Auteur Topic: DH  (gelezen 783 keer)

Marla

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 13
DH
« Gepost op: augustus 12, 2017, 23:58:19 »
Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier en nog vollop op zoek naar informatie.. Mijn dochter is al heel lang ziek, ze heeft een ernstige huidziekte waar de artsen niks mee kunnen. Ze is nu 10 jaar en vanaf klein is ze al een eczeem patient maar de afgelopen jaren is het heel extreem. Ze heeft elke keer weer ontstekingen over haar hele lichaam en ook op haar hoofd. Nu was ik doordat een bekende van mij Paleo is gaan eten aan het lezen over Paleo en gluten ed, gewoon uit interesse. En ineens zag ik daar in een lijstje de beschrijving van mijn dochter staan. Ze ontwikkelt zich niet zoals ze zou moeten, is erg klein in vergelijking met haar leeftijdsgenootjes en leert erg moeilijk. Toen zag ik ergens de term Dermatitis Herpetiformis staan en toen ik die foto's zag was het precies wat zij heeft, altijd op dezelfde plekken.. soms over het hele lichaam als het erg is. Maar ik zag ook iets wat ik zelf meerdere keren al gehad heb, erge blaasjes op de binnenkant van de hand en zool van de voet, dit had ik dus met tussenpauzen van meerdere jaren. Als kind en nog steeds had ik ook eczeem maar denk nu dat ik ook DH heb, enkel milder, nu een paar jaar dan. En met al dat denken kwam ik zelfs uit op mijn vader die ook huidproblemen had en toen hij ouder was had hij cirkelvormige haaruitval, maar noch bij mij noch bij mijn vader, noch bij mijn dochter heeft een arts of dermatloog ooit de diagnose DH gesteld. Is dit zo'n moeilijke diagnose? Of weten de artsen niet waar ze op moeten letten? Ik heb maandag een telefonische afspraak met de dermatoloog, ik hoop dat we dan zsm een afspraak kunnen krijgen voor een biopsie ed. Ik las dat er meer dan 80% kans is dat we dan ook Coeliakie hebben, nu ben ik ook altijd moe en heb een vit D tekort, en regelmatig ijzertekort ed. Herkent iemand dit verhaal? Ik weet dat DH niet vaak voorkomt maar mss dat er hier meer zijn met zo'n ervaring?

Ik zie nl erg op tegen wat nog komen gaat, ik ben eigenlijk zeker van DH en waarschijnlijk ook van de coeliakie, maar mijn meisje heeft al zoveel achter zich.. en dan nu een levenlang 100% glutenvrij en medicatie..  :'

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 814
  • WisVos
Re: DH
« Reactie #1 Gepost op: augustus 13, 2017, 20:12:02 »
Coeliakie met DH is een mogelijkheid die ik bij huisarts en/of dermatoloog zou opperen; dan kunnen er bloedtests gedaan worden waarmee het snel bevestigd of uitgesloten kan worden. De symptomen die jij van jezelf en je dochter noemt passen bij coeliakie, maar ook bij een aantal andere aandoeningen.

Ik zou je aanraden om snel een afspraak met je arts te maken, nog niet aan het dieet beginnen want dan kan de diagnose niet gesteld worden. Het dieet is in het begin geen pretje, maar je krijgt er een hoop gezondheid (en energie) voor terug.

Edit:
Ik heb in een andere draadje genoeg gelezen om je aan te raden de familie-screening te laten doen (die ze je horen aan te bieden als de diagnose positief is.)
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugé in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

Marla

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 13
Re: DH
« Reactie #2 Gepost op: augustus 14, 2017, 11:13:54 »
Dank je voor je reactie MathFox! Vandaag belde de dermatoloog van mijn dochter mij, ze krijgt nu een bloedonderzoek en een biopsie (en ik waarschijnlijk ook). De afspraak is voor morgen ertussen geschoven, hij neemt het dus wel serieus gelukkig.

Ik ga hem morgen wel even vragen waarom hij daar zelf niet aan gedacht heeft.. hij dacht nl laatst wel dat er een herpesinfectie bij gekomen was.. wat niet zo was dus.

Ik knauw nu met tegenzin op een tosti.. maar het moet nog maar even.  :s


ine

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1107
Re: DH
« Reactie #3 Gepost op: augustus 14, 2017, 12:45:49 »
Marla,


Ik had bij jouw ander bericht (voorstellen) informatie geplaatst.
Misschien heb jij daar ook nog wat aan  :?


Succes en sterkte morgen.

 



MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 814
  • WisVos
Re: DH
« Reactie #4 Gepost op: augustus 14, 2017, 18:44:25 »
succes morgen!
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugé in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

Lieske

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 12188
  • Geslacht: Vrouw
  • Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
Re: DH
« Reactie #5 Gepost op: augustus 15, 2017, 06:47:57 »
Van mijn zoon (41 jaar ) hebben we ook heel lang gedacht dat hij Coeliakie / DH had maar sinds kort weet hij dat hij Atopisch eczeem heeft.

https://www.huidarts.com/huidaandoeningen/atopisch-eczeem-constitutioneel-eczeem/
Moeder van Marcel(1976) en Mark(1985).Marcel heeft Coeliakie van de huid(Dermatitis Herpetiformis) en heeft een stofwisselings ziekte en mag geen pinda's,noten,gluten,koemelk,eieren, ve-tsin,chocolade,boekweitmeel,soja enz.

Marla

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 13
Re: DH
« Reactie #6 Gepost op: augustus 15, 2017, 18:29:16 »
Nah.. mn dochter had er dus echt geen zin in. Die begon te gillen en te huilen toen ze de spuit met de verdoving zag. Lang verhaal kort, ik kreeg een biopsie en bloedonderzoek, en zij moet over 2 weken terugkomen.  :s Schiet op zo. Maar goed, ik weet straks iig of ik Coeliakie heb, en als dat zo is dan is de kans dat zij het heeft natuurlijk ook heel groot.

Nu even afwachten tot donderdag, dan word ik gebeld. Dit ging verdorie om mijn dochter  :' nu weten we nog niks

Marla

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 13
Re: DH
« Reactie #7 Gepost op: augustus 21, 2017, 15:53:04 »
Nou DH kan ik iig uitsluiten (gelukkig!). De bloedtest gaf niks opvallends aan, de dermatoloog heeft mn voicemail ingesproken dus navragen kon ik niks. Nu blijf ik dus met enorm veel symptomen zitten die bijna naadloos aansluiten op coeliakie.. wat nu? Naar de huisarts en meer onderzoek vragen? De dermatoloog heeft dus wel alleen op antistoffen laten prikken, was het niet een groot deel dat niet uit de test komt als zijnde coeliakie?


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 7844
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: DH
« Reactie #8 Gepost op: augustus 21, 2017, 18:36:44 »
Wat vervelend dat je al zo lang aan het zoeken bent, maar nog geen houvast hebt wat er is. De symptomen van coeliakie zijn heel algemeen, je ziet ze ook bij kinderen zonder coeliakie.

Is het bloedonderzoek naar coeliakiespecifieke antistoffen betrouwbaar? Ongeveer 15% van de volwassenen met coeliakie heeft geen antistoffen in het bloed, maar wel darmschade (zie boek Gluten Freedom van Fasano).

Bij kinderen is het zeldzamer om geen antistoffen te hebben bij coeliakie; in een onderzoek bij het LUMC ging het om slechts 5% (meer ik weet niet of de onderzochte groep kinderen met coeliakie representatief is).

Bij coeliakie komen wel 20 huidziekten voor (tik in 'huidziekten' op dit forum en je vindt er meer info over).

Als je het verder wilt uitzoeken, ga dan naar een maagdarmleverarts voor je zelf, en een coeliakiepoli voor je kind (bijvoorbeeld die van het LUMC als die in de buurt is).

Ook als je dingen kunt afstrepen, ben je weer wat verder. Succes met je speurtocht!
Mijn zoon (17) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.