Auteur Topic: na week gluten eten; ziek...  (gelezen 6348 keer)

Elliende

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 36
na week gluten eten; ziek...
« Gepost op: december 19, 2015, 21:02:08 »
Na een week af en toe weer gluten te hebben gegeten, gaat het nu denk weer mis.  Alleen heb ik geen buikpijn maar vreselijke pijn op mijn borst. Zijn er lotgenoten die ook hier last van hebben ipv buikpijn? Ik ga dus maar weer 100% glutenvrij eten.....  :"

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8623
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #1 Gepost op: december 19, 2015, 21:17:03 »
Ik schreef het al eerder... als je gluten gaat eten, kan elk orgaan in je lichaam achteruitgaan, ook je hart en je longen, het hangt er vanaf wat je zwakke plek is.

In het verleden zag men coeliakie vooral als een darmziekte. Dat is al lang niet meer zo. Het wordt nu eerder als een 'systeemziekte' gezien, die het lichaam op tal van manieren kan ontregelen. Door de reactie van het lichaam op gluten kunnen niet alleen in de darmen, maar ook op tal van andere plekken ontstekingen ontstaan.  

Toch zou ik voor de zekerheid langs de huisarts gaan; pijn op de borst moet je serieus nemen.

En je had gisteren coeliakie, je hebt vandaag coeliakie, en morgen heb je het nog steeds. Probeer zo goed mogelijk glutenvrij te eten.... dat is de beste weg naar de best mogelijke gezondheid. Als je smokkelt, heb je alleen jezelf ermee. Je lichaam moet nu een paar weken overuren draaien om weer op de rit te komen... Misschien kun je wat afleiding zoeken, of iets om jezelf te verwennen, of iets leuks gaan doen.... om het beter vol te houden. Of zoek een glutenmaatje via livaad. Of iets samen doen met kind/ kleinkind, die zijn toch ook glutenvrij? (of haal ik nu mensen door elkaar, sorry als dat zo is)
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Elliende

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 36
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #2 Gepost op: december 19, 2015, 21:24:38 »
Dank je wel voor je reactie. Het kan dan kloppen dat mijn zwakke plek (lever) nu dubbel gaat opspelen. Voorheen had ik nl veel van deze klachten omdat de galweg  dicht  zat. Lever is nu steeds slechter geworden. Ik ga idd weer direct stoppen met gluten eten. Afleiding  zoeken gaat zeker lukken hoor!  Groetjes

LauraV

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 743
  • Geslacht: Vrouw
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #3 Gepost op: januari 17, 2016, 19:02:18 »
Ik heb even gemist waarom je gluten bent gaan eten. Provocatie?

Elliende

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 36
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #4 Gepost op: januari 17, 2016, 19:15:26 »
Ik was weer gluten gaan eten omdat ik me niet echt veel beter voelde. Dit ook natuurlijk omdat ik nogal wat andere ziektes heb en ik het erg moeilijk vind om tijdens een uitje/uitstapjes/visites "gezellig" mee kan doen.  Ook voelde ik me voordat ik met het dieet begon,  niet zo ziek van gluten als dat ik me nu voel als ik het eet... vandaar mijn verlangen naar weer "gewoon" te gaan eten. Ik heb dat trouwens nog steeds moet ik zeggen hoor.  Het gewoon kunnen eten en leven weegt denk toch zwaarder dan het inleveren van de gevolgen van gluten eten. Ook ben ik al bijna 60 jaar,  dus "het zal mijn tijd wel duren" gevoel speelt mee.   In februari weer een controle bezoek aan de arts;  ik ga het nog een keer aankaarten. Sorry hoor maar ik voel me vaak zo ziek van mijn lever dat de rest mij niet zoveel doet. De leverziekte (psc) kan nl ieder moment omslaan en is het "einde" verhaal.  Dit is een progressieve ziekte nl......

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8623
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #5 Gepost op: januari 17, 2016, 20:02:48 »
Goed idee om het met je arts te bespreken. Het is de vraag waarom je psc hebt. Komt het door de behandeling van de kanker? Door Crohn? Of is het een gevolg van niet eerder ontdekte coeliakie? In dat laatste geval kun je je leverfunctie verbeteren door zo goed mogelijk glutenvrij te eten. In de artikelen die ik tegenkom over de combi coeliakie en leverziekten (en ik heb nu speciaal op psc gelet, dat komt het meest voor tegelijk met coeliakie van alle leverziekten, heb ik geleerd), herstelt de lever zich weer bij de meerderheid van de coeliakiepatienten door heel goed glutenvrij te eten.

Er zijn zelfs enkele gevallen bekend van mensen die op de wachtlijst stonden voor een levertransplantatie en die heel goed glutenvrij gingen eten toen bekend werd dat ze coeliakie hadden, waarna ze van de wachtlijst afgingen, hun lever herstelde vanzelf...

Vraag het eens aan je arts. Of ga op bezoek bij de coeliakie-experts van het VUmc.

In jouw geval is het gevolg van gluten eten dat je lever achteruitgaat. Wat weegt dan zwaarder, gezellig meedoen met anderen, of langer leven en minder ziek zijn?

In plaats van af en toe iets met gluten eten, of hier en daar wat smokkelen, kun je eens proberen om de omgekeerde weg te nemen, en een paar maanden juist 100% glutenvrij te eten (vraag aan een goede diŽtiste om je te begeleiden). Wie weet kom je nog voor verrassingen te staan, knap je meer op dan je nu voor mogelijk houdt, zowel emotioneel als lichamelijk.  
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Elliende

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 36
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #6 Gepost op: januari 17, 2016, 20:21:26 »
Bedankt voor het meedenken hoor de ziekte psc heeft niets met gluten te maken!  Het is een vernauwing in de galwegen door verlittekening van de galwegen. Er is niets maar dan ook niets wat dit nog kan verbeteren,  deze schade is onontkoombaar. Ook onder de psc patiŽnten zijn er nl maar erg weinig die ook Coeliakie hebben.  Ik ben er op mijn forum zelfs nog niet 1 tegen gekomen! Natuurlijk zal glutenvrij eten voor veel psc patiŽnten "goed" zijn,  want psc en darmziekte  Crohn of colitus ulcerosa komt vaak voor.  Glutenvrij eten is voor darm patiŽnt vaak een gezondere versie. Ik merk zelf dat in mijn geval het eten van gekocht  glutenvrij eten mijn lever doet opspelen omdat er stoffen inzitten die de lever schijnbaar triggeren. Het blijft dus in mijn geval heel erg zoeken naar de juiste voedingsmiddelen.  Dit ook gedaan met een diŽtiste,  maar dat houdt ook een keer op. ....

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8623
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #7 Gepost op: januari 17, 2016, 23:52:53 »
Dit schrijft een vooraanstaand medisch tijdschrift erover: van alle niet-buikklachten die coeliakiepatienten hebben, is een leverziekte 1 van de meest voorkomende, en van alle leverziekten die voorkomen bij coeliakiepatienten is psc er 1 van. In het artikel zelf staat info dat de leverziekte kan verminderen/ verbeteren/ verdwijnen door een glutenvrij dieet bij de mensen met coeliakie... Dus er is wel degelijk een verband (in mijn ogen), al ben ik geen arts en al ken ik niet je hele ziekteplaatje, en al weet ik niet of psc in jouw geval komt door coeliakie of Crohn of nog iets anders...

Vraag het dus na bij je eigen arts! Stuur hem of haar evt. onderstaand artikel toe voordat je op bezoek gaat, met de vraag of 100% glutenvrij eten de psc klachten kan verminderen.

Zelf verdraag ik geen glutenvrije dieetproducten (er zit voor mij en mijn zoon altijd te veel gluten in), dus ik kan me ook goed indenken dat het een hele zoektocht is naar wat je wel en niet kunt eten (met alle andere ziekten en beperkingen erbij is dat natuurlijk heel pittig!).

En ik wil met alle plezier met je meedenken als je vastloopt met dingen die je kunt eten, glutenvrij en/ of tarwezetmeelvrij of nog strenger; hier zitten ook experts voor lactosevrij en genoeg mensen die ook elke dag glutenvrij eten, al dan niet in combinatie met een andere ziekte. (Er bestaan trouwens ook leuke blogspots met tips wat je voor brood kunt eten - daar moet je je eigen draai in vinden- of wat je kunt meenemen voor onderweg of tussendoor).

Ja, ik ben lastig, he .... maar ik denk echt dat je je beter kunt voelen door 100% glutenvrij te eten, en dat kun je alleen zelf ervaren door het een paar maanden te proberen, je hebt weinig te verliezen, maar veel te winnen.

Zo, nu stop ik met preken, de zondag is bijna voorbij, sorry als ik te veel aandring, het is je eigen leven en je eigen beslissing hoe je dat invult, maar zorg wel dat je de juiste info hebt, liefst afkomstig van een arts die deskundig is op het gebied van leverziekten en het verband met coeliakie (en jouw arts kan ook inlichtingen inwinnen bij mdl-artsen van het VUMC die te boek staan als de experts op coeliakie-gebied).  

Best Pract Res Clin Gastroenterol. 2013 Aug;27(4):531-42. doi: 10.1016/j.bpg.2013.06.013.
Liver abnormalities in bowel diseases.
Kummen M1, Schrumpf E, Boberg KM.

Liver abnormalities are often seen in bowel diseases. Whether these represent aspects of two separate diseases, or if one is causing the other, is not always easy to decide. Extraintestinal manifestations of inflammatory bowel disease (IBD) or coeliac disease are frequently observed. Of these extraintestinal manifestations, hepatic disorders are among the most common. Primary sclerosing cholangitis (PSC) and primary biliary cirrhosis are the most frequent hepatic disorders in IBD and coeliac disease, respectively. Genetic studies have lately elucidated the associations between IBD and PSC, but there is still a long way until we have complete understanding of the molecular aetiology and pathophysiology of these conditions. There is no curative treatment available for PSC, besides liver transplantation. Steatosis and cholelithiasis are also common in IBD, as are signs of hepatic injury due to IBD treatment. Less common liver abnormalities include liver abscesses, hepatic thromboembolic events, granulomatous liver disease and hepatic amyloidosis.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Frankhkmn

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
  • Geslacht: Man
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #8 Gepost op: maart 11, 2016, 21:27:48 »
Hallo,

Even een korte introductie:
Sinds ca. mijn 16e heb ik een leverziekte, ben nu 45.
De eerste tijd was niet duidelijk welke vorm leverziekte het was, maar sinds 2000 is vastgesteld dat ik PSC heb. Toen ook nagevraagd of het erfelijk is, maar das was niet zo.
Bij onze zoon, nu 15, is 5 jaar geleden Coeliakie vastgesteld, dus glutenvrij eten voor hem. Hele gezin genetisch getest op coeliakie en ook mijn dochter en ik blijken het HLA-DQ3 gen te hebben, beide echter geen coeliakie.

Hoewel ik toen zelf niet glutenvrij ben gaan eten, is ons hele eetpatroon wel aangepast aan het glutenvrije dieet van mijn zoon.

Sindsdien gaan mijn bloedwaarden vooruit, omlaag dus.
Om een lang verhaal kort te maken, sinds herfst 2015 ben ik ook volledig glutenvrij gaan eten, niet 100% zoals ik hier ook wel lees, sporen van gluten nemen we op de koop toe. Mijn zoon heeft daar ook geen last, zijn bloedwaarden zijn elke keer goed.

In het begin van mijn glutenvrije avontuur dacht ik dat ik me beter ging voelen, maar, nu we een half jaar verder zijn kan ik dat niet echt zeggen.
 1 keer heb ik gezondigd met een Turkse pizza ('s avonds zin in wat lekkers en pas bij nagedacht toen ik halverwege was. Resultaat: de 2 dagen erna vreselijke hoofdpijn.

In januari op controle geweest en alles met arts besproken. Hij reageerde erg positief en ging meteen weer helemaal door mijn dossier. ALLE ondezoeken zijn vooruit gegaan, de bloedwaarden, de fibroscan, de echo.. In juni volgt een MRI en kunnen we daar ook wat over zeggen.

@elliende
Gluten kan wel degelijk te maken hebben met PSC, in combinatie met de HLA-typering.

Zoals ik het nu zie: Met de HLA-typering is je lichaam gevoelig voor gluten. Bij de een uit zich dit in Coeliakie, bij de ander in een leverziekte en bij een derde in weet ik veel...



tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8623
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #9 Gepost op: maart 11, 2016, 22:09:06 »
Zooooo... dus eigenlijk heb je ontdekt dat je coeliakie hebt, wat je leverfunctie achteruit laat gaan, via je zoon.... hoe raar kan het lopen. Ik ben dan ook razend benieuwd hoe straks je MRI eruit ziet... ik denk dat je arts dit ook interessant zal vinden (en er weer van kan leren als hij anderen tegenkomt met dergelijke problemen).

Hoe is vastgesteld dat jij en je dochter geen coeliakie hebben? Hebben jullie een bloedtest gehad naar antistoffen tegen gluten, en een darmonderzoek? Niet iedereen met coeliakie maakt namelijk antistoffen aan... bij volwassenen gebeurt dit vaker dan bij kinderen. Ik weet niet of je klachten hebt/ had die gerelateerd zijn aan coeliakie? Of is een verstoorde lever het enige? Veel mensen hebben uiteenlopende klachten door coeliakie, alleen beseffen ze dat pas later, als de klachten weer verdwijnen door glutenvrij te eten (zie de lijst met symptomen/ symptom list van het Chicago celiac disease center).

Alleen mensen met een erfelijke aanleg kunnen coeliakie ontwikkelen. Dan heb je het gentype HLA-DQ2 en/of HLA-DQ8. Zo'n 30 tot 40% van de bevolking heeft dit genotype. Maar toch krijgt slechts 1% van de bevolking coeliakie. Het hebben van deze genen is een voorwaarde voor het ontstaan van coeliakie. Maar er zijn ook andere (nog niet bekende) factoren die coeliakie laten ontstaan.

Als ik het goed lees ben je niet zo ver opgeknapt als je zou willen. Dat zou wel eens met het 100% glutenvrij verhaal te maken kunnen hebben. Als je coeliakie hebt en toch kleine hoeveelheden gluten blijft eten (boven 20 ppm de norm voor glutenvrij), blijft je immuunsysteem overuren draaien om alles weer op de rit te krijgen.

Helaas denken nog te veel mensen dat het wel goed zit als je geen antistoffen tegen gluten meer in je bloed hebt. Maar als je elk weekend een koekje zou eten, gaan je antistoffen nog steeds niet omhoog. Dan moet je lange tijd aanzienlijk te veel gluten eten. Wat blijkt: de antistoffentest is eigenlijk helemaal geen goede maat om te weten hoe het met de ziekte gaat, of coeliakie nog actief is, en of de darmen beschadigd zijn. Als de antistoffen verhoogd zijn, is dat een signaal dat iemand duidelijk lange tijd te veel gluten gegeten heeft (of dat het herstel lang duurt, dat wil ook nog wel eens gebeuren). Maar als de antistoffen negatief zijn, zegt dat nog weinig over de toestand van de darmen.

In het verleden zijn testen gedaan met hoeveel gluten mensen met coeliakie verdragen. Een groep kreeg 10 mg gluten, en een groep kreeg 50 mg gluten. Een paar weken lang, elke dag. De deelnemers schreven op hoe ze zich voelden, of ze klachten hadden, en aan het eind van de studie werden alle gegevens verzameld (Catassi 2007). De bedoeling van de studie was om te achterhalen bij welke hoeveelheid gluten de darmen gingen beschadigen en bij welke hoeveelheid gluten klachten ontstonden. Het bijzondere was, dat slechts 1 persoon stopte met de studie. Die kreeg bij 10 mg gluten al zoveel klachten, dat verdere deelname niet mogelijk was. De anderen voltooiden zonder problemen de hele studie. En toen kwam de verrassing: niemand had klachten gehad gedurende de glutenprovocatie (op die ene persoon na). Maar toch waren bij bijna alle deelnemers uit de 50 mg groep de darmen beschadigd geraakt. Conclusie van het onderzoek: darmschade ontstaat dus al vanaf 10 mg gluten. Maar klachten nog niet. Zelfs bij 50 mg gluten zijn die klachten er nog niet. Maar dan zijn de darmen al wel achteruitgegaan.

Om je een idee te geven hoe veel -of eigenlijk hoe weinig- 10 mg gluten is: dat is een gewone boterham, verdeeld in 250 stukjes en dan 1 zo'n stukje. Een kruimel, die je nauwelijks kunt zien. En een biscuitje, dat je verdeelt in 40 stukjes. En dan 1 zo'n stukje. Dat is dus heel erg weinig. En dat krijg je vaak ongemerkt al binnen, omdat veel etenswaren kleine hoeveelheden gluten bevatten, hetzij omdat in de fabriek met tarwe wordt gewerkt, hetzij omdat er ingrediŽnten in zitten die afgeleid zijn van tarwe of die besmet zijn met tarwe. Zelfs in glutenvrije dieetproducten zitten nog kleine sporen van tarwe en gerst, onder een bepaald niveau (20 mg per kilo = 20 ppm).

Als je nog verder wilt herstellen, zou je kunnen proberen om voor de volle 100% glutenvrij te gaan eten... (alles onder 20 ppm) en dan kijken of het je een (nog) betere gezondheid geeft. Maar dat is natuurlijk wel een hele uitdaging... Daarnaast neemt het herstel ook wat tijd in beslag. Ook al lijkt een half jaar heel lang, je bent nog maar pas begonnen met glutenvrij eten. Bij volwassenen kan het herstel wel een jaar of langer duren. Maar vooruitgang is er, en daar gaat het om.

Fijn dat je je ervaringen wilt delen! (daar kunnen anderen weer iets van leren) En ik ben benieuwd hoe het verder gaat met jou en je zoon!  
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8623
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #10 Gepost op: maart 11, 2016, 22:13:23 »
Hier staat trouwens de lijst met symptomen die voorkomen bij coeliakie (in het Engels) http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=21682.0.
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Frankhkmn

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
  • Geslacht: Man
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #11 Gepost op: maart 12, 2016, 00:45:53 »
Allereerst bedankt voor de snelle reactie.

Tja, als je het zo bekijkt heb ik dus al bijna 30 jaar coeliakie met de leverziekte als bijwerking...

Bij mijn dochter en mijzelf is inderdaad via bloedonderzoek vastgesteld dat we geen coeliakie hebben maar wel de typering. Er zijn bij ons geen antistoffen tegen gluten gevonden, dat zou genoeg moeten zijn, toch?

Wanneer eet je 100% glutenvrij?
Tellen de pakjes "kan sporen van gluten bevatten" dan als glutenvrij? Mijn zoon reageert heel snel als hij iets verkeerds heeft gegeten, maar deze pakjes lijken geen probleem te zijn.
Verder hebben we alles wel gescheiden, kruimels hebben geen kans, aparte frituurpan etc. en omdat er bij mijn zoon geen antistoffen tegen gluten gevonden worden, hebben wij het idee dat we wel 100% glutenvrij eten.

Inderdaad denken wij ook dat als er geen antistoffen in het bloed zitten, dat het wel goed zit. Begrijp ik hieruit dat er eigenlijk vaker een darmbiopt genomen zou moeten worden? Of zijn er nog andere onderzoeken mogelijk?
Ik snap dat het lichaam tijd nodig heeft om van 45 jaar gluten eten te herstellen  :lol: en ga hier dus voorlopig ook vrolijk mee verder... Overigens vindt mijn zoon het onbegrijpelijk dat ik "vrijwillig" glutenvrij eet.


koekie8

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1524
  • Geslacht: Vrouw
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #12 Gepost op: maart 12, 2016, 05:51:39 »
Ik eet volledig glutenvrij en eet ook producten waarop staat "kan sporen bevatten van gluten". Dat is namelijk een waarschuwing die fabrikanten er op zetten om zich in te dekken, niet omdat er een bovengemiddeld grote kans op glutenbesmetting van het product bestaat.
De Voedsel en Waren Autoriteit heeft onderzoek gedaan naar de opmerking "kan sporen bevatten van..." op producten. Wat bleek? 50% van de producten met een waarschuwing voor een allergeen bleek ook daadwerkelijk dat allergeen te bevatten. Maar... 50% van de producten zonder waarschuwing ook! Kortom: "kan sporen bevatten van..." zegt niks over de kans dat er sporen in een product zitten. Als je zoon zich goed voelt en de antistoffen mooi laag zijn, kun je er van uit gaan dat alle producten die je nu eet veilig zijn, ook als er een sporenwaarschuwing op staat.

Maar wat een verhaal zeg, dat bij jou je leverfunctie nu vooruit gaat! Wat fijn voor je.
Volg hoe ik 15-20 weken per jaar op reis in het buitenland aan gluten- en lactosevrij eten probeer te komen op http://glutenvrijreizen.blogspot.nl. Ik post er geen nieuwe berichten meer.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8623
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:na week gluten eten; ziek...
« Reactie #13 Gepost op: maart 12, 2016, 10:59:57 »
Ik eet volledig glutenvrij en eet ook producten waarop staat "kan sporen bevatten van gluten". Dat is namelijk een waarschuwing die fabrikanten er op zetten om zich in te dekken, niet omdat er een bovengemiddeld grote kans op glutenbesmetting van het product bestaat.

Het is een keuze of je die producten wel of niet gebruikt, en of je er klachten door krijgt, en welke producten precies en hoe vaak. Het slimst is om als er een alternatief voorhanden is zonder waarschuwing van contaminatie (en met de tekst glutenvrij) deze te nemen.

Het is trouwens niet langer een loze waarschuwing van een fabrikant die je met een gerust hart naast je neer kunt leggen. Het hangt van het allergenenmanagementsysteem van het bedrijf af. Wordt er gewerkt met Vital 2 (dat doen de meeste grote concerns) dan heb je alle reden om de waarschuwing serieus te nemen. Dan bestaat er bij vermelding van de tekst 'kan sporen bevatten van' een reŽle kans op besmetting. Alleen kun je nu nog niet zien welke fabrikant met dit nieuwe meldsysteem voor allergenen werkt, en welke niet. Als er op het etiket staat 'bevat sporen van' kun je het beter niet kopen.

Er zijn bij ons geen antistoffen tegen gluten gevonden, dat zou genoeg moeten zijn, toch?

Nee, dat hangt er vanaf of je klachten en symptomen hebt die passen bij coeliakie. Volgens de richtlijnen van mdl-artsen worden er toch biopten genomen, zelfs als de antistoffen negatief zijn, bij mensen met klachten (CBO Richtlijn voor diagnose van coeliakie en DH).

Wanneer eet je 100% glutenvrij?
Tellen de pakjes "kan sporen van gluten bevatten" dan als glutenvrij? Mijn zoon reageert heel snel als hij iets verkeerds heeft gegeten, maar deze pakjes lijken geen probleem te zijn.
Verder hebben we alles wel gescheiden, kruimels hebben geen kans, aparte frituurpan etc. en omdat er bij mijn zoon geen antistoffen tegen gluten gevonden worden, hebben wij het idee dat we wel 100% glutenvrij eten.

Dat klinkt inderdaad heel erg als 100% glutenvrij. Zijn de antistoffen negatief, heb je geen klachten, dan ben je goed bezig.

Tja, als je het zo bekijkt heb ik dus al bijna 30 jaar coeliakie met de leverziekte als bijwerking...

Het merendeel van de nieuw gediagnosticeerde coeliakiepatiŽnten heeft een verstoorde lever (meer of minder ernstig); en bij het merendeel komt het ook weer goed (ik weet dat ik er wat berichten over geschreven heb, kijk even bij de zoekfunctie, ik weet niet meer of het alleen in het magazine Glutenvrij staat of dat ik het ook hier gepost heb).

Inderdaad denken wij ook dat als er geen antistoffen in het bloed zitten, dat het wel goed zit. Begrijp ik hieruit dat er eigenlijk vaker een darmbiopt genomen zou moeten worden? Of zijn er nog andere onderzoeken mogelijk?


Daarover lopen de meningen uiteen. Sommige artsen willen graag iedereen opnieuw checken, maar de kosten voor de gezondheidszorg rijzen dan tegelijk de pan uit. Ook is het de vraag wat je met de verkregen informatie kunt. Stel dat iemands darmen beschadigd zijn maar iemand zich toch goed voelt? Nu wordt in ons land alleen bij problemen en blijvende klachten een nieuw darmonderzoek verricht.

Gelukkig zijn er nieuwe manieren in de maak om de conditie van de darmvlokken en de mate van darmschade vast te stellen. Bv. met een urinetest die in de toekomst sporen van gluten kan meten in de urine. Of door het meten van bepaalde eiwitten in het bloed (I-FABP) die vrijkomen als darmcellen beschadigen als gevolg van de consumptie van (te veel) gluten.  

Ik snap dat het lichaam tijd nodig heeft om van 45 jaar gluten eten te herstellen  :lol: en ga hier dus voorlopig ook vrolijk mee verder...

Het herstel van de lever duurt doorgaans 1 jaar, soms 2 jaar, voordat alles weer normaal is. Ik hoop dat je tegen die tijd ook weer een stuk fitter bent! Ik vind dat je goed op weg bent en ik verwacht dat je straks je arts gaat verbazen met je vooruitgang! (en dan zal je zoon ook begrijpen waarom je het ervoor over hebt....  ;))

Veel succes verder!
Mijn zoon (20) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Frankhkmn

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 5
  • Geslacht: Man
Re: na week gluten eten; ziek...
« Reactie #14 Gepost op: juli 12, 2017, 18:30:45 »
Ik dacht maar eens een update te sturen over hoe het mij vergaat met mijn glutenvrije avontuur.

Begonnen in oktober 2015, dus zijn we nu ruim anderhalf jaar verder.

Vandaag weer op controle geweest in het AMC.
Echo, bloed, fibroscan, allemaal goed bevonden.
Vooral blij met uitslag van fibroscan.
Waar deze 1,5 jaar geleden nog ruim 15 was, is deze per half jaar gedaald naar resp. 13,6 - 11,2 en nu 8,1.
Ter info, de normaalwaarde voor een fibroscan is ca. 3 - 5. Boven de 12 begint er cirrose op te treden.
Ook de bloedwaarden dalen, zij het minimaal.