Hoe zit dat nu?

[Smurf]

Toen ik , na mijn klachten, mijn onderzoeken had o.a. bloedafname en biopt werd er vastgesteld dat mijn TTG waarde 25 was en uit het biopt werd geconcludeerd dat er geen schade was aan de darmen.

Uitslag van internist, na overleg met MDL-arts: coeliakie en moet ik een glutenvrij dieet volgen.

Echter, nu sprak ik iemand (die ook coeliakie heeft marsh III) die zei dat als ik geen schade had aan mijn darmen geen coeliakie heb.

Ik voel mij beter sinds ik glutenvrij eet, maar ik zit nu toch met de opmerking in mijn maag.

Ik neem aan dat de artsen niet zomaar iets roepen, maar hoe zit dat nou? Of zijn de richtlijnen wat betreft  coeliakie verandert?

[tine]

Je kunt coeliakie hebben met Marsh 0,1, 2 en 3. In het verleden alleen bij Marsh 3. Dan zijn je darmvlokken geheel of gedeeltelijk verdwenen (dat komt het meest voor). Maar tegenwoordig ook bij Marsh 1 en 2. Dan heb je meer ontstekingscellen in je darmen. In sommige gevallen zijn er wel antistoffen maar geen darmschade (Marsh 0), of andersom, geen antistoffen maar wel darmschade. Artsen gaan doorgaans niet over 1 nacht ijs als ze iemand vertellen dat hij of zij coeliakie heeft, ze weten namelijk dat het een pittig dieet met zich meebrengt, een leven lang. Ik ken de argumenten van de arts niet, ik weet niet hoeveel biopten er genomen zijn, hoe ze beoordeeld zijn, of ze nog gekleurd zijn, etc. Het is in mijn ogen gevaarlijk om te gaan vergelijken met andere patiënten en andere gevallen. Elk geval is uniek. Wil je het zeker weten, dan kun je het 't beste aan je arts voorleggen, waarom je deze diagnose hebt gekregen. Dat je het goed doet op een glutenvrij dieet, is al een bevestiging dat de arts het bij het juiste eind had.

Wat jij hebt, heet in medische termen trouwens 'potentiële coeliakie' (als de darmschade getypeerd werd als Marsh 0). Ik heb er verschillende keren iets over geschreven. Hiier kun je verder lezen: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24381.msg645470#msg645470 en http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24903.msg650355#msg650355