Auteur Topic: afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?  (gelezen 14573 keer)

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #15 Gepost op: november 19, 2015, 18:18:44 »
De arts had gezegd 6 weken gewoon gluten. Maar wat is gewoon/normaal?
Ik zal anders even contact opnemen met de dietiste.
Bedankt voor het advies

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #16 Gepost op: december 16, 2015, 17:20:21 »
Ik heb vandaag de biopsie gehad. Vond het heel eng,
Ik had een roesje en vond dat toch wel fijn. Je krijgt wel wat mee. Het meeste ben ik kwijt maar ik herinner wel het hapjes nemen. En dat ik op dat moment dacht dat is de plek waar ook de pijnaanvallen zitten (de hapjes deden niet zeer maar voelde t wel en herkende de plek)

Erug spannend krijg helaas pas 7jan de uitslag ivm feestdagen.

Ik ga ervan uit dat er niks uit kom. Ergens dacht ik dat ze gezegd hadden ziet er goed uit. (Maar weet t niet meer zeker)

Ellie

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 3787
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #17 Gepost op: december 16, 2015, 18:14:11 »
Fijn dat het achter de rug is! Ze zeggen vaker dat het er goed uit ziet, want de vlokatrofie kun je meestal pas goed bekijken onder de microscoop. Ze bedoelen dan dat ze geen dingen kunnen zien als maagzweren etc...

Sterkte met afwachten in ieder geval. Mocht je het prettig vinden zou je alvast kunnen starten met het dieet, alle onderzoeken zijn immers achetr de rug.
()_()
(^.^)
'(")(")'

moniek

  • Jr. Member
  • **
  • Berichten: 142
  • Geslacht: Vrouw
  • carpe diem
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #18 Gepost op: december 16, 2015, 20:32:11 »
Succes met het wachten  ;)
Moeder van 2 tieners, dochter weer gevoelig voor gluten. Sinds 2015 glutenvrij. Zelf tarwevrij en lactosevrij sinds 2015

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #19 Gepost op: december 18, 2015, 08:33:16 »
Dank jullie wel voor de reacties.

Ik ben gelijk glutenvrij gestart. Het stomme is dat ik gelijk wel wat verschil voel. Ik vind het te bizar voor woorden. Dat je binnen 24 uur verschil merkt. (Natuurlijk zijn nog niet alle klachten weg) maar ik lijk toch echt minder opgeblazen (vocht vasthouden) de spieren in mijn rug doen minder zeer. En de slijmvliezen in mijn holtes lijken minder dik en minder troep te kweken.

Dus ik ga hier sowieso mee door of ik het wel of niet officieel heb.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #20 Gepost op: januari 07, 2016, 14:48:01 »
Zojuist uitslag gehad. Geen bijzonderheden gevonden.

De laatste tijd weinig last van krampaanvallen gehad.
Vorige week mijn beloofde oliebollen op (laatste zonde)
Savonds last van die pijn maar niet heel erg.
En ook ontstekingen op de neus weer. Trekken nu weg.
Helaas wel vermoeid laatste weken en ook zere holtes...
Maar goed waar t allemaal nog vandaan komt zullen we misschien nooit weten.

Ik ga gewoon kijken wat dit de komende tijd doet.
Onderzoeken zijn verder afgesloten.
Bedankt voor het meedenken

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #21 Gepost op: februari 24, 2016, 15:41:32 »
Kan iemand mij de uitslagen op papier verklaren?

Gastroduodensoscopie: geen afwijkingen.
PA: l duodenumbiopten: geen afwijkingen, ll maagbiopten: beeld van focally enhanced gastritis.
Geen helicobacter pylori.

IgA 1.15 g/l; IgA ant-TTG negatief
IgA anti-endomysium negatief.
Faeces calprotectine <5= nl; faeces elastase 380 ug/g (nl)
Albumine en ijzerstatus goed

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8610
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #22 Gepost op: februari 24, 2016, 17:33:58 »
Daarvoor moet je zijn bij je arts... zo te lezen zijn er wat ontstekingsplekjes bij je maag en is de rest in orde. Heb je al snel een afspraak?
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #23 Gepost op: februari 24, 2016, 17:35:45 »
Hoofdstuk is gesloten. Conclusie was niks gevonden.
Terug naar huisarts.

Daarvoor had ik deze brief gekregen.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8610
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #24 Gepost op: februari 24, 2016, 22:31:12 »
Vervelend voor je dat je niet verder gekomen bent  :P. Hopelijk kan je huisarts verder met je meedenken. Misschien ben je glutensensitief, als je klachten komen door gluten. Ga je door met glutenvrij eten?
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #25 Gepost op: februari 25, 2016, 09:16:43 »
Ik eet sinds 1 januari glutenvrij. Dat ging heel goed. Maar dan ga je twijfelen en worden sommige dingen erg aantrekkelijk. Dus ben ik meer gaan smokkelen. Langzaam komen kleine dingetjes terug. Ik heb me voorgenomen weer strikt te zijn. Ik val op het moment heel makkelijk af. (Ik eet ook weinig koolhydraten nu. Kleine stap verder. Maar ook als ik ze wel eet val ik nog af :z is dus al jaaaaren een zwaar probleem!)

Ik heb gister heel veel lopen zoeken en deze term kom je voornamelijk in het Engels tegen.
En dan lijkt het toch samen te gaan met een darmaandoening. Meestal crohn, IBD en nog 1.
Ik vond het in een Nederlands document en dan wordt het verklaard waar ze ook de Marsh uitleggen wat verschil is.
Het komt blijkbaar niet zo veel voor maar het mag ook niet als marker gezien worden. Maar ja ik had natuurlijk wel die aanvallen.
Op het moment is het vrij rustig.
Mijn neus bijv is al 3 jaar constant rood en minipuistjes die enorm zeer doen waar vooral vocht uit komt en korstjes op.
Eet ik gluten begint het weer. Op het moment is het vrij rustig.
Ook kan ik sochtends normaal de trap af. Ik hou minder vocht vast. (Ook hierdoor minder gewrichtspijn)

Wat ik wel blijf is vermoeid en onrustig slapen. Het gevoel regelmatig hou dat ik ergens een ontsteking heb in mijn lijf. Daar baal ik van en dan twijfel ik. (Weet ook wel dat t niet gelijk is opgelost)
Ik ben er ergens ook van overtuigd dat een glutensensitief ook voor andere dingen kan zorgen ipv alleen coeliakie. ik moet meer op mijn gevoel vertrouwen.

Erg lastig. Twijfel dan ook gewoon dieet of verder onderzoek.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8610
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #26 Gepost op: februari 25, 2016, 10:29:21 »
Ik weet niet wat je hebt opgezocht? Bij sommige mensen is coeliakie niet goed aan te tonen (bv omdat ze te kort te weinig gluten hebben gegeten, of omdat de darmbiopten op het verkeerde plekje zijn genomen). En er zijn ook mensen die ziek worden door iets met gluten, met vergelijkbare klachten, bij wie geen coeliakie kan worden vastgesteld. Die worden glutensensitief genoemd.

Het is een afweging hoe vervelend je klachten zijn en hoe erg ze je in de weg zitten. En of glutenvrij eten zorgt voor verlichting (het kan ook iets anders zijn). Ik kan me voorstellen dat een gezin met kleine kinderen veel van je vraagt, dus dat je alle energie nodig hebt. Anderzijds is glutenvrij eten -wil je het goed doen- niet eenvoudig en brengt het beperkingen met zich mee. Daar zul je zelf een afweging in moeten maken. Dit zijn wat mogelijkheden:

- bij het vermoeden van coeliakie: je gaat voor 100% glutenvrij eten (1 kruimeltje brood of koek is al te veel)
- bij het vermoeden van glutensensitiviteit: je probeert of je iets meer gluten verdraagt (bij sommige mensen lukt dat)
- bij een prikkelbaar darmsyndroon: je gaat proberen of een FODMAPbeperkt dieet iets voor je kan doen, dan haal je complexe suikers uit je voeding

Van hoeveel gluten worden mensen met coeliakie ziek? Dat is heel weinig. Neem een boterham en verdeel die in 250 stukjes, dan heb je 1 zo'n stukje, een minuscuul kruimeltje, dat 10 mg gluten bevat: boven die grens gaan je darmen al achteruit. Op dat niveau hoef je nog geen klachten te hebben, maar het kan wel. En vergeet niet dat je in de loop van de dag al kleine beetjes gluten aan het 'stapelen' bent, verstopt in vleeswaren, jam, hagelslag, pindakaas, poederkoffiemelk, glutenvrij brood, chips, toetjes, etc. (dat staat niet op het etiket). Samen met dat kruimeltje zit je dan al boven je tax.

Bij glutensensitiviteit is het een kwestie van uitproberen hoeveel gluten je verdraagt. De een volgt een glutenvrij dieet dat net zo streng is als iemand met coeliakie. Anderen merken dat ze iets soepeler kunnen zijn. Gunstig is dat er geen darmschade ontstaat, in tegenstelling tot de situatie bij coeliakie. En sommige mensen kunnen op termijn weer meer gluten verdragen.

Bij mensen met PDS worden dieetaanpassingen uitgeprobeerd, dat kan uiteenlopend van regelmatig kleine porties eten, tot een FODMAPbeperkt dieet. Een gespecialiseerde diŽtiste kan je erbij helpen.

Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re: afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #27 Gepost op: mei 01, 2016, 16:33:42 »
Ik heb je nooit bedankt Tine.
Maar bij deze.

Ik probeer glutenvrij te eten maar vind het heel lastig.
Ook heb ik melk inmiddels geŽlimineerd. Nog moeilijker.

Het vreemde is dat ik op volledig glutenvrij afval. Maar toen ik dit een paar weken deed kreeg ik eczeem in de nek en meer hoofdpijn.

Verder zijn een aantal klachten nagenoeg verdwenen. Ik ben nauwelijks meer stram als ik wakker word. Ik had veel last van mijn onderrug. Veel minder vermoeid (normaler slaap ritme) voorheen veel jeuk. Dat is weg.

Na het stoppen met melk verdween ook de eczeem in mijn nek.

Nu is het vakantie en merk ik dat ik het moeilijk heb. Bij uitgaan sluipen dingetjes er toch in. Geen diagnose merk ik toch dat ik de verleiding te groot vind. De straf die volgt is ook niet leuk maar vaak nog te onduidelijk.

Het lijkt soms vertraagd en houd lang aan.
Ik wordt moe moe moe. Inmiddels weer heel stijf. Sinds donderdag aan de diarree. Ik kreeg woensdag ineens aambeien (enorme!!! Die dag echt geen gluten op!) maar smaansags wel gezondigd met appeltaartje :' :'
Ik heb sinds woensdag het gevoel alsof ik pure chilipeper op heb. Mijn darmen staan in brand. Voel me ziekig. Hoofdpijn op en af.
Gister couscoussalade op (stom natuurlijk ook gewoon gluten!) en vanochtend misselijk. Als ik op mijn buik duw doet t zeer. Nu weer streng aan t opletten.
Elke x die twijfel virus? Gluten? Melk? Iets anders?

Er valt ook wel mee te leven. Heb ik altijd gedaan. Nu ik ook betere periodes heb voel ik pas wat mindere zijn.
Maar tis niet alsof je niet functioneer.

Ik zou er dan eigenlijk gewoon mee naar mijn ha moeten denk ik.

Of gewoon nog strenger zijn .
(Ik hou gewoon niet van naar de ha toe)....

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8610
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re: afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #28 Gepost op: mei 01, 2016, 20:26:15 »
Er zitten veel mensen in dit schuitje. Dat je geen 'echte' diagnose hebt, en dus ook niet weet waar je aan toe bent. Het is bekend dat als je een diagnose hebt van een arts, dat het dan vaak eenvoudiger is om een glutenvrij dieet vol te houden. Zeker als het komt door coeliakie, omdat je je darmen beschadigt als je gewoon blijft eten. Het kan zijn dat je coeliakie hebt, maar dat het niet aantoonbaar is. Of dat je glutensensitief bent. Of dat je op iets anders reageert.

Mensen met coeliakie die te zwaar zijn, komen door glutenvrij te eten weer op een normalere bmi, omdat het hongergevoel verdwijnt. Mensen die te licht zijn, komen weer aan omdat de darmen het eten beter opnemen. Maar op termijn is er een risico op gewichtstoename, het hangt er sterk vanaf wat je eet.

Misschien kun je bij de huisarts een doorverwijzing vragen naar een diŽtiste die gespecialiseerd is in een glutenvrij dieet (zie www.glutenvrij.nl) dan is er iemand die je coacht en begeleidt en kunnen jullie samen ontdekken wat goed gaat en wat niet, stapsgewijs, en daar afspraken over maken, het is heel lastig om dit in je eentje te doen.

Wil je een 'echte' diagnose, dan zou je een second opinion kunnen vragen bij een gespecialiseerd ziekenhuis zoals het VUmc als de afstand geen probleem is en je daar terecht kunt (met een andere auto-immuunziekte heb je een verhoogd risico op coeliakie en kun je wellicht makkelijker terecht, maar ze nemen over het algemeen alleen complexe gevallen aan. Kijk anders wie er in de medische adviesraad zit van de coeliakievereniging.

Vraag jezelf dus af: wil je begeleiding bij glutenvrij eten/ uitvinden waar je niet goed op reageert? Dan zou de volgende stap een bezoek aan een dietiste kunnen zijn. Of wil je een echte diagnose? (coeliakie, glutensensitief, tarwe-allergie of nog iets anders) Zoek dan een gespecialiseerde mdl-arts.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re: afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #29 Gepost op: mei 01, 2016, 21:56:20 »
Wauw wat een mooi helder advies geef jij.
Ik ga het even laten bezinken.
En kijken wat ik wil. Helemaal terug wil ik niet. En de gedachte van crohn is ook nog niet helemaal weg.
Dus misschien is een second opinion wijs.
(Ik denk namelijk dat mijn vader ook iets heeft daar zijn ze nu verder aan het kijken na evt crohn)
Dit mede omdat ik dus ook rosacea heb en al sinds mijn tiener jaren bloeddoorlopen ogen.
En ik nu toch steeds meer mijn darmen verdenk van het probleem.

Idd wat je zegt als ik gluten eet heb ik altijd een misselijkheid die lijkt op honger.
Waardoor ik ging eten.
alleen dit doen is dus idd bijna niet te doen en de motivatie is waardeloos omdat ik steeds de mist in gaat of dan foutjes heb. Dan voel ik me moe en niet lekker en verdwijnt de discipline samen met de energie waardoor je in de cirkel beland.

Nogmaals bedankt!