Auteur Topic: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?  (gelezen 13943 keer)

Frankie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Gepost op: juli 27, 2016, 15:48:02 »
Ik zit sinds 2 weken aan een glutenvrij dieet i.v.m. de diagnose coeliakie.
Ik had wel wat darmklachten (af en toe een onrustige buik. Op dat betreft ben ik een hele vreemde coeliakie patiŽnt volgens mij) maar sinds ik aan het glutenvrije dieet zit zijn de darmklachten velen malen erger geworden! Dit zit mijn letterlijk en figuurlijk niet lekker  :D

Moeten je darmen zo erg wennen aan zo'n dieet? Kennen jullie dit?
Ik snap dat twee weken kort is. Maar ik begin het aardig zat te worden. :(

Alvast bedankt :)

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29783
  • Geslacht: Vrouw
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #1 Gepost op: juli 28, 2016, 21:17:15 »
Hoi Frankie.
Welkom op ons forum  :wkm:

Je darmen moeten wennen aan het gv dieet dus het kan best dat je daar wat last van hebt maar dat moet wel minder worden je bent pas twee weken bezig sterkte en succes. ;)



Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

Frankie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #2 Gepost op: juli 28, 2016, 21:36:48 »
Dank je voor het antwoord Lies.  ;)
Tja, hoelang hebben je darmen daar voor nodig. Dat is een beetje de vraag hŤ. Tot nu toe geen enkele vooruitgang. Het hele dieet gebeuren is tot nu toe keiharde achteruitgang :( Ik voelde me tig beter toen ik nog gluten at. :(

Ik ben een raar geval  :D

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29783
  • Geslacht: Vrouw
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #3 Gepost op: juli 29, 2016, 20:49:54 »
Ik weet niet hoe lang dat duurt dat verschil per persoon hoop voor je dat je gauw wat opknapt.   



Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

Frankie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #4 Gepost op: augustus 03, 2016, 19:58:24 »
Vandaag even contact gehad met de arts.
Die was erg verbaasd. Dit had hij ook nog nooit meegemaakt. Het is sowieso niet normaal dat je klachten krijgt als je op een glutenvrij dieet overgaat. Dat zou redelijk probleemloos moeten gaan.

Er zit weinig anders op dan stug volhouden en hopen op betere tijden  :(

Lsvh

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 8
  • Geslacht: Vrouw
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #5 Gepost op: augustus 03, 2016, 21:07:40 »
Wat vervelend!

Wat Lies al zegt.. Het verschilt van persoon tot persoon. Over het algemeen worden de klachten bij de meeste mensen minder binnen 6 weken, maar het kan ook een paar maanden duren voordat je een zichtbare verbetering merkt. En dat je je nu juist minder goed voelt.. Dat kan helaas zo zijn.. Ik had er ook last van.

Let je goed op je vezelinname? Glutenvrije producten bevatten over het algemeen een stuk minder vezels en wellicht voel je je vervelend doordat je nu te weinig vezels binnen krijgt. Of ben je juist een bepaald voedingsmiddel veel meer gaan eten?

Hopelijk voel je je snel beter!
Glutenvrije Voeding & DiŽtetiek student

Frankie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #6 Gepost op: augustus 31, 2016, 09:42:21 »
Ik zal hier weer eens een update plaatsen. :)
Ik ben ondertussen ook nog op een lactose arm dieet gezet. Dit bleek de oplossing te zijn. Mijn darmen zijn nu stukken rustiger.
Vooruitgang door het glutenvrijdieet is er nog steeds niet. Maar er is in ieder geval geen achteruitgang meer. Dus voor het moment doen we het er maar weer mee  :)

Ellie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3787
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #7 Gepost op: augustus 31, 2016, 12:17:07 »
Fijn dat er in ieder geval wat meer rust is. Het komt veel voor hoor, mensen die na hun diagnose ook een tijdje lactosevrij moeten leven. Het enzym om lactose te kunnen verteren wordt namelijk op de darmvlokken aangemaakt. Zijn die flink beschadigd, dan kan het even duren voordat de productie weer op gang komt.

De volledige hersteltijd van coeliakie is best lang trouwens, een jaar is niet ongewoon. Geef je lichaam de rust en de tijd.
()_()
(^.^)
'(")(")'

Frankie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #8 Gepost op: januari 04, 2017, 10:50:51 »
Weer een update.
Mijn antistoffen zijn gemeten en ze zijn niet langer meer zichtbaar. Dat is niet slecht voor een half jaar tijd. Dus het dieet doet zijn werk.
Helaas ben ik me de laatste tijd slechter gaan voelen. Mijn zware vermoeidheid is steeds erger aan het worden. De arts is er nu van overtuigd dat deze klachten helemaal los staan van de coeliakie. Waarschijnlijk heb ik voordat coeliakie ontdekt werd nog nooit klachten er van gehad. Mijn coeliakie is ook per toeval ontdekt omdat ze mij op een experimenteel medicijn wouden zetten en daarvoor coeliakie uitgesloten moest worden. De wereld hangt van toevalligheid bij elkaar.

Al met al, behoorlijk teleurstellend. Al heeft het me in de toekomst een hoop ellende bespaard. Die coeliakie zou toch ooit klachten moeten gaan geven. Die ben ik nu mooi voor :)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #9 Gepost op: januari 04, 2017, 13:22:23 »
Fijn dat je antistoffen zo snel gedaald zijn, goed bezig dus! :duimop: Dit betekent dat je darmen weer meer voedingsstoffen kunnen opnemen. En dan wordt hopelijk je vermoeidheid ook minder. Het herstel van je darmen kan wel een jaar tot twee jaar duren, dus je hebt wel wat geduld nodig. De antistoffen geven aan hoe actief je immuunsysteem is, dat komt nu tot rust, het zegt niet meteen dat je darmen weer helemaal hersteld zijn.

Vermoeidheid is ťťn van de meest voorkomende klachten bij mensen met coeliakie, zie dit verhaal van het VUmc:
http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24022.msg641549#msg641549 Het kan dus wel degelijk te maken hebben met coeliakie.

Het enige wat je zou kunnen uitproberen is om de hoeveelheid gluten die je toch nog binnenkrijgt te verlagen, bijvoorbeeld door niet alleen glutenvrij maar ook tarwezetmeelvrij te eten, en vervolgens kijken of dat wat oplevert, dat je je beter voelt. Een gespecialiseerde diŽtiste kan je hierbij helpen, te vinden bij www.glutenvrij.nl. Lees dit ook even: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24864.msg650122#msg650122 En dit gaat over gezond eten met coeliakie: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=24156.msg642963#msg642963
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Frankie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #10 Gepost op: januari 08, 2017, 10:29:18 »
Dank je voor het antwoord Tine :)

De arts zal zich wel ergens op baseren lijkt mij zo. Ik heb wel een vermoede wat.
Ik neem aan dat de vermoeidheid bij coeliakie vaak te maken zal hebben met tekorten in het bloed. Dit is bij mij echter niet het geval. Ik heb nog nooit tekorten in mijn bloed gehad. De artsen kijken hier nogal vreemd tegenaan omdat ik wel Marsh 3a heb, maar geen tekorten. Tot op heden is dit nog steeds zo. Aan mijn bloedwaardes is niets te zien.

Mijn voedsel is al vanaf het begin tarwezetmeel vrij. Ik las teveel dubieuze verhalen daarover, dus ik heb in het begin al besloten tarwezetmeel te mijden. Daar zit het niet in.

Verder heb ik uiteraard met de diŽtist mijn dieet doorgenomen. De diŽtist heeft alles doorgerekend en daaruit kwam dat ik een uitstekend uitgebalanceerd dieet heb :)

In een van die linkjes zag ik wel staan dat mensen blijvende vermoeidsheidsklachten kunnen hebben bij coeliakie. Daarvan vraag ik mij af hoe zwaar die klachten zijn. Mensen hebben het wel vaker over vermoeidheid, maar ik ben meer dan 50% afgekeurd ivm vermoeidheid. Dat is niet een klein beetje vermoeid........

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #11 Gepost op: januari 08, 2017, 11:07:55 »
Die vermoeidheid is niet alleen gebaseerd op voedingstekorten. Waar het door komt, valt nog niet te zeggen, artsen willen dat graag onderzoeken. Het kan zijn dat de kleine hoeveelheden gluten die je ongemerkt binnenkrijgt, het immuunsysteem blijven prikkelen en je darmen blijven irriteren. Ik herken een kleine glutenfout ook het eerst door vermoeidheid. Ik moet gaan zitten of liggen, want zelfs staan is me dan te veel. Ook naar de wc lopen, de trap oplopen, etc alles valt me dan zwaar. Zelfs de vaatwasser uitruimen doe ik in 3 etappes. Het lijkt een beetje op de vermoeidheid die je voelt als je net een week griep achter de rug hebt. Je batterij is dan helemaal leeg en je moet weer opladen, alles voelt zwaar, elke actie is je dan te veel. Mijn zoon van 17 is zo vaak ziek en moe dat hij niet naar school kan. Dus ja, die vermoeidheid is geen klacht die je makkelijk kunt omzeilen of negeren. Al kunnen de meeste coeliakiepatiŽnten zich goed redden met een glutenvrij dieet, het is helaas niet zo dat iedereen met een glutenvrij dieet meteen weer helemaal fit wordt. En verder hangt het ervan af in hoeverre je darmen weer hersteld zijn. Hoe lang je al op dieet bent. En welke leeftijd je hebt (kinderen knappen veel sneller en beter op dan volwassenen). Wat ook meespeelt is hoe vaak je nog iets met gluten binnenkrijgt, bv. als je uit eten gaat. Bij volwassenen kan het lang duren voordat ze zich weer beter voelen. Artsen gespecialiseerd in coeliakie zien regelmatig 'slow responders': wat oudere mensen bij wie het lang duurt voordat het glutenvrije dieet aanslaat. Het enige dat je arts kan doen, is controleren of je antistoffen normaal zijn. Dat wil nog niet automatisch zeggen dat je darmvlokken ook helemaal hersteld zijn. Het kan wel 1 tot 2 jaar duren voordat ze dankzij een streng glutenvrij dieet weer hersteld zijn, soms zelfs 5 jaar volgens het VUmc. Het voelt natuurlijk heel lang, als je een half jaar glutenvrij eet, maar voor het herstel van je lichaam is het eigenlijk nog vrij kort.... Als het goed is, heeft de arts ook je lever- en schildklierwaardes onderzocht. En gekeken of je een andere auto-immuunziekte ontwikkelt, je kans hierop is verhoogd als je coeliakie hebt. Als je vermoeid bent en in snel tempo afvalt, moet je weer terug naar je arts, dan kan er toch iets mis zijn met de absorptie van voedingsstoffen. Is dat niet zo, dan is het enige dat je kunt doen, het de tijd geven... al wil je natuurlijk zo snel mogelijk herstellen. Wil je het echt tot de bodem uitzoeken, dan kun je het beste een second opinion aanvragen bij het VUmc, waar de meest gespecialiseerde artsen op dit gebied zitten. Zij kunnen beter beoordelen of je extreme vermoeidheid wordt veroorzaakt door coeliakie of door iets anders.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Frankie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #12 Gepost op: januari 08, 2017, 14:35:04 »
Beste Tine,

Alweer heel hartelijk dank voor je hele mooie uitgebreide reactie! Dit maakt voor mij wel heel wat zaken duidelijk. Heel interessant en herkenbaar!
Ik zal eens het een en ander gaan bespreken met de artsen :)
Wederom heel erg bedankt :)

Edit:
Toch nog wat een vraag van mijn kant.
Stel voor dan mijn vermoeidsheidsklachten toch van de coeliakie komen. Dan zijn er twee opties
1. De winst moet nog gaan komen (meer geduld)
2. Ik krijg toch nog teveel gluten binnen.

Zou bij optie 2 de antistoffen niet zichtbaar zijn? Mijn vermoeidheid is redelijk constant (altijd aanwezig).

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8566
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #13 Gepost op: januari 08, 2017, 17:14:26 »
In jouw geval verwacht ik dat je in de herstelfase zit, en dat je lichaam gewoon nog aan het bijtanken is, daar gaat tijd overheen, waarschijnlijk duurt dat langer dan je had gehoopt en verwacht.

Met de antistoffentest meet je of je immuunsysteem tot rust komt. Is dat het geval, dan gaat de waarde van de antistoffen omlaag. Het is geen goede graadmeter voor hoeveel gluten je ongemerkt nog binnenkrijgt (het is oorspronkelijk bedoeld als diagnose-instrument, niet voor de follow-uip, al wordt het daarvoor -bij gebrek aan iets beters- wel gebruikt).

Je moet elke week wel een tarwekoekje of meer eten, willen die antistoffen weer omhoog gaan. Ik heb het wel eens gehoord bij een kind dat glutenvrij brood at van een gewone bakker. Door de stijgende antistoffen en het uitpluizen van het dieet kwamen de ouders erachter dat het 'glutenvrije' brood van de bakker toch niet glutenvrij was. Na een gesprek met de bakker bleek dat hij aan het glutenvrije meel wat gluten toevoegde om het beter te laten rijzen....

Voor een coeliakiepatiŽnt is 1 kruimeltje gluten al te veel. En dat kun je al binnenkrijgen als je geen aparte boter gebruikt bijvoorbeeld, of jam neemt uit dezelfde pot als huisgenoten. Jongeren willen wel eens smokkelen met hun dieet, niet altijd de uitzondering zijn, gewoon meedoen met hun vrienden. Als ze regelmatig in het weekend een gewone pizza eten of een gewoon broodje hamburger, ja, daar gaan die antistoffen wel van omhoog. Maar de consumptie van kleine hoeveelheden gluten kun je er niet mee aantonen. In dit onderzoek kun je lezen dat er geen duidelijk verband is tussen klachten, antistoffen en darmschade (bij kinderen): http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=25161.0

Als je glutenvrij eet en ook nog eens tarwezetmeelvrij, ben je al behoorlijk streng glutenvrij aan het eten... Als je na een jaar glutenvrij nog steeds geen verbetering merkt, kun je het misschien wat strenger maken, maar dat zou op dit moment niet mijn eerste keuze zijn. Hier vind je de strengste gradaties: http://ikbenglutenvrij.nl/?s=nulglutendieet&submit=Zoeken Samen met een gespecialiseerde diŽtist kun je uitzoeken welke gradatie het beste bij je past. Hierbij is de kans dat je het redt met een 'gewoon' glutenvrij dieet het grootst.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Frankie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 22
Re: 2 weken aan glutenvrij dieet maakt problemen erger?
« Reactie #14 Gepost op: maart 24, 2017, 10:35:52 »
Update:
Ik ben nu 8 maanden onderweg met het dieet.
Helaas gaat het steeds slechter met mij. Ik wordt steeds zieker. De antistoffen zijn negatief en mijn bloedwaardes zijn omhoog geschoten. Dus alles in mijn bloed geeft aan dat het dieet positief effect heeft. Echter, wat mijn gezondheid betreft gaat het steeds slechter met mij.
Ik snap tot de dag van vandaag bijvoorbeeld niet waarom ik door het glutenvrije dieet het prikkelbaredarmsyndroom gekregen heb. Ik kon voor het dieet werkelijk alles eten, maar nu moet ik met zoveel dingen oppassen en dan nog zijn mijn darmen vaak moeilijk aan het doen. Bizar! Verder neemt mijn energie steeds verder af.

Kunnen jullie dit met jullie ervaring met coeliakie dit nog plaatsen? Ik heb steeds meer het vermoede dat er bij mij heel wat meer speelt dan coeliakie. Ik overweeg dan ook te vragen aan de arts om me door te sturen naar een academisch ziekenhuis. Volgens mij pas ik niet meer in het standaard coeliakie beeld :(