Auteur Topic: afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?  (gelezen 14570 keer)

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Gepost op: oktober 21, 2015, 11:57:40 »
ik weet niet of ik het hier goed plaats, maar ik zocht toch naar een plekje om mijn verhaal neer te zetten in mijn wachtperiode.
ik heb bij de introductie wel iets neer gezet maar na net weer een buikpijn aanval heb ik behoefte aan meer.
ik ben mijn hele leven eigenlijk al wel een btje aan het tobben.
als klein meisje was ik altijd de kleinste van de klas (is redelijk goed gekomen. 1,67)
ik heb op mijn 12e een blindedarmontsteking gehad en vanaf toen ging alles bergafwaarts. vage klachten.
altijd misselijk. ik ontwikkelde een vreemd eet patroon. geen ontbijt. weinig tot geen lunch wel wat avond eten.
ik ontweek brood producten want dan kreeg ik altijd een dip.
mijn moeder heeft diabetes dus heel vaak dachten we aan insuline resistent. bloedonderzoeken wezen nooit iets uit.
ik was altijd moe en heb een periode gehad van 22 uur per dag slapen. ik was tussen 5-7 savonds wakker om te eten. en dan weer naar bed.
depressie aldus de huisarts. hij wilde me doorsturen naar een psych. maar omdat ik dat niet zag zitten erg gevochten tegen de vermoeidheid om enigzins weer te functioneren.

om een lang verhaal kort te maken altijd gemerkt dat ik moeier was dan andere en niet kon wat andere konden maar ik kon functioneren. (sort of)
toen mijn oudste geboren is kwam na 4 maanden uit bloedonderzoek (ivm struma) dat mijn schildklier veel te traag werkte. alle klachten werden daarop afgeschoven. maar eigenlijk zijn de klachten nooit verdwenen. ik begon ze te accepteren tot ik na de geboorte van mijn jongste (nu 8mnd) steeds vaker vreemde aanvallen van buikpijn kreeg.
de endocrienoloog is nu het onderzoek op coeliakie gestart. en over 2 weken krijg ik de eerste uitslagen.

ik heb nu dus al gemerkt dat ik in de periodes dat ik dus wel af kon vallen (want dat is een ding...) koolhydraatarm at.
ik had de laatste tijd zelfs na 1 snee brood al een dip. en brood is altijd lastig geweest.
ik heb altijd al btje vage maag en darm klachten gehad dus nooit veel aandacht aan besteed.
nu probeer ik te kijken wanneer ik zo'n buikpijn aanval heb. ik heb het weekend redelijk wat brood op een pannekoek en chinees bijv. gister was glutenvrij. en vanochtend had ik een enorme aanval waarbij ik dus in bad beland met enorme buikpijn en kokhalzen. (ik heb ervoor of erna dan wat dunnere ontlasting) het zweet breekt me op zo'n moment uit en ik ben bang om flauw te vallen.

wat me nu opvalt is dat het lijkt of ik obstipatie krijg en dan na een dag weinig/geen gluten mijn darmen zich willen legen met deze aanval als gevolg. ( dit is een observatie naar meerdere aanvallen) of ik krijg last en 2 dagen na wat hogere gluten inname.

ik hoop dat jullie een beetje mee willen kijken en misschien als klankbord willen fungeren. ik zal toch nog even moeten afwachten maar ik zit er toch wel mee.

(misschien nog even vermelden dat ik dus ook vitiligo heb (sinds mijn 4e) hashimoto, b12 spuit, altijd last heb van jeuk, vochtvasthouden. rode ogen, oorsuizen, chronische ontstekingen holtes (al een operatie voor gehad hielp weinig) vermoeidheid niet kunnen afvallen en ik vergeet vast nog wel iets... (zucht wat een waslijst... verder gaat het wel goed hoor)

JosjeC

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 1084
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #1 Gepost op: oktober 21, 2015, 13:24:59 »
De combinatie vitiligo en Hashimoto (en een moeder met diabetes) is hoe dan ook een reden te denken aan nog een auto-immuunziekte als oorzaak voor je klachten. Ook als er geen coeliakie uit komt (wat zeker wel kan  met wat jij beschrijft) is het handig om in die richting verder te zoeken. Is je schildkliermedicatie wel goed ingesteld? (het streven voor patienten die medicatie gebruiken is laag normaal TSH en hoog normaal vrij T4)

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #2 Gepost op: oktober 21, 2015, 15:28:14 »
Dankje voor je reactie!

Ik ben goed ingesteld. Tsh is 1,3 en al een behoorlijke tijd stabiel.
B12 spuit ik zelf op dit moment 1x pmd. Heb langere periode 2x pw gespoten en ook nog lange tijd 1x pw. Op t moment lukt het tot 1x pm.

Helaas zijn de auto-imuunziektes ruim vertegenwoordigd.


Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #3 Gepost op: oktober 22, 2015, 22:29:12 »
Is aanvalgewijs buikpijn iets wat herkenbaar is voor coeliakie?

Vanochtend alweer zon kramp gehad en het doet zo zeer. Het komt binnen no time op (had net kop koffie op en yoghurt met pinda en honing wat ik al maanden zo eet) ik werd naar uiteindelijk wat diarree. En dan is het dun komt het nog met moeite (sorry voor de details). Dit duurt dan ongeveer 1-2 uur. Ergens tegen het eind val ik in slaap en daarna nog tijdje zweterig, misselijk en alsof je onder een trein heb gelegen. Ik had dit 1x pm maar het loopt nu al op van 1 x pw naar meer x pw....

Nu voel ik me weer prima.

JoJ_91

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 727
  • Geslacht: Vrouw
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #4 Gepost op: oktober 22, 2015, 23:16:17 »
Ik kan onwijs buikpijn krijgen van koffie... echt met buikkrampen en zo.
Misschien is dat ook nog een dingetje?
Op 4 december 2012 kreeg ik de diagnose coeliakie (marsh 3c), na lang tobben. In 2003 de diagnose hypothyreoidie, maar de klachten zijn nooit weg gegaan. Heb ook een lactose en soja intolerantie.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #5 Gepost op: oktober 22, 2015, 23:42:56 »
Ook als het nooit een issue was? Ga het eens in de gaten houden.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 936
  • WisVos
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #6 Gepost op: oktober 23, 2015, 00:03:57 »
Is aanvalgewijs buikpijn iets wat herkenbaar is voor coeliakie?

Vanochtend alweer zon kramp gehad en het doet zo zeer. Het komt binnen no time op (had net kop koffie op en yoghurt met pinda en honing wat ik al maanden zo eet) ik werd naar uiteindelijk wat diarree. En dan is het dun komt het nog met moeite (sorry voor de details). Dit duurt dan ongeveer 1-2 uur. Ergens tegen het eind val ik in slaap en daarna nog tijdje zweterig, misselijk en alsof je onder een trein heb gelegen. Ik had dit 1x pm maar het loopt nu al op van 1 x pw naar meer x pw....

Nu voel ik me weer prima.

Dit doet mij heel sterk denken aan een geval van een allergische reactie op voedsel; vooral omdat de reactie binnen 24 uur weer voorbij is. (Een paar uur nadat het allergeen het lichaam verlaten heeft.) Van de zaken die je noemt denk ik dan aan de pinda's of de yoghurt (koemelkeiwit) die beiden in de top 10 van voedselallergenen staan. Probeer een voedseldagboek bij te houden waarin je opschrijft wat je eet en hoe je je daarna voelt; op den duur (maar dat kan soms heel snel) ga je verbanden zien.
De oplossing is simpel: stop met het eten van zaken waar je ziek van wordt. (Probeer wel de balans in je dieet te houden en voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen.)
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #7 Gepost op: oktober 23, 2015, 10:53:13 »
Ik eet dit wel al een behoorlijke tijd zo. In t verleden kwamen de aanvallen vooral s'avonds.
Maar dat dagboek is een goed idee.
We gaan t zo zien of ik weer reageer op t zelfde ontbijt :z


Deze ochtend geen reactie op t ontbijt. Wel nog erg moe van de afgelopen dagen.

MathFox

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 936
  • WisVos
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #8 Gepost op: oktober 23, 2015, 18:37:09 »
Eet je elke ochtend exact hetzelfde ontbijt of zit er toch een beetje variatie in? Gevarieerd eten is in het algemeen gezonder!
Als ik sliertjes in de soep wil gooi ik er taugť in!

Tarwe-allergie, geen coeliakie.
Let hier op bij recensies en recepten.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #9 Gepost op: oktober 23, 2015, 23:32:28 »
Ik eet eigenlijk meestal t zelfde.... Ben eigenlijk al blij dat ik ontbijt. Altijd een slechte ontbijter geweest.😁
Ik krijg niet veel weg sochtends.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #10 Gepost op: november 05, 2015, 16:14:04 »
Tot zover bloedonderzoek en ontlasting onderzoek zijn negatief. De gastroscopie wordt nu gepland.
De arts gaf aan nu wel min 6wk gluten te eten. (Ik ben ze al die tijd wel blijven eten. Maar veel minder)
Dus ik zal het opvoeren.

Hoeveel kans heb ik nu dat ik het toch heb. Is de kans nu klein? Of zijn er nog behoorlijk wat die met voorgaande negatieve uitslagen toch coeliakie blijken te hebben?

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8609
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #11 Gepost op: november 05, 2015, 16:50:34 »
Daar zijn geen exacte cijfers van. Ik zag wel dat bij een groep coeliakiepatiŽnten bij het VUmc zo'n 15% geen antistoffen tegen gluten in het bloed had. Maar het is de vraag of het een representatieve groep is (bij het VUmc komen relatief veel moeilijk te interpreteren gevallen); in Iran lag dat percentage een stuk hoger, op 40%, maar dan zit je weer met een totaal andere bevolkingsgroep. En bij een groep kinderen bij het VUmc had 5% geen antistoffen, maar wel darmschade.

Conclusie is, dat je coeliakie kunt hebben, ook al zijn je antistoffen negatief, ook al heeft het merendeel van de coeliakiepatiŽnten wel degelijk antistoffen tegen gluten in het bloed (en de coeliakiegenen HLA-DQ2 en/of 8). En door de aanwezigheid van andere auto-immuunziekten (vitiliogo, hashimoto) is je kans op coeliakie verhoogd. Ook door familie met auto-immuunziekten, zoals diabetes type 1. 

Maar als er niets uit het darmbiopt komt, bestaat ook de kans dat je glutensensitief bent; dan heb je klachten door gluten, maar is coeliakie niet aantoonbaar.

Gewoon gluten blijven eten 6 weken (tot 3 maanden) geeft de beste kans op een betrouwbare uitslag van het darmbiopt. Nog even volhouden dus...
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #12 Gepost op: november 05, 2015, 17:08:42 »
Enorm bedankt voor je reactie.
Ik ga er voor zover maar vanuit dat ik het niet heb. Maar gewoon glutengevoelig ben. En nu alles even eten. En eigenlijk hoop ik daar ook op. Dat zou het wat makkelijker maken mbt sporen en uit eten bijv.
maar ik ga het onderzoek nu wel aan.

We gaan gewoon door.

Jazzie

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 21
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #13 Gepost op: november 18, 2015, 23:20:38 »
Hoeveel gluten moet je eten voor een biopt?

Ik at de maanden september/oktober minder. (VariŽrend van 1 x gluten in de maaltijd per dag tot geen gluten) ik voelde me er veel beter op. De vermoeidheid overdag was minder. Het onrustige in mijn hoofd was minder, niet het gevoel alsof je geen kracht had. Ik sliep rustiger.
Nu eet ik 2 weken weer alles. Ik eet brood, en koekje af en toe, pasta etc.
Eerste dagen viel het mee. Nu na 2 weken merk ik hoeveel beter het was.

Ik ben zooooo moe. Vandaag toppunt. Ik val overdag weer in slaap. Kan niet uit bed komen. Kan slecht tegen herrie/geluid, drukte. Ik heb weer last van mijn holtes en blaasontsteking, mijn huid jeukt en ik krijg pukkels overal en eczeem plekken. Mijn haar wordt snel vet.
Ik kan nog wel even doorgaan.
Allemaal dingen waar ik sort of mee had leren dealen.
Dus nu mijn vraag is bijv 1 x per dag iets binnen krijgen genoeg? Of moet ik me hier door heen trekken?

Want na de biopt gaan ze er hoe dan ook uit. Het is niet eens lekker meer😢

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8609
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:afwachten en toch even mijn verhaal kwijt op zoek naar herkenning?
« Reactie #14 Gepost op: november 19, 2015, 16:00:51 »
Ik kom wel richtlijnen hiervoor tegen, maar die verschillen per land, per ziekenhuis en per arts (en ook per onderzoek), het varieert van drie maanden een dubbele hoeveelheid gluten, tot een paar weken een halve boterham... (maar zo'n kleine hoeveelheid is in ons land niet gebruikelijk...).

Vraag het eens aan je arts, of aan de diŽtiste van de NCV (via www.glutenvrij.nl) of er een Nederlandse richtlijn voor bestaat hoeveel gluten je zou moeten eten en hoe lang.

De officiŽle benaming voor een periode gluten eten is een 'glutenprovocatie' (of een 'gluten challenge').
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.