1,5 jaar coeliakie, toch niet ook PDS?

[Sjemie1997]

Twee en half jaar geleden kwam ik als 17-jarige met chronische hoofdpijn klachten en twee maanden matige buikpijn, depressie, vermoeidheid en algehele malaise bij de dokter. Hij kaartte aan dat het wellicht coeliakie was. Twee bloedonderzoeken met als uitkomst een hoog aantal antistoffen tegen transglutaminase verder werd de diagnose coeliakie gesteld. Biopsie vond ik niet erg aantrekkelijk dus nooit gedaan. 21 maart 2015 ging ik glutenvrij eten. Duurde heel lang voor ik verschil merkte. Chronische hoofdpijn is weg, migraine heb ik sinds 2013 niet gehad, en voelde me enigzins energiek. Maar na een paar maanden werd die energie weer minder (heb ook adhd en ASS bleek dit jaar januari, dus dat draagt ook wel bij aan mijn vermoeidheid) en voelde me toch snel uitgeput. Maar ik dacht, ach prima.
Bij kleine hoeveelheid gluten krijg ik onwijze pijn rechts onderin buik, en bij grotere hoeveelheid (als ik bijv een stroopwafel eet) geen buikpijn maar verschrikkelijke misselijkheid en opgeblazen gevoel, bijna flauwvallen en soort obstipatie gevoel.
In januari dit jaar heb ik een paleo dieet geprobeerd, voelde me wat energieker en sindsdien steeds als ik aardappels at, altijd buikpijn. Dit ook bij patat en bij suiker. Melk had ik altijd al buikpijn van dus dronk ik zelden.
Nu  kwam ik zojuist terecht op een site over Prikkelbare Darm Syndroom en dacht, wat als ik coeliakie èn PBS heb? Of kan het PBS zijn in plaats van coeliakie? Het enige bewijs is de transglutaminase en verder de buikpijn na gluten.

Heeft iemand een idee?
Liefs, Jamie

[tine]

Je hebt gewoon coeliakie, met zulke hoge antistoffen TTG. Een darmonderzoek is tegenwoordig niet meer nodig als de antistoffen 10 maal verhoogd zijn of nog hoger (dat is bij jou het geval), je klachten hebt, en je de genen hebt die horen bij coeliakie. Dus ik zie geen reden om aan de diagnose coeliakie te twijfelen. Uit onderzoek blijkt dat kinderen en jongeren met zulke hoge antistoffen altijd verdwenen darmvlokken hebben (Marsh 3). Daarom is een darmonderzoek overbodig.   

Als je niet streng glutenvrij eet, komen de klachten geleidelijk weer terug. Eet je een gewone stroopwafel, dan heb je 3 maanden dieet teniet gedaan. Dan eet je eigenlijk niet glutenvrij. In elk geval niet glutenvrij genoeg. Je moet er namelijk voor zorgen dat je geen kruimeltje met gluten meer binnenkrijgt. Anders heb je kans op een lange reeks complicaties, onvruchtbaarheid, botontkalking, een andere auto-immuunziekte zoals reuma, MS, diabetes, een schildklierziekte etc. De darmvlokken kunnen alleen weer aangroeien als je geen kruimeltje brood of koek meer binnenkrijgt. Een enkel keer een foutje kan je lichaam nog wel 'handlen', als het maar niet te vaak gebeurt. 

Coeliakie kan ook effect hebben op het functioneren van de hersenen. En wel op verschillende gebieden: het gebied dat de emoties regelt: door gluten kunnen mensen snel boos of geïrriteerd worden, een kort lontje krijgen, zichzelf niet in de hand houden. Door gluten kan ook 'brain fog' ontstaan, je kunt dan niet helder nadenken en je niet goed concentreren, je kunt niet op woorden komen, raakt de draad kwijt, vergeet dingen etc. Door gluten kan je balans en je motoriek verstoord raken, waardoor je een grotere kans hebt om ergens tegenaan te lopen of om je te stoten. Door gluten kun je ook eerder bang zijn voor dingen die niet erg reëel zijn, dat je een ongeluk krijgt als je met de fiets wilt oversteken bv. Ook dwanggedachten kunnen ontstaan door gluten. En er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen gluten en autisme. Gluten kan bij mensen met coeliakie hoofdpijn en migraine uitlokken, of het zenuwstelsel verstoren en neurologische klachten geven (een doof gevoel, prikkelingen, tintelingen, vooral van handen en voeten). Kortom: als het mis gaat in de darmen, kan het tegelijk ook misgaan in de hersenen.

Als je darmvlokken niet goed hersteld zijn, kunnen ze door van alles van slag raken, suiker, fruit, vet, etc. Dus het is zaak om voor 100 % glutenvrij te eten. Daar kunnen buikklachten bij horen. Dat wordt over het algemeen beschouwd als de 'bijwerking' van een glutenvrij dieet. Maar als je geen gluten eet, is de kans op bijkomende buikklachten een stuk minder. Ga je elk jaar of om het jaar op controle bij je arts? Dan weet je in elk geval of je antistoffen negatief zijn. Zijn ze positief, dan is de kans op beschadigde darmen groot. Ook is het nodig je vitaminestatus te laten controleren, er ontstaan bij coeliakie eerder tekorten. En je arts controleert of je schildklier en lever goed werken, of dat je een andere auto-immuunziekte ontwikkelt. Als je een goede maagdarmleverarts treft met kennis van coeliakie.

O ja, veel mensen met coeliakie hebben in het begin van het dieet een lactose-intolerantie. Dat ontstaat omdat de darmvlokken korter geworden zijn, en juist op de top van de darmvlokken wordt het enzym lactase gemaakt, dat de lactose in de melk verteert. Zijn je darmvlokken korter, dan maken ze te weinig enzymen om lactose te verteren. Dat is een secundaire lactose-intolerantie, die ontstaat door coeliakie. En die vaak overgaat door glutenvrij te eten cq door darmvlokken die weer aangroeien en lactase-enzymen die weer terugkeren. De meeste mensen met coeliakie kunnen na verloop van tijd weer melk verdragen.

Het is wel te verklaren waarom je je beter voelt als je Paleo eet: je krijgt dan minder gluten binnen. Want zelfs in glutenvrije dieetproducten (brood, koek, pasta) zit nog een spoortje gluten. Eet je vooral groente en fruit, noten en naturel vlees/ vis/ kip, dan eet je per saldo minder gluten. Ook eet je minder samengestelde producten, die besmet kunnen raken in de fabriek, of die afgeleiden van tarwe bevatten (dat hoeft niet vermeld te worden op het etiket, denk aan glucosestroop, maltodextrine en dextrose)). Een glutenvrij dieetproduct bevat gluten tussen 0 en 20 ppm (20 parts per million = 20 mg per kilo). Het is dus niet 0, zoals veel mensen aannemen, maar het glutengehalte is heel laag. 
 
Zie over buikklachten bij een glutenvrij dieet ook http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24980.msg651004#msg651004