Auteur Topic: Exorfinen  (gelezen 5516 keer)

Pluu

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 3
Exorfinen
« Gepost op: november 02, 2015, 15:38:23 »
Mijn zoon heeft (voor zover ik weet) geen glutenallergie maar we reageren allebei heel sterk op koemelk. Maar geen officiele allergie (komt niets uit de bloedtest). Mijn zoon (peuter) heeft geen klassieke allergie, hij krijgt er geen uitslag van o.i.d., en hij heeft er ook niet direct de dag erna last van als hij 1 keertje wat binnen krijgt. Maar als hij het dagelijks eet wordt hij moe, hangerig, lamlendig. Niet een beetje, of tijdelijk, maar echt langdurig. Bijvoorbeeld, als je met hem naar de speeltuin gaat en je gaat zelf op de bank zitten bij de andere ouders dan zie je dat andere kinderen van zijn leeftijd gaan spelen... hij speelt 2 minuten en gaat dan op het bankje naast je zitten met de mededeling dat hij "moe" is. Een week koemelkvrij eten, en hij kan ineens wel zelfstandig spelen. En zo zijn er een heleboel voorbeelden van hoe anders hij is sinds we met de koemelk gestopt zijn. Voor is het een gigantische verandering, maar voor de buitenwereld was onze zoon geen rare peuter: want peuters zijn nu eenmaal wel eens moe, zeurderig, lamlendig, etc... dus er is niets waaraan je overduidelijk kon zien dat hij ziek/allergisch was. Geen uitslag of niezen o.i.d.

Nu hebben wij laatst een theorie gelezen dat sommige mensen een bepaald enzym te weinig hebben, DPP-IV. Daardoor breek je bepaalde voedingsstoffen maar half af tot een soort morfineachtige stof, exorfine. Je kunt dit hebben met gluten, zuivel of soja.

Dit verhaal klinkt plausibel, wordt ondersteund door wetenschappelijk onderzoek voor zover we gevonden hebben, en het verklaart mijn klachten en die van mijn zoon. Er is ook onderzoek te doen naar de hoeveelheden exorfine in je urine, namelijk hier: http://exendo.nl/

Het onderzoek is wel prijzig, bijna 300 euro.

Mijn vraag aan jullie.. is er iemand hier die dit onderzoek heeft laten doen (aangezien het ook exorfinen van gluten onderzoekt). Wat is de medische waarde van dit onderzoek - nemen artsen e.d. dit serieus?

Ik ben er zelf namelijk wel achter dat -in ieder geval bij mijn zoon- zuivel wel echt zijn probleem is, meerdere keren geprovoceerd -geelimineerd - weer geprovoceerd... en we merken het verschil echt wel. Maar ik zou graag "medisch bewijs" hebben naar de buitenwereld toe. Van de peuterspeelzaal e.d., als je van ze vraagt om zich aan zijn melkvrije dieet te houden, de eerste vraag die je dan krijgt is "goh, hoe weten jullie dan dat hij niet tegen koemelk kan?" Dat we dat zelf merken wordt dan een beetje als een vreemd antwoord gezien, als het niet uit een test komt is het niet zo. Als baby heeft hij ook een tijd lang koemelkvrij gegeten terwijl hij onder behandeling was van de kinderarts, die was het er wel mee eens maar had geen medisch "bewijs". Uit de provocatietest in het ziekenhuis kwam ook niets, juist omdat onze zoon van 1 keertje melk drinken niet zo heel veel last heeft... hij wordt er misschien een beetje lamlendig van maar dat kunnen we niet zo goed herkennen omdat, well, als je een dag met je kind aan de sleep gaat en hij een hele dag in een vreemd ziekenhuis door brengt, dan is het normaal dat hij smiddags/savonds moe is.. Dus we merkten niets dat heeeel uitzonderlijk was specifiek die dag. Het is niet vreemd als een peuter een keer moe is, het is wel vreemd als een peuter altijd moe is, maar dat merk je dus niet door een provocatietest van 1 dag.

Dus, we weten wat hij heeft, maar hebben geen "bewijs". En willen dit wel graag wegens skepsis van de buitenwereld. Mijn vraag, stel dat dat exorfinen-onderzoek wat oplevert, is dat iets dat door "de medische wereld" geloofd wordt? Of wordt het gezien als een vage alternatieve geneeswijze? Zijn er artsen/dietisten die bereid zijn een diagnose te stellen op basis van eigen observaties van de ouders en misschien deze test? Zodat we iig tegen de peuterspeelzaal / later de school kunnen vertellen dat zijn koemelkallergie is "vastgesteld" door een bepaalde dietist/arts/etc.?

Het is niet helemaal ontopic, sorry daarvoor... maar ik hoop hier mensen te vinden die tegen hetzelfde dilemma aan gelopen zijn, aangezien er ook veel mensen zijn die wel op gluten reageren terwijl het toch niet uit onderzoek naar boven komt. Misschien hebben die nog tips voor me.


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8582
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Exorfinen
« Reactie #1 Gepost op: november 02, 2015, 15:49:09 »
Helaas heb ik geen antwoord voor je, al herken ik wel je zoektocht (mijn zoon zat ook stil op een bankje toen de andere kinderen buitenspeelden in groep 1 en 2, toen kreeg hij nog te veel gluten binnen, meer dan hij aankon, alleen ontdekte ik dat later pas) en het is natuurlijk fijn om een echte diagnose te hebben. Wel kwam ik vorige week dit artikel tegen op Pubmed, ik plak het hieronder:


Acta Paediatr. 2015 Oct 30. doi: 10.1111/apa.13253. [Epub ahead of print]

Milk allergy is a minor cause of milk avoidance due to perceived hypersensitivity among schoolchildren in Northern Sweden.

Winberg A1, West CE1, Strinnholm Å2, Nordström L1, Hedman L2, Rönmark E2.


AIM:

We investigated phenotypes of milk hypersensitivity among schoolchildren aged 11-12 in Northern Sweden.

METHODS:

In a population-based cohort, 1,824 (98%) children aged 11-12 participated in a questionnaire survey, skin prick testing, interviews on food hypersensitivity and assessment of body mass index (BMI). Of the 265 children reporting milk hypersensitivity, milk avoidance and no celiac disease, 236 (89%) participated in a structured interview and blood samples for analyses of milk-specific Immunoglobulin E. The children were then categorised into milk hypersensitivity phenotypes according to preset criteria.

RESULTS:

In all, 14.5% reported milk hypersensitivity. Of these, 3% were categorised as current milk allergy, 23% as outgrown milk allergy, 40% as probable lactose intolerance and 11% were non-definable. Furthermore, 23% had discontinued their elimination diet. Milk allergy was associated with other atopic disorders and lower BMI, with an odds Ratio of 0.82 and 95% confidence interval of 0.80-0.98. Only 2% had previously undergone an oral challenge.

CONCLUSION:

The most common symptom phenotypes among Swedish children aged 11-12 with self-reported milk hypersensitivity and milk avoidance, were lactose intolerance and outgrown milk allergy while current milk allergy was uncommon. Children with milk allergy had a lower BMI and most lacked a challenge proven diagnosis.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 929
  • WisVos
Re:Exorfinen
« Reactie #2 Gepost op: november 02, 2015, 21:58:48 »
Ik denk eerder aan een lactoseintolerantie, maar daar is een specifieke test voor. Ik zou de intolerantie voor melk met je huisarts bespreken en samen overleggen welke onderzoeken er gewenst zijn. Een diagnose kan extra motivatie geven om een dieet vol te houden.

P.S. hoe reageren jij en je zoon op kaas?
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugé in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.