Auteur Topic: Antistoffentest en klachten geen goede graadmeters voor darmschade bij kinderen  (gelezen 1550 keer)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8691
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Een glutenvrij dieet heeft bij kinderen met coeliakie niet altijd het gewenste effect, ontdekten kinderartsen en onderzoekers uit Boston. Na 2,5 jaar op dieet heeft 19% nog steeds flink beschadigde darmen (Marsh 3). Hierdoor kan de groei van deze kinderen belemmerd worden; ook het risico op complicaties is verhoogd. Kinderen hoeven zelf niets van hun beschadigde darmen te merken: 45% van de kinderen met aanhoudende darmschade ervaart geen klachten, de andere 55% wel. Ook de hoogte van de antistoffen in het bloed zegt niet zo veel. Bij 57% van de kinderen met darmschade zijn de antistoffen (IgA tTG) niet verhoogd. Bij kinderen met normale darmen (Marsh 0) heeft 27% toch nog antistoffen in het bloed, al is er eigenlijk -klinisch gezien- niets aan de hand.

De Amerikanen willen de richtlijnen voor de follow-up van jonge coeliakiepatiŽntjes opnieuw tegen het licht houden en de waarde van de antistoffentest kritisch bekijken, schrijven ze in het Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. De antistoffentest kan niet goed voorspellen of de darmen van coeliakiepatiŽnten goed herstellen; misschien kan in de toekomst de IgA tTG test gecombineerd worden met een ander type test, IgG DGP, om een accurater beeld te vormen van de darmschade. Een andere mogelijkheid is om het controlebiopt -in het verleden juist afgeschaft- opnieuw in te voeren. Daarnaast is een betere meetmethode nodig die objectief kan bepalen of een coeliakiepatiŽnt te veel gluten binnenkrijgt.
 
De onderzoekers relativeren hun bevindingen, omdat in coeliakie gespecialiseerde ziekenhuizen meer Ďmoeilijke gevallení binnenkrijgen en meer kinderen zien met klachten en complicaties dan reguliere ziekenhuizen (in de onderzoeksgroep zitten kinderen die naast coeliakie ook diabetes hebben, een schildklierziekte of een slokdarmziekte); in werkelijkheid kan het percentage kinderen met aanhoudende darmschade lager zijn. Om dit te achterhalen, zijn vervolgstudies nodig.

Klachten
Van de onderzoeksgroep, 103 kinderen met coeliakie die een controlebiopt kregen in een ziekenhuis in Boston, had 85% op het moment van de diagnose klachten, 15% niet. Buikpijn en obstipatie worden het vaakst genoemd:
-   Buikpijn 59%
-   Obstipatie 30%
-   Gewichtsverlies 24%
-   Diarree 23%
-   Misselijkheid en overgeven 22%
-   Opgeblazen buik 19%
-   Vermoeidheid 14%
-   Kort postuur, slechte groei 11%
-   Verlies van eetlust 8%
-   Reflux 7%
-   Gewrichtspijn 6%
-   Neurologisch 6%
-   Winderigheid 5%
-   Huiduitslag 5%

Value of IgA tTG in Predicting Mucosal Recovery in Children with Celiac Disease on a Gluten Free Diet.

Leonard, Maureen M.; Weir, Dascha C.; DeGroote, Maya; Mitchell, Paul D.; Singh, Prashant; Silvester, Jocelyn A.; Leichtner, Alan M.; Fasano, Alessio

Objective: Our objective was to determine the rate of mucosal recovery in pediatric patients with celiac disease on a gluten free diet. We also sought to determine whether IgA tissue transglutaminase (tTG) correlates with mucosal damage at the time of a repeat endoscopy with duodenal biopsy in these patients.

Methods: We performed a retrospective chart review of one-hundred and three pediatric patients, under 21 years of age, with a diagnosis of celiac disease defined as Marsh 3 histology, and who underwent a repeat endoscopy with duodenal biopsy at least twelve months after initiating a gluten free diet.

Results: We found that 19% of pediatric patients treated with a gluten free diet had persistent enteropathy. At the time of the repeat biopsy, tTG was elevated in 43% of cases with persistent enteropathy and 32% of cases in which there was mucosal recovery. Overall the positive predictive value of the autoantibody tissue transglutaminase was 25% and the negative predictive value was 83% in patients on a gluten free diet for a median of 2.4 years.

Conclusions: Nearly one in five children with celiac disease in our population had persistent enteropathy despite maintaining a gluten free diet and IgA tTG was not an accurate marker of mucosal recovery. Neither the presence of symptoms nor positive serology were predictive of a patient's histology at the time of repeat biopsy. These findings suggest a revisitation of monitoring and management criteria of celiac disease in childhood.
   
http://wolterskluwer.com/company/newsroom/news/2016/11/twenty-percent-of-children-with-celiac-disease-do-not-heal-on-a-gluten-free-diet.html
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

rebeccavandenabeele

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 2
  • Geslacht: Vrouw
Re: Antistoffentest en klachten geen goede graadmeters voor darmschade bij kinderen
« Reactie #1 Gepost op: januari 30, 2017, 17:04:44 »
Beste Tine,
Heb jij misschien nog meer informatie over onderstaande problematiek? Recente artikelen, onderzoeken die gedaan zijn naar aanhoudende buikpijn en klachten bij kinderen nadat zij al langere tijd een glutenvrij dieet volgen?

Mijn dochter van 9 jaar heeft 2 jaar geleden de diagnose coeliakie gekregen. Sindsdien volgen wij een strikt glutenvrij dieet. In huis worden geen gluten meer gegeten en we gaan niet of nauwelijks buiten de deur eten. Ondanks onze oplettendheid gaan de afweerstoffen maar moeizaam omlaag en heeft zij nog steeds ontzettend veel last (bijna dagelijks) van buikpijn, vermoeidheid, uitslag etc..

We zouden zo graag willen weten wat er aan de hand kan zijn (heeft ze ook nog een andere ziekte/aandoening?) en waarom het glutenvrije dieet niet tot een enorme verbetering heeft geleid.
Alvast bedankt!

groetjes, Rebecca
Moeder van een dochter (2007) die twee jaar geleden is gediagnosticeerd met coeliakie.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8691
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Antistoffentest en klachten geen goede graadmeters voor darmschade bij kinderen
« Reactie #2 Gepost op: januari 30, 2017, 20:37:03 »
Je vraag wordt beantwoord in het laatste glutenvrij magazine (december 2016). Bij iets meer dan 10% van de kinderen zijn de antistoffen na 2 jaar nog positief, bleek uit een onderzoek van het LUMC. Bij de meeste kinderen waren de antistoffen na vijf jaar negatief. Zijn de antistoffen tegen die tijd nog positief, dan eet het kind te veel gluten.

Volgens kinderartsen is het in orde als de antistoffen blijven dalen. Dat hoeft niet heel hard te zijn, elk kind is anders.

Als er klachten blijven bestaan, kan dat een heel gepuzzel zijn. Enkele mogelijke oorzaken:
- een lactose-intolerantie
- onverdraagzaamheid van glutenvrij tarwezetmeel http://ikbenglutenvrij.nl/glutenvrij-tarwezetmeel-en-coeliakie/
- een tekort aan vezels in het dieet
- verborgen gluten
- handen niet wassen voor het eten
- besmet eten
- allergisch voor soja, noten, oid
- intolerantie voor bepaalde bindmiddelen (zoals hydroxypropylmethylcellulose)
- intolerant voor haver, boekweit of mais
- een grote gevoeligheid voor glutensporen (zoals in tarwederivaten zie http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22846.msg622381#msg622381 en http://ikbenglutenvrij.nl/0-gluten-dieet/
- een fructose-intolerantie
- prikkelbare darmen (PDS)
- traag herstel

Hoe gaat het op school, bij traktaties?   

Degene die je het beste kan helpen is een gespecialiseerde diŽtist, ben je daar al geweest?  :? https://www.glutenvrij.nl/hulp_van_arts_dietist/gespecialiseerde_ditisten
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8691
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
De coeliakie werkgroep van Europese kinderartsen (ESPGHAN) wijst erop dat het onderzoek uit Boston aan alle kanten rammelt. Dat bijna 20% van de kinderen met coeliakie blijvende darmschade zou hebben na 2,5 jaar op dieet, wil er bij de werkgroep niet in. Het strookt niet met de ervaringen van Europese kinderartsen bij duizenden kinderen met coeliakie. Bij een kind dat glutenvrij gaat eten na de diagnose coeliakie, gaan de antistoffen in het bloed omlaag en de darmwand herstelt zich. Dat schrijft de werkgroep in het Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition als reactie op het onderzoek uit Boston. Wel kan het lang duren voordat de antistoffen in het bloed verdwijnen, soms wel een jaar, twee jaar of nog langer. Ernstig beschadigde darmen doen er langer over om te herstellen. Maar als de antistoffen negatief zijn, mag je aannemen dat de darmvlokken weer aangegroeid zijn. In Australisch en Oostenrijks onderzoek werd geen darmschade (Marsh 3) aangetoond bij kinderen met negatieve antistoffen. Maar kinderen bij wie de antistoffen positief blijven, na 2 jaar of langer op dieet, krijgen te veel gluten binnen. De kinderartsen vinden het niet nodig om het controlebiopt bij kinderen weer in te voeren, zoals de onderzoekers uit Boston opperen. Het controlebiopt is juist in het verleden afgeschaft, door de komst van betere bloedtesten (anti TTG) waarmee het herstel van de darmen gemonitord kan worden. Ook is het bij kinderen niet altijd nodig om een darmonderzoek uit te voeren voor de diagnose van coeliakie, als het kind aan bepaalde voorwaarden voldoet (in de VS krijgen alle kinderen nog standaard een darmonderzoek, in Europa sinds 2012 niet meer).

Bron:    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28489675
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.