt erg. Ze begint steeds meer eten te weigeren en dat bevordert eea natuurlijk ook niet. De laatste x bij de huisarts werd weer geconstateerd dat ze NIET verstopt is.
Mij is altijd verteld door mijn ouders dat ik toen ik paar maanden oud was ontzettend ziek werd, diarree kreeg, mager was met een biafrabuikje. Uiteindelijk na doodziek te zijn geweest kwam er middels een darmonderzoek uit dat ik coeliakie had. Ik heb vervolgens ongeveer 7 jaar glutenvrij gegeten en de arts toen adviseerde mijn moeder geleidelijk weer gluten toe te voegen. Dit ging blijkbaar goed en is het ÷ver gegaan". Ik heb nog steeds gevoelige darmen en eet ook bijna geen brood, onbewust eet ik weinig voeding met gluten. Uit een bloedtest in 2014 kwam geen coeliakie naar voren, Dit werd onderzocht omdat ik ook de ziekte van Hashimoto heb en eea vaak verwant is aan elkaar. In 1998 ongeveer heb ik ook een darmonderzoek gehad omdat ik helse buikpijnen had na eten maar daar kwam toen niks uit.
Ik lees overal dat je het niet overgroeien, maar denk nu wel aan mijn dochter waarmee we nu naar de kinderarts gaan en ik hoop dat er duidelijk gaat worden wat zij mankeert....

Ik zoek eigenlijk gewoon herkenning. Mijn dochter heeft geen diarree maar wel veel buikpijn, kleine hoeveelheden en meerdere malen per dag poepen, stinkende poep, bleek, mager, bol buikje vind ik, dunne armen en benen. Ik vind het zo zielig haar elke dag bijna te zien worstelen en maak me veel zorgen aangezien ze nauwelijks wat wil eten nog...

Ik hoor graag.

Groetjes van een bezorgde mama  :(

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8712
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: coeliakie of niet ?
« Reactie #1 Gepost op: september 19, 2017, 21:41:36 »
Ik kan me je zorgen helemaal voorstellen. Ga met haar naar de kinderarts, die kan haar bloed testen op coeliakie. Ze heeft er een grotere kans op omdat je het zelf ook hebt. Je kunt er idd niet overheen groeien, al kunnen de klachten meevallen, ook is het niet altijd in het bloed te zien bij volwassenen, en moet je voldoende gluten eten om coeliakie aan te tonen in het bloed of in de darmen.

De kans dat je dochtertje net als jij coeliakie heeft is niet 1% (zoals bij de bevolking in het algemeen) maar 5 a 10 %, omdat het in de familie zit. En met het lijstje aan klachten heb je alle reden om een doorverwijzing te vragen. Mijn zoontje stond ook verkrampt, zijn ontlasting was te hard (kleine knikkertjes in de luier), zijn anus raakte uitgescheurd, en dat deed veel pijn, zo zielig, dat breekt je hart als moeder. Maar het goede nieuws is dat je er iets aan kunt doen. Ga zo snel mogelijk naar de kinderarts.

Groeiachterstand: kan ze nog inhalen als ze coeliakie blijkt te hebben en glutenvrij gaat eten. De meeste kinderen krijgen dan een groeispurt.     

Diarree: obstipatie komt bij coeliakie even vaak voor, al denken veel (huis)artsen nog het eerst aan diarree. Kan ook een combi zijn van diarree en obstipatie, of geen afwijkende vorm maar wel stinkende, smeu´ge, plakkerige ontlasting (krijg je moeilijk weggeboend uit de wc), soms zie je restjes eten zitten (erwtjes) of heeft het een andere kleur.

Bleek: check op ijzertekort en andere vitaminetekorten.

Uiterlijke kenmerken bij klassieke coeliakie: bolle buik, dunne armen en benen, platte billen (omdat er geen spierweefsel wordt gevormd). 

Vaak zijn er ook veranderingen in het gedrag, van een vrolijk kind naar een kind dat snel ge´rriteerd en overstuur is, dat niet actief is en snel moe. Mijn zoontje wilde toen hij 1 was alleen maar slapen.

Het is wel nodig dat je kind gluten blijft eten, hoe moeilijk ook, nu ze zo slecht eet, anders is coeliakie niet aan te tonen. Heeft ze hoge antistoffen in haar bloed, dan bestaat de kans dat een darmonderzoek niet nodig is als ze ook aan enkele andere criteria voldoet. Dat kan alleen zolang ze nog volop gluten eet. Hopelijk kun je snel terecht bij de kinderarts.

Veel sterkte verder! Goed dat je aan de bel trekt!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lotte77

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: coeliakie of niet ?
« Reactie #2 Gepost op: september 20, 2017, 17:37:00 »
Tine, dank voor je uitgebreide reactie.

We kunnen pas 10 oktober terecht en dat is pas de intake dus dat vind ik wel heel erg jammer aangezien ik mijn dochter nu elke dag zie worstelen met het poepen en de pijn die ze heeft.

Ik hoop gewoon op een oplossing en ik ben niet blij met de diagnose coeliakie maar dan weet ik wel dat we er ook iets tegen kunnen doen. Ik maak me nu alleen maar zorgen. Volgens de groeicurve zit ze er behoorlijk onder qua gewicht en lengte.


Lotte77

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: coeliakie of niet ?
« Reactie #3 Gepost op: oktober 10, 2017, 15:40:03 »
Vandaag arts bezocht en bloed laten afnemen voor bepaling antistoffen en erfelijkheidsgen.
Over drie weken uitslag, ben benieuwd ...

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8712
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: coeliakie of niet ?
« Reactie #4 Gepost op: oktober 10, 2017, 16:19:44 »
Wat vond de arts van haar, zag ze ook wel dat er iets aan schort? Toen ik bij de kinderarts kwam, baalde ik, want mijn zoontje had net die dag wat kleur op zijn wangen en dat was een zeldzaamheid, maar de arts had al snel in de gaten dat er iets niet in de haak was. Ik moest in het ziekenhuis blijven tot mijn zoontje gepoept had, dan kon ze de 'knikkertjes' in de luier zien en voor haar sprak die volle luier boekdelen (ik zag er niets aan, ik was die harde bolletjes al zo gewend). Heb je verteld dat je zelf coeliakie hebt? Hopelijk komt alles nu een stroomversnelling... Heb je een belafspraak of ga je opnieuw op bezoek over 3 weken? Hopelijk heeft de kinderarts ook de nutriŰntenstatus laten onderzoeken, bij coeliakie ontstaan vaak tekorten aan ijzer, foliumzuur, vitamine B12 ed. Ik duim voor je dat je verder komt!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Lotte77

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: coeliakie of niet ?
« Reactie #5 Gepost op: oktober 10, 2017, 19:51:01 »
Ik heb idd mijn coeliakie benoemd, althans dat die diagnose vroeger gesteld is. Ze heeft haar gezien en erkende ook dat ze erg mager was, platte billen heeft en bleek gelaat. Het kon volgens haar of coeliakie of gewoon obstipatie zijn. Of eventueel nog een parasiet, maar dat is niet erg aannemelijk omdat ze geen diarree heeft.  Ik begreep van haar dat ze ook het ijzergehalte van mijn dochter liet checken.
Er zijn 4! buisjes bloed afgenomen en wat was ons meisje dapper. We hebben bewust geen belafspraak gemaakt, dit kon ook, zodat we wel gelijk kunnen doorpakken en bespreken wat te doen... ongeacht de uitslag.
De arts zei als ze niet die erflijkheidsgen heeft dat ze ook geen coeliakie kan krijgen en als de antistoffen niet hoog genoeg zijn er dan later weer geprikt moet worden ?? Nou ja, eerst maar afwachten... we zijn erg benieuwd naar de uitkomst

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8712
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: coeliakie of niet ?
« Reactie #6 Gepost op: oktober 10, 2017, 21:07:39 »
Gelukkig heeft je dochtertje zich hier goed doorheen geslagen, flinke dame, hoor!

Fijn dat je alweer over 3 weken terug kunt, de kinderarts neemt het dus erg serieus.

Over de genen die horen bij coeliakie: dat zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8. Die heeft 30 tot 40% van de bevolking. Toch krijgt maar 1% coeliakie. Als je dochter de genen niet heeft, kan ze nooit coeliakie ontwikkelen. Heeft ze de genen wel, dan heeft ze kans op coeliakie, maar het is geen diagnose-instrument. Je hebt er alleen iets aan om coeliakie uit te sluiten. Jij hebt in elk geval de coeliakiegenen. Maar dan weet je nog niet of je dochter ze ook heeft. Dat kan, maar dat hoeft niet. Meisjes hebben vaker coeliakie dan jongens, en kinderen die van beide ouders de genen HLA-DQ2.5 hebben geŰrfd hebben de grootste kans op coeliakie.

Bij de antistoffen wordt gekeken hoe hoog ze zijn. Als ze 10 keer zo hoog zijn als de normaalwaarde, dan is een darmonderzoek niet meer nodig. Stel dat de normaalwaarde van de TTG antistoffen in het bloed 10 is, dan hoeft je dochter boven 100 geen darmonderzoek meer. De normaalwaarde staat niet vast, maar verschilt per lab, per ziekenhuis en per leverancier van de test. Ook wordt nog een ander type antistoffen gemeten, EMA: bij iemand met coeliakie is die meestal positief. De hoogte van de antistoffen hangt ook samen met hoeveel gluten iemand eet. De beste uitkomst is er bij een normaal eetpatroon, met gewoon brood, koek en pasta. Daarom is het belangrijk om gluten te blijven eten. Ook kan de hoogte van de antistoffen bij kinderen schommelen, daarom wordt de bloedtest vaak later nog een keer herhaald. Volgens een recente publicatie krijgt de helft van de kinderen bij wie coeliakie wordt vermoed geen darmonderzoek meer, dat is meer dan men aanvankelijk verwachtte (zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25502.0).

Succes met afwachten, en straks bij de kinderarts!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.