Hulp bij interpreteren uitslag bloedonderzoek

[tesseltje]

hallo, ik ben nieuw op dit forum en wil jullie een vraag stellen.

Ik heb sinds een jaar enorme last van spierpijn op mijn rug uitstralend naar mijn rechterzijkant. Ook heb ik het gevoel dat er in mijn rechteronderbuik iets zit (wat links niet zit) en wat vaak voelt alsof het bekneld zit. Daarnaast ben ik al een jaar erg laag in mijn energie en stort ik in zodra mijn dochter op bed ligt rond 20.00 uur. Er is bloedonderzoek gedaan en omdat men constateerde dat ik trombocytopenie heb in een milde vorm, is men verder gaan onderzoeken om ziektes uit te sluiten. Zo is de ontdekking gedaan dat ik antistoffen tegen gluten in mijn bloed heb.

Dit zijn de waardes:

a-ttg  13
a-lgG ged.gliad(dgp)  19
AsEndomysium   NEGATIEF

Volgens de internist heb ik duidelijke markers voor coeliakie. Vanuit het lab werd bij deze waardes echter gecommuniceerd, dat omdat de ASEndomysium negatief was, kon coeliakie niet bevestigd worden. Zij adviseerden een herhalingsonderzoek na een half jaar bij normale gluteninname. De internist vond dat ik maar beter meteen glutenvrij kon gaan eten.

Dit heb ik de eerste weken niet, maar de opeenvolgende 4 weken wel gedaan (zo goed en zo kwaad als dat gaat op eigen houtje glutenvrij eten) en bij de bloedmeting vorige week, bleken de A-ttg verlaagd te zijn naar 7.3
Mijn energie is ietsjes toegenomen, maar de spierklachten nemen toe en hebben zich nu ook nog uitgebreid naar boven mijn knie, mijn polsen en via mijn nek naar mijn achterhoofd.

Mijn vraag: hoe belangrijk is het gegeven van ASendomysium voor de diagnose?

Mijn tweede vraag: al die spierpijnklachten, kan iemand die plaatsen als gerelateerd aan gluten/coeliakie?

[tine]

Ja, spierpijn is één van de symptomen van coeliakie.

Maar belangrijker nog is dat je naar een goede maagdarmleverarts gaat. Je internist heeft duidelijk niet zoveel verstand van coeliakie. Coeliakie stel je namelijk vast met een bloedonderzoek, gevolgd door een darmonderzoek. En dat heeft alleen zin als je nog gewoon gluten eet. Ga dus zo snel mogelijk weer gluten eten. En zoek een mdl-arts die veel verstand heeft van coeliakie. Nu heb je voor niets een periode glutenvrij gegeten... en moet je weer gluten eten, om een goede uitkomst te krijgen van het darmonderzoek. Bij een darmonderzoek wordt een slangetje in je mond ingebracht, dat je moet doorslikken. Dan neemt de arts een paar hapjes weefsel uit je dunne darm. Dat gaat naar de patholoog, die kijkt hoe de darmvlokken eruit zien. Zien ze eruit als plooien, of een rijtje lange vingers, dan zijn je darmvlokken gezond. Bij mensen met coeliakie zijn de darmvlokken korter geworden. Dan kunnen ze voedingsstoffen niet goed opnemen. En ontstaan klachten, zoals spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, huidklachten, spijsverteringsklachten, aften, emotionele klachten, etc.

Kijk even op de website www.glutenvrij.nl daar staat ook info voor professionals, en een foldertje voor huisartsen; https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/ncvhuisartsenfolder2014lr.pdf Zie het schema rechts: als TTG positief is (en evt. EMA), volgt een darmonderzoek. Dat komt uit de richtlijn voor de diagnose van coeliakie van mdl-artsen.  https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/rl-coeliakie-08.pdf

Tot slot: bij 70 tot 80 % van de coeliakiepatiënten is EMA positief volgens de Mayo coeliakie kliniek; volgens het Chicago Celiac Disease Center is dat 90 tot 95%. 

Je internist had op z'n minst kunnen checken of je de genen hebt die horen bij coeliakie. Dat gebeurt met bloedonderzoek naar HLA-DQ2 en HLA-DQ8. 30 tot 40% van de bevolking heeft die genen. Dus je kunt er geen diagnose mee stellen (want maar 1% van de bevolking heeft coeliakie). Maar als je die genen NIET hebt, is coeliakie uitgesloten. Mensen met coeliakie hebben altijd deze genen.

[tesseltje]

bedankt Tine voor je uitgebreide antwoord!

Omdat ik twijfelde (en veel jeuk heb 's nachts anaal) heb ik op eigen initiatief via een website nog mijn ontlasting laten onderzoeken op een aantal zaken.
De waarde lga Anti-transglutaminase in de ontlasting lag op 43 en die van LgA Antigliadine op 168. Ze worden beiden aangemerkt als verhoogd.

ik kom niet veel info over ontlastingsonderzoek als marker voor coeliakie tegen, heb jij vanuit de wetenschap een idee hoe betrouwbaar deze uitslagen zijn?

[tine]

Deze ontlastingstesten worden niet gebruikt door artsen voor de diagnose van coeliakie, ze zijn achterhaald en niet betrouwbaar. Ik vind het vervelend dat dergelijke ontlastingstesten aangeboden worden via internet, je betaalt veel geld en hebt er niets aan.

De diagnose van coeliakie is gebaseerd op:
- klinisch onderzoek
- klachten
- evt. bloedverwanten met een auto-immuunziekte
- bloedonderzoek naar voedingstekorten
- bloedonderzoek naar antistoffen van coeliakie
- eventueel DNA onderzoek van het bloed
- een darmonderzoek
- herstel door het dieet ter bevestiging van de diagnose

Overigens heb ik vaker gehoord dat jeuk aan de anus of de vagina geleid heeft tot de diagnose coeliakie... bij coeliakie komen huidklachten vaak voor.