Kruisreacties gluten bekend?

[Coolijaki]

Hi Tine,

Ik heb deze reactie dus bij beide glutenvrije broden, dus juist daarom denk ik dat het die houtvezels zijn.

En ja het is zeker complex. Ik ben inmiddels 22 jaar verder, maar sta er nog steeds verbaast van hoe beperkt de kennis is van diëtisten, huisartsen en specialisten op dit gebied. Tot op heden ben ik nauwelijks een stap verder gekomen. Gelukkig (lees: hopelijk) heb ik nou een goede gevonden.

[orionne]

Ik heb in 2014 antwoord gekregen op de vraag naar een allegische reactie van hydroxymethyl propyl cellulose...
hierbij gekopieerd:

op 09-01-2014 kreeg ik dit antwoord:

thank you for having contacted us.
All of our products and raw materials are tested on gluten and contain less than 20mg/kg gluten. We never heard about allergic reactions on hydroxymethylpropylcellulose which is contained in some products in small amounts (about 2%).
We suggest you to consult your dietician or doctor, who can for sure give you some specific advises about your diet.

Kind regards,

Dolores Vincenzo
Customer Care Service

en voor mij is dus nog altijd de vraag:
waarom ik de ene keer wel en de andere keer niet een reactie krijg..
hoestbroodjes, noem ik ze..
Maar met een glas water erbij heb ik eigenlijk geen last meer van die reacties..

[Coolijaki]

Nog geen stap verder...

Hoe frustrerend is de medische wetenschap in Nederland.. mijn huisarts heeft mij gestuurd naar een diëtiste en allergoloog van het UMC. Daar kreeg ik te horen dat ik histamine-intolerantie zou hebben. Uit geen enkel bloedonderzoek uit het verleden blijkt dat ik ergens allergisch voor ben, dus zou het logisch zijn dat het histamine-intolerantie is. In de lijst met voeding van histamine-intolerantie staat bijvoorbeeld dat je moeiteloos Verkade San Francisco koekjes moet kunnen eten. Ik heb dit in het verleden zelfs 3x geprobeerd en 3 x rolde ik over de grond van de pijn.
Ook met veel (volkoren) broodsoorten heb ik dit probleem. Nadat ik dit vertelde, namen ze bloed af om te kijken of ik toch glutenallergie heb. Dit terwijl ik momenteel zoveel mogelijk gluten ontwijk (m.a.w. ik heb mij dus niet 'ziek' kunnen eten voor deze bloedtest). Kortom, de uitslag kan ik wel voorspellen over 3 weken. De bedoeling is dat ik daarna direct start met brood eten, want dat moet je kunnen als je histamine-intolerant bent en het zou niet uitmaken of dit supermarktbrood is. Ik vroeg of ik mocht starten met de Neocate-aanpak, maar dat vond men niet nodig. De dietiste die wel met het Neocate dieet wilde starten, trekt zich nu terug, omdat het UMC het "overneemt".

Echt waardeloos dit

Nadat ik trouwens deze week overschakelde van DE decafe naar AH decafe, kreeg ik acuut heftige pijn in mijn darmen. 100% de pijn die ik ook bij het eten van brood ook hebben. Ik had er nog niets bij gegeten, dus het komt absoluut van de koffie.
Wie reageert er ook op koffie, maar heeft een koffie kunnen vinden die wel goed valt?

Alvast bedankt,
Frank

[orionne]

alle koffie inmiddels afgeschaft

[Coolijaki]

En hoe zit dat met thee? Kan je alle thee drinken? Bijv. zwarte of groene thee, kruidenthee, muntthee, etc.
of merk je daar ook vreemde reacties?

[LauraV]

Ik ben alleen heel voorzichtig met zwarte thee, maar dat is vanwege de theïne die daarin zit. Voor de rest drink ik eigenlijk alle soorten thee. Lekker!

[Coolijaki]

Zijn er verder nog producten die volgens het glutenvrije-lijstje wel mogen, maar in de praktijk veel problemen opleveren? Ik sta er namelijk versteld van hoeveel mensen koffie en decafe laten staan, terwijl dit volgens diëtisten geen enkel probleem zou moeten zijn (vorige week nog te horen gekregen). Door het laten staan van koffie zijn echter erg veel van mijn klachten afgenomen. Ik verwacht dat er nog tal van dingen zijn die als veilig worden bestempeld, maar totaal niet zijn  Ook ik heb 'last' van zwarte thee. Vraag mij niet waarom, maar het verschil is duidelijk te merken. 

[tine]

Ik ben gestopt met thee uit de winkel, omdat ik niet kan bijhouden wie wel en wie niet maltodextrine van tarwe gebruikt, al dan niet gedeclareerd (het hoeft vreemd genoeg niet op het etiket te staan als het een hulpstof is; hopelijk verandert de wet op dat punt nog eens), of welke thee besmet kan raken met gluten, of welke thee gluten bevat (zie ook het laatste nummer van Glutenvrij). Ik koop een muntplantje bij AH en maak thee met een paar blaadjes. Kan ook met gember of andere kruiden/ bloemen. Extra lekker met steviablaadjes in de zomer.

En wat jammer dat je niet verder bent gekomen met je zoektocht. Ik denk dat je zelf het verst komt met provocatie, uitproberen wat wel en niet goed gaat. Heb je je menu al wat uit kunnen breiden? Had de diëtiste nog nuttige tips?

[tine]

Hier nog een weblog van een coeliaak die last heeft van koffie https://ikbenglutenvrij.nl/kopje-koffie/

[Coolijaki]

Hi Tine,

Vandaag ontving ik 2 dozen met het poederdieet. Mijn 'oude' diëtiste had alsnog contact met de 'nieuwe' opgenomen om dit dieet alvast te starten. Vandaag dus 9x een kop met poeder genomen en wat warm water. Al vanaf de ochtend voelde ik mij beroerd worden. Toen ik vanavond mijn 9e portie nam, gingen mijn darmen helemaal tekeer.... ik opende daarop de 2e doos en wat bleek...ze hadden mij 2 verschillende versies gestuurd. Toen ik de etiketten van de ingrediënten bekeek, waren die compleet anders. Ik was vandaag aan de 'Nutramigem LGG', terwijl de 2e doos Neocate bevatte 
Er zit dus iets in die Nutramigem wat ik helemaal niet trek. Er zit o.a. soja-olie en intensief gehydroliseerde casseine in de Nutramigem (en nog andere dingen).

Echt waardeloos dit 

[tine]

Dat is balen, je krijgt het niet cadeau, hè.

Je zou kunnen navragen waar de glucosestroop van de Nutramigem van gemaakt is, of het afkomstig is van tarwe, of dat het andere tarwe-derivaten bevat.

http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22846.0

Je kunt natuurlijk ook op een ander ingrediënt reageren. En het lijkt me dat het wel veel ineens is, dat zullen je darmen ook raar vinden.  

[Coolijaki]

Hi Tine, qua hoeveelheid deed ik het goed, maar ik ben gisteravond behoorlijk beroerd geworden van dat poedertje (ging bijna over mijn nek  ). Ach ja, elk nadeel hep z'n voordeel. Hier zit dus ergens een oorzaak.
Ik heb de vraag doorgezet over tarwe in de glucose, ben benieuwd wat daaruit komt. Kortgeleden nam ik 4 dextrose energy tabletjes. Hier kreeg ik letterlijk pijnscheuten van in mijn darmen. Dus ook hier zou kunnen gelden dat het tarwe-derivaten zijn?
Ongelooflijk dat ik in de afgelopen 22 jaar hier nooit op geattendeerd ben, terwijl ik al 5 diëtisten versleten heb, 9 specialisten (o.a. 4 allergologen, internisten) , 5 huisartsen, etc. 

[tine]

euhmmm.... de dextrose tabletjes bevatten geen dextrose van tarwe, maar van een andere oorsprong (ik meen mais, ik heb het nagevraagd in het verleden, maar even niet paraat, staat wel ergens op het forum), al is een lichte besmetting niet uit te sluiten, het is glutenvrij onder de norm van 20 ppm (en wij verdragen het niet). Ik ben benieuwd naar de poeders, hopelijk gaat de volgende bus beter.

[LauraV]

Zijn er verder nog producten die volgens het glutenvrije-lijstje wel mogen, maar in de praktijk veel problemen opleveren? Ik sta er namelijk versteld van hoeveel mensen koffie en decafe laten staan, terwijl dit volgens diëtisten geen enkel probleem zou moeten zijn (vorige week nog te horen gekregen). Door het laten staan van koffie zijn echter erg veel van mijn klachten afgenomen. Ik verwacht dat er nog tal van dingen zijn die als veilig worden bestempeld, maar totaal niet zijn  Ook ik heb 'last' van zwarte thee. Vraag mij niet waarom, maar het verschil is duidelijk te merken. 

Ik gok dat je darmen de caffeïne niet willen. Dus even laten kalmeren en geen caffeïne houdende dingen eten/ drinken. Einde koffie/ zwarte thee/ chocola/ cola en daarna weer langzaam opbouwen. Chocola gaat bij mij nu goed, dus ik ben gelukkig. Af en toe wat groene thee, maar eigenlijk altijd kruidenthee.

[lilly]

Het hoofdbestanddeel van de nutramigen is zo te zien glucosestroop. Ik ben benieuwd of die van tarwe gemaakt is.... Het lijkt mij dat daar dan de klachten door veroorzaakt worden.