Eosofiele gastro/ enteritis bij coeliakie?

[Kibu]

Onze 15 jarige dochter heeft 6 jaar coeliakie, na anderhalf jaar is ze een aantal jaren klachtenvrij geweest. Natuurlijk wel eens een paar dagen wat last van pds, maar niet noemenswaardig.
Helaas heeft ze sinds september 2015 klachten van hevig misselijk gevoel, opgezette buik, hardnekkige verstopping ( ondanks 2 gr magnesium en 5 zakjes forlax nog maar 1 keer per week ontlasting). Daar komt bij een enorme moeheid,  buikpijn , concentratieprobleem. Tot een paar maanden terug had ze daarbij soms onverwcht een rare schok in de arm of liet spontaan wat uit de handen vallen omdat de kracht wegviel.
Ze is erg afgevallen en heeft ondergewicht, ondertussen is ze meer gaan eten zodat ze niet verder afvalt.
Er zijn wat onderzoeken gedaan waar geen bijzonderheden uit kwamen.

Wat we weten is dat ze verstopping heeft, dat ze anti stoffen tegen intrinsic factor heeft, laag vit. d, en in de maag en dunne darm zijn chronische onstekingsplekken gezien waarvan men vond dat die niet aktief waren en geen behandeling ingezet. Ze heeft vit d en na een opbouwfase krijgt ze maandelijks vit b 12 injecties ( wat arts ook niet nodig achtte)
Men zoekt niet meer verder omdat ze het niet kunnen vinden maar zien de klachten wel. Ze moet er nu met therapie mee leren omgaan.
Echter wij denken dat er wel een oorzaak te vinden moet zijn, zo kan het niet blijven, ze gast maar 1 uur per dag naar school al lange tijd en wordt nu ondertussen somber.
We hebben zelf lab laten prikken en hier kwamen 23 voedingsstoffen uit waar ze een reactie van het immuunsysteem op heeft, een aantal zeer heftig, dit laten we nu weg en gaande weg worden de voedingsmiddelen 1 voor 1 weer geintroduceerd afhankelijk of hier reactie op komt.
Nu las ik over eosofiele gastritis / enteritis en over behandeling met montelukast. Heeft iemand hier ervaring mee, of herkent iemand iets in dit verhaal?

 

[alexandra1980]

Krijgt ze misschien onbewust toch gluten binnen? Of misschien teveel via glutenstapeling?
Kan het zijn dat ze misschien glutenvrij tarwezetmeel in het eten heeft? Dat verdraagt ook niet iedereen.
Afvallen gebeurt bij mij door gluten.

Zelf heb ik montelukast gekregen in het vumc, maar dat is pas als uiterste redmiddel als alles in het vumc onderzocht is en het is experimenteel. Ik bleef afvallen, maar kreeg ook glutenreacties op groente en fruit. Heel extreem dus. Het is ook geen wondermiddel waardoor je gluten kunt eten, het helpt om de gevoeligheid voor gluten heel iets te verminderen zodat de extreem gevoeligen weer groente en fruit of gewoon glutenvrij kunnen eten.

Succes met jullie zoektocht!

[JoJ_91]

Zelf slik ik montelukast voor ernstige astma. Het grappige is dat ik het idee had dat ik sinds die periode minder gevoelig was voor gluten. En later las ik inderdaad dat er daar nu onderzoek naar gedaan wordt. Ik kan niet zonder de tabletten vanwege de astma, maar ik ben benieuwd naar de resultaten bij mensen met coeliakie.

Ik heb geen ervaring met de rest van het verhaal. Misschien nog stricter glutenvrij eten?

[Kibu]

Dochter hanteert het dieet zeer strict en we hebben n.a.v. de allergietest uit het bloed ook de 23 voedingsmiddelen weggelaten waarop reactie te zien was, maar helaas geen vebetering na 3 maanden.
Dank voor jullie reacties.
Ook om te lezen dat de montelukast verminderd reactie geeft, want daar hoop ik op. Ik vermoed dat er toch een soort ontstekingsreactie op voeding ontstaat inde darmen zonder dat dit in het bloed te zien is. Er is veel onderzoek gedaan, maar men kan het niet vinden wat toch de oorzaak is.

[koekie8]

Wat naar dat je dochter zoveel klachten heeft. Ik zou ook zeker verder zoeken naar de oorzaak. Ze wordt veel te veel beperkt om te zeggen "leer er maar mee leven". Al zou ik niet weten wat je kunt proberen. Of heeft ze toevallig om een of andere reden veel stress? Dat slaat ook vaak op de darmen. Dan helpt therapie misschien wel.
Heeft er een motiliteitsonderzoek plaatsgevonden? Lastig dat de laxeermiddelen niet werken. Darm-massage helpt soms wel. Hebben jullie dat al geprobeerd?

[tine]

Montelukast wordt tot nu toe alleen op experimentele basis voorgeschreven bij enkele volwassenen die streng glutenvrij eten, en negatieve antistoffen hebben, en die toch dagelijks klachten ervaren. Bij kinderen wordt het nog niet toegepast. Er is onderzoek gaande naar Montelukast bij volwassenen met coeliakie. Maar dat staat in de kinderschoenen; voordat het naar de praktijk wordt vertaald zijn we zo een paar jaar verder. Dus ik zou toch maar doorgaan met uitzoeken wat er aan de hand is. Het is heel vervelend als je dochter zo vaak ziek is en zo weinig kan.

Om te beginnen: zijn de antistoffen van je dochter negatief? Dat is natuurlijk de basis. Als ze positief zijn, krijgt ze nog te veel gluten binnen. En als ze negatief zijn, bestaat nog steeds de kans dat ze te veel gluten binnenkrijgt. Dat wil zeggen: meer dan goed voor haar is. Hoeveel gluten iemand verdraagt, is heel persoonlijk. Er zijn mensen die ziek worden van glutenvrij brood dat voor hen te veel gluten bevat.

Gluten is jammer genoeg niet altijd zichtbaar. Ik zou willen dat het op het etiket stond, net zoals de hoeveelheid koolhydraten. Dat je weet, o, in dat glutenvrije brood zit zoveel gluten, en in dat brood meer/ minder. Dan kun je betere keuzes maken. Nu is dat lastig. Vooral omdat een groep coeliakiepatiënten ziek wordt van brood met een hoger glutengehalte. Glutenvrije dieetproducten (brood, koek) met glutenvrij tarwezetmeel geven het vaakst een reactie. Dus als je bronnen van gluten wilt uitsluiten, kun je het beste beginnen met producten met glutenvrij tarwezetmeel weg te laten. Geeft dat niet het gewenste resultaat, dan kun je het dieet strenger maken, en ook afgeleiden van tarwe weglaten, die zitten vooral in snoep, maar ook in jam, limonade, vlokken ed. Hier vind je een lijst met afgeleiden van tarwe: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22846.msg622381#msg622381

Als gluten de oorzaak is van haar klachten, zou je vooruitgang moeten merken als je bronnen van gluten weglaat. Door zo veel mogelijk verse producten te eten, groente, fruit, aardappels, naturel vlees, en zo min mogelijk kant-en-klaar producten, verlaag je ook de hoeveelheid gluten die ze binnenkrijgt. In de zomer moet dat geen probleem zijn, er is nu volop vers fruit, daar kan ze ook wat van aankomen, het is (in mijn ogen) een betere keuze dan koek of snoep. Ik heb ladingen fruit in huis, aardbeien, frambozen, kersen, omdat ik in de Betuwe woon zijn er veel stalletjes langs de weg, straks komen de pruimen, de bramen, en dan weer de appels en peren, voor mijn zoon en mij is dat smullen.

Als ik kijk naar de klachten die je noemt, zijn het stuk voor stuk klachten die kunnen ontstaan door te veel gluten in haar eten. Heb je alles wat ze eet met een diëtiste doorgenomen die gespecialiseerd is in coeliakie? (zie www.glutenvrij.nl voor namen en adressen). Je kunt ook alles wat je dochter normaal gesproken eet, hier opschrijven. Dan kunnen wij meekijken naar verborgen bronnen van gluten, bij een gewoon glutenvrij dieet of bij een strenge uitvoering hiervan.