Auteur Topic: nogmaals testen?  (gelezen 2064 keer)

weneneg

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 1
nogmaals testen?
« Gepost op: februari 17, 2017, 16:25:19 »
Beste mensen van het Coeliakieforum,
ik hoop dat tussen u een deskundige is die mijn vraag kan beantwoorden.

Bij mijn man in de familie zit coeliakie. Mijn man heeft zijn hele leven klachten gehad. Is uiteindelijk getest, zowel bloed als biopt, waar niks uitkwam. Toch is hij op dieet gegaan en zijn klachten verdwenen als sneeuw voor de zon. Hij voelt zich nu heel fit, heeft ook gelijk last als hij wel een futje maakt. Hij runt nu zelfs een eigen meubelmakerij waar anders geen sprake van had kunnen zijn!

We hadden vermoedens bij onze twee jongste kindern (van de drie). Zij zijn allebei getest, zowel bloed als darmbiopt, een paar jaar geleden. Ook hier kwam niets uit. In het jaar na de tests ging onze middelste dochter steeds verder achteruit. Lusteloosheid, niks kunnen hebben, etc etc. Ze is vrijwillig op GV dieet gegaan en wil nu niets anders meer, voelt zich er heel fijn bij. We denken dus dat mijn man en zij of glutensensitief zijn, of dat ze bij die weinigen horen die wel coeliakie hebben maar waarbij dit niet aantoonbaar is.

Waar ik voor mail is onze jongste zoon van 9. Hij is heel iel en meer dan een kop kleiner dan zijn klasgenoten. Hij heeft Astma en exceem, de astma is nu onder controle door elke dag een puf flixotide te nemen. Exceemklachten blijven. Hij krijgt de laatste tijd steeds meer allergieklachten met nietsen etc. Is hierop getest, heel alergisch voor huisstofmeit, pollen en bomen. Dit lijkt steeds erger te worden. Maar het opvallendst is zijn gedrag. Hij kan slecht op zichzelf zijn en is bijna voortdurend hyper. Hij kan er niet tegen als iemand iets over hem bepaald of een vorm van kritiek geeft (of hij vat het als kritiek op terwijl het hulp of advies is). Hij is heel opvliegend, nukkig, snel geirriteerd, boos, etc etc. Heeft weinig tot geen behoefte aan een knuffel o.i.d. Eerst was dit alleen thuis, maar nu ook buitenshuis en op school. Zijn cijfers waren altijd hoog, hij is slim, maar de laatste tijd gaat hij op school in alles achteruit. We maken ons ernstig zorgen en mijn man (wetende hoe je je voelt als je gluten eet en er niet tegen kan) heeft een sterk vermoeden dat zowel zijn achterblijven in groei, zijn lichamenlijke klachten als zijn geestelijke, een oorzaak hebben in gluten. Of het nu coeliakie is, glutensensitief of wat dan ook.

Een jaar of twee terug hebben we het ook met hem geprobeerd, maar zijn toen veel te snel al weer gestopt, na twee weken alweer.

En dan nu mijn vraag, omdat een paar jaar terug alle testen negatief waren, heeft het zin om alsnog zijn bloed te testen op gluten? Of is eens geen coeliakie, altijd geen coeliakie? En is er een manier om glutensensitiviteit te testen? Ik vraag u dit omdat we het haast niet meer uithouden en graag snel glutenvrij eten willen proberen. Alleen ik weet dat als je eenmaal op dieet bent, er weinig meer te testen valt.

De mevrouw van Complimed behandelcentrum in Weert zegt glutensensitiviteit te kunnen testen, maar ik vindt dit nooit in uw publicaties terug dat dit te testen is, dus ik vertrouw dit niet. Wat raadt u mij aan?

Ik hoop niet dat u zegt: Ga maar naar de huisarts, want deze man denkt dat de gluten bij ons tussen de oren zitten. Ik heb graag advies van u als deskundige.

Heel erg bedankt en met vriendelijke groeten:
Weneneg

ine

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1157
Re: nogmaals testen?
« Reactie #1 Gepost op: februari 17, 2017, 16:43:10 »
Hoi Weneneg,


Welkom op het coeliakieforum.

Citaat
Complimed behandelcentrum in Weert.
Lijkt mij eerder een commercieel centrum zoals er - helaas - meer zijn in Nederland.
Die kunnen zogezegd heel veel onderzoeken en ze vinden altijd wel wat.
Alleen... je portemonnee wordt er wel leger van.



Kijk voor meer info eens op:
https://www.lumc.nl/org/coeliakiepoli/
en
https://www.lumc.nl/org/coeliakiepoli/veelgestelde-vragen/

en
via de website van glutenvrij.nl (NCV):
https://www.hebikcoeliakie.nl/


Wacht ook even op de reactie van Tine, die weet veel over coeliakie.
Zij is wetenschapsredacteur (Glutenvrij Magazine van de NCV)


ine

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1157
Re: nogmaals testen?
« Reactie #2 Gepost op: februari 17, 2017, 17:13:06 »
Hier nog een artikel van Tine (in de magazine van de NCV)


Glutensensitiviteit: wat is het?

https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/gvm4012-015_1.pdf



tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8691
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: nogmaals testen?
« Reactie #3 Gepost op: februari 18, 2017, 16:07:40 »
Wil je weten of je kind coeliakie heeft, dan is nu inderdaad de beste tijd om dat te testen, omdat hij nog volop gluten eet. Ik weet niet waar je woont, of de coeliakiepoli van het LUMC goed te bereiken is? Anders hebben zij wel adressen waar je elders in het land ook terecht kunt. Ook in Assen is een coeliakiepoli.

Wil je de stap naar de huisarts overslaan, dan kun je een glutentest kopen bij de Tuinen (de winkel heet nu Holland & Barrett, de test heet GlutenCheck http://www.hollandandbarrett.nl/shop/product/testjezelf-nu-gluten-check-coeliakie-zelftest-60093358). Met een vingerprik bepaal je of er antistoffen te vinden zijn in het bloed, op een schermpje verschijnt een rood streepje als het positief is, een beetje vergelijkbaar met een zwangerschapstest. Als het positief is, moet je alsnog naar de kinderarts, omdat je wilt weten hoe hoog de waarde is en hoe het zit met de vitaminestatus van je kind, dwz of er tekorten zijn aan vitamines en mineralen, wat vaak voorkomt bij coeliakie. Bij een kind dat niet goed groeit, acht ik die kans wel aanwezig. Een achterblijvende groei is een 'red flag' voor coeliakie, een belangrijke aanwijzing dat de opname van voedingsstoffen verstoord is. 

Een negatieve bloedtest voor coeliakie in het verleden zegt niet zoveel. Je kind kan later wel antistoffen in het bloed hebben. Dus opnieuw testen kan geen kwaad. Als je man aantoonbare coeliakie zou hebben, zouden andere gezinsleden een DNA-test kunnen doen, om te zien of ze de genen hebben die passen bij coeliakie. Dan weet je wie het risico loopt om coeliakie te ontwikkelen en wie niet. Heeft iemand de genen HLA-DQ2 of HLA-DQ8 niet, dan is er geen kans op coeliakie. Andersom zegt het niet veel, want de genen komen voor bij 30 tot 40% van de bevolking, terwijl 1% coeliakie krijgt.

Er is geen enkele test die glutensensitiviteit kan aantonen, ook al zijn er handige fabrikanten die je graag anders willen doen geloven. Trap er niet in. Ga eerst testen of je kind coeliakie heeft via het bloed (antistoffen, vitaminestatus, genen), kijk of je kind een tarwe-allergie heeft, ook via het bloed (IgE antistoffen). Komt daar niets uit, dan kun je een periode glutenvrij eten proberen. De enige methode voor het aantonen van glutensensitiviteit is een periode wel en geen gluten eten (zie de links van Ine). Je kunt voor ondersteuning bij dit traject een gespecialiseerde diŰtiste inschakelen (zie www.glutenvrij.nl).

Overigens heb je kans dat de astma bij je kind vanzelf verdwijnt door een glutenvrij dieet. Mensen met coeliakie hebben een verhoogde kans op astma. En ook huidklachten komen regelmatig voor bij coeliakie (er zijn wel 20 huidziekten die samen voorkomen met coeliakie). Voor zover ik weet is er geen verband met pollen, huisstofmijt, bomen ed. Gedragsproblemen komen wel vaak voor bij coeliakie, kinderen zitten dan niet lekker in hun vel, en daar lijkt het bij jouw kind op. Kinderen met niet ontdekte coeliakie kunnen boos worden, snel ge´rriteerd, kunnen hun gevoelens niet goed uiten, zijn dwars, stil, teruggetrokken, verdrietig, moe, hebben moeite om zich te concentreren, problemen met dingen onthouden, moeite om contacten te leggen, etc. Heel vervelend voor een kind om zichzelf kwijt te raken, het is een hele rollercoaster waar ze ongewild in belanden. Dus ik kan me wel goed voorstellen dat je handen jeuken om met een glutenvrij dieet te starten. Toch zou ik het stapsgewijs aanpakken, te meer omdat je nu de kans hebt om coeliakie aan te tonen. Ben je eenmaal met een glutenvrij dieet begonnen, dan is dat een stuk moeilijker of zelfs onmogelijk.

Ook nog een optie: een andere huisarts zoeken... ;)

Veel succes!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.