Auteur Topic: Diagnose PDS, twijfels aan de MDL arts, misschien toch Coeliakie?  (gelezen 2263 keer)

ThomBwha

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Diagnose PDS, twijfels aan de MDL arts, misschien toch Coeliakie?
« Gepost op: maart 23, 2017, 11:56:56 »
Hallo,

Eind januari heb ik de diagnose pds gekregen in verband met darmklachten waar ik al 1,5 jaar mee rondloop. (ook belangrijk dat ik chronisch maagzuurremmers slik en het gevoel heb dat het daar ook nog iets mee temaken kan hebben)

Tot nu toe heb ik voor mijn klachten een fodmap dieet gedaan (met spelt brood, iets waar coeliakie niet mee aangetoond kan worden). Hieruit is gebleken dat ik meer klachten krijg van knoflook, ui, fructose en verschillende groentensoorten.

Omdat mijn klachten toch nog aanwezig bleven, wel in mindere mate, heb ik onderzoek bij de mdl arts aangevraagd. Deze was in 2 sessies klaar na bloed en ontlastingonderzoek. Hij zag er niks opvallends in en gaf mij de diagnose PDS.

Omdat terugkoppeling naar de huisarts maar niet kwam ben ik in mijn eigen gegevens gedoken.
Calprotectine waarde is 73 wat mogelijk een ontsteking kan aangeven.
Via verschillende bronnen kom ik erachter dat een positieve uitslag als deze (waarde boven 50) PDS juist uitsluit, onder de 50 zou het PDS zijn en erboven andere oorzaken hebben waaronder coeliakie.

Bron: https://www.erasmusmc.nl/cs-gastrolab/3487919/diagnostiek/3721506/Calp

Ook heb ik sinds kort een vitamine D tekort (zelf aangevraagd bij huisarts, mdl arts heeft hier niet naar gezocht), wat waarschijnlijk ook iets met mijn darmen te maken kan hebben. Mijn huisarts is op dit moment afwachtend op terugkoppeling van de mdl arts, maar na 3 keer erachteraan gezeten te hebben twijfel ik of er ooit nog terugkoppeling komt.

Nu vraag ik me af, wat zijn calprotectine voorbeeldwaarden die eventueel coeliakie aan kunnen geven?

Is de kans dat ik coeliakie heb aanwezig?

Kunnen mijn andere intoleranties met coeliakie te maken hebben (omdat de darmwand beschadigd is)?

Kan coeliakie dusdanig mild optreden dat er weken zijn dat je een redelijk 'normaal' (lees: wel klachten maar niet dat je ervoor thuis hoeft te blijven) leven kan lijden?

ine

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1141
Re: Diagnose PDS, twijfels aan de MDL arts, misschien toch Coeliakie?
« Reactie #1 Gepost op: maart 23, 2017, 12:58:48 »
ThomBwha


Welkom op het Coeliakieforum.



Hier heb je alvast wat info over onderzoek naar de waarde van calprotectine:

Bij patiŽnten die zich bij de arts presenteren met darmklachten kan calprotectine in feces gebruikt worden om onderscheid te maken tussen inflammatoire darmziekten (IBD; Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) en irritable bowel syndroom (IBS).
De negatief voorspellende waarde voor IBD is zo hoog dat IBD kan worden uitgesloten bij een negatieve uitslag.
Bij een hoge lokalisatie van de ziekte van Crohn (oesophagus, maag, proximale dunne darm) kan de diagnose echter gemist worden.
De test kan niet gebruikt worden om de diagnose IBD te stellen.

De negatief voorspellende waarde van een calprotectinetest varieert van 95% tot 100% bij een afkapwaarde van 50 μg/g (afhankelijk van de gebruikte assay en extractiemethode.)
Deze afkapwaarde geldt niet voor kinderen (tot 5 jaar), omdat zij doorgaans een hogere calprotectine in feces hebben.

Bij een verhoogde uitslag van calprotectine in de feces (2 tot 4 keer de afkapwaarde) zijn er sterke aanwijzingen voor een darmontsteking.


Zie verder:
https://www.nvkc.nl/sites/default/files/ZD%20Calprotectine%20def_1.pdf



Misschien dat Tine of 1 van de andere forumleden kje wat meer duidelijkheid kunnen geven.




tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8428
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Diagnose PDS, twijfels aan de MDL arts, misschien toch Coeliakie?
« Reactie #2 Gepost op: maart 23, 2017, 14:19:21 »
Maagzuurremmers zijn erg slecht voor je darmflora en kunnen aan de basis staan van een afnemende gezondheid en toenemende klachten. Dat blijkt uit een studie van de universiteit Groningen naar het eetpatroon en medicijngebruik van een grote groep mensen. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27126040

Uit ander onderzoek blijkt dat mensen die maagzuurremmers gebruiken een iets grotere kans hebben op coeliakie. Het is niet bekend of de medicijnen coeliakie uitlokken, of dat de maagzuurklachten zijn ontstaan door niet herkende coeliakie (beetje kip- ei- vraagstuk dus). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24035759

Normaal gesproken verteert de maag ook vast het voedsel voor, voordat het naar de darmen gaat. Bij een veranderde zuurgraad in de maag als gevolg van maagzuurremmers vindt dit verteringsproces niet plaats, of verminderd. Daarnaast wordt de darmwand meer doorlaatbaar, wat klachten kan veroorzaken. Het gebruik van maagzuurremmers kan de voedselintoleranties verklaren.

Bij volwassen coeliakiepatiŽnten komt brandend maagzuur regelmatig voor, ook na de diagnose en het volgen van een glutenvrij dieet (en kan het verergeren of terugkeren na een dieetfout). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3947159/ en http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24980.msg651004#msg651004

Een intolerantie voor fructose komt soms voor bij coeliakie (de Duitse Zoliakieverein DZG heeft er een folder over op hun website). Bij patiŽnten met coeliakie is het bij een deel te verhelpen met een glutenvrij dieet, maar bij een deel ook weer niet (volgens het boek 'Real life with celiac disease', Dennis/Leffler).
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

ThomBwha

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
Re: Diagnose PDS, twijfels aan de MDL arts, misschien toch Coeliakie?
« Reactie #3 Gepost op: maart 23, 2017, 19:24:11 »
Ine en Tine bedankt voor jullie reacties! Erg informatief en veel bevestigend.

...

Zie verder:
https://www.nvkc.nl/sites/default/files/ZD%20Calprotectine%20def_1.pdf

Mijn excuses als ik het niet goed heb, maar uit dit artikel blijkt dus dat met mijn resultaat van 73 er juist verder gezocht moest worden op IBD? En dat de diagnose IBS/PDS niet klopt aan de hand van deze gegevens? (aangezien de test positief is)

Maagzuurremmers zijn erg slecht voor je darmflora en kunnen aan de basis staan van een afnemende gezondheid en toenemende klachten. Dat blijkt uit een studie van de universiteit Groningen naar het eetpatroon en medicijngebruik van een grote groep mensen. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27126040

Uit ander onderzoek blijkt dat mensen die maagzuurremmers gebruiken een iets grotere kans hebben op coeliakie. Het is niet bekend of de medicijnen coeliakie uitlokken, of dat de maagzuurklachten zijn ontstaan door niet herkende coeliakie (beetje kip- ei- vraagstuk dus). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24035759

Normaal gesproken verteert de maag ook vast het voedsel voor, voordat het naar de darmen gaat. Bij een veranderde zuurgraad in de maag als gevolg van maagzuurremmers vindt dit verteringsproces niet plaats, of verminderd. Daarnaast wordt de darmwand meer doorlaatbaar, wat klachten kan veroorzaken. Het gebruik van maagzuurremmers kan de voedselintoleranties verklaren.

Bij volwassen coeliakiepatiŽnten komt brandend maagzuur regelmatig voor, ook na de diagnose en het volgen van een glutenvrij dieet (en kan het verergeren of terugkeren na een dieetfout). https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3947159/ en http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24980.msg651004#msg651004

Ja.. Ik en mijn maagzuurremmers. Ik heb bij mijn huisarts(en) en mdl-arts aangegeven dat ik het gevoel heb dat dit (deel van) de oorzaak is, en de onderzoeken liegen er niet om. Maar beide artsen ontkrachten dit vrijwel direct. Bij de mdl-arts heb ik een andere remmer gekregen om te zien of dit effect had, hier kreeg ik alleen diarree, misselijkheid, hoofdpijn en moeheid van. Dusdanig erg dat ik hier binnen een week mee ben gestopt en terug gegaan ben op de oude remmer (pantoprazol).

Het probleem is dat ik niet zomaar kan stoppen met deze medicijnen, ik heb namelijk een middenrifsbreuk, en mijn middenrif is ongeveer 3 centimeter lager dan bij een normaal persoon. Hierdoor word stoppen met de maagzuurremmers niet als optie gezien, logisch ook, aangezien degelijks brandend maagzuur ook geen pretje was, maar ook omdat het dan de slokdarm erg aantast.

Dit geheel zorgt ook voor veel verwarring in wat ik nou precies moet doen met mijn klachten.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8428
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Diagnose PDS, twijfels aan de MDL arts, misschien toch Coeliakie?
« Reactie #4 Gepost op: maart 24, 2017, 12:27:52 »
Ik begrijp dat het heel lastig is en dat je niet zonder maagzuurremmers kunt. Stel dat daar inderdaad de oorzaak ligt, dan zou je kunnen uitproberen of het eten van producten zoals fruit, groente, yoghurt, pure chocola en rode wijn iets helpt, dat zijn levensmiddelen die de balans in je darmen weer kunnen herstellen volgens het Groningse onderzoek (al zal het nog wel even duren voordat je echte voedingsadviezen kunt verbinden aan het Lifelines onderzoek, maar dat is natuurlijk wel het streven). Of je kunt zoeken naar een geschikte probiotoca of kefir oid.

Ik gaf alle links tussen jouw klachten en coeliakie, daardoor lijkt de kans opeens heel groot dat je coeliakie hebt. Maar dat is in mijn ogen niet zo. Je hebt slechts 1% kans op coeliakie. dus dat is niet erg veel. Er zijn daarentegen veel mensen met PDS klachten en dat is een groot probleem. Maar de meeste mensen met PDS hebben geen coeliakie. Andersom is het wel zo dat PDS de meest gestelde 'foute' diagnose is bij mensen die later de diagnose coeliakie krijgen.

Tegenwoordig mag je alleen de diagnose PDS krijgen als eerst coeliakie is uitgesloten. Weet je of je arts  heeft onderzocht of je TTG antistoffen in je bloed hebt, die verband houden met coeliakie? Zijn die negatief, dan is je kans op coeliakie erg klein, maar het kan nog steeds (sommige mensen met coeliakie hebben namelijk geen antistoffen in hun bloed, maar wel beschadigde darmen). Heb je geen antistoffen in je bloed, en zijn je klachten dermate ernstig dat je toch een darmonderzoek krijgt, dan heb je kans dat er wel lichte ontstekingen gevonden worden als gevolg van geÔrriteerde darmen, maar dat wil nog niet zeggen dat het coeliakie is.

Als je andere voedingstekorten hebt, zoals ijzer, zink, calcium, is de kans op coeliakie weer groter, want dan nemen je darmen niet genoeg voedingsstoffen op. Een tekort aan vitamine D zegt niet zoveel, want een groot deel van de bevolking heeft een tekort aan vitamine D, bovendien wordt een groot deel door de huid opgenomen en niet via voeding (en in de winter kun je geen vitamine D bijtanken buiten, tenzij je naar een warm land gaat).

Kom je er helemaal niet meer uit, dan kun je ook nog overwegen om glutenvrij te gaan eten. Of een periode wel glutenvrij en een periode niet glutenvrij (een glutenprovocatie), wat alleen raadzaam is als aangetoond is dat je geen antistoffen hebt in je bloed die gerelateerd zijn aan coeliakie. Gaat het beter met je darmen, dan heb je geluk. Maar een echte diagnose heb je dan nog niet. Want omdat je door glutenvrij te eten minder vezels binnen krijgt (die normaal gesproken in tarwebrood en pasta zitten), kan dat prettig zijn voor geÔrriteerde darmen. Bovendien heb je dan je hele eetpatroon aangepast en weet je niet meer precies waardoor je je beter of slechter voelt. Aan glutenvrij eten zitten ook nadelen, je krijgt bv minder jodium binnen en moet op zoek naar vervangers van de tarwevezels oa. Dus dat is niet de eerst aangewezen optie. Maar als je het toch wilt proberen, zoek dan in elk geval een diŽtist die gespecialiseerd is in glutenvrije voeding en hoe je eventuele tekorten kunt ondervangen, of die verder kan meedenken over het plan van aanpak (adressen zijn te vinden bij www.glutenvrij.nl).

Je calprotectine is slechts licht verhoogd, het lijkt me niet dat je je daar zorgen over zou moeten maken (kennelijk pas als het 2 tot 4 keer de normaalwaarde is dus vanaf 100 tot 200), maar ik ben er niet goed in thuis.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

EggsAndBacon

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 44
  • Geslacht: Man
Re: Diagnose PDS, twijfels aan de MDL arts, misschien toch Coeliakie?
« Reactie #5 Gepost op: april 27, 2017, 16:48:00 »

ThomBwha,

langdurig gebruik van maagzuurremmers is niet goed voor je. Behalve dat het slecht voor de vertering is, kan jer ook maagpoliepen van krijgen.
Is de optie opereren niet besproken? Dat is nl. meestal de oplossing voor een middenrifbreuk die veel klachten veroorzaakt. Maagzuurremmers is een lapmiddel.