Auteur Topic: Kruisreacties gluten bekend?  (gelezen 20229 keer)

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8567
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #15 Gepost op: december 30, 2015, 14:30:58 »
Ik kan me wel vinden in de aanpak. Zo deed ik het ook in het verleden. Eerst een veilig basismenu. En dan van daar uit 1 ding op een dag veranderen. Daarna weer even rustig aan.

Laat je diëtiste navragen of er tarwederivaten in de Neocate zitten (in elk geval de herkomst van de glucosestroop navragen). Je moet eerst weten dat dit een goede basis is.

Als je een zak snoepjes tot op de bodem leeg eet, krijg je relatief veel tarwederivaten binnen. Daar kun je op reageren. Los daarvan kan iedereen op een zak snoepjes reageren, ook mensen zonder coeliakie. ;)

Hier meer info over tarwederivaten: http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=22846.0

Als je ervan uitgaat dat je een normaal glutenvrij dieet volgt, dan ziet je lijstje er prima uit. Verschillende dingen die je eet, kunnen mijn zoon en ik echter niet eten, omdat er minieme sporen van gluten in zitten, zoals het brood, de nootjes en de zalm (en het ziekst worden we van snoepjes). Als ik het zo lees, kan het wel eens meevallen met je extreme overgevoeligheid voor gluten, en dat is alleen maar mooi meegenomen.

Check ook je koffie of er tarwederivaten in zitten, of probeer een andere soort. In koffie zitten veel stoffen waar mensen op kunnen reageren, ook mensen zonder coeliakie, en zeker mensen met nog beschadigde darmen, en dat is in jouw geval mogelijk van toepassing, als je coeliakie hebt en iets met gluten eet.

Omdat je onlangs een paar gewone boterhammen gegeten hebt, moet je er rekening mee houden dat je darmen nu wel een paar weken van slag zullen zijn... Je had ook 1 hap brood kunnen eten, of zelfs 1 kruimel. Dan zit je al boven je tax, op een niveau dat je darmvlokken beschadigen... En die darmen gedragen zich dan als watjes, kunnen nog veel minder hebben dan eerst (en dat ligt dan niet aan het eten, maar aan jouw reactie op het eten, al zul je op sommige dingen heftiger reageren, omdat ze moeilijker verteerbaar zijn en sneller de darmen prikkelen). Als je je been gebroken hebt, kun je er de volgende dag nog niet op staan. Zo werkt het ook met gluten. Als je gluten gegeten hebt, kunnen je darmen in de periode daarná overal op reageren. Sommige mensen laten na een glutenfout bv. melk of lactose staan, of tarwederivaten, omdat ze merken dat ze dat niet goed kunnen verteren. Later lukt dat weer wel.

Bij deze MDL-arts moet je duidelijk niet zijn! Een darmonderzoek uitvoeren naar coeliakie heeft alleen zin als je gewoon gluten eet... Kennelijk heeft hij alleen willen uitzoeken of je last had van Crohn of Colitis. En met een negatieve uitkomst had hij je een periode gluten moeten laten eten, voor een volgende biopt, en voor onderzoek naar coeliakie. Vraag na of er een bloedtest kan plaatsvinden naar de genen die horen bij coeliakie. En je kunt ook de weg andersom nemen (als de gentest positief is), juist weer gluten gaan eten, om antistoffen te meten in je bloed en om een darmbiopt te laten uitvoeren naar coeliakie.

Als je levensmiddelen opnieuw gaat toevoegen, doe dan wat Mathfox zegt, neem verschillende soorten en varianten. Denk niet na 1 keer, ik word er ziek van, maar neem een ander merk, een andere fabrikant, een andere soort, een andere herkomst. Je kunt dus niet generaliseren. Wat voor de ene soort (koffie/ ei/ aardappels/ brood/ rijst/ noten etc.) geldt, hoeft niet voor de andere soort te gelden. Zo'n aanpak is overigens heel bewerkelijk, omdat het heel veel tijd kost; wij doen er soms weken of maanden over om uit te vinden of iets goed valt of niet. Het zijn kleine stapjes, maar je komt wel verder.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

tamalone

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 31
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #16 Gepost op: december 30, 2015, 17:43:11 »
Bij mij is vorig jaar coeliakie ontdekt. Ik wil even in gaan op de 'koffie'. Zo'n 20 jaar geleden had ik duizeligheids klachten. Diverse onderzoeken gehad. Toen ben ik een dagboek gaan bij houden van wat ik allemaal at en dronk. Het bleek dat ik steeds duizelig werd van koffie! Geen koffie meer genomen en de klachten waren verdwenen. Ik heb ooit 1 keer bij een vriendin decafe gehad. Ik ben toen zo ziek geworden, zeer ernstige hoofdpijn, misselijk en braken, dat de dokter thuis moest komen. Hij vertelde dat het waarschijnlijk door de decafe kwam. Volgens hem wordt in (goedkope) decafe de cafeine er uit 'gewassen' met ammoniak. Daarvan blijven dan deeltjes achter in de koffie waardoor je erg ziek kunt worden.

Groet Tamalone

Coolijaki

  • Newbie
  • Berichten: 26
  • Place Personal Text Here
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #17 Gepost op: december 30, 2015, 21:58:42 »
Hi Tine,

Bedankt voor je positieve tips. Ik zal je informatie uitprinten en meenemen.

Het vreemde is dat ik al jarenlang kamp met deze problemen en er niemand is geweest in al die tijd die het zo grondig gaat aanpakken zoals nu is voorgesteld. Nooit heeft iemand gezegd dat ik eens koffie moest laten staan. Sterker nog, men zei dat dit geen probleem zou zijn.
Toen ik echter 3 maanden geleden gestopt was met koffie drinken, nam de omvang van mijn buik met een vuistdikte af en nam mijn conditie enorm toe. Wat ik vroeger als eindpunt zag tijdens het joggen (als ik überhaupt de puf had) is nu nog niet eens de helft wat ik kan joggen. Ook vandaag trouwens weer wezen joggen  :duimop:  Dit neemt niet weg dat ik nog geregeld langs de lijn sta en ziek thuis zit, zonder dat ik weet waarom.

Ik weet niet of het normaal is, maar als ik per ongeluk teveel gluten binnen krijg (althans ik denk dat het gluten zijn), dan heb ik direct veel bloed (licht van kleur) bij mijn ontlasting. En als ik echte koffie drink krijg ik koortsverschijnselen (warm-koud, verkouden praten, hoofdpijn, duizelig, rode aderen in mijn oogwit en ontzettend moe).

Ik hoop dat 2016 dan ook het begin wordt van het onder controle krijgen van mijn gezondheid  :)

Alvast bedankt,
Frank

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8567
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #18 Gepost op: december 30, 2015, 23:46:20 »
Succes, Frank, go for it, laat 2016 de omslag worden in je gezondheid en je houvast geven wat je kunt eten! (en wij horen graag het vervolg  :ja:)
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2155
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #19 Gepost op: december 31, 2015, 10:08:57 »
even een opmerking over eieren..
ik kan het eiwit niet aan, maar wel de dooier..en laten daar nu heel veel goede voedingsstoffen in zitten.. ;)
Overigens heb ik ook 2 jaar lang elke dag een gepocheerd ei(lees eidooier) gegeten, in een tijd dat ik heel vaak ziek was..
en ziedaar, van de ene op de andere dag was mijn trek in eieren weg. :D

ik denk dat mijn voorraden waren aangevuld.

Nu eet ik standaard 2 eidooiers op zondag en de rest van de week, als ik trek heb ik een ei...

ergens heb ik een artikel gevonden, dat in eiwit de proteinen van de voeding van de kip te vinden zijn (soja)
dus op deze manier omzeil ik wel een eventuele invloed van tarwe voeding
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)

Coolijaki

  • Newbie
  • Berichten: 26
  • Place Personal Text Here
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #20 Gepost op: december 31, 2015, 11:43:35 »
Nog eentje op de valreep  :D

De afgelopen 2 dagen probeer ik glutenvrijbrood van Schär (rustica). Telkens nadat ik enkele sneetjes op heb (met jonge goudse kaas) merkte ik al dat ik ergens op reageerde. Beide avonden at ik  hetzelfde (bewust): plakjes zal, sla, mini-tomaatjes en komkommer.
Gisteren had ik al voor het avondeten behoorlijk darmkrampen en voelde mij steeds slechter worden.
Uiteindelijk ben ik om 23:00 naar bed gegaan en werd om 01:00 weer wakker. Ik was hondsberoerd, moest bijna overgeven, had een koortsgevoel en had bloed in mijn ontlasting.
De ingrediënten van het brood zijn:
Water, maiszetmeel, rijstemeel 10%, rijszetmeel, sojavlokken, aardappelzetmeel, rijstsiroop, boekweitmeel 3,4%, verdikkingsmiddelen: hydroxpropylmenthylcellulose, guarpitmeel, sojazemelen, soja-eiwit, palmvet, gierstvlokken 1,6%, gist, suikerbietstroop, appelvezel, volkoren-rijstmeel 0,9%, vruchtensuiker, dextrose, appel extract, zout, zuurteregelaar: wijnsteenzuur, citroenzuur. Kan sporen van Lupine bevatten. Lactosevrij.

Er zit dus behoorlijk wat Soja in. Ik merk dat ik sowieso reageer op Soja. Komt deze reactie vaker voor in relatie tot glutenallergie?

De vitaminepillen die ik al jaren neem (Solgar V2000) blijken ook soja te bevatten  :<

Prettig uiteinde,
Frank

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8567
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #21 Gepost op: december 31, 2015, 12:22:20 »
In het brood van Schar zitten veel ingrediënten, soja is er maar 1 van.

Er zijn meer mensen met coeliakie die het brood niet verdragen. Sommigen omdat er hydroxypropylmethylcellulose in zit, een soort houtvezels die lastig te verteren is voor gevoelige darmen.

Schar gebruikt geen tarwederivaten (de dextrose heeft dus een andere oorsprong).

Er zit soja in, maar een glutenvrije soort. Van soja is bekend dat het vaak sporen van gluten bevat, omdat het in dezelfde productieketen zit als tarwe. Hoewel soja van nature glutenvrij is, kan het besmet raken met tarwe. Dat geldt ook voor haver en boekweit trouwens.

Brood van Schar bevat doorgaans minder dan 5 ppm gluten en dat is voor een glutenvrij dieetproduct heel weinig (maar voor ons nog te veel), er mag volgens de wet tot 20 ppm gluten in zitten (dat is 20 mg per kilo brood).

Moraal van dit verhaal: trek niet te snel conclusies... In het verleden dacht ik dat mijn zoon niet tegen mais kon. Want dat zat in alle glutenvrije dieetproducten, en ik vergeleek de etiketten om de bron van zijn buikpijn te achterhalen. Uiteindelijk lag het probleem bij iets wat niet op het etiket staat: de hoeveelheid gluten. Als ik zelf mais pel, droog en maal, kan hij dat prima eten, heeft de ervaring geleerd.
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2155
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #22 Gepost op: december 31, 2015, 12:41:08 »
plakjes zalm(als dat tenminste is wat je bedoeld) zou ik ook absoluut niet vertrouwen.
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)

Coolijaki

  • Newbie
  • Berichten: 26
  • Place Personal Text Here
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #23 Gepost op: december 31, 2015, 12:44:49 »
OK, duidelijk. Maar dat je er zelfs van gaat bloeden, is dat dan normaal? Bij Soja allergie schijnt het een van de kenmerken te zijn.

tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8567
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #24 Gepost op: december 31, 2015, 16:14:44 »
Via onderstaande link zie je alle 300 symptomen die voorkomen bij coeliakie, onder meer 'unexplained bleeding' ik vermoed dat dat is wat je bedoelt (en mijn zoon en ik hadden dat toen we nog gluten aten, maar nu niet meer, al kan ik het niet verklaren, want het is rood bloed, en als het van de dunne darm vandaan komt, verwacht ik niet dat het nog felrood is maar donkerder van kleur, een arts kan dat mogelijk verklaren, ik heb geen idee hoe het komt of waardoor het ontstaat).

http://www.cureceliacdisease.org/wp-content/uploads/2011/09/CDCFactSheets10_SymptomList.pdf
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.

tamalone

  • Newbie
  • *
  • Berichten: 31
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #25 Gepost op: december 31, 2015, 19:59:26 »
Als ik met je mee denk, je gebruikt lactosevrije melk maar ook jonge goudse kaas. Die zou lactosevrij zijn maar ik kan er absoluut niet tegen. Ik ben erg lactose-intolerant. Probeer eens oude kaas als 'Old Amsterdam', dat gaat bij mij wel goed. Ik begrijp dat je veel witte rijst eet, die kan gecontamineerd zijn. Staat er op de rijst die je gebruikt niet dat het sporen van gluten kan bevatten? Probeer eens een ander merk rijst. Ik eet sinds kort het brood van Schar dat Vital heet. Kan alleen sporen van soja bevatten. Ik vind het erg smakelijk en heeft mijn inziens de minste 'verkeerde' ingrediënten.

Fijne jaarwisseling, ik hoop dat je vooruit komt in je zoektocht

Groet Tamalone

orionne

  • Gold Member
  • *****
  • Berichten: 2155
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #26 Gepost op: januari 01, 2016, 13:04:06 »
OK, duidelijk. Maar dat je er zelfs van gaat bloeden, is dat dan normaal? Bij Soja allergie schijnt het een van de kenmerken te zijn.
ja bij mij is dat ook zo

ik weet, dat het van mij uit de dikke darm komt
heb veel diverticulitis gehad  met bloedingen..

en ik hoop, dat het een keer overgaat, als mijn optimale dieet bekend is.. ;) :D
Orionne, sinds september 2002  glutenvrij, na 5 jaar dikke darmproblemen, diverticulitis. Geen officiele diagnose, wel dit jaar (2013) een genentest laten doen (pos. voor HLA DQ8 en 2.5)

LauraV

  • Sr. Member
  • ****
  • Berichten: 743
  • Geslacht: Vrouw
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #27 Gepost op: januari 03, 2016, 11:31:15 »
Hm.... Lastige zoektocht zeg! Ik eet zelf geen heel ei (wel ei dat ergens inzit, zoals brood of mayonaise), geen cafeïne (behalve heel af en toe en kopje groene thee), zo weinig mogelijk soja (scheutje GV sojasaus door de nasi oid). Ik krijg er geen bloedingen van, maar reageer wel op dit alles. Van eieren word ik heel erg winderig, cafeïne geeft instant diarree en soja geeft bij mij enorme kramp, zoals bij menstruatie. Heel vervelend. Dus ik vermijd ze.

Wel of geen coeliakie, je darmen zeggen heel duidelijk dat je ontzettend moet oppassen. Een allergietest zou een goede zijn om eens te proberen, want volgens mij zitten er meer dingen in die niet helemaal goed gaan.

Wat betreft de jonge kaas: die is absoluut niet lactosevrij. Ik gebruik niets meer wat uit een uier van een beest komt (dus stapje verder dan lactosevrij) en dat is een enorme opluchting geweest. Ik heb nu eindelijk een dieet dat goed voor me werkt en ja, dat is vrij streng.

- gv/ tarwezetmeelvrij
- melkvrij (ook van andere beesten dan een koe)
- ei-arm
- soja-arm
- weinig peulvruchten (kikkererwten gaan goed, veel andere niet)
- geen cafeïne (op af en toe chocolade na)
- weinig gedroogd fruit
- geen wijn!!! (gaat bij mij sinds kort ook niet meer goed, heel irritant)

Voor mij werkt dit (vrij) goed, heb weinig last meer van mijn darmen. Verder dan winderigheid en af en toe een drijver gaat het op dit moment niet. Misschien heb je er iets aan.

Coolijaki

  • Newbie
  • Berichten: 26
  • Place Personal Text Here
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #28 Gepost op: januari 06, 2016, 12:19:58 »
Ik ben de afgelopen 2 dagen van de Schär rustica overgestapt op het brood van Schär Vital...nou dat had ik beter niet kunnen doen  :s  Ja, het is smakelijk brood, maar om daar nou de hele nacht wakker van te liggen, incl. veel pijn, hartoverslagen, bloedverlies, etc. Nee...dat wordt 'm niet. Zou het dan inderdaad aan de Hydroxpropylmenthylcellulose liggen?  Ik had al jaren geen glutenvrijbrood meer gegeten, dus het is niet toevallig dat het de laatste paar dagen ineens erg slecht gaat.


tine

  • Gold Member
  • Berichten: 8567
  • Geslacht: Vrouw
  • Nulglutendieet
Re:Kruisreacties gluten bekend?
« Reactie #29 Gepost op: januari 06, 2016, 12:55:19 »
Ik begrijp dat je graag antwoord wilt, wat je wel en niet kunt verdragen, maar om dat uit te vinden is heel veel tijd nodig, dat duurt weken, maanden, jaren (ik heb er 10 jaar over gedaan om uit te vinden waar mijn zoon ziek van werd/ wordt, en ik leer nog elke dag bij...; sommige mensen weten dat ze sommige glutenvrije dieetproducten niet verdragen, maar hebben hier in de loop der jaren geen verklaring voor kunnen vinden...).

In beide soorten brood van Schar zit dat hydro... verdikkingsmiddel. Als je de ene soort Schar brood wel verdraagt en de andere soort niet, is dat geen verklaring (of de hoeveelheid zou moeten verschillen).

Kennelijk ben je beter af zonder het brood van Schar. Probeer eens iets anders, Genius (AH), Yam (Jumbo), Teff ontbijt (Joannusmolen), boekweitpannenkoekenmix (Orgran) of pure dingen zoals zilvervliesrijst, aardappels, avocado's, bananen, pelpinda's, rijstmeel uit de toko (Thailand) etc.

Je kunt ook Schar mailen en vragen of er andere mensen zijn met een averse reactie op hun brood (en welke soort) en of ze enig idee hebben waar dit door kan komen. Onder diëtisten is bekend dat niet iedereen het Schar brood verdraagt.  
Mijn zoon (19) en ik eten allebei glutenvrij. Wij zijn extreem gevoelig voor sporen van gluten (via besmetting, tarwe-derivaten en hulpstoffen). Ik ben wetenschapsredacteur voor het Glutenvrij Magazine van de NCV.