Auteur Topic: Zou het kunnen?  (gelezen 4024 keer)

Jet

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Zou het kunnen?
« Gepost op: juli 03, 2016, 19:51:43 »
ik lees al een poosje mee op dit forum. Nu durf ik ook maar mijn vraag/verhaal voor te leggen hier.
Door te lezen over coeliakie ging bij mij een lampje branden. Mijn moeder had altijd darmklachten en heeft in haar leven naast de reguliere artsen ook haar heil gezocht in het alternatieve cirquit. Op oudere leeftijd kreeg ze darmkanker waar ze van genas gelukkig. Ook heeft ze naar mijn idee wel osteoporose gehad, maar daar werd vroeger niet naar gekeken. En toen ze oud was kreeg ze Non-Hodgkin waaraan ze is overleden.   Zielig hoor, toen ze oud  was had ze elke dag pijn in haar buik en er was geen remedie voor.  Ze stopten haar vol met lactulose en plakten morfinepleisters.
Ikzelf  had als kind een maagzuur tekort dat in het ziekenhuis is ontdekt. Ik kreeg pillen en ik zou er overheen groeien zei de dokter. Maar altijd heb ik last van darmen en  maag gehad. Veel gasvorming vaak, buikpijn en opgezette buik. Na onderzoek en darm-endoscopie (vanwege de darmkanker in de familie) kreeg ik de diagnose pds. Leer er maar mee te leven. Ik kocht op eigen houtje Buscopan, want ik werd er moedeloos van om altijd maar die maag/darmlachten te hebben. Ik schoot er niet veel mee op eigenlijk. Maar onlangs gaf de huisarts me advies voor het Fodmap dieet. Ik begon het eerst met glutenvrij  eten en wonder boven wonder verdwenen de klachten kort  erna al. Ik heb een platte buik en voel me fitter en beter. Geen gas en geen pijn en betere vertering. Ik ben inmiddels 62 en heb ook osteoporose. Slik nu al jaren vanwege die maag/darmklachten Omeprazol, maar ik wil daarvan af eigenlijk.
Zou ik wel een glutensensitiviteit kunnen hebben gezien de omstandigheden die ik hierboven beschrijf?

Miem

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 178
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #1 Gepost op: juli 03, 2016, 19:58:57 »
Als ze nooit de biopten specifiek onderzocht hebben op coeliakie dan kan het dat ook zijn, maar het kan inderdaad ook glutensensitiviteit zijn. Daar kan ik niet over oordelen.

Eet je al lang glutenvrij? Zo niet, dan zou ik zo snel mogelijk stoppen daarmee en bloed laten prikken op antistoffen en misschien laten kijken of je de genen hebt, en wellicht een biopt (als bovenstaande positief is).

Of je blijft glutenvrij eten en je weet het nooit zeker, dat kan ook. Dat moet je zelf beslissen. Ik kan me ook voorstellen dat je nu heel blij bent dat het beter gaat.
Sinds september 2015 volledig glutenvrij.

lies merceij

  • Global Moderator
  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 29660
  • Geslacht: Vrouw
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #2 Gepost op: juli 03, 2016, 20:58:23 »
Hoi Jet welkom op ons forum. :wkm:

Miem heeft je al antwoord gegeven. 
Vrouw van Aad: Aad is glutenvrij en tarwezetmeelvrij en  MGD vrij sinds 2003 en lactosevrij.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8775
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #3 Gepost op: juli 03, 2016, 23:45:12 »
Er is onderzoek gaande of maagzuurremmers de diagnose van coeliakie in de weg staan (patiŽnten met coeliakie die maagzuurremmers gebruiken, hebben vaker geen antistoffen tegen gluten in hun bloed).

Hoe lang geleden heb je een darmonderzoek gehad? Want ook daar zijn dingen veranderd (ook mildere darmschade wordt tegenwoordig beschouwd als coeliakie, als er meer ontstekingscellen in de darmen zitten, zelfs al zijn de darmvlokken nog heel.)
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Jet

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #4 Gepost op: juli 04, 2016, 15:14:11 »
De maagzuurremmers probeer ik af te bouwen, gaat niet zomaar. Want ook die medicijnen kunnen  bijwerkingen hebben. Heb ze ooit gekregen toen mijn moeder net was overleden, dat was horror.

Het darmonderzoek gericht op darmkanker is ong. 3 jaar geleden geweest. Dus over 3 jaar weer controle. Er is wel gebleken dat er veel divertikels zitten in mijn darmen. En de pijn links en rechts in de bovenbuik die zich af en toe manifesteert zou daarmee te maken hebben.

Ik ben blij met het resultaat van gv eten en vind het niet eens moeilijk. Wel als je bij anderen bent of uitgaat. Spontaan op een terrasje neerstrijken kan natuurlijk wel, maar ik zal dan wel altijd wat meenemen in mijn tas voor noodgevallen.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8775
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #5 Gepost op: juli 04, 2016, 21:06:53 »
Jet, ik ben nog benieuwd of bij de endoscopie van de dunne darm biopten zijn genomen (kleine stukjes weefsel) en of die onder en microscoop zijn onderzocht op coeliakie?

Het is wel aan te raden om uit te zoeken of je coeliakie hebt, of dat je glutensensitief bent. Te meer omdat je moeder een Non-Hodgkin lymfoom had, dat is een vorm van kanker die voorkomt bij niet herkende en niet behandelde coeliakie (en soms ook bij mensen met coeliakie die gewoon glutenvrij eten, al is de kans daarop kleiner), ook wel EATL genoemd (enteropathy associated T-cell Lymphoma).

Je kunt twee dingen doen: doorgaan met glutenvrij eten en maar gewoon aannemen dat je coeliakie hebt. Dan moet je wel elke kruimel vermijden, zoals in de botervloot, of in de pindakaas, dus dat is een streng dieet. Of toch een diagnose krijgen. In dat geval is het nodig weer een tijd gluten te eten. Maar met jouw medicatie is de uitkomst van een bloedtest en darmtest ongewis; niet altijd is darmschade aan te tonen en niet altijd zijn de antistoffen in het bloed verhoogd bij mensen die maagzuurremmers gebruiken. Over mogelijke negatieve gevolgen van maagzuurremmers voor de darmflora (waardoor de gezondheid achteruit gaat) is de laatste tijd veel te doen. 

Wat je in beide gevallen kunt doen: vragen of je bloed kan worden onderzocht op de genen die horen bij coeliakie, HLA-DQ 2 en/of 8. Heb je die genen niet, dan kun je geen coeliakie hebben. Heb je de genen wel, dan kun je wel coeliakie hebben. Maar aangezien 30 tot 40% van de bevolking deze genen heeft, is het geen echt bewijs. Slechts 1% van de bevolking krijgt namelijk coeliakie.

Verder zou het goed zijn om te meten of je tekorten hebt aan vitamines en mineralen, als dat nog niet gebeurd is. Dan kun je met je voeding daar rekening mee houden (bv ijzerrijke producten eten bij een ijzertekort).

Osteoporose ontstaat bij coeliakiepatiŽnten omdat calcium, magnesium en vit.D niet voldoende worden opgenomen in het lichaam. Dit wordt gebruikt voor de aanmaak van nieuw botweefsel. Calcium moet toch ergens vandaan komen als er een tekort is, dus haalt het lichaam dat maar uit de botten als er te weinig calcium op voorraad is in het bloed. Bij mensen met coeliakie verbetert de botdichtheid door een glutenvrij dieet, in combinatie met veel beweging (die de botten belast, dus niet zwemmen bv), buiten komen (vit.D) en bepaalde voeding (bv melk, vis). In ernstige gevallen zijn supplementen nodig met extra calcium en vitamine D (glutenvrij), die later soms kunnen worden afgebouwd. 
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Jet

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #6 Gepost op: juli 23, 2016, 23:34:53 »
Het glutenvrij dieet houd ik nog steeds vol. Maar van de week een flinke buikpijnaanval gehad in de onderbuik en ik denk dat het dan de spastische darm is. Het is nu wel afgezakt, af en toe nog wat weeÔg gevoel daar.  Gezien de berichten die ik hier op het forum lees heeft  het me doen besluiten om toch reslutaten uit te pluizen betreffende die gastroscopie in 2006. Ik kreeg toen te horen dat mijn slokdarm wat ontstoken was. Maar er is ook een biopt genomen dacht ik, alleen weet ik niet waarnaar is gekeken.Een maagbacterie had ik toen niet. Maar of er gekeken is naar coeliakie weet ik dus niet.  En de endoscopie was in 2013 maar dat was gericht op darmkanker. Voor die Osteoporose was ik bij de osteopoli in een ander ziekenhuis. Daar heb ik een infuus Alclasta voor gehad. Vreselijk ziek was ik daarvan en besloot om met die medicatie voor osteoporose te stoppen omdat ik van al die troep ziek werd. Slik nog wel calcium met d3. Maar ook bij die poli moet ik te weten zien te komen of ze bloed op antistoffen hebben gecontroleerd, dat is me niet duidelijk. In elk geval eerst proberen de info boven water te krijgen en dan weet ik hopelijk meer.

JosjeC

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1084
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #7 Gepost op: juli 24, 2016, 13:29:44 »
Tine interessant van die maagzuurremmers en een moeilijke diagnose, heb je ook links naar onderzoeken?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8775
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #8 Gepost op: juli 24, 2016, 14:27:39 »
Ik heb de artikelen hierover helaas niet bewaard... wel heb ik een link naar de eerste studie die een verband legt tussen het gebruikt van maagzuurremmers (proton pump inhibitors) en coeliakie, uit 2014  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24035759 hierin wordt het vermoeden uitgesproken dat maagzuurremers coeliakie kunnen veroorzaken, hoewel de relatie natuurlijk ook andersom kan zijn, dat juist door coeliakie brandend maagzuur ontstaat, waardoor maagzuurremmers worden voorgeschreven. 

Misschien googlen? ... trefwoorden: acid/ heart burn/ proton pump inhibitors/ antacids in combinatie met celiac disease (diagnosis)? evt ook masking diagnosis cd
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

JosjeC

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1084
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #9 Gepost op: juli 24, 2016, 15:48:20 »
Mmm, ondanks glutenvrij dieet nog steeds reflux hier (als ik veel eet of drink en ik ga liggen voel ik het soms gewoon terug lopen), al scheelt het wel ontzetten dat mijn buik niet meer zo dik is, minder druk op de maag is minder reflux.

Jet

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #10 Gepost op: augustus 12, 2016, 14:21:52 »
inmiddels weet ik dat mijn moeder niet het EATL lymfoom had, maar een andere vorm. Zelf heb ik geen last meer van die rommelende darmen met veel gas, maar wel zomaar uit het niets aanvallen van lage buikpijn die dan soms een week kunnen aanhouden. Dat zal wel iets anders zijn.

Jet

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #11 Gepost op: augustus 20, 2016, 13:21:22 »
Inmiddels heb ik een uitslag van gastroscopie van 10 jaar geleden opgevraagd. Toen liet het duodenum geen afwijkingen zien. Had alleen lichte gastritis in een deel van de maag. Dus ga ik ervan uit dat coeliakie bij mij niet van toepassing is. Ik ben heel wat wijzer geworden, ook ten aanzien van de Non-Hodgkin die mijn moeder had. Het was wel toevallig dat zij drie componenten had die bij coeliakie voorkomen. Ik zal met mijn spastische darmen moeten leven, ik voel me echt beter zonder gluten. Bedankt voor al jullie hulp en info. Groetjes


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8775
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #12 Gepost op: augustus 20, 2016, 17:17:59 »
In het verleden keken artsen alleen of de darmvlokken verdwenen waren. Tegenwoordig let men ook op mildere vormen van coeliakie (met meer ontstekingscellen -IELs- of met afwijkende dalen tussen de darmvlokken - crypts), terwijl de darmvlokken nog intact zijn. Verdwenen darmvlokken noemt men Marsh 3 en lichtere vormen van darmschade vallen onder Marsh 1 en Marsh 2. Heb je Marsh 1 of 2 darmschade, dan kun je coeliakie hebben; in het verleden telde alleen Marsh 3. Waarschijnlijk stammen jouw biopten nog uit de 'oude' tijd. Ik weet niet of in het dossier iets staat over de Marshgradatie?

Er zijn andere ziekten waarbij een glutenvrij dieet soms goed werkt, zoals bij prikkelbare darmen of de ziekte van Crohn. Maar linksom of rechtsom, als je je beter voelt als je glutenvrij eet, dan moet je dat gewoon doen. Ik zou wel als je de maagzuurremmers hebt afgebouwd en je je goed voelt, weer eens uitproberen of je nog steeds zo gevoelig bent voor gluten. Om te voorkomen dat je glutenvrij blijft eten terwijl dat niet echt meer nodig is.

De meeste coeliakiepatienten hebben op het moment van de diagnose gastritis, maar bij hen zijn beschadigde darmen duidelijk.

Misschien kun je achterhalen of er bepaalde 'triggers' zijn voor je buikpijnaanvallen. En je leert op den duur ook of/ welke klachten je krijgt door gluten, in de meeste gevallen geeft het lichaam signalen af (bij mensen met coeliakie) als er gluten in het eten zat, bij jou misschien ook.

 
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Jet

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 7
Re: Zou het kunnen?
« Reactie #13 Gepost op: augustus 20, 2016, 19:53:23 »
Dank je Tine voor je antwoord. Je weet echt heel veel. Ik heb idd de maagzuurremmers kunnen afbouwen, slik ze alleen als ik diclofenac gebruik. Maar dat is incidenteel. Ik ga kijken hoe het in de toekomst gaat.  Groetjes