Auteur Topic: Gezocht goede MDL arts in regio oost Brabant/Limburg/Utrecht  (gelezen 1573 keer)

Ewok

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 23
Gezocht goede MDL arts in regio oost Brabant/Limburg/Utrecht
« Gepost op: januari 16, 2017, 11:07:02 »
Hallo Allemaal,

Ik ben op zoek naar een goede MDL arts in de regio Oost Brabant/Limburg of Utrecht. Iets verder is geen probleem maar het moet binnen 1,5/2 uur rijden blijven.

Ik heb een paar weken geleden een biopsie gehad en daar kwam marsh 1 uit. Ik heb veel over coeliakie gelezen sinds mijn dochter de diagnose heeft gekregen. Ik heb ook de lijst van klachten bekeken bij http://www.cureceliacdisease.org/wp-content/uploads/2011/09/CDCFactSheets10_SymptomList.pdf. Ik blijk er 26 te hebben. Ik weet dat de lijst niet heilig is en dat het toch wat anders kan zijn. Maar onder mijn klachten vallen onverklaard ijzertekort dat niet afdoende reageert op suppletie en ik ben als kind 1,5 jaar niet gegroeid. Met 3 jaar zat ik nog in maat 86. Dus de klachten komen overeen. Verder heb ik misschien wat te weinig gluten gegeten de afgelopen jaren omdat ik het vaak niet lekker vind of gewoon niet weg krijg.

Omdat de MDL arts mijn klachten niet serieus neemt wil ik graag een second opinion. Hij vind bovengenoemde klachten niet overeenkomen met coeliakie maar wilde ze ook niet echt horen en vond dat ik maar aan de laxeermiddelen moest gaan. Mijn opgeblazen buik kon hij echt niets aan doen, leer er maar mee leven. Hij wijt het ijzergebrek aan een overvloedige menstruatie terwijl ik voor mijn pubertijd al minimaal 3 keer staaltabletten gehad. Dus ik voel me niet echt gehoord maar hij gaat nog toch voor de zekerheid nog kijken of het de ziekte van Crohn kan zijn anders misschien prikkelbaar darm syndroom. Voor Crohn moet hij ontstekingen in de darm vinden. :?  Dat heeft hij toch met de biopsie (Marsh 1) al aangetoond?

Kan iemand me helpen met een goede MDL arts?

Groetjes,
Ewok

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8515
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Gezocht goede MDL arts in regio oost Brabant/Limburg/Utrecht
« Reactie #1 Gepost op: januari 16, 2017, 16:46:38 »
Dat is lastig, met Marsh 1, dan val je tussen wal en schip, en weet je niet wat er speelt; als je een flinke buikgriep hebt gehad, kun je ook Marsh 1 darmschade hebben. Dat geeft ook voor de arts niet zoveel houvast.   

Waren je antistoffen in het bloed negatief?  :?

Ik weet jammer genoeg geen mdl-arts voor je.

Wel weet ik dat Crohn een chronische ontsteking is die loopt 'van mond tot kont' zoals ze zeggen. En dat je het van onder af aantoont, met een slangetje via de anus, de endeldarm en de dikke darm. Zie verder https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/crohn-ziekte-van/heb-ik-de-ziekte-van-crohn/ 

Bij PDS kun je een FODMAP-arm dieet proberen, om te zien of dat helpt. Maar omdat je een kind hebt met coeliakie zou ik eerder een glutenvrij dieet proberen, als het niet de ziekte van Crohn is.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Ewok

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 23
Re: Gezocht goede MDL arts in regio oost Brabant/Limburg/Utrecht
« Reactie #2 Gepost op: januari 23, 2017, 08:39:23 »
Tine, bedankt voor je reactie.

Je beschrijft precies hoe ik me voel. Tussen wal en schip. Ik eet al 3 weken glutenvrij en het lijkt al goed te helpen. Antistoffen waren idd negatief en erg laag ongeveer 1. Dus ook dat is op het randje. Er is nooit getest op een deficiŽntie of genen want dat vond de arts een zinloze actie.
Mijn dochter had ook marsh 1. Zij heeft de diagnose wel gekregen en is pas opgeknapt na een paar maanden glutenvrij. Maar ze heeft veel baat bij het dieet. Omdat ik op het forum had gelezen als je eenmaal glutenvrij bent het moeilijk is weer gluten te gaan eten wil ik graag z.s.m. duidelijkheid.
Ik heb op aanraden van iemand anders op het forum een arts gevonden bij wie ik een second opinion ga aanvragen.


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8515
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Gezocht goede MDL arts in regio oost Brabant/Limburg/Utrecht
« Reactie #3 Gepost op: januari 23, 2017, 13:25:59 »
Succes, ik hoop dat je meer duidelijkheid krijgt!
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.