Auteur Topic: wel of geen biopt  (gelezen 1985 keer)

fabske

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 8
wel of geen biopt
« Gepost op: juni 27, 2017, 21:01:22 »
Hallo allemaal,

Ik ben  nieuw op dit forum. Onze dochter van 9 jaar heeft sinds een jaar regelmatig buikklachten. De HA dacht aan obstipatie, wat ook zo was. Toch ook gevraagd om bloedonderzoek en hier kwam  anti stoffen van 27 uit. Gevraagd of we door verwezen konden worden. Vond hij niet echt nodig  omdat de antistoffen niet zo hoog ware  maar op mijn verzoek wilde hij het wel doen. Bij de kinderarts ook nog lactose intolerantie geconstateerd en wederom antistoffen va  27. Tevens positief op EMA en dat gen HLA 2.5 positief. Gevraagd of we door verwezen konden worden naar een gespecialiseerd coeliakie poli. Ze wilde in eerste instantie niet direct door verwijzen wederom vanwege lage antistoffen. We moesten eerst maar een paar maanden lactosevrij gaan eten en kijken hoe ze daarop reageert.

Maar ik dacht....waarom wachten als het bloedonderzoek allemaal positief is.  Dus toch door naar het lumc.  Kunnen wel helaas pas in augustus terecht.

Nu vraag ik me af wat we daar kunnen verwachten. Gaat ze een biopt  nemen? Of gaat ze afwachten?

Wie heeft hier ervaring mee?

Ik zou zo graag helderheid willen voordat de zomervakantie voorbij is. Dochter heeft namelijk regelmatig verzuimd afgelopen jaar vanwege buikpijn.

Ze is trouwens ook regelmatig opstandig en lees dat dat ook een  symptoom kan zijn...iemand hier ervaring mee?

Bedankt alvast voor het lezen van  mijn post!

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8712
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: wel of geen biopt
« Reactie #1 Gepost op: juni 28, 2017, 10:34:42 »
Jammer dat je nog tot augustus moet wachten, maar daarna gaat het vast wel snel. Wat vreemd dat je dochter niet meteen een darmonderzoek kreeg! Ik sta er echt van te kijken. Twee soorten antistoffen positief, genen positief, hoeveel meer zekerheid wil je hebben? Bij TTG kan er ook een andere reden zijn voor een positieve uitslag, bij EMA komt dat zelden voor, die is alleen verhoogd bij coeliakie. Maar voor de zekerheid is toch nog een darmonderzoek nodig om de conditie van darmen te bepalen. Dat had meteen moeten gebeuren, nu loop je onnodig te wachten. Obstipatie is een duidelijk symptoom van coeliakie, al denken veel artsen eerder aan diarree (er zijn zelfs onderzoeken waarbij obstipatie bij kinderen vaker voorkomt dan diarree).

Een lactose-intolerantie is een nevenverschijnsel bij coeliakie en ontstaat door beschadigde darmvlokken (op de top van de darmvlokken worden lactase enzymen gemaakt die lactose verteren; zijn de darmvlokken korter, dan zijn er te weinig enzymen). In de meeste gevallen herstellen de darmvlokken weer door een glutenvrij dieet en dan kunnen de meeste mensen met coeliakie weer lactose verdragen.

Het LUMC zal opnieuw de antistoffen meten, die zijn nooit stabiel, ze kunnen omhoog en omlaag gaan, maar bij voortschrijdende (onbehandelde) coeliakie wordt de waarde steeds hoger. De testen van verschillende ziekenhuizen zijn echter niet vergelijkbaar. Bij een waarde van tien keer de normaalwaarde en duidelijke symptomen van malabsorptie is niet altijd meer een darmonderzoek nodig. En de normaalwaarde verschilt per lab en per test en per ziekenhuis. Is je dochter op gewicht, of wijkt haar groeilijn af? Dat is een duidelijk kenmerk van coeliakie. Ook als ze een ontwikkelingsachterstand heeft, kan dat duiden op coeliakie. Heeft ze voedingstekorten? Vaak is er een ijzertekort.

Verder inderdaad humeurigheid, snel geÔrriteerd, een kort lontje. Kinderen kunnen ook boos en somber zijn, snel huilen om niets, ze kunnen zichzelf behoorlijk in de weg zitten (en daar kunnen ze niets aan doen).

Blijf gewoon gluten geven, ook al druist dat tegen je gevoel in. Het is de enige manier om coeliakie aan te tonen, dus dat betekent voor nu nog even afzien, maar straks een heldere diagnose (hoop ik!). 

Veel succes verder!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

fabske

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 8
Re: wel of geen biopt
« Reactie #2 Gepost op: juni 28, 2017, 18:51:57 »
Bedankt voor je reactie! Ze heeft een normale groeicurve en is  prima op gewicht. De HA heeft ook het ijzer getest en dat was prima. Dus eigenlijk alleen buikklachten, die overigens heel wisselend zijn. Dan weken geen pijn en  dan weer dagelijks last. Vandaar dat ik pas na een jaar bij de HA zat. Zo ook met haar humeur en hoe het op school gaat. Zal er eens op Letten of daar een verband in zit. Ik heb nog gebeld met het lumc maar omdat de dokter zelf op vakantie gaat helaas echt niet eerder plek.

Vind een biopt toch wel ingrijpend voor een kind maar snap dat het niet anders kan. Wat ik me wel afvraag: stel dat er geen darmschade te zien...wat is dan de diagnose? Want als je wel een positief bloedbeeld hebt maar geen schade dan in volgens mij de diagnose dat je geen coaeliakie hebt. Maar dan is het toch wachten op problemen....of zie ik dan verkeerd?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8712
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: wel of geen biopt
« Reactie #3 Gepost op: juni 28, 2017, 20:06:16 »
Dat laatste heet potentiŽle coeliakie; vul dat hier in, dan vind je meer info http://www.coeliakieforum.nl/index.php?action=search2
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.