Auteur Topic: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??  (gelezen 2640 keer)

Carmeijer

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 8
  • Geslacht: Vrouw
Ik ben hier nieuw en hoop heel wat van dit forum op te steken ......

Even mijn verhaal in het "kort" .
Darmklachten al mijn hele leven dat noemde ze wandelende darmen .
Ik heb al 6 jaar giga jeuk ....ellebogen, schouders en wat daar tussen zit..... Diagnose na 2 seconde Brachioradiale jeuk !! Van alles geslikt antihistaminica in allerlei soorten , prednison tevens voor mijn longemfyseem , antidepressiva (ben niet depressief maar als prikkeldemper), tabletten tegen epilepsie (heb geen epilepsie maar als prikkeldemper) etc. etc.
Loop al 6 jaar alle specialisten van  het ziekenhuis af omdat mijn gevoel zegt dat dat het niet is (brachioradiale jeuk)
Laatste dokterspoging Allergoloog .... Bloedonderzoek op mijn verzoek naar gluten ..... Uitslag antistoffen 680 !!
Mijn conclusie deze uitslag, darmklachten en de hevige jeuk ....... Ziekte van Duringh .... Eindelijk een goede behandeling in zicht  !!
Naar de MDLarts ..... Darmbiopt gedaan ..... Gisteren de uitslag ..... Aan de darmen niks  te zien !! Terug naar af .......
Nu opnieuw weer bloed onderzoek en darm biopt !!!!! en weer 3 weken wachten !!
Mijn vraag nu :
Hoe kan dit allemaal ???? Ik weet het niet meer .....wat kan ik nou nog meer doen ??
😎

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8773
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??
« Reactie #1 Gepost op: september 01, 2017, 20:55:53 »
Dacht je het ei van Columbus gevonden te hebben, ben je nog niet veel verder....

Wat je zou kunnen doen: vragen of je bloed getest kan worden of je de genen hebt die passen bij coeliakie. Heb je die niet, dan is DH en coeliakie onwaarschijnlijk.

Verder kunnen meer soorten antistoffen gemeten worden in het bloed. Niet alleen anti TTG (tissue transglutaminase) ook anti EMA (endomysium)Ik ben benieuwd naar de volgende meting. Zit daar wel een paar maanden tussen?

Soms is TTG licht verhoogd bij iemand zonder coeliakie. Maar zo'n hoge waarde... dat kan alleen maar coeliakie zijn, zegt mijn logica. Ben je gewoon gluten blijven eten?

Niet altijd is de uitslag van een darmonderzoek helemaal betrouwbaar. Ten eerste is de wand van de dunne darm vleksgewijs ontstoken. Dan moet de arts net de stukjes pakken die aangetast zijn. Dat is lastig, want je kunt het niet met het blote oog zien. ook raken de hapjes darmweefsel soms beschadigd zodat ze niet goed af te lezen zijn. En ook is het lezen van de biopten mensenwerk: bij een paar procent van de biopten is er geen overeeenstemming tussen pathologen of het coeliakie is of niet.

En in geval van DH: niet iedereen heeft beschadigde darmen, maar wel een aangetaste huid.

Ik heb een keer wat info over DH op een rij gezet. Ik zal het bij het kopje medisch plaatsen, misschien heb je er iets aan.

Dit is een gespecialiseerde dermatoloog met kennis van zaken op het gebied van coeliakie/DH: https://www.vumc.nl/afdelingen/Ken-uw-arts/map/rustemeyer/. Misschien kun je bij hem verder komen? Succes verder!



Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Carmeijer

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 8
  • Geslacht: Vrouw
Re: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??
« Reactie #2 Gepost op: september 02, 2017, 00:44:36 »
Tine .....hartstikke fijn je informatie . Dr. Rustemeyer wist ik al van mijn diëtiste . Mijn MDLarts is ook niet opgeverig gelukkig van daar de nieuwe testen en ja ik ben nog steeds al die tijd gluten aan het eten .Tussen de 2 bloedonderzoeken zit 8 weken . Het darm biopt was 2 weken geleden .  Ik hoop nu zo snel mogelijk naar een dermatoloog hier in Delft te gaan voor een huidbiopt en daarna hoop ik op die Dapson. Maar ik ben nu gewoon bang dat die huidbiopt ook mislukt ..... Pfffffffffffffff.
Nog iets vreemds in mijn geval is dat ik voor de reuma altijd Salazopyrine heb geslikt , daar ben ik 4 jaar geleden in juni mee gestopt en in september daarna begon de erge jeuk . Laat ik nou lezen bij DH dat als je niet tegen Dapson kan geven ze Salazopyrine !!!! Mijn gedachte was toen gelijk ..... Misschien omdat ik daar mee ben gestopt is dat de veroorzaker van de jeuk ook omdat het een maand na het stoppen heel erg begon. !!!!! Hoe denk jij daarover ?????
De nieuwe bloedtest is zeer uitgebreid .... Ook op andere leverziekten en ik denk dus ook op het gen . Maar het lijkt mij sterk als ik zo hoog antistoffen heb dat ik het gen niet heb .
Ik moet geduld hebben nog 3 weekjes en hoop dus ondertussen terecht te kunnen bij een dermatoloog.
Over dat nul dieet wil je ook nog een keer graag horen maar nu eerst dit !!!! Hahahaha .....
Net het stuk van jou gelezen onder medisch over DH maar ik gebruik dus al jaaaaaaaaaaaren ibuprofen 800 mg 1-2 X daags .......
😎

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8773
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??
« Reactie #3 Gepost op: september 02, 2017, 17:33:18 »
Als ik het goed begrijp heb je alleen jeuk en geen blaasjes. Een huidbiopt wordt meestal genomen náást die blaasjes. Dus ik weet niet of een huidbiopt in jouw geval wel kan?

Die hoge antistoffen zijn een belangrijke aanwijzing. Ik ben benieuwd of ze bij de volgende meting ook nog zo hoog zijn. Bij kinderen wordt bij 10 keer de normaalwaarde van TTG al geen darmonderzoek meer gedaan, omdat coeliakie dan al zo goed als zeker is (samen met bijbehorende klachten en genen). Maar bij volwassenen geldt die regel niet.

Ik lees dat Salaz. ontstekingen in de darmen stopt, dan kan ik me voorstellen dat het gunstig is bij coeliakie, al ben ik geen mdl-arts; je zou het aan een expert moeten vragen. Ik raad je aan om naar het VUmc te gaan, daar hebben ze nieuwe trucs om mensen met onduidelijke kenmerken van coeliakie toch te diagnosticeren (met methoden die nog nergens anders worden toegepast).

Jeuk kan veel oorzaken hebben. Mogelijk is de oorzaak bij jou coeliakie. Maar bij coeliakie komen wel 20 huidziekten voor, niet alleen DH. http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22888.msg623542#msg623542

En als het een reactie is van het immuunsysteem, heb je kans dat je met een glutenvrij dieet van je jeuk verlost wordt (en van een lijstje andere klachten). Ik ben heel benieuwd. Veel succes verder!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Carmeijer

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 8
  • Geslacht: Vrouw
Re: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??
« Reactie #4 Gepost op: september 08, 2017, 18:54:47 »
Hallo Tine ...
Mijn eerste meting 2 maanden geleden was dus in Voorburg antistoffen 680.
Mijn 2e meting deze week in Delft , zelfde organisatie van ziekenhuis , was antistoffen 70 !!
Gewoon gluten gegeten die 2 maanden ivm darm biopt !!! ...... Snap er niks van !!!
😎

Citapel

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
  • Geslacht: Vrouw
Re: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??
« Reactie #5 Gepost op: september 08, 2017, 19:20:06 »
Ik las ergens dat 40 % van de mensen met DH geen darmafwijking hebben. Dus glutenbelasting om een nieuw biopt te nemen is misschien bijvoorbaat tevergeefs.
Mijn DH begon deze winter geheel plotsklaps. Eerst een paar galbulten en weken later een totale uitbraak van jeukende kleine bultjes over heel mijn lichaam.
Na een maand glutenvrij waren de antistoffen niet meer aantoonbaar in mijn bloed. En na 5 maanden was mijn biopt geheel schoon. Maar nu ps weet ik dat ik dus in die 40 % kan vallen.
Ik ga alsnog naar het VU voor een goede diagnose.

Mijn jeuk verminderde met glutenvrij eten en verdween totaal na ook nog melkvrij gaan.
Door verkeerde arts adviezen begon ik glutenvrij voordat de juiste diagnose gesteld was.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 953
  • WisVos
Re: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??
« Reactie #6 Gepost op: september 08, 2017, 19:28:41 »
Hallo Tine ...
Mijn eerste meting 2 maanden geleden was dus in Voorburg antistoffen 680.
Mijn 2e meting deze week in Delft , zelfde organisatie van ziekenhuis , was antistoffen 70 !!
Gewoon gluten gegeten die 2 maanden ivm darm biopt !!! ...... Snap er niks van !!!
Wat zijn de referentiewaarden van beide laboratoria? De getallen die uit de meting komen zijn semi-kwantitatief, de waarden van een lab kun je vergelijken en dan betekenen hogere waarden meer antistoffen. Verschillende laboratoria zullen verschillende meetwaarden geven voor hetzelfde monster, dus het direct vergelijken van waarden die in verschillende laboratoria gemeten zijn is zinloos.
Ieder lab heeft een "referentiewaarde" waarmee bepaald wordt of de antistoffen normaal (onder de referentiewaarde), verhoogd (iets boven de referentiewaarde) of sterk verhoogd zijn. Jij hoort bij beide laboratoria in de categorie "sterk verhoogd" te scoren.
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugé in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8773
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??
« Reactie #7 Gepost op: september 08, 2017, 20:39:35 »
Ik kan dat alleen maar beamen. Uitkomsten van verschillende ziekenhuizen zijn niet met elkaar te vergelijken. Het enige dat telt is of je boven de normaalwaarde zit. In jouw geval is dat zo. Ook is de waarde niet licht verhoogd, maar flink verhoogd. Dat maakt de diagnose coeliakie waarschijnlijker. Heb je ook voedingstekorten of osteoporose?   
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8773
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??
« Reactie #8 Gepost op: september 08, 2017, 20:42:47 »
Mijn DH begon deze winter geheel plotsklaps. Eerst een paar galbulten en weken later een totale uitbraak van jeukende kleine bultjes over heel mijn lichaam.
Na een maand glutenvrij waren de antistoffen niet meer aantoonbaar in mijn bloed. En na 5 maanden was mijn biopt geheel schoon. Maar nu ps weet ik dat ik dus in die 40 % kan vallen.
Ik ga alsnog naar het VU voor een goede diagnose.

Mijn jeuk verminderde met glutenvrij eten en verdween totaal na ook nog melkvrij gaan.
Door verkeerde arts adviezen begon ik glutenvrij voordat de juiste diagnose gesteld was.

Je bent bij het VUmc aan het juiste adres, daar beschikken ze over technieken om coeliakie aan te tonen die nog in geen enkel ander ziekenhuis worden gebruikt. Speciaal voor moeilijke gevallen. Veel succes! Hopelijk kom je via het VUmc verder!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Carmeijer

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 8
  • Geslacht: Vrouw
Re: Zijn er ook mensen die op een normale manier hun diagnose gesteld krijgen ??
« Reactie #9 Gepost op: september 10, 2017, 11:21:34 »
Ik heb alles gelezen .... Keer op keer .
Dank jullie allemaal !!! Ik hou de moed er in maar het begint wel aardig te zakken !!!!
Wordt vervolgd ........
😎