Auteur Topic: Iemand bekend met pseudo coeliakie??  (gelezen 3648 keer)

Jantal86

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Iemand bekend met pseudo coeliakie??
« Gepost op: september 04, 2017, 11:18:45 »
Hoi,

Ik vraag mij af of iemand bekend is met pseudo coeliakie bij kinderen? Even zo kort mogelijk mijn verhaal:
Mijn dochtertje van 3 jaar is al net zolang als ze leeft bekend met gekke dingen zoals: eerste 4 maanden van haar leven Spruw! Niets hielp, daarna begon bronchitis en oorontsteking (19 keer in 2.5 jaar tijd) zware allergische aanval amoxicilline, Giardia parasiet, uiteindelijk ondervoeding daardoor ziekenhuis opname met sondevoeding. Uiteindelijk bekend met lactose intolerantie. Tussentijds 2 maal oren geopereerd buisjes, 1 x neusamandelen verwijderd. Daarna 4 maal keelontsteking.

Ze is onderzocht op coeliakie gen in bloed en dna, hier kwam niks uit, maar mijn moeder heeft coeliakie en is ook niet terug te vinden in bloed en dna alleen middels darm biopt. Ik en mijn zoontje dragen het gen HLADQ2. Dus ja het zit zeker in de familie.
Nu loopt mijn dochtertje bij het Wilhelmina kinderziekenhuis en worden onderzoeken gedaan. Ze denken dat geen coeliakie heeft maar er is nog geen darm biopt gedaan maar staat vooralsnog wel op de planning. Nu moet ze 3 maanden lang extra gluten binnen krijgen dmv poeder. Verder is gebleken dat haar pancreas elastase enzym zeer laag is. En ik ben eens gaan googlen en kwam gister de pseudo coeliakie tegen en heel bizar staat alles bij van pancreas enzym tekort, Spruw, Guardian parasiet, lactose intolerantie. Nu kan ik alleen op een site na niks verder daarover gevonden krijgen. Verder vallen deze aandoeningen onder primaire en secundaire malabsorptie en nu was ik dus benieuwd of iemand dit een herkenbaar verhaal vindt en of bekend is met pseudo coeliakie en ik zou er graag keer over willen weten.

Bedankt alvast!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8585
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Iemand bekend met pseudo coeliakie??
« Reactie #1 Gepost op: september 04, 2017, 14:16:11 »
Ik weet niet wie de term verzonnen heeft, maar pseudo coeliakie bestaat niet. Ik ken geen enkele medische publicatie erover.

Wel zijn er 'look-a-likes' van coeliakie: andere ziekten die dezelfde soort klachten veroorzaken. Als je een beetje krom Nederlands hanteert, zou je dat er misschien onder kunnen verstaan. Ine plaatste er een artikel over: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25558.0    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28817113

Als het WKZ vermoedt dat je dochter coeliakie heeft, zal ze ook wel de bijpassende genen hebben. Het is erg zeldzaam om coeliakie te hebben zónder die genen (die kans is kleiner dan 1%). In het verleden werd alleen getest op HLA-DQ2.5 en HLA-DQ8. Inmiddels is bekend dat er ook een 'half' HLA-DQ2.5 gen bestaat dat gekoppeld is aan coeliakie, dat is HLA-DQ2.2. Dat komt voor bij 1 op de 500 mensen met coeliakie, dus dat is zeldzamer. Mogelijk is je moeder hier in het verleden nog niet op getest. In de huidige testen worden alle 3 de gentypen meegenomen.

Ongeveer 15% van de volwassenen met coeliakie heeft geen antistoffen in het bloed, maar wel darmschade. Bij kinderen is dat zeldzamer, hooguit bij 5%. Ik ben benieuwd of de antistoffen in het bloed van je dochter verhoogd zijn/ raken. 

Hoe je het ook wilt noemen: je doet nu in elk geval wat nodig is voor een coeliakie diagnose: je dochter 3 maanden lang gluten laten eten. Ik ben benieuwd of haar antistoffen stijgen en haar darmen beschadigd raken. Merk je ook meer klachten? Hopelijk kom je verder in je zoektocht, jullie hebben al heel wat doorstaan als ik het zo lees. Veel succes verder!
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

12cook

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1268
  • Geslacht: Vrouw
Re: Iemand bekend met pseudo coeliakie??
« Reactie #2 Gepost op: september 04, 2017, 17:09:23 »
amen ;-)

Daar valt zoals altijd bij Tine niets meer aan toe te voegen :-)

Ik hoop ook dat er alsnog een diagnose, en nog belangrijker, een behandelwijze komt zodat je dochter kan herstellen en zonder zoveel medische ellende kan opgroeien.

't Zal nu wel even flink doorbijten zijn met de gluten-belasting. Heel veel sterkte!

Jantal86

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: Iemand bekend met pseudo coeliakie??
« Reactie #3 Gepost op: september 05, 2017, 19:50:28 »
Bedankt voor de reacties,

Tine ik heb ook geen idee of het bestaat, vond het ook raar dat ik er verder niks over kon vinden.

Dit is de link waarop ik het tegenkwam
http://www.de-poort.be/cgi-bin/Artikel.pl?action=view&id=492

Ik heb de vraag vandaag bij de minder mdl arts neer gelegd.
Omdat mijn dochter de pancreas elastase enzym veel te laag is is ze vandaag getest op de taaislijmziekte, vrij nare zweettest maar die deed ze super, geen kik gegeven gelukkig. Hoop toch echt niet dat het dit is, lijkt mij ook erg sterk maar goed het moet uitgesloten worden.

Wat betreft mijn moeder is 2 jaar geleden voor het eerst getest door professor Mulder van het AMC (die helaas sinds augustus met pensioen is) Mulder vindt mijn moeder ook een apart geval en is de afgelopen 2 jaar meerder keren bloed getest en telkens kwam er niks uit. Ik neem aan dat ze op alles getest is maar dat zou ik na moeten vragen. Omdat mijn dochter sprekend ons mam is zou het mij niet verbazen dat zij het misschien toch ook een zeldzaam geval is. Zij heeft namelijk ook een aangeboren (congenitale)  lactose intolantie en ze zeggen dat dat ook zeldzaam is dus ja ik weet het niet , afwachten maar. Maar bij laatste bloedtest werd niks gevonden maar ze eet ook zo weinig tot bijna niks dus ik ben benieuwd na de 3 maanden belasting idd.

Ik hoop dat we in ieder geval snel achter komen wat het is want dit is ook zo zielig voo3 haar.

Groetjes

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8585
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Iemand bekend met pseudo coeliakie??
« Reactie #4 Gepost op: september 05, 2017, 20:40:33 »
Je hebt in elk geval een mdl-arts getroffen die verder wil zoeken, dat is mooi. Hopelijk kom je erachter wat er aan de hand is. En wat je eraan kunt doen, minstens zo belangrijk, nu tast je in het duister.

Is je moeder nu twee jaar glutenvrij aan het eten? En voelt ze zich beter? Het komt regelmatig voor dat bij een volwassene met coeliakie en bijbehorende darmschade geen antistoffen gevonden worden in het bloed die wijzen op coeliakie, maar bij kinderen is dat zeldzamer.

Ik dacht overigens dat dr. Mulder van het VUmc nog even doorwerkt, al heeft hij de pensioenleeftijd bereikt.

Anyway... je doet wat je kunt, en dat is een poos glutenvrij eten geven aan je dochter, in de hoop dat het wat oplevert, lees: een echte diagnose. Zelfs als het geen coeliakie is, ben je toch weer wat verder, kun je dat van de lijst afstrepen. Het is te hopen dat je dochtertje wat sterker wordt, nu valt ze van het een in het ander. Wanneer ga je weer bloedprikken, en staat het darmbiopt al gepland? Het is extra lastig als ze naast gluten ook geen lactose mag, dat is nog flink zoeken naar eetbare producten.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Citapel

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
  • Geslacht: Vrouw
Re: Iemand bekend met pseudo coeliakie??
« Reactie #5 Gepost op: september 07, 2017, 20:53:59 »
Ik vraag me wel eens af of mensen die geen coeliakie hebben maar wel glutenintolerantie niet gewoon ook coeliakie hebben maar dan een vorm die nog niet de diagnosticeren valt. een soort coeliakie B.
Want zij reageren net zo goed op gluten als wij. En misschien vallen jouw moeder en dochter ook in die categorie. Of in groep coeliakie A2. 

Jantal86

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 4
Re: Iemand bekend met pseudo coeliakie??
« Reactie #6 Gepost op: februari 24, 2018, 18:53:49 »
Hoi Hoi,

Even een update... Mijn dochter eet weer :) Nu ons verhaal:

Vanaf september zijn wij gestart met glutenbelasting omdat mijn dochter eindelijk na lang aandringen een darmbiopt zou krijgen. Dit was vrij pittig want dit moest in haar bijvoeding gestopt worden en opgedronken worden en na 2,5 maand was ze daar zo klaar mee. Ik heb toen de mdl arts opgebeld met de vraag of de darmbiopt niet eerder kon en gelukkig kon dit. De darmbiopt was goed gegaan en ze heeft eigenlijk nergens last van gehad gelukkig en na 2 weken kregen wij de uitslag en WAT BLEEK: geen coeliakie maar een zeer gemene actieve maagbacterie.... De helicobacter heilmanni bacterie, deze is zeer zeldzaam en is niet te testen via ontlasting dus alleen via darmbiopt te detecteren. Nu moest ze aan een zware kuur beginnen met 2 verschilllende antibiotica kuren en maagbeschermers voor een week. De eerste 4 dagen gingen perfect maar toen weigerde ze en gelukkig was ik bekend op de kinderafdeling van het ziekenhuis dus heb mijn stoute schoenen aangetrokken en gewoon gebeld of ze ff een sonde wilde aanbrengen voor toediening medicijnen. En zodoende hebben we de rest van de dagen dus via sonde alles erin gekregen. Vrijwel direct begon ze weer te eten en te groeien en ze werd eigenlijk een heel ander kind. Een kind met leven erin en dat is zo fijn om te zien. Na het elimineren van de maagbacterie is haar ontlasting nogmaals onderzocht op de pancreas elastase enzym aangezien dit tot 3 x toe veel te laag bleek te zijn en haar alvleesklier dus amper zijn werk deed, maar quess what.... nu werkt haar alvleesklier perfect!!! Kun je nagaan wat een maagbacterie allemaal kapot maakt in zo'n lichaampje en wat het teweeg brengt. AL met al gelukkig eind goed al goed, al houden we het natuurlijk wel in de gaten maar nu geen bijvoeding meer en een klein lief meisje met levenslust.

Ik wilde jullie deze info niet onthouden,want zelfs onze kinderarts uit regulier ziekenhuis kende deze variant maagbacterie niet en stond mij verbijsterd aan te kijken dat dit allemaal door een maagbacterie veroorzaakt werd. Nu is het zo dat er dus wel een manier is gevonden om deze soort maagbacterie te kunnen testen zonder een darmbiopt te ondergaan en dat is dus ontlasting onderzoek op de enzym van het pancreas. Overigens deze heilmanni bacterie is niet via de pylori bacterie manier te testen ontlasting.

groetjes chantal

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8585
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Iemand bekend met pseudo coeliakie??
« Reactie #7 Gepost op: februari 25, 2018, 10:17:39 »
Wat geweldig dat het weer beter gaat met je dochtertje, dat is vast een wereld van verschil! :duimop:

De arts heeft wel de onderste steen oven gehaald, knap dat hij dit gevonden heeft. Eindelijk een verklaring!

Geniet ervan dat je weer een gezond kind hebt. En ook dat het geen coeliakie is, je weet wat er allemaal bij komt kijken.

Dank voor je berichtje, fijn om te lezen hoe het verder is gegaan, jullie hebben nog wat hobbels genomen maar dan nu eindelijk een opgaande lijn!
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.