Auteur Topic: Gastro/endoscopie uitslag: mogelijk begin stadium coeliakie?  (gelezen 1968 keer)

MamavanNoud13mei

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Gastro/endoscopie uitslag: mogelijk begin stadium coeliakie?
« Gepost op: april 01, 2017, 20:49:21 »
Hoi allemaal,

Even voorstellen. Ik ben mama van een zoon van bijna 3 jaar oud.
Wij zijn inmiddels in het onderzoekstraject voor Coeliakie beland.
We zijn hier gekomen nadat we door gestuurd waren door de consulatiebureau arts omdat ons zoontje
Zeer onder de lijnen groeide en steeds verder afboog, en daarnaast had/heeft hij zo 3-4 keer per dag minimaal diarree/vettige ontlasting. Zijn groei is duidelijk gaan afbuigen vanaf de leeftijd van 6 maanden.
Bloedonderzoek van de antistoffen was eerst 20, 2 de keer 14. Een GEN zou positief zijn voor Coeliakie.
Hij heeft een ijzergebrek, dit is uit zijn bloedonderzoek gekomen. Na alle info die ik gelezen heb komt ook overeen dat hij vaak last heeft van aften.
Inmiddels is hij volgens de richtlijnen voor Gastro/endoscopie geweest want dat zou de daadwerkelijk uitslag geven om hem wel of niet te kunnen diagnosticeren op coeliakie.
De uitslag is nu als volgt: wel ontstekingsbeeld wat kan inhouden dat dit een begin stadium van de coeliakie is, echter zou dit beeld ook weer weg kunnen gaan.
Heeft iemand ervaring met deze uitslag?

Advies van de kinderarts die gescopieerd heeft is als volgt:
Dieet starten 4 maanden en dan opnieuw gluten introduceren, bij terug kerende klachten opnieuw een scopie
Of opnieuw antistoffen blijven bepalen en wanneer deze stijgen boven de 100 dan dieet starten.

Wat zijn jullie ervaringen en wat zouden jullie doen als ouders? Hoe intensief is het om het dieet voor 4 maanden op te starten of is dit het juist waard en hoe snel merk je verschil?

Ik hoor graag jullie mening.
Vrijdag hebben wij opnieuw een afspraak bij onze eigen kinderarts

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8712
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Gastro/endoscopie uitslag: mogelijk begin stadium coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: april 01, 2017, 22:22:28 »
ik zou aan mezelf de vraag stellen: hoe ziek is mijn kind?

Denk je dat het nog een poos zo door kan gaan en dat hij het wel zal redden voorlopig: dan zou ik pas iets doen als de antistoffen stevig gaan stijgen en/ of de klachten in hevigheid toenemen.

Vind je hem zo zwak/ niet lekker in zijn vel, en te ziek om zo door te gaan, wil je niet langer blijven aanmodderen: dan zou ik beginnen met hem glutenvrij eten aan te bieden. Dat heeft meestal al binnen een paar weken effect. Op de hoeveelheid energie en het humeur op korte termijn en op de groei en het ijzerniveau op langere termijn. Kinderen met coeliakie die beginnen met glutenvrij eten, en die achterlopen met hun groei, maken vaak een groeispurt mee. Opeens blijf je nieuwe kleren kopen. Het nadeel van deze aanpak is dat het later moeilijk kan worden om opnieuw gluten te introduceren: de klachten kunnen erger worden omdat het lichaam tot rust gekomen is en zich weer gaat verzetten als er gluten binnenkomt. Aan de andere kant heb je dan zoveel aanwijzingen voor coeliakie, dat als de nieuwe glutenprovocatie niet lukt omdat je kind snel afvalt en diarree heeft bv. dat je ook zonder biopt kunt doorgaan met glutenvrij eten, ook al is dat niet volgens het boekje.

En verder:
- bij kinderen wisselt de hoogte van de antistoffen, zoals je zelf hebt gemerkt.
- de arts kan ook nog een ander type antistoffen laten bepalen: anti EMA (anti endomysium) als deze positief is, heb je een extra aanwijzing voor coeliakie (als dat nog niet gebeurd is)
- je kind heeft kleine ontstekingen in de darmen, dat kan onschuldig zijn en bv veroorzaakt worden door een virus, maar het kan ook het begin zijn van coeliakie;
- de mate waarin de darmen aangetast zijn, wordt uitgedrukt in een Marshscore: Marsh 0 is normaal, Marsh 1 en 2 zijn extra ontstekingscellen (dat heeft jouw kind) en bij Marsh 3 zijn de darmen korter geworden.
- in het verleden gold alleen Marsh 3 als teken van coeliakie; tegenwoordig wordt ook bij Marsh 2 of Marsh 1 soms de diagnose coeliakie gegeven (het gaat om het totaalplaatje: genen + klachten + antistoffen + darmschade)
- je kind heeft in medische termen 'potentiŽle coeliakie': als je dat woord intikt bij de zoekfunctie kom je wel wat berichten tegen.
- als er iemand is met een auto-immuunziekte in de familie, is de kans op coeliakie groter (bv reuma, MS, diabetes of een schildklierziekte bij een bloedverwant)
- bij een waarde van de antistoffen boven de 100 heeft een kind automatisch coeliakie, in dat geval is de darmschade te typeren als Marsh 3. Een darmonderzoek is dan niet meer nodig.

Nou, je hebt genoeg om over na te denken, lastig hoor, want je zit in een grijs schemergebied waarbij er nog geen echte diagnose gesteld kan worden. Hopelijk kom je er samen met de kinderarts uit, wat je wilt doen. Als ik het zo lees, heb ik de indruk dat je een kinderarts hebt getroffen die heel goed op de hoogte is.

Je zult nu ook met andere ogen naar je kind gaan kijken. Ik vond zelf die bolle babybuik bij mijn zoontje niet erg. Later bleek dat een duidelijk kenmerk van coeliakie, net als platte billen, dunne armen en benen (spieren kunnen verdwijnen bij onbehandelde coeliakie); het klassieke plaatje van een coeliakiepatiŽnt (dat je tegenwoordig niet meer zo vaak tegenkomt). Ik vond het toen best spannend, omdat ik niet wist welke dingen echt bij mijn kind hoorden, en wat werd veroorzaakt door zijn ziekte (zoals astma, slapeloosheid, onrustig slapen, slecht horen ed). Maar daar kom je vanzelf achter, als het inderdaad coeliakie is.

Veel succes verder!

Hier nog wat foto's van kinderen voor en na hun diagnose:
https://www.facebook.com/pg/Coeliakiemaand/photos/?tab=album&album_id=1444630209171311
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Ewok

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 23
Re: Gastro/endoscopie uitslag: mogelijk begin stadium coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: april 03, 2017, 10:52:07 »
Wij hebben een beetje dezelfde uitslag. Lage antistoffen (16 en 28) en een marsh 1 voor mijn dochter van toen net 4. Haar ontlasting is eerst onderzocht op parasieten omdat deze de uitslag zouden kunnen nabootsen. Ik ben alleen vergeten welke parasieten helaas. Toen dat was uitgsloten twijfelde onze kinderarts met de familiegeschiedenis (autoimmuunziekten aan beide kanten en coeliakie van vaders kant) niet aan de diagnose en stelde meteen coeliakie vast.

De eerste 3 maanden had ik niet het idee dat het glutenvrije dieet ook maar iets deed en ik twijfelde aan de diagnose. Tot ze op de bso een soepstengel kreeg. Opeens waren alle oude problemen terug die ik toegeschreven had aan klaar zijn voor school en nog niet mogen. Overal was ze het zonnetje in huis, altijd al. Tot ze mama zag. Dan opeens ging er een knop om en ging ze zeuren, drammen, dreinen en werd ze compleet onhandelbaar en wil ze alleen maar letterlijk aan mama hangen. Ze laat de omgeving (zelfs papa) niet volledig zien wat de gevolgen zijn voor haar humeur en hoe slecht ze zich dus moet voelen.

Nu is ze 9 maanden glutenvrij en ze heeft helaas nog vaak buikpijn. Maar het is niet meer zo erg als het was en waar ze vroeger ontroostbaar was maakt een knuffel nu weer veel goed. En ze kan weer lachen  :duimop:, ook als ze alleen is met mama en dat was al 2 jaar niet gebeurd.

Het is een zeer intensief dieet in het begin. Je moet met veel meer rekening houden dan je zou verwachten. Glutenvrije klei en kleurpotloden en andere knutselspullen. Als je een gewoon brood of cake gebakken hebt eerst alle oppervlakten goed schoonmaken die in dezelfde ruimte zijn omdat bloem stoft tot wel 24 uur. Een eigen potje pindakaas, kuipje boter, bakje vleeswaren e.d. als de anderen in het gezin wel gluten blijven eten.

Maar ik vond het vrij snel wennen. De meeste dingen gaan na een paar weken al vanzelf, andere hebben wat langer nodig.
Ik kan alleen voor mij persoonlijk spreken in je advies geven. Mijn dochter leek niet heel ziek te zijn, alleen vaak buikpijn. De psychologische klachten schreven we toe aan een extreem eigenwijs 4 jarig meisje zijn. Maar ik ben dankbaar voor de diagnose want het heeft mijn dochter (en indirect mij als moeder) zo veel goed gedaan. Het is zwaar (zeker de eerste maanden) maar het proberen zeker waard in mijn ogen. Al balen we ook hier van tijd tot tijd van het dieet, net als ieder ander.

Heel veel succes. Ik ben benieuwd wat je gaat doen.


MamavanNoud13mei

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Re: Gastro/endoscopie uitslag: mogelijk begin stadium coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: april 25, 2017, 09:40:25 »
Bedankt voor jullie reacties destijds.

Inmiddels zijn we een paar weken verder en hebben wij het advies gekregen om het komende half jaar over te gaan op glutenvrij om te kijken of dit hem klinische verbeterd.
We zijn erg benieuwd. Vandaag een eerste afspraak bij de dietiste maar inmiddels al wel veel gelezen en dingen geproefd. We hebben besloten om met het hele gezin over te gaan op glutenvrij, wel zo handig en hoe leg je een peuter van 3 anders uit dat hij iets anders moet gaan eten als ons?

Wij gaan aan de slag!:)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8712
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Gastro/endoscopie uitslag: mogelijk begin stadium coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: april 25, 2017, 10:22:21 »
Ik ben heel erg benieuwd hoe het verder gaat met de kleine, veel succes!  :duimop:  (en leuk dat je het even terugmeldt  ;))
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.