Waar schaam jij je voor...................snik

[colinda]

Goedemorgen,

Gisteren kreeg ik de meest afschuwelijke vraag gesteld van mijn dochtertje, 15 jaar, namelijk “waar schaam ik mij voor”.
Zij schaamt zich namelijk voor haar glutenallergie. De diagnose coeliakie is bij haar vastgesteld op de leeftijd van 1,5 jaar dus ze weet niet beter echter gaat ze nu de “wijde wereld” in en blijkt dus dat ze zich schaamt voor haar allergie. Ze heeft sinds enkele weken een vriendje en zijn ouders weten niet dat ze deze allergie heeft met als gevolg dat wanneer ze daar is ze al het eten afslaat en met flinke honger thuiskomt. Nu zitten wij dus met het dilemma gaan wij het vertellen of moet zij dat zelf doen. Ik vind het echt afschuwelijk. Ander gevolg is overigens ook dat ze nu ziek in bed ligt met gruwelijke buikpijn omdat (denk ik) ze volgens mij steeds meer gaat experimenteren waarschijnlijk ook omdat ze gewoon mee wil doen. Herkennen jullie dit en wat doen jullie hiermee? Ik hoop echt reacties te krijgen want ik zit hier enorm mee. Bedankt!

een bezorgde moeder (Colinda)

[Ewok]

Goedemorgen Colinda,

Wat vervelend om te horen. Mijn dochtertje met coeliakie is pas 4 dus ik herken het probleem niet gelukkig. Maar ondertussen zit jij er mee.

Ik heb hier een paar ideetjes neergezet in de hoop dat je er wat aan hebt. Je dochter heeft namelijk niets om zich voor te schamen.   

Heeft jou dochter contact met lotgenoten van haar leeftijd? En hoe gaan die ermee om? Anders zijn is heel moeilijk in de pubertijd. Je wilt er dan toch bij horen. Misschien wordt het minder als ze ziet dat er meer leeftijdgenoten hetzelfde probleem hebben.

Je zou kunnen aanbieden het samen te vertellen aan de ouders van haar vriendje. Ze moet nu namelijk kiezen tussen vaak ziek zijn (wat op zichzelf ook weer tot schaamte kan leiden) of haar schaamte overwinnen. En daar kan ze wel een steuntje bij gebruiken als ze het toelaat.

Heel veel succes en ik hoop dat je er iets aan hebt.

[colinda]

Dank je wel voor je reactie. Bij mijn dochter is er ook eigenlijk altijd probleemloos mee omgegaan, was gewoon een feit.

Maar wat je zegt nu komen ze op een leeftijd dat ze zich steeds meer bewust worden van zichzelf en merken ze dat toch wel beperkt(er) zijn en anders zijn qua eten.
Haar vriendenkring gaat er volgens mij heel goed mee om maar gezien de opmerking van gisteravond weet wellicht een grote groep niet eens van haar allergie.
Vanwege haar leeftijd ben je er niet meer bij betrokken en sta je aan de zijlijn (wat ook bij het groei- en ontwikkelproces hoort).

Ik heb haar gisteren ook gezegd dat ze zich absoluut NIET moet schamen want ze kan er niets aan doen en ten opzichte van jaren terug kan ze gewoon heel veel dingen eten en vaak gewoon mee doen met de rest.

Dat is ook precies wat wij voorgesteld hebben, samen, wij of zij het moet in ieder geval gezegd worden, zouden zijn ouders vast en zeker ook waarderen. Maar goed nu moet zij zich daardoor nog bewust van worden en dat proces is echt heel moeilijk want hoe gaat zij inzien dat het niet erg is.

[koekie8]

Wat jammer dat ze zich schaamt voor iets waar ze helemaal niks aan kan doen. Ik hoop dat ze die schaamte kan gaan overwinnen. Dat gaat het beste als ze succeservaringen heeft, dus ik hoop van harte dat ze het de ouders van haar vriendje gaat vertellen. Ik neem aan dat hij het zelf wel weet?

Over een jaar is Coeliactive misschien wat voor haar: http://www.coeliactive.nl/. Maar ook nu kan ik me voorstellen dat ze wat kan hebben aan lotgenotencontact. Misschien organiseert de NCV wel iets wat leuk is voor haar om heen te gaan? Bijvoorbeeld een glutenvrije high tea of een bakworkshop voor moeder en dochter. Het aanbod van activiteiten wisselt. Ze kan ook via Facebook met anderen in contact komen en bijvoorbeeld online ervaringen uitwisselen en dan eventueel een keer samen gaan lunchen met meiden van de zelfde leeftijd die ook glutenvrij moeten eten. Contact met lotgenoten kan heel fijn zijn, niet alleen voor het uitwisselen van tips, maar ook in het proces van acceptatie.

[colinda]

Is absoluut heel erg jammer dat ze zich schaamt, kan het ook niet verklaren waarom dit zo uit het niets is ontstaan. Ze is juist een meisje dat blaakt van het zelfvertrouwen en heel positief in het leven staat. Haar vriendje weet het wel, maar heb het idee dat hij niet weet wat het exact inhoudt (hij is bijna 17 jaar) omdat hij er wellicht nog niet eerder mee te maken heeft gehad. Voor Valentijn neemt hij bv wel mee naar de Japanner omdat je daar veelal glutenvrij kunt eten (ga zelf nog contact opnemen met het restaurant hoor om extra te checken....) dat heeft ze hem wel verteld.

Mijn dochter heeft geen lotgenoten in haar omgeving en is daar ook niet naar op zoek. Wanneer ik haar voorstel om contact op te zoeken met lotgenoten zal zij mij absoluut aankijken alsof ik iets onvoorstelbaars voorstel vandaar dat ik nu dan ook een bericht heb geplaatst en niet zij.
Ik ben gewoon heel erg benieuwd of er meerdere ouders zijn, van kinderen die al jarenlang het dieet volgen, tegen dit zelfde aanlopen / aangelopen zijn en hoe zij er mee omgegaan zijn. 

[tine]

Het lijkt me heel normaal op deze leeftijd. Jongeren gaan ook experimenteren, ze willen natuurlijk niet anders zijn, en vragen zich af hoe ver ze kunnen gaan, of ze veel last hebben als ze toch iets met gluten eten, of dat het meevalt.

Je zou naar de kinderarts kunnen gaan. Als ze regelmatig iets met gluten eet, gaan haar antistoffen omhoog, een teken dat haar darmen beschadigd raken. Dus regelmatige controle is wel belangrijk, om te zien of haar coeliakie opnieuw actief is. Dat kan de kinderarts vaststellen. Hij kan ook de consequenties daarvan overzien, zoals een grotere kans om een bot te breken, een moeilijker zwangerschap op latere leeftijd, een grotere kans op een andere auto-immuunziekte zoals diabetes of een schildklierziekte.

En je kunt ook bespreken of ze er met iemand anders over wil praten, een psycholoog of kindertherapeut bijvoorbeeld, iemand die haar helpt het glutenvrije dieet vol te houden en zich door lastige sociale situaties heen te slaan (die persoon moet dan wel verstand hebben van coeliakie). Met een diëtist praten kan ook, natuurlijk.

Op de website van Missglutenvrij staan enkele verhalen van andere jongeren die hier ook mee worstelen, zoals deze: http://missglutenvrij.nl/2016/01/27/emma-mijn-familie-gelooft-niet-dat-ik-ziek-word-van-gluten/ misschien heb je daar iets aan, of kan ze het zelf eens lezen.

Er is ook nog een website met onderwerpen voor jongeren, https://www.cyberpoli.nl/coeliakie/, misschien ook interessant, daar kun je anoniem vragen stellen aan experts.

[12cook]

Wat vervelend voor jou en je dochter.

Ik eet vanaf mn 14de glutenvrij en ik schaam me niet voor mn voedselallergien. T is wat t is.
Wat ik soms wel vervelend vind, is als er iets mis gaat. Bijvoorbeeld in n restaurant. Dat ze toch niet zo zorgvuldig zijn.eerst buikpijn, later Overgeven en mega flatulentie....
Gelukkig reageer ik niet zo snel en kan ik meestal wel thuis komen voordat t mis gaat.

Ik Denk dat je moet proberen te achetrhalen WAT je dochter nou zo genant vindt.
Niet met de groep mee kunnen eten en commentaar krijgen is vervelend, maar niet genant in mijn ogen.

Bij de dokter laten checken of ze idd experimenteert lijkt me een goed plan. Misschien ook nog een keer laten vertellen wat daarvan de risicoos zijn?

Succes!

[colinda]

Het is met name vervelend voor mijn dochter, ik probeer haar door deze actie op te vangen.
Ik zal haar deze reacties vanavond laten lezen, kan ze zien hoe iedereen reageert.

Binnenkort ga ik zeker weer met haar naar de kinderarts want alleen daardoor hebben wij een bevestiging van het experimenteren.
Want we weten allemaal gezien haar leeftijd, gaan ze op zoek naar haar grenzen en stiekem toch "verkeerde" dingen eten.
En omdat ze nu steeds vaker last krijgt wordt het tijd haar bloed te laten controleren om te voorkomen dat ze weer helemaal terugvalt.
Vroeger reageerde ze echt binnen een paar minuten na het eten van gluten en dat is iets wat ik absoluut wil voorzijn.

Ik deel het volkomen dat het niet met een groep mee kunnen eten niet gênant is maar helaas zien deze puberogen dat totaal anders.

Bedankt!

[Nico de Kroon]

Hallo
Ik weet het wij hebben het al enkele jaren en dan hebben we makkelijk praten maar haar vriend kan het thuis toch ook wel uitleggen?? En anders gewoon even samen aan tafel gaan zitten en eerlijk zeggen dat je van de foutieve producten heel erg ziek kan worden en daarbij je hebt er zelf niet voor gekozen
Ik hoop dat ze er gezamenlijk gewoon over kan praten

[colinda]

Hallo Nico,

Mag ik vragen hoe oud jullie dochter/zoon is en hoelang hij/zij al glutenvrij moet eten? Haar vriend kan het vast en zeker uitleggen alleen weet ik niet in hoeverre zij hem alle details al verteld heeft. Ze zijn nog maar een paar weken samen dus er erg pril maar door hem is denk haar opmerking naar boven gekomen (over schaamtegevoel). En dus nu rijst de vraag hoe dit aan te pakken, verteld zij het (met of zonder ons), zegt ze tegen haar vriend dat hij het moet vertellen....
Onze dochter moet in dit geval, ook voor haar een hele nieuwe situatie, hier mee leren om te gaan.

[Nico de Kroon]

Het is niet zo dat onze dochter het heeft maar ikzelf al bijna 20 jaar en ik ben namelijk 70
Maar je moet er toch gewoon over kunnen praten?? het is toch niet iets ernstigs Nou ja het is wel zo dat je het je verdere leven lang met je mee draagt ik neem het direct aan dat het in begin moeilijk is en daar moet je even overheen en ook bij familie .vrienden .kennissen als je daar komt gewoon zeggen als ze je een koekje aan willen bieden dit mag ik niet hebben daar word ik ziek van
Ik ben 4 jaar lang bij een broer van mij gekomen op een verjaardag ofzo en dan hadden ze nooit iets voor mij dan zeiden ze ooooo Nico ik heb helemaal niet aan je gedacht tot ik op een gegeven moment zei van ja maar ik heb het ook nog maar 4 jaar en toen was het in een keer opgelost nu hebben ze altijd iets voor me

[koekie8]

Haar vriend kan het vast en zeker uitleggen alleen weet ik niet in hoeverre zij hem alle details al verteld heeft. Ze zijn nog maar een paar weken samen dus er erg pril maar door hem is denk haar opmerking naar boven gekomen (over schaamtegevoel). En dus nu rijst de vraag hoe dit aan te pakken, verteld zij het (met of zonder ons), zegt ze tegen haar vriend dat hij het moet vertellen....
Onze dochter moet in dit geval, ook voor haar een hele nieuwe situatie, hier mee leren om te gaan.

Zo te lezen ben jij vooral degene met de vragen, terwijl je dochter liever haar hoofd in het zand lijkt te steken? Kun je haar je vragen niet gewoon voorleggen? Of anders als haar vriend binnenkort een keer bij jullie komt eten, het onderwerp op glutenvrij brengen. Tussen neus en lippen door vragen hoe het blijven eten gaat als je dochter bij hem blijft eten. Maar goed, dat lijkt me wat omslachtig, je kunt toch echt beter met je dochter om de tafel gaan zitten en bespreken hoe ze het aan gaat pakken. Het is niet leuk, je mag haar laten weten dat je begrijpt dat het niet leuk is. Maar het is wel nodig.

[tine]

Je dochter komt een keer in het stadium dat er ook gezoend gaat worden. Dat kan alleen als de ander een schone mond heeft... dus eerst mond goed spoelen of tandenpoetsen. Maar je wilt natuurlijk ook niet te moeilijk doen en iemand afschrikken... een lieve vriend zal er geen moeite mee hebben, maar moet er natuurlijk ook aan wennen en er rekening mee gaan houden. Eerlijk zijn duurt het langst, wegstoppen helpt niet, want dan heb je jezelf ermee, je wilt niet ziek worden.

Ik begrijp het wel een beetje, de veilige vertrouwde omgeving van thuis maakt steeds meer plaats voor het vinden van een eigen weg, op school, bij vriendinnen, bij uitgaan. Dan moet je als jongere wel stevig in je schoenen staan om jezelf niet tekort te doen en om glutenvrij te blijven eten.

Toen de kinderarts bij mijn zoon (toen 1 jaar) coeliakie vaststelde, zei ze meteen dat we niet moesten aarzelen om als het ooit nodig was, met name in de puberteit, om psychische hulp in te schakelen, omdat dat de moeilijkste tijd is voor opgroeiende kinderen; dan kunnen ze wel wat steun gebruiken. Ik heb dat goed in mijn oren geknoopt.

De puber-gesprekken met ervaren kinderartsen tijdens  de coeliakiedag zit altijd vol met meiden vol vragen (ouders niet toegestaan) misschien kan ze daar ook een keer heen? Dit jaar is het op 8 april in Vianen.   

[colinda]

Bedankt allemaal voor jullie reacties.

Gisteravond heb ik mijn dochter de reacties laten lezen en hebben wij afgesproken dat zij van het weekend over haar allergie gaat vertellen en waar allemaal opgelet moet worden en wanneer er vragen zijn dat ze ons dan kunnen bellen. Verder gaan we binnenkort naar de kinderarts om haar bloed te laten onderzoeken kijken of er (weer) antistoffen in haar bloed zitten.

Wat betreft april Vianen, dat kan zeker een goed idee zijn!

Komt vast goed, is weer een nieuwe fase waar wij doorheen moeten (moeder en dochter)

groeten Colinda

[Nico de Kroon]

Heel veel succes